2001年4月その1
姉の名前が「○○み」、 投稿者:えむ  投稿日: 4月 1日(日)02時12分05秒

私の名前が、「み○こ」。
だから抱き枕に、「こづえ」と言う名前をつけた。
もうその下には、妹は出来なかった。


遠い記憶ですが・・・ 投稿者:sara mama  投稿日: 4月 1日(日)08時38分28秒

うちのPC次郎(今日から中3)の話し始めの頃を思い出しました。
名詞はいえる(物の名前)犬・ねこ・りんご・など・・
その次の段階で、犬には名前がある「犬の名前はちび」だからといって犬みんなちびでない!
その犬は動物で・・・
動物は生き物で・・・と、大きいカテゴリーに少しずつなっていったような記憶が・・・

ぬりえは名詞だけど、塗ることなどの背景があってのぬりえ。
だから色が塗っていないのだけれど・・・
わかりにくいかもしれませんね。

>ケリー様
ERお好きなんですか?実は私も・・・(シカゴホープも好きです。)
最近見ていない。どうなったんだろう?あのインターンのお医者さん。それと看護婦さんと小児科ドクターの結末・・・借りに行こう!

http://www.ne.jp/asahi/sara/minna/sub1index.html


まだまだ、 投稿者:リンコ  投稿日: 4月 1日(日)11時32分06秒

「葉先」があったのに!


探しています。 投稿者:くりん  投稿日: 4月 1日(日)14時42分50秒

今日は、療育施設のことについてご相談にのっていただきたく書き込みしました。
4月より幼稚園に通うことになっているのですが、幼稚園に行きながら通える
療育施設を探しています。私は東京都に住んでおり、現在、区の相談施設に通
っているのですが、どうもこのあたりには、自閉的な傾向を持つ子供に適した
通所施設がないようなのです。
基本的なことも知らないのですが、自分の住んでいる区以外の所に通ってもいいのかとか、
そういうこともわかりません。
一度、資料請求した同区内のクリニックでは、入る時期が決まっており、(例えば4月とか)
時期の問題や、その施設の行っている療育の方法などについてもみんな同じではないんですよね?皆さんはどう言うことをポイントに療育の場を選んだりしましたか。
東京都内の療育施設でご存じの所がありましたら、教えていただけませんか。家は、千葉県よりなので他地域でもいいのなら、通える地域が広がるのですが。
私なりに検索して探してみてるんですが、あまり情報がないので困っています。
よろしくお願いします。

ちなみに


くりんさん 投稿者:ひいろ  投稿日: 4月 1日(日)15時06分16秒

以前にもここを書き込んだ記憶がある(笑)
療育施設を探すポイントは、子供が自閉であるかどうかよりも
まず親が「子供をどうゆう風に育てたいのか」という点で選ぶべきだと思います。
「評判がよくても、そりが合わない」なんて事もあるから。

私自身もいろんなところに子供を通わせていますし、私のまわりは障害児だらけなので
東京の療育施設は結構知っています。
詳しくお知りになりたいのではあれば、私信でならお答えできますが・・

http://www.ne.jp/asahi/hp/keyaki/HTML/LINK/L_04.html


テレビ番組情報 投稿者:M@アルファベット  投稿日: 4月 1日(日)21時34分05秒

●「にんげんゆうゆう」          NHK教育テレビ
   シリーズ「病気」をわかってもらえない

パニック障害 
4月2日(月) 19:30〜19:59 
         4月3日(火) 13:05〜13:34(再)
ADHD
4月3日(火) 19:30〜19:59 
         4月4日(水) 13:05〜13:34(再)
アスペルガー症候群
4月4日(水) 19:30〜19:59 
         4月5日(金) 13:05〜13:34(再)


●「VOICE」             毎日放送(関西)
 4月10日(火) 18:23〜18:55


別人。 投稿者:えむ@ひらがな  投稿日: 4月 1日(日)21時48分21秒

留守中だったので、つい書きこんでしまいました。
某所で、このHN使ってます。


「M」を使いたかったのに、 投稿者:えむ@ひらがな  投稿日: 4月 1日(日)22時12分03秒

先に使われていたの。
はじめましてではありません。
失礼します。


SST教材、 投稿者:M@ポエム  投稿日: 4月 1日(日)23時19分13秒

企画の段階から指折り数えて苦節1年 A^^;、やっと一部が完成しました。
本来はEPXファイルだけど、JPEGに変換してひとつだけUPしました。
印刷物はもう少し、やわらかな感じの色合いですよ。
引き続きB、Cも作成していきま〜す。今後は少し加速できるかも・・。

そうそう、
MなんていうHNの人は、どこにでもいそうね。
漢字に変えてみようかな。絵夢はあまりにぴったりすぎるから、 <どこがぁ・・
餌無とか壊舞とか。。。  

http://www005.upp.so-net.ne.jp/ma2ma3/kyozai.html#b


さいそく 投稿者:こくっぱの母<自己中  投稿日: 4月 2日(月)09時08分09秒

>企画の段階から指折り数えて苦節1年 A^^;

あと一年で完成させてね。
こくっぱが入学するとき、学校へ持っていきたいから♪


素朴な疑問 投稿者:カンガー  投稿日: 4月 3日(火)07時27分24秒

情緒障害の通級と、言葉の教室と両方に空きがある場合、希望すれば両方受けることができるのでしょうか?
それともどちらか1つを選ばないといけないのでしょうか?
今あたっている地域では、情緒障害の通級は週1日、言葉の教室は週に1時間、両方とも空いていると言われました。
両方行けそうに思うのですが、どうなのでしょうか?


恥ずかしいのですが 投稿者:sara mama  投稿日: 4月 3日(火)20時53分04秒

HP作りました、お暇なときにでもいらしてください。
ついでに子どもがかわいいと思ってくれる先生が最高だよね。


おしえて! 投稿者:Linda  投稿日: 4月 3日(火)23時41分27秒

〇〇〇〇発達クリニックに通院されたことのある方にお伺いします。私の妹は現在22才なのですが、パニック障害と思われる症状があり、本人は自分は自閉症なのだと言います。〇〇〇〇発達クリニックの診断を受けたい、と言っていて、私もホームページを見てみたのですが、あまりに法外な診断料に驚きました。治療内容も見ましたが、あの内容でそれほどの経費がかかるとはどうしても思えません。1月の掲示板でりんかさんは素晴らしいとおっしゃっていたのですが、どこがどう素晴らしいのか、もし診察を受けたご経験のある方がいらっしゃればお伺いしたいのですが。よろしくお願いします。


Lindaさん 投稿者:りんか  投稿日: 4月 4日(水)00時00分34秒

わたしは、病院を紹介しましたが、自分の子供がかかっているわけではなく、評判が良いということを聞いておりましたので、あの時点では書きました。

〇山先生は、自閉症について理解のある先生だと思いますし、一人者だろうと思います。
実際、通われている方に、感想を含めて、診察料や経費についてなども伺ってくださいませ。


う〜ん 投稿者:カンガー  投稿日: 4月 4日(水)08時10分22秒

一応子供が通っていますが、たしかに高いですね。
でもクリニックの説明によると、あの値段にしないと維持できないそうです。
儲け主義に走っている訳ではないそうです。
優秀なスタッフを抱えるにはお金がいるし、行政から補助が出ないそうで、どうしようもないということだそうです。

あそこは大人も見てもらえるので、良いと思いますよ。
どこがどういいか.....
そうですね。
あいまいな表現ですが、〇山先生は健常との「境界線にいる」ようなタイプの自閉症をきちんと判断できる経験豊富な先生だと「私は」思っています。
Lindaさんの妹さんのように大人になってそう疑う人の場合、仮に自閉症だとしても、そう診断できる医者は非常に数少ないと思います。
そのてん、〇山先生は信頼できると「私は」思っています。
あくまでも、私の私的な意見ですので、ご了承下さい。

パニック障害は薬を飲めばすぐに楽になるケースが多いです。
御存じかもしれませんが、横浜の青葉区にある昭和大学の大学病院の精神神経科がとても有名で、良い対応をしてくれます。
でも、自閉症については詳しくありません。
パニック障害が主な症状ならば、まずそちらを受診することをお勧めします。


うちの場合 投稿者:ひいろ  投稿日: 4月 4日(水)11時05分10秒

今年の就学相談で絶対もめそうで(単なる精神発達遅滞と診断される)
「有名どころの病院の診断書」が必要になってくると思っているのです。
・・どっか他にないのなぁ「自閉の診断書を出してくれる病院」
私もずっと探しているんです。Yクリニックは今年間に合いそうもないしねぇ。


あそこは 投稿者:リンコ  投稿日: 4月 4日(水)12時48分17秒

行列になっていて待ち期間が長いので(1年待ちくらいだっけ?)、とりあえずは他の症状だけでも、得意としている所があるならそこで先にケアしてもらうのが絶対楽だと思う。

そして、待ち期間の間にお金をためることもできるし。

私は、どこかで紹介されてご挨拶しただけで、患者として診てもらったことはありませんが、大人の場合、「1回で(一軒で)済む」というのが最大の利点だと思います。大人が自閉症や学習障害を疑って手当たりしだいに近所の大病院などに行くと、「大人のくせに自閉症や学習障害などを自分で疑ってみた」という点だけで即、怪しまれてしまうこともあります。

先方に単に自閉症や学習障害の知識が少ないだけなのに、それはそれはひどい言葉をかけられて深く傷つく人が少なくありません。受診による外傷体験がどんどん重なっていった人を私は何人か知っています。また、実際、本当に自閉症ではなかった場合、その危険はなおさら高くなります。「相手は病気じゃないかと不安な気持ちでいるのだから、まっさかああ、全然ちがいますよ! と笑いとばしてあげた方が、患者は疑いがカラッと晴れて楽になるに違いない」と思いこんでいる先生が多いのかもしれません。実際は、違っていた場合の方が、告知はかえって難しいのではないかと当事者側としては思うのですが(「違うのだったら、ではなぜこの種の不自由が残るのか、生活や用事が普通にこなせないのは何のせいなのか?」という疑問が未解決のまま残ってしまうわけで、その上さらに「笑われた」という屈辱が重なってしまうからです)。この種のドクターショッピングは、あとに精神的な傷が残るので、軒数(というか回数)は少なければ少ないほどご本人は楽かもしれません。

自閉症の軽症例や成人例、他の障害との重複例をよく見慣れている専門家の所であれば、たとえ軽症であっても見逃さないと思うし、それに何より、【違っていた場合の告知のしかたにも、それなりのマナーを知っているんじゃないか】と思います(この点については確信はありませんけど)。説得力もあると思うし。

どっちみち一年待ちとかになるのですから、一年先の予約だけ入れておいて、途中で気が変わったらキャンセルするというのはどうでしょう? その間にパニック障害の治療だけでも余所で受けてそれが成功すればその分楽になって、気持ちも変わってくるかもしれないし。


つまり、 投稿者:リンコ  投稿日: 4月 4日(水)12時51分03秒

こういう場合に限っては、混んでいて待ち期間が長いことが、通常とは逆で、有利に働くかも??


ありがとう 投稿者:Linda  投稿日: 4月 4日(水)13時54分14秒

リンコさん、ひいろさん、カンガ―さん、りんかさん、コメントありがとうございました。
とりあえず、パニックの方を別の病院で診てもらうよう勧めてみます。カンガ―さんお勧めの昭和大学精神神経科も勧めてみます。昨日妹に話を聞いたところ、予約はもう済ませたそうなのですが、〇〇〇〇発達クリニックではキャンセルはきくのでしょうか。現金書留で前払いのようですし。もしその辺の事情ご存知の方いらっしゃいましたら教えていただけますでしょうか。よろしくお願いします。


〇〇〇〇発達クリニック 投稿者:マー君のママ  投稿日: 4月 4日(水)14時44分24秒

法外な診断料ですがキャンセルするのはもったいないです。
1年先か2年先か診断するのも良いですよ。〇〇〇〇発達クリニックは多分〇〇やまびこ会が元だと思います。ごめんなさい。息子が外出したいと言うので又後で詳しく書き込みます。


PEP-R 投稿者:まつこ  投稿日: 4月 4日(水)15時14分09秒

うけさせたい……。療育センターで「やってくれ」って言ったら
検査用具が高価で手に入らないからとおっしゃっていました。

CARSは療育センターで用紙をもらった時
自分で勝手に書いてみたのですが、具体的な点数は教えてもらえなかった。
ごねたんだけど、点数より具体的なアドバイスをしますといわれたので
ま、それならいいかと。その後、非定型自閉症じゃなくて
高機能自閉症だといわれたから、結構点数はあったんだろうなと思いました

そのサイトを見てきましたが、料金が高いのは健康保険が利かないせいじゃないですか?

内容に関しては、診断だけではなくてその後のこともきちんとしているようですし
これ以上のことはないというくらい至れり尽せりで素晴らしいですね。
これが公費負担で行われるようになることが必要なんでしょうね。


キャンセルについて 投稿者:カンガー  投稿日: 4月 4日(水)17時56分28秒

私の娘が初診を受けた時は、運良くまだ保険診療をしていたので、高くなかったのです。
保険のきかない値段の高いコースもありましたが、うちはもう診断名がついていたし、先生とお話する時間が一番短い保険のきくコースを選びました。
キャンセル料の話もでませんでした。
テスト系は保険がきかず高かったので(1回10000〜15000円くらい)、キャンセル料として、先に2000円払いました。
キャンセルした時はそのお金は返ってこないと言われました。
でもたしか5日くらい前までに(何日前か良く覚えていない)キャンセルすればお金は戻ってきたと思います。
今HPに書かれている料金は5月からのものです。
キャンセルについての考え方やキャンセル料金も5月から変わってしまうかもしれません。
きちんとクリニックに確認される方が良いと思います。


つづきです。 投稿者:マー君のママ  投稿日: 4月 4日(水)22時10分53秒

カンガーさんがカキコされているので良いかしら?と思いましたが、如何わしい病院では無いと言う事はわかっていただきたいと思います。
予約段階ではキャンセル料は取らないと思います。カンガーさんが言われる様に確認して下さい。
内山先生は小田急線の梅が丘にある梅が丘病院の院長もしていたはずです。
梅が丘病院も自閉症の診断は専門です。TEACCHを取り入れているのでPEP-RもCARSもやっていると
思います。金額的な事はわかりません。
また、発達障害だけでなく精神病の全てを網羅している所と聞きました。
よこはま発達クリニックよりは早く診てもらえそうです。参考になるかわかりませんが・・・


お願い 投稿者:シッポナ  投稿日: 4月 4日(水)22時58分19秒

私の掲示板で栃木県で自閉症の療育に力を入れておられる場所をご存じの方を探されている方がいらっしゃいます。(なんか変な日本語(;^_^A))

すみません、こちらに見えられる方で何かご存じの方がいらしたらすみません、↓の所に書き込みしていって下さいませんか。

あ、まつこさんだ。
CARSは買えますよ。書店で。
3,600円位。出版社は岩崎学術出版社。
自分で書いて自分で採点も可能。(厳しくなりがち?)
30以上が自閉症とのことだけどTEACCHプログラムをしているお子さんのうち
20点台が大半を占めているのだとか。
20点中盤から後半も自閉症範疇に入るんでしょうね。

http://www5.plala.or.jp/hfa/


構音障害・・・カ行、サ行 投稿者:さんさん  投稿日: 4月 5日(木)00時58分02秒

こんにちは、初めて書き込み致します。
息子(4歳半)のコトバのことで悩んでいるので、今日このHPに出会えてとても嬉しいです。
このHPを読んで、初めて息子は構音障害だということがわかりました。カ行が発音出来ず(タ、チ、キュ、テ、トになってしまいます。)、サ行もあまり上手ではありません。(つい最近、サ、スィ、スュ、セ、ソと言えるようになったばかり。)
親馬鹿ですが、私はあまり気にしていなかったんですよね、舌ったらずもかわいいかな、って。でも最近よく人に言われるようになり、もしかして異常?と悩み始めました。
とくに体が大きい方なので、よけいに幼い喋り方が目立つようです。
区のセンターなどに通ったほうが良いのでしょうか?
あと、このHPをじっくり読んでみたのですが、どなたかが、子供の不器用と関係あるかも、と書き込んでいらっしゃいましたよね。実は、うちの子も、はっきり言って器用な方ではありません。不器用なのです。
はさみも他のお友達と比べると下手だし、細かい作業が苦手。だからお箸も使いたがりません。(私は、うながすように努力しているんですが。)
舌もあまり自由に動かせないみたいで、前にとがってベーと出せないんですね、やらせてみたら。横に広がっちゃう・・・。
運動神経はいいと思うし、決してとろい子ではないんですけど、どうも手先の不器用さと言葉の発音が・・・。なおるのでしょうか・・・。


そうなのよ。 投稿者:まつこ  投稿日: 4月 5日(木)09時54分10秒

あら、おひさです。シッポナさん。(^O^)/

>自分で書いて自分で採点も可能。(厳しくなりがち?)
そうなのよ。私はすでに少年を自閉症だと思っていたわけだし。
それに、記述内容がスコアリングのどこに位置するのかは
かなり臨床経験がないとゆれるでしょう。
私の観察を自閉症の子どもをたくさん知っている専門家が
客観的に評価するとどうなるのか、聞きたかったんだわ。

でもね、あの用紙は少年を観察する上でのポイントを示してくれたので
生育暦やらプロフィールノートやらをまとめる時の良い資料になりましたね。

CARS、PEP、などは学研の「自閉症療育ハンドブック」(佐々木正美 著)の
巻末資料にもあります。


さんさん さんへ 「舌癒着症」をご存じですか? 投稿者:hide  投稿日: 4月 5日(木)11時42分39秒

こんにちは hide と申します。
7歳の長女と2歳半の双子の娘と嫁さんの5人家族です。小学校2年の長女が言葉が遅く悩んでいて、今いろいろ方策やなんやらを調べたり探したりしています。
本題に入りますが、「舌」について記述があったので書き込みをさせていただきました。「舌癒着症」(ぜつゆちゃくりょう)というのをご存じでしょうか?コミュニケーション障害などの一つの要因として最近(本当につい最近)認められるようになってきました。詳しいことは下記のHPにいかれると良いのですが、長女もここで舌癒着症(+コミュニケーション障害)と診断されて昨年11月に手術をしました。
術後ははっきり発音が言える様にはなってきてここ数ヶ月で変化がみられます。ただ、これが通常の成長なのかはわかりませんが、「発音」(ラ行など)や「発語」に関してはあきらかに変化がみられます。
手術前は自分が言いたいことが「ららららららら(わわわわわ?)」となり、まったく理解できず「もっとゆっくりはなしてごらん」と言ってもやっぱり「らららららら」となっていました。しかし術後は全くなくなりました。まだ単語のボキャブラリーが少なかったりや助詞が少ししか使えなかったりします。が手術前に比べて他人(同じ歳位の子ども)との関わりがもてるようになってきています。

向井耳鼻咽喉科 場所 神奈川県大和市
http://www02.so-net.ne.jp/~s-mukai/Japanese/J_title.html

上記HP内「舌癒着症の赤ちゃんの症状」
http://www02.so-net.ne.jp/~s-mukai/Japanese/J_ADEL2.html
長女は赤ちゃんの頃に図8の様になっていました。
また、ほかにも当てはまることが多かったです。

費用は事前の診察(保健利きます)を除いて手術代(1泊2日入院含む)は保健の利く分と利かない分で大体10万円くらいです。
ただ術後に経過をみるため病院に行くのですが、先生は「手術したから、この子の場合しばらくすればコミュニケーション障害がなくなりますよ。」ということで「ラ行を家で毎日訓練してください。」でフォロー終わりです。STの紹介なり訓練なりもあると考えていたのですが、それがないのが不満でした。
そこで行政(横浜市)の通級に通えればと色々策(帝京大学付属病院耳鼻科医師の紹介状など)を講じましたが、結局は行政(横浜市)には限界(人口の多さなど)があり対応は無理ということでした。じゃあ自分でSTになるしかないと考え調べたところあまりの敷居の高さ(受験資格や受験科目など)と日本の国としての対応の遅さ(STが国家資格になって3年!)をまざまざと知る結果になりました。
「ST」言語聴覚士は現在日本全国で2500人しかいなくて、資料によると日本全国で200万人の方がSTを必要としていて最低1万2000人(最低で)必要とのことでSTの方々に頼るのは現状ではかなり難しいことがわかりました。向井耳鼻科でもSTを紹介しないのではなく、できない現状がわかりました。

話がずれてしまいましたが、この「舌癒着症」専門医は調べた限りほとんどなく神奈川県大和市のこの病院と長崎県にあることしかわかっていません。ほかにもあれば良いのですが、本当の専門は少ないようです。ちなみにここを知る前に神奈川県立こども医療センターにも行ったところそこの先生は「舌癒着症だけど軽度で手術の必要はない」と言われました。やはり専門じゃないとと思います。長女が手術を受けた際、名古屋や北海道からも手術にこられていました。

「さんさん」さんの舌の記述を読み気になりましたので書き込みました。リンコさんの書き込みにもありましたとおり「ドクターショッピング」は難しいです。私などはお医者さんに対する一種過度の期待感(専門職としての)があり、「この先生がいうのだから」とか盲信しがちでした。今ではそれぞれのお医者さんには得意不得意があり、極端な例では同じ耳鼻科でも「耳」が得意な先生もいれば「鼻」が得意の先生がいるということがよくわかりました。
同じ様な悩みを持つ親としてみなさまに何らかのお力になれればと思い、ひとつの可能性としてお知らせします。


再送 投稿者:hide  投稿日: 4月 5日(木)12時01分53秒

こんにちは hideです。

一部間違えとトップページにいけないみたいなので再度投稿します。
些細なことですが「舌癒着症」(ぜつゆちゃくしょう)で「りょう」ではないですね。

向井耳鼻咽喉科 場所 神奈川県大和市大和南2丁目8−9 
電話番号はいま仕事中なのでわかりません。ごめんなさい。


http://www02.so-net.ne.jp/~s-mukai/Japanese/J_title.html


これでHPトップパージにいけますかね。
以前投稿文の「舌癒着症の赤ちゃんの症状」のページからでも「最後のページに進む」を押し、「本文に戻る」でトップページに戻ります。この「症状のページ」の前に「舌癒着症」ついての説明ページがありますのでご覧になってみてください。


どうもです 投稿者:Linda  投稿日: 4月 5日(木)14時29分41秒

カンガ―さん、マーくんのママさんありがとうございました。梅が丘病院のことも調べてみます。あやしい病院ではないことがわかったので妹の好きにしてもらおうと思います。
診察料も1年かければたまるでしょうし。


新しい年度に向けて。 投稿者:るり  投稿日: 4月 5日(木)18時14分38秒

この前、書店で「おかあさん、これ買って!」と持って来たのは、ウルトラマンの64ピースの
ジグソーパズルでした。
難しそうだけど、本人がこういうのを欲しがるのは珍しい事なので、買ってあげました。
好きこそ物の上手なれとは良く言ったもので、30分ほど掛ったけれど、完成させてました。
ブルーナの絵の同じ数のパズルだと、使われている色が決まっているので却ってややこしいのか
「交代交代でね!」と私を巻きこんで、何とか完成させるという状態なのに・・・

視覚的に優れている方ではないので、ひらがなも特に覚える様子はなかったから、しばらく
ほっといたら、自分の名前を中心に本当に少しずつ少しずつ、覚えて行っているようです。
出来ないと思っていたので、名前と全く関係ない字を読んだときには感動しました。

明日から年中さんです。
どんな世界が待っているでしょうか。


15年前の事 投稿者:mamayo  投稿日: 4月 6日(金)00時39分34秒

うちの息子は 生後一ヶ月で 舌小帯を切る手術をうけました。
今から 15年ぐらい前のことです。
うちの息子は 生後すぐに髄膜炎を患い 母乳で育てたい(お姉ちゃんは混合栄養でした)
という事で 桶谷式のお乳のマッサ−ジを受けました。
その時の 助産婦さんに「この子の舌は 顎にくっいているから お乳が飲めません。」
と言われて 耳鼻咽喉科の先生を紹介してもらいました。
後日 その病院へ出かけて診察をしてもらったところ 舌の先の方からくっいていることと
それが 分厚くて 舌が全然動かない事 そのままにしておくと将来言葉がしゃべりにくくて
ひどい子になると 言語障害が出る子もあると言われました。
生後日にちが経つほど痛いという感覚ができてくるので 手術をするなら 早くした方が良い
とも言われ 数日後に手術しました。
hideさんの紹介の ホ−ムペ−ジを見たのですが 実はそんな簡単な話ではないと分かって
ちょっとびっくりしています。
その頃は 結構たくさんの子が 舌小帯を切ってもらつていたように思います。
確か 名古屋にも 舌切り病院(?)と有名な病院がありました。
今その子は 何となく舌ったらずな言葉です。
手術の後は ただ傷の手当てだけで 紹介してくれた助産婦さんのところへも かなり自宅から
も遠い所だった事もあって通わなくなってしまいました。
舌癒着症 という病名だったのですね。何だか複雑な気持ちです。


mamayoさんへ 投稿者:hide  投稿日: 4月 6日(金)10時33分41秒

こんにちは hideです。

この手術は今も大人の方も受けておられます。15歳でも遅いと言うことは決してありません。それは何でも早ければ早いに越したことがないみたいです。
こちらの病院は専門のところですのでただ単に舌の下の部分をちょんと切るのではなく筋肉を奥から剥がすというイメージだそうです。術後の痛みはあまりなく、うちの娘も手術日(午前執刀)に退院(午後)して次の日は学校に行ってもいいと言われましたが大事をとり休ませ、術後に化膿していないか(必ず)病院で見てもらい、その次の日(術後2日目)からは学校に通って給食も食べておりました。親としては心配でしたが・・・切ってる(剥がしてる)のに大丈夫なの?と。

長女が舌小帯の指摘を受けたのはなんと歯医者さんです。そこでも切れますよと言われましたが、さすがに心配だったので「聖マリアンナ病院」の耳鼻科に行きました。そこではまあ問題ないです。騒ぐことのほどではない。と言われました。納得行かないので「神奈川県立こども医療センター」に行きましたらまた同じ事を言われました。
で、半年以上がたち、たまたま別の件で近所の耳鼻科に行って、たまたまこの話をしたら「向井耳鼻科」を紹介されたのです。ほんと偶然でした。そのときももっと早ければと思いました。

それでは失礼いたします。


カ行が発音出来ない息子 投稿者:さんさん  投稿日: 4月 6日(金)18時06分34秒

hideさん、ご親切な情報をありがとうございます。さっそくご紹介して下さったホームページに行ってみました。本当に奥が深いんですね。端から端までじっくり読んでしまいました。
確かに息子(今4さい半)は、赤ちゃんのころ、母乳を飲むのが下手で、長い時間かけてちょっとの量を飲んでは疲れて寝てしまい、一時間半おきの授乳でした。予定日よりも一ヵ月程早く生まれた子なので、飲む力が弱いためと思っていましたが・・・。
言われてみれば、舌癒着症のような気もしますし・・・ただ、ラ行は割りと早く上手に言えるようになったのですよね。
ちなみにうちの主人は、口をあまり開けずにこもった喋り方をするのです。そういう人が家族にいるから我が子がそうなったのか、主人も口腔内の構造的にはっきりと喋りにくいタイプで、それが遺伝したのか・・・。
主人に舌の裏側を見せてもらったのですが、異常なのかどうかよく分からないんです。HPの写真では、私の端末のせいか、どこがどうなって舌癒着症なのか、よく見えなくて。私の舌の裏は、舌からすーっと舌小帯がのびていて、それが二股にわかれている三角の間に穴(唾液が出るところ?)があり、その少し下が下顎です。舌癒着症とは、どんな状態なのでしょうか、そして手術はどこをどう切るのでしょうか。主人ももしそうだったら、切ったほうが良いのでしょうか?
細かいことですみません。
あと、mamayoさん、読み違えだったら申し分けないのですが、お子さんは、手術を受けたのにもかかわらず、現在舌ったらずなのでしょうか。他の兄弟のかたはどうですか。
宜しくお願い致します。


明日は新学期 投稿者:okey  投稿日: 4月 6日(金)19時30分47秒

ご無沙汰しております。
明日始業式で、ムックンもめでたく小3です。
学校は、毎年クラス替えがあり、おそらく普通学級の担任も変わります。
新しい先生に、親の要望を言ってもいいのでしょうか?
たとえば、
1.しばらくの間、交流授業の前にムックンをクラスの誰かに迎えに来て欲しい。
 (これはムックンの為と言うよりも、クラス全員にムックンがクラスの一員である
  ことを自覚してもらう為)
2.クラス内でムックンの事を分かってもらう為に、学級通信でなるべく彼のことを
 書いて欲しい。(特別扱いと思われない程度に)
など、他にも色々あります。
旧担任との引き継ぎもありますし、先生なりの学級運営方針もあるでしょうから
あまり出過ぎた事をしてもいけないとは思いますが。
それから、彼の特性についても親から話しておいた方がいいでしょうか。
去年はこちらから何もいわなかったら、一学期の終わりの個人懇談で、
「ムックンのことがやっと『普通と違うかなー』と分かってきました。」と
先生に言われ、心の中でズッコケました。
早くに理解してもらいたいのですが、どうでしょうか?
それから、保護者の方への説明など、
諸先輩方は、進級の度にどうしてましたか?
是非お聞かせ下さい。


さんさん さんへ 投稿者:hide  投稿日: 4月 6日(金)19時48分37秒

こんにちは hideです。

うちの娘が苦手なのが「ら行」だったのかもしれません。
手術のイメージは実際私にはわからないのです。ごめんなさい。
手術前に手術を受ける子供の親や、大人はビデオでその模様を見る(子供には見せない)のですが、嫁さんは娘と一緒に付き添い入院してましたので見ましたが、私は見そびれました。実際の映像ですので嫁さんは「凄い」と言っていました。
現在はレーザーメスで手術するので止血も簡単の模様です。レーザーメスがなかった頃(導入以前)はものすごく大変な手術だったそうです。これは手術前に看護婦さんも力説してました。
mamayoさんのお子さんが受けられた手術とはまったく違うものだと思います(15年前ですからね)。実際、向井先生が「舌癒着症研究会を1988年に設立」されているのでそれ以前はまったく日本では紹介されていないわけです。

実際、私は専門家ではないためこれ以上は詳しくは説明できません。ごめんなさい。
遠いとは思われますが、実際に向井耳鼻科で診察と説明を受けるのが一番だと思います。診察は保健がききますし、日本全国から毎日患者さんがいらっしゃってます。ご主人さまも診察だけでもうけられたらよろしいのではないでしょうか?その上で大丈夫なら良いわけです。
近所の耳鼻科ではここまでの専門知識は期待できないでしょう。また、向井耳鼻科のHPにはメールアドレスがありますので質問されてもよいのではないでしょうか?

情報だけしかお伝えできなくて申し訳ありません。あとは実際に動いていただくのが一番でしょう。うちの娘も含めてお子さまそれぞれの症状があるわけですから。


はじめまして 投稿者:はむたろー  投稿日: 4月 6日(金)23時19分59秒

はじめまして、私は3児の母です。次男4歳が言葉の発達が遅く、親の私でさえ、子供のことをすごく誤解してしまって、つまらないことで叱ってしまったりしてしまいます。
色々調べていくうちに、そちらのホームページにリンクしました。家庭での訓練法として、幼児向けの者を増やしてくれれば幸いに思います。


okey様へ 投稿者:みっき  投稿日: 4月 7日(土)01時24分26秒

我が娘の場合(小5になります)、クラス替えがあるときは、
始業式の時に、担任になる先生の名前を確認してから、
先生の名前を宛名書きして、お手紙を翌日に渡しています。
手紙の内容は、
 ・娘の障害について
 ・これまでの経過(幼少時〜現在)
 ・予想される変わった行動
   (特定の音を嫌うとか、ある状態でパニックを起こすとか)
など、とりあえず便箋3枚程度に簡略化してお伝えしてます。
詳しい内容は、家庭訪問でお話するか、随時、お手紙します。
前任の担任からも前もって、引継ぎをお願いしておきますが、
(学校でのことは、親ではわからないこともあるので)
基本的には、一からお話することで、こちらの誠意を見せる(?)
・・・と。
毎回毎回、面倒くさくって、手紙をコピーしておこうかとも
思うんですけど、自分自身、再確認することもあったり、
修正することもあったりで手書きしてます。

保護者の方へは、最初の授業参観&懇談会のときに、
先生に少しお時間を頂けるようにお願いしてから、
懇談会にて、「私は」娘の障害についてお話させてもらってます。
でも、同じクラスの似たような障害を持っている子の親御さんでも、
公表はしたくないという方もいらっしゃいますので、
ちょっと言葉を選んで話さないといけないので、
十分ご理解を得られるかどうかはわかりませんが、
「私」の場合は、娘をただ「変な子」と呼ばれたくなくて
お話しています。

ただ、先生にとってはこれはかなり有り難いことのようです。
今までの担任の先生には全員、恐縮しながら大層有り難がられ
ました。私の知らないところで、他の親御さんから、うちの
娘について苦情でもあったのかしら、そんなときには、
秘密にしていると、先生も説得しづらいでしょうね。
それと子供達にも説明しやすい→クラス運営しやすい・・って
ことなのでしょうね。
公表するのがいいことかどうか・・私の中でもくすぶる所は
あるのですが、味方になってくださる親御さんもふえました。
ベストが無理なら、ベターな環境になってくれたらと、思います。

要望はやはり伝えておかれてはいかがでしょうか。
先生にとっても、指針があった方がやりやすいでしょうし。
先生をうまく使ってしまいましょう。
おだてたり、同情したりしながら・・・。
あとは、それに応えてくれる先生か、否か!!
後者であっても、やはり要望は伝えておく方がいいです。
出過ぎなことじゃないですよぅ。
だって、親だもん! 子供のことが心配なんだもん!

でも私、校長先生にはお話したことないんですよ。
ほっといていいのだろうか?
担任の先生が報告されてるみたいなので、ほったらかし!
根がズボラなのもので。


やっと手に入れました 投稿者:みっき  投稿日: 4月 7日(土)02時12分48秒

リンコ様へ
スウェーデン製の耳栓、天王寺の百貨店で手に入れてきました。
商品名は「ビルソムソフト」でした。
と〜っても、きれいな青で、親の私が気に入ってしまいました。
おお〜、主人のうるさいイビキも聞こえないわ!
安眠できる!でも、寝坊するかも・・。
明日は娘にも試させます。
どうもありがとうございました。


日曜日は、娘のおけいこの発表会!
私の方が、ドキドキ、そわそわ。
舞台でおかしなことをしませんように・・(祈)!


遠慮は無用 投稿者:まつこ  投稿日: 4月 7日(土)10時10分41秒

>新しい先生に、親の要望を言ってもいいのでしょうか?

(^o^)/ハーイ、私(少年は小4自閉症・障害児学級在籍・100%普通学級入り込み)も
「いろいろと知らせる」派です。

先生のお考えや学校の方針、他の児童の状態などとの兼ね合いもあるので
「要望」すればすぐにそのとおりになるかどうかはわかりませんが、
こちらが伝えなければ、伝わらないですもの。
案外、先生の方も「こんな風にしてみたらいいんじゃないだろうか?」と
思っていても、特定の子どもにだけ教師側からあれこれ「特別」なことをするのは
難しいかもしれないですしね。
(本当は個に応じた指導がしたいだけだとしても……。)

私は不精者なので、同じことを複数の人に何度も言うのが面倒になって
(何度も言っていると、誰に何をどれくらい言ったかわからなくなるし)
少年のことを書いたサイトを作り、ネットをしていない先生当てには
少年の個性と付き合い方をまとめたプロフィールノートを作りました。
(あ〜、更新しないと少年の成長に追いついてない……)
障担に伝えたことが必ずしも原担に伝わらなかったですし、
ましてや専任教科の先生や、同じ学年のほかの担任には伝わらないです。
これは、仕方がないですよね。
私が聞いたことをみんな夫に知らせているかと言われればそんなの無理だもの。
も〜、職員会議に乗り込もうかと思ったくらい。
せいぜい、障担にプリントを配ってもらうくらいだろうけれども
先生はそれぞれに手一杯仕事を抱えているから、
押し付けに感じさせると今度は障担の立場が辛くなりそう。
それで、ホームページ。
アクセスした先生の間で話題になったりして、少年を担当していない先生も
覗いて下さったりしたようです。
少年は毎朝、職員室に「失礼します〜!」と連絡帳をもって行っていますから、
600人以上児童のいる小学校ですが、少年を知らない先生はいない。

クラスの保護者全体には、参観日に簡単にご挨拶するのみです。
「在籍はタンポポ学級ですが、このクラスでお世話になっています。
皆さんに大変良くしていただいて、嬉しく思っています。
わからないことやできないことがいろいろとある子なので御迷惑をかけたり
助けていただくことも多いと思います。どうぞよろしくお願い致します。」
程度ですね。子ども会や自治会で集まる機会があるときも同様です。
(URLは公開しています。)
何かの時に個人的に話す機会ができた人には(聞く気があるかどうか)様子を見て
もっと詳しく話すこともあります。
すると、親戚や友だちに障害者・児がいたり、
「実は、障害児担当の保母をやってたのよ。」なんて話になって盛り上がったりして。
一本釣り方式の理解者が、一人、また一人と増えていくと心強いです。

私も、今の校長先生とは世間話しかしたことないですね〜。
前の校長には言いたいことがたくさんあったから(学校の体制と障担が板ばさみになっていた)
何度もじ〜〜〜〜〜〜っくり話したけど。


私も作っています 投稿者:ひいろ  投稿日: 4月 7日(土)15時43分30秒

通称「ドラファイル」と言っています(笑)
簡単な生育歴と障害については説明。それにIEPをけたものをフリントアウトして
担当の先生に配っています。

・・・実は、現在更新作業中なのですが、なかなか作業が進まない。
大きくなっていくと、その分どんどん難しくなってくる事が増える。

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