2001年5月その10
↓で、 投稿者:ケリー。  投稿日: 5月27日(日)01時30分23秒

心配しちゃった皆さん、ごめんね^^。
「てんかん発作」にも色々ありますし、それと気付かないようなものもあるんだよ^^。
ボーっとしてるなんて程度のものも、あります。


腐乱検死体さん 投稿者:ひいろ  投稿日: 5月27日(日)01時50分55秒

>自閉症」という診断名を広義に用いる医者も多いので、
>>もしお子さんが自閉症だったら、きっと普通の人と違った感じ方をしているはずです。
と、一概には言えません。

そうですか。そういった人もいるんですね。
私は現在限りなく普通に見える自閉症の人を知っていますが
中身はやはり普通の人の感性とは違います。私はそういった人しか見た事がないので。
失礼しました。

>一卵性双生児で一方だけ自閉症、ということも稀にあるようなので、
>全てが遺伝子だけでは説明できないようです。

私が言いたかったのはあくまでも「遺伝子があるかどうか」という話です。
遺伝子を持っていて発達の遅れがあった場合「可能性が大きいので療育をしましょう」と医者に
言われれば親も納得しやすいと言う事を言いたかったのです。
遺伝子をもっているからといって、全てが自閉症になるとは言っていません。

てんかんについては、私もデータ的な事はよくわかりません。
ただ現在ウチの子供は熱性けいれんを起こして、かかりつけ医には
てんかんへの移行を懸念されています。
コレについては私も情報を集めているところです。


りんちゃんさんへ 投稿者:なると  投稿日: 5月27日(日)03時06分39秒

娘が(5歳児)、てんかんです。発症は、3歳半でした。
こぐっぱの母さん、ちびくまママさんのレスの内容で十分でしょうが、私は、てんかんの症状の方でレスつけさせていただきました。個人差があると思いますので、あくまでも、参考程度に読んで下さい。
娘は、現在、発作が止まっていますが、発症前後から、発達に遅れがでました。
ゆっくりながら、成長はしていってますが、最近気になるのが、「上手く言葉がでない瞬間があるのでは?」ということです。(一度こちらでも色々アドバイスを頂きました。)
最近知ったのですが、大人のてんかんの方の説明によると、
 。分かっていることなのに、答えられない時がある。
 。頭の中が、混乱する時がある。
 。なかなか覚えられない。   等、自覚症状としてあるとおしゃる方がいます。
医学的にはどこまでが、薬の副作用かは、はっきりしてないこともあると思いますが、
うちの娘には、思い当たるふしがあります。私の母も「頭の中で、言葉を発する神経回路が、うまく、つながらない瞬間があるんじゃない?」って、娘の様子をみていて言ってました。
動作も、ワンテンポ遅れますね。何人か、てんかんのお子さんを知っていますが、似た様なところあります。でも、時間はかかりますが、じっくり、何回も、取り組めば、色々と習得していくようです。てんかんの薬って、脳の働きをおさえるのですから、仕方がないことかもしれません。
うちの娘の場合ですが、一般的な「言葉の遅れ」プラス薬の副作用という面も、踏まえる必要があると思ってます。



よかったね 投稿者:まつこ  投稿日: 5月27日(日)08時54分12秒

>お買い物が終わるまで我慢してね
「要求がかなう見通しがたったら、待てる」というのは
しゃけさんにとってもいくらちゃんにとっても、
よいコミュニケーションが育ったってことですね。
うちの少年の場合は
「買い物が終わったら、ジュースを飲みます」というような言い方が
わかりやすかったようでした。


管理人さんが
「悲壮感が」とおっしゃったのは「暗い」というのとはニュアンスが……
ここは、ちょっと「元気すぎなんじゃないの」「やけにポジティブ」という
他所で書いたら「引かれるような」書き込みを楽しむ人が集まってるもんだから。
いや、そういう書き込みしかしちゃいけないといってるんじゃないのよ。
それは、それで、変だものね。

うわ、少年がこのモニターをのぞいて読み上げ始めた〜。
書き込みって音読されると恥ずかしいもんですねぇ。


やまさんへ 投稿者:ケリー。  投稿日: 5月27日(日)09時16分58秒

http://www005.upp.so-net.ne.jp/ma2ma3/kouonsyougai.html

↑、ご覧になりましたか?
我が子は、5歳のときに「構音障害」と診断されて「ことばの教室」へ通いました。
カ行は、わりと早く言えるようになりました。(タ行になってました)
9歳になった今、流暢な日本語とは言えませんが^^;、
話すことは、いやじゃないと思います。(よくしゃべるから;;)

人に会わずに、ができるかどうかは、ここの本職がでてきてくださると思いますが、
そういう気持ちを押し込んでまで出かけて行くのでは、辛いですよね。
本来の目的に集中できることが、見つかるといいですね。

書くのが大丈夫なら、またどんどん来てください。
ここは、親ばかりじゃなくて、色んなタイプの「ご本人さん」もいらっしゃいますから^^。


ケリーさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)09時33分53秒

>「広汎性発達障害の約10〜20%は、成人するまでにてんかん発作を呈する。」そうです。

現在までに広汎性発達障害と判明している分からの統計であり、
自閉傾向のある方全てがそのような診断名を受けている訳ではありません。
隠れ自閉傾向の方は社会人にもかなりたくさんいらっしゃいます。
私自身も含め、自閉傾向があると思われる方々にはかなり巡り合いましたが、
社会へ出て仕事をされている方で、てんかん発作の経験を聞いたことは未だありません。

最近は受診される方も増加しているので、少しずつ正確な統計に
近づいているとは思いますが、1歳半検診や3歳時検診をもっと
有効に利用して、発達障害を内在する子をもっと発見する努力が
行政に必要だと思っていますし、その方向で市に対しての働きか
けも行っていくつもりです。


やまさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)09時40分55秒

お住まいの地域にリハビリテーションセンターはありますか?
脳梗塞などで構音障害となった方等のリハビリをされるSTの
方は結構いらっしゃいますので、ご相談なされてはいかがでし
ょうか?
参考となるトレーニング法もきっとあると思います。


ケリーさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)09時48分53秒

>ボーっとしてるなんて程度のものも、あります。

ボーッとしてる程度のてんかんとボーッとしているだけの
違いはなんでしょうかね?(-_-)?
何か脳波に違いがあるのかな???


なるとさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)09時54分56秒

>分かっていることなのに、答えられない時がある。

芸能人などの知っている名前がとっさに出てこなくて、
「え−と、何だっけ、あの、あれだよ、あのドラマで出てた…」
等の経験は結構あると思うのですが、
あれもてんかんなのかな?

あー分からなくなってきた。


ひいろさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)09時58分01秒

>私は現在限りなく普通に見える自閉症の人を知っていますが
中身はやはり普通の人の感性とは違います。私はそういった人しか見た事がないので。
失礼しました。

全ては医師の診断方針次第です。
医師の心一つで診断名が付くこともあれば、
全く違う診断名になることもあります。
何か変ですけどね。


で、結論 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)10時02分16秒

その子にどのような診断名が付こうが、
その子に対しての療育方法は同じであるはずです。

これは、北九州療育センターで言われたことです。

「障害がある」これだけで良いのでは?
後はその子なりでしょう。


てんかんについて。 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 5月27日(日)10時04分00秒

私の、間違いだったら悪いのだけど、難治性てんかんも、小さい時から良い薬を飲むと、かなりの
割合で治るって書いてありました。(某新聞上で。)

我が子については、てんかんを将来発症する可能性も考え、お医者さんとはやっぱり手を結んでおきたいと思ってます。
それから、自閉症のことですが、うちの子は重い自閉症です。
もちろん、それでも我が子だから可愛いです。健常児の上の子に勝るとも劣らない愛情をそそいで
いるつもりです。
だからこそ、いろいろ考えてる。今、楽しい思いをたくさんさせるのがいいばかりでなく、やはり
ちょっと我慢してもらって、社会的なルールを守れるよう、しつけたいと思っます。

それが、施設に入らない手だてだと思ってます。

自閉症はやはり、治してあげたい。治してあげたいという言い方がへんなら、この子の将来的な選択肢を、いっぱいふやしてあげたい。
もちろん、とても重い自閉症ですので、治るなんておこがましいですけど、
とても我が子を見ていて可哀相になる時があるのです。

人間はみんなしたいことしたいんですもの。行きたいとこ行きたいんですものね、それをかなえて
あげたい。もちろん、社会的な働きかけも必要ですが。


ごめんなさい 投稿者:  投稿日: 5月27日(日)10時08分01秒

私が昨晩ここを覗くことができたら、こくっぱの母さんの最初の書き込みを削除できた
わけだから・・と言うことで”一連”の発言、削除させてくださいね。
悲しみ(怒り)の矛先が一番向いてはいけない方に向いてしまった・・という気がする
から・・。
「○○障害より、△△障害の方がまだ良い。」
「〇〇障害でなくて良かった。」
ここが、
世の中に良く見られるそんな”光景”の場になってしまうことは避けさせてください。


てんかんについて 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)10時14分57秒

JEPNETてんかんネットワークよりコピペしました。

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てんかんとは?

てんかんとは、脳の通常の電気的な作用機序に、ちょっとした混乱が繰り返し生ずる神経状態をいいます。通常の脳の作用は、脳内の神経細胞と体のあらゆる場所との間を何百万もの微小な電流が流れることで成り立っています。てんかんの場合には、正常の場合よりもずっと強い電気的変化が突発的に生ずることによって、この通常の機能が遮断されるために起こるのだと考えられています。それは個々の意識や体の運動あるいは感覚に、ちょっとの間影響をおよぼすこともあり得るのです。そうした肉体的な変化をてんかん発作と呼びます。だからこそてんかんは、時として発作失調 seizure disorder とも呼ばれるのです。そうした電気的変化は、脳のたった一カ所で起きることもあるし(部分発作)、脳全体の神経に影響をおよぼす場合(全般発作)もあります。通常の脳の機能は、そうした電気的変化が落ちつくまで戻りません。そうした経験を産む脳の状態は、先天的なものかもしれないし、傷害や感染、あるいは脳の構造的な異常、または毒物に曝されたり、まだ未だに不明な理由によって後天的に生じたものであるかも知れません。多くの病気や重度の傷害は、一過性の発作を起こさせるような影響を脳に与えることがあります。未知の理由や矯正することのできない基礎的な問題があるために、発作が引き続いて起こる場合には、それはてんかんであることになります。てんかんはあらゆる年齢、あらゆる国家、そしてあらゆる民族の人々に影響をおよぼしています。てんかんはまた犬、猫、ウサギ、ハツカネズミを含んだ動物にも起こるのです。
***********************


可愛いこの子が 投稿者:M@ひとりごと  投稿日: 5月27日(日)10時28分21秒

”生き難い”自閉症ではなくて良かったというのと、
”異常な” 自閉症ではなくて良かったというのでは、
ぜんぜん意味が違うよね。

前者は、ならば生き易いように”力を育てて”やりたい。 
              ”環境も整えて”やりたい。

後者は、異常なのだから   ”治療・矯正”しなければならない。

という所に流れつくのかな・・。

「普通ではない」とか「異常」とか「矯正する」とかいう言葉には、
その子の「今」を「否定」する意味合いが含まれる・・よね。
「矯正」でなく「治す」でも、「肯定的」イメージは薄くなってしまう?


誰だって、
「生まれてきた」その事を、まずはそのまんま祝福してもらいたいだろうな。
そこからスタートして、どう自分を成長させていくか、どう変えていくかって事かな。
勿論、その子が目的意識的にそう動けるように、それを手助けするのは、親であり、
保育・療育・教育者であったりするのだろうけどね。
一方で、
社会への働きかけは重要。そして、社会とどこで折り合いをつけるかを学んでいくこと
も不可欠。勿論、自分が世の中のどこかで一定の役割を果たしているのだという自己有
能感もぜ〜〜ったいに必要。

思うに、
そんなふうな、自己を肯定できる子に育っていくための一番の原動力は、やはり日常の
中にあるのではないかな。
非日常の場である療育は、そのきっかけを提供する場に過ぎないような気がする。
欠かせないのは それをふまえた ”ていねいな子育て”
ここの古株のお母さん方の名言のひとつだけど、私は、そういうふうに理解している。


私もおじゃまします 投稿者:ゆうくんママ  投稿日: 5月27日(日)10時33分37秒

>「自閉症」っていう言葉は私にとって本当に重かったです。
 自分は差別意識なんかないつもりでいても、いざ当事者の立場になってみると
 偏見の固まりだったってことに気づかされます。
 心のバリアフリーは本当に本当に難しいって実感してます。

私も全く同感です。
先日、ちょっと悲しいことばを浴びました。
ゆうくんは食事の時間がストレスを感じる時間のようです。
保育園での場合、お友達の話に入っていけない、一言何か言っても、その時の話題からそれたものだったり、自分の得意な話に戻っていってみんなの話題から外れていったり・・・そのときに、ゆうくんがお友達からどんな言葉を浴びたのか、それとも無視されたのかは知りませんが、たいていの給食の時間は、モクモクと食べているそうです。
(まあ、そのおかげで「ゆうくんはいつも一番に食べはる!」「ゆうくんはいつものこさんと全部食べはる!」と違うところで友達からの評価を上げていますが・・・)
家では、祖父母と同居なので、家族6人で食卓を囲むとき、やはりおしゃべりの苦手なゆうくんとはわかっていても、祖父やお父さんなんかはゆうくんに「今日保育園で何して遊んだん?」
「今日の給食はなんやってん?」とか、(私から見ると)不充分な言葉での質問の嵐・・・
ゆうくんなりに「わからへん」をおりまぜながら頑張って答えていた時期もありましたが、今ではほとんどの質問を無視。
お父さんのしつこい聞き方にはがーーーっとごはんを掻き込んで「ごちそうさま」とその場から逃げ出す手段も・・・
白ごはんとおかずを一緒に(交互に)食べられないのもゆうくんの特徴。
会話のことにしても、白ごはんだけを後で食べることについても、私はゆうくんの自閉的な特徴と踏んでいるので、ある日、また同じような事態を聞いていた私は、いたたまれなくなってつい「ゆうくんは自閉症やねんからしょうがないやん」と顔は笑いながらちょっとおどけた調子で言ってしまいました。
後からお父さんに「おまえはわかってるからいいけど、そう(自閉症)なんは確かにそうでも、そんなはっきり自閉症ってゆうたらみんなショック受けるやんけ。」云々・・・
そりゃあ、我が子がわが孫が自閉症と言われたショックは相当なものなんでしょう。
でも、お父さんにも、おじいさんたちにも今までいろいろ私がかみ砕いてゆうくんの特徴、ゆうくんにはどうしても分からないことがあるということを話してきたつもりでした。
今日や昨日に始まったことじゃありません。
ことあるごとに、些細な出来事のたびに、話してきたつもりです。
それでも「自閉症を知らない」というのですか?
私は「わかっている」というのですか?
私だって、苦しんで、苦しんで、今やっとここまでたどりつけているんです。
今度病院へ行った時、「ゆうくんはやっぱり自閉症じゃありませんでした」ともし先生に言われたら、私だってりょうくんのパパのように喜んで、この掲示板に「お世話になりました」と書込んで皆さんからレスをもらい、りょうくんのパパのように返事を書くかもしれません。

わが子の障害を認める、というのは生易しいものではないようです。


う〜〜ん・・・、 投稿者:  投稿日: 5月27日(日)11時07分52秒

>それが、施設に入らない手だてだと思ってます。

施設で生活すること自体は、そんなに悪い事ではないよね。
家から離れて、グループホームに住むっていうのが、これからの時代は多くなるのでは
ないかな。
いつまでも、親のそばにはいたくないよね、子どもも・・。

>ちょっと我慢してもらって、社会的なルールを守れるよう、しつけたいと思っます。

今は、昔のような強度行動障害においやられる人は減って来たんだって。
強度行動障害は、理不尽な我慢や、躾と言う名の無理な強制がもたらしたものなんです
よね。
昔は、自閉症の子の感覚世界も認知や認識の特性も、全く無視して、
”我が侭”を我慢させ、”怠け”ないように躾けてきたわけだからね。

何はともあれ、子どもたちの”今”を否定せず、でも”将来”を見据えて、適切な子育て
療育、教育の場を選んで(つくって)あげたいね。


人の気持ちをわかる人になりたい。 投稿者:ととら  投稿日: 5月27日(日)11時16分56秒

あまりに余裕がなくって、人の気持ちまで考えてなかったと思いました。

 > 愛する子供が「自閉症」と診断されている親御さんの気持ちも、
 > 自分が「自閉症」と診断されている御本人の気持ちも、
 > 少しでいいから、想像してみてくださいね。

これはりょうくんのパパさんにむけられた言葉というだけじゃなく、
自分にもずっしりと重くのしかかりました。

ほんとうに、そういうことを考えてなかったと思いました。
不安な感情をがーっと書きこんで、思いとはうらはらに言葉は一人歩きしていて、
それで、人に悲しいおもいをさせたり、人を傷つけてしまうってことがあるって、
これから、ほんとうに気をつけようと思いました。

でも、ちゃんとそういってもらえて、
早くそれに気がつくことができて、ほんとうに
よかったと、感謝の気持ちでいっぱいです。


腐乱検死体さん 投稿者:すもも  投稿日: 5月27日(日)11時42分55秒

はじめまして。5歳の自閉症児の母です。
「社会人になってから、てんかん発作を起こした人」ですが、私の元いた職場にいましたよ。
30歳くらいの男性でしたが、ある日突然車の運転をしなくなったので、「なんで?!」と問い詰めたら「ちょっと病気でね…」という返事。別の同僚から「てんかんの発作が出て医師に車の運転は禁止するように言われたらしい、だからあんまり問い詰めないでね」と言われました。彼が子供のころに発作を起こした事があるのかどうかは知りませんが、普通に大学を出て社会人になり、ずっと車の運転もしていたという事は、自分がてんかんの要素を持っているとは気がつかなかったのでしょうね。「自閉傾向」という程ではないが、ちょっと変ったマイペースな人でした。
もう一人、女子社員で、時々てんかんの発作で倒れる人もいました。彼女はごくごく普通の女の子でしたが、仕事が忙しい時期によく発作を起こしていました。
てんかんの要素は持っているも発作は起こした事がない、という人間は結構いるのではないでしょうか。疲労、ストレスなどが発作の引き金になるようです。


(無題) 投稿者:しゃけ  投稿日: 5月27日(日)11時53分53秒

同じ悩みを抱えてこの掲示板に来ている人たちも、人によって置かれてる状況
立場はさまざまで、そこから派生する感情もまたひとりひとり違う。
だけど「苦しみ悩んでいる」ということでは一緒ですよね。
そういう意味では、みんなみんな「仲間」ですよね。

私は、りょうくんのパパさんにここから去らないでほしい。
そしてもし戻ってきてくれたなら、皆さん暖かく迎え入れてあげてほしい。
それだけを願ってます。

「みんな違って、みんないい」
子供達がそうであるのなら、親達も・・・
あらゆる思いを受け入れてくれるからこそ、この掲示板は他のサイトにはない
素晴らしい価値があるのではないかな、って思ってます。

ごめんなさい。これも不適切だったら削除してください。


色々と、、。 投稿者:なると  投稿日: 5月27日(日)13時18分06秒

腐乱検死体さんへ
芸能人などの知っている名前がとっさに出てこなくて、
>「え−と、何だっけ、あの、あれだよ、あのドラマで出てた…」
>等の経験は結構あると思うのですが、
>あれもてんかんなのかな?、、、、、
脳波を計らないと分かりませんが、違うと思います(^^)。私も最近、特に外人の名前がでてきません、、。薬の副作用との違いは、頭の中では、思い出してるということです。

例えば、クイズミリオネアの司会者は誰?、、、、「あー誰だった?ほら、あれ、あれ、おもい っきりTVの司会もしてる、あの人〜」って感じで、思い出せないのが、腐乱検死体さんと私だ
とするなら、「みのもんた」って思い出してるのに、それを発語の段階で、うまくでてこない(神経の回路がつながらない?)そんな感じのようです。
ただ、なんでも都合のいいように、薬の副作用のせいにする訳ではありません。こういうこともあるかもしれないと、踏まえたうえで、接してると、「なんで、このまえはわかっていたのに、答えられないの!」とか、「一体何回いえば、覚えるの!」っていう苛立ちがなくなるんですね。
娘は自分で、頭の中での違和感を訴えられないので、気を付けてます。
ちなみに、「ボーっとしてる程度」の発作は、欠伸発作だと思いますが、ぼーっとしてるだけのようでも、様子が違うので、お母さんは気付かれると思います。てんかんの診断のきめては、脳波によるのも(てんかん波)だと思いますが、脳の深い部分からくる、異常だと、脳波に、でにくいこともあります。


腐乱検死体さま 投稿者:ケリー。  投稿日: 5月27日(日)16時18分24秒

てんかんについての引用ありがとうございます。
浅知恵をひけらかさずにすみました^^;。

息子の主治医は、もともとてんかんを勉強していらして、
そこから、子どもの脳に係わる他の症例も診るようになったそうなのです。
なので、脳波のお話もよく教えてくださいます。
私の知識は、その程度なんです・・・・・とほほ。

でも、
>ボーッとしてる程度のてんかんとボーッとしているだけの
>違いは
脳波で、わかります。
感覚として、「てんかん」の場合はボーッの10〜20秒の記憶がありません。
(だから、危ないことがあるんですね。)
反して、ただのボーッはその間の意識があるものです。周りも、見えています。

と、いうことだそうです。
ところで、なるとさま、私の手元の本には欠「神」発作って書いてあるよ。これ、誤植?


施設について。 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 5月27日(日)20時06分58秒

私の子はとても重い自閉症なので、施設というのは、あの監禁状態の施設のことです。
前、見学してびっくりしました。6畳ほどのところに4人、めったに外出もなさそうな、自閉症児の宿泊(というか、生活してる。)施設です。
グループホームは私の夢です。
そんなところが増えたらいいのに。
もちろん、地域差大きいでしょうね。


てんかんについて 投稿者:くるりくら  投稿日: 5月27日(日)21時01分43秒

くるりくらです。
てんかんについてですが、うちの息子がお世話になっている某国立大の教授に言わせると自閉症の子供は健常のお子さんよりてんかんを起こす確立が高いそうです。(数字までは聞いたことがないのですみません)そのため うちの息子は1年に一回脳波の検査を受けています。うちは今のところ異常は出ていませんが、とくに成長の節目(小学校に入学するころ、思春期前、ちょうど6年生ぐらいかしら)が特に異常が出やすいとこの間の検査の時に聞きました。なかなか寝てくれなくて苦労しました。
以前住んでいた近所の方は 42歳になるまで何の異常もなかったのに 突然意識を失うことが2回ほど続き 最終的に原因がわからないまま 発作を抑える薬を飲みつづけることになったそうです。 普通に生活していた人でもそういうことがありえるのだから もしかしたらうち息子にもありえることなのかなというくらいで私は考えていますけれども・・・。 みなさんを必要以上に怖がらせるつもりはありませんが 一応そう言う話しもあるという情報として・・・。


すみません・・・ 投稿者:くるりくら  投稿日: 5月27日(日)21時33分00秒

「自閉症」といっても範囲が難しいですよね。うちの息子は よくわからないのですが 「非定型自閉症」と診断されました。精神遅滞もあるので 知的レベルは低いですねえ。一応 さきほどのてんかんの話しはうちの息子も含まれているので 広義の自閉症のお子さんが含まれると思います。 
「自閉症」って・・・なんだ?。 アスペだ 高機能だ カナーだ 非定型自閉症、小児自閉症,etc・・・いろいろあるけど 結局 この世の中を生きていくのに 何かしらの「困難」なものを持っていることに変わりはないと私は思っています。
うちの息子は 知的には決して高くない・・・。 でも 学校には楽しそうに通っています。彼なりに成長もしています。 診断名で一喜一憂するよりも そこを出発点として この子に何が必要なのかを考えながら 一緒に進んでいきたいと思っています。 


そういえば 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)21時55分38秒

小学校のときに風邪で入院した際、
脳波や心電図の検査を受けた記憶が…。
その後は、風邪や腹痛等の一過性の病気以外の処方はなかったので、
特に異常は発見されなかったようですね。


すももさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 5月27日(日)22時01分11秒

なるほど、私が出会っていないだけなんですね。
私自身地方在住で、車社会を実感していますが、
てんかんの方で車の運転を止められている方は、
田舎ではかなり生きづらいと思います。
正社員の求人も「要普免」ばかりですし。


ある方が 投稿者:  投稿日: 5月27日(日)22時30分58秒

佐々木正美先生(川崎医療福祉大学・精神科医)の講演で聴いてこられたお話です。

『親が子どもを持ったときの喜びには二通りあります。
 一つは子どもに期待できる喜び、
 もう一つは、子どもを幸せにする喜びです。
 強い親であればあるほど、子どもに期待する喜びより
 子どもを幸せにしてあげる喜びのほうを大きく持っています。
 親として弱ければ弱いほど、子どもを幸せにする喜びよりは、
 期待する喜び、あるいは、
 自分が子どもを通して幸せになろうとする喜びの方を
 大きくしてしまうのです。
 障害のある子どもを持った場合には、
 子どもを幸せにする喜びを追求する方がよいですよ。』 
(これはTEACCHのスタッフがしばしば言う言葉らしい)

『子どもは、今日幸せでなかったら希望が持てません。
 「今苦労して頑張っておくと、将来幸せになる」というのは
 大人の感情で、子どもにはない感情です。
 今、幸せな事が、子どもにとって大切なのです。』

うん、でも・・、
子どもを幸せにする喜びだけでなく、
子どもとは一歩離れたところでの楽しみもね♪


『学校教育で一番間違っているのは、
 平等教育の中でみんなが同じ力を持っているかのように
 錯覚させている事だと思います。
 みんな違うのです。
 聴力、視力、記憶力、腕力、何一つをとっても
 個人差があります。かけっこ、歌、絵、算数、何をとっても
 上手な子と下手な子がいます。
 でも、命の価値はみんな平等なのです。』

そうだよね。それに、
みんながみんな完璧になんでもこなす世の中なんて面白くも何ともないよ♪


両輪 投稿者:まつこ  投稿日: 5月28日(月)09時32分30秒

>この子の将来的な選択肢を、いっぱいふやしてあげたい。
同感です。

本人には閉じこもらなくてもよい力と自信と安心を、
環境には閉じ込めなくてもよい人材と施設と心を。
どちらも今言ってすぐにかなうことではないし
積み上げていってどこまでかなうのかもわからない。
でも、今日は、今日。

そこで、今日はどんな風に使おうか、って考えてるの。

「全面的に休憩」に使う日も必要。
「とりあえず、思い切り泣く」時もあれば、「ひたすら寝る」時もある。
だって、先は長いから。

あ、ごめんなさい、着々とコンスタントにできればいいんでしょうけれど、
私は気分の波の高定差が大きいので。(^-^;


げ。 投稿者:まつこ  投稿日: 5月28日(月)09時33分14秒

高低差です。


子どもの幸せ 投稿者:ばじりこ  投稿日: 5月28日(月)10時11分04秒

 >親として弱ければ弱いほど、子どもを幸せにする喜びよりは、
 >期待する喜び、あるいは、
 >自分が子どもを通して幸せになろうとする喜びの方を
 >大きくしてしまうのです。
 >障害のある子どもを持った場合には、
 >子どもを幸せにする喜びを追求する方がよいですよ。

う〜ん・・・しみました。この言葉。Mさん、書き込みしてくれてありがとうございます。
私は息子に障害らしいものがある、と言われてから、心の中の葛藤がものすごく
あったんですね。
私自身の、子育て、というものの考え方を、修正する必要を、とても、とても感じていました。

世の中の(ちょっと大げさかな)お母さんは皆、結構、好きなんだよね、我が子自慢・・・。
すごい人は、自分の身内だけではあきたらず、同級生のお母さん、独身の友達にまで・・・。
一歳前に歩いた、二歳前にしゃべった、三歳で自転車に乗れた等、延々と続くのよ。
お母さんの社会って、現実そうです。

でもね、謙虚で、(多分)強いお母さんは、あまり、人と比べないの。
「うん、なんだかね、好きみたいだよ」
「よくやるよ、あの子」みたいに人には言う。

それで、結果的に人がうらやむような「すばらしい子」になったとしても
うらやむほうの人、の問題であって、そのお母さん自身は
「好きなことを思う存分がんばれる、幸せなうちの子」みたいな考えなのかな。
そんなふうで、いいんでしょうかね。

子どもが、幸せになれるように・・・ね、そうだね。


深い反省 投稿者:ママって呼んで  投稿日: 5月28日(月)11時21分42秒

この週末の土曜日のことでした。家族3人で家で、仲良く夕食を始める頃でした。

私は、別にスゴイ物を作っていたというわけではなかったのですが、なんだかんだと忙しく動いていました。
その時、息子は、「お・・」と言いました。息子の発音の悪さは、こちらでも何度かご相談したほど悪いのですが、本人もわかって
いるのか、「何て言ったの?もう一回言って!」というと、彼は何度も繰り返してくれました。
でも、それは、主人にもわからなかったようだし、私も動き回りながら聞いていたので、わかりませんでした。
ちょうどその時に、息子がリンゴジュースを飲んでいたので、「あっ、おいしいね、おいしいって言ったんだ。わかったわかった。」
と主人共々解釈し、終わらせようと思ったのですが、息子は続けます。
そして、最後に「おいしいって言ってるんでしょ!」と決めつけてしまいました。
息子は、泣き出してしまいました。それも、息子の怒りを感じました。どうしたのか?と初めは思いました。

そして、その怒りは、主人にではなく、私にだけでした。とても、訴えるように悔しそうでした。

その後、すぐにわかりました。息子は、自分の座っている椅子を後ろから「押して」と言っていたのです。
確かに、「おいしい」は、「おいちい」ですが、私にはよくわかる発音のはずでした。
そして、椅子を押して欲しい時には、「押して」というのよ、と教えたのも私でした。

最近、嬉しいことに言葉が増えてきた息子ですが、私は、何故増えてきたのか、という大事なことをその時忘れていたのです。
息子は、一生懸命伝えると、ママはわかってくれるし、喜んでくれる、という気持ちがあったから、話すことが楽しかった
のだと思います。それなのに、私は、忙しくて面倒くさそうな対応でした。
怒りが主人にはなく、私だけに向けられたというのも、とても息子を傷つけたのだと感じました。息子は、私の為に話すことを
頑張ってくれている気持ちもあるような気がしていたからです。

息子が、こんなに怒るのも久しぶりでした。私は、自分の怠慢な行為と、息子の悔しい気持ちがわかって、泣いてしまいました。
何度も「ごめんなさい」と謝りました。主人が仲裁に入ってくれましたが、5分くらいは謝り続けていたような気がします。
最後は、しまじろう風に「いいよ」と言ってくれました。私が、「これからも、いっぱいお話してくれる?」と聞くと、「え〜い!(はい)」
とニコニコ顔でした。夕食もものすごく沢山食べてくれて、あとくされなしって感じで安心しました。
いつも思うのですが、子供って切り替えが早くていいですよね。でも、記憶はあるんですから、不思議です。

ここで、皆さんに読んでもらいたくて書いたのは、もう、こんな風に息子を言葉のことで悲しませないようにようにする!という誓いです。
忙しくなってしまったりすると、ついダメなんです。主人ともども反省していたのですが、今は息子のことをただ心配するということより、
しっかり話を聞いてやることが何より大事なんだという話しを翌日しました。

幼稚園で、言葉について傷つくことがあるのでは?と心配し続けていた私ですが、何より息子を傷つけたのが自分であったということは
深い反省です。恐らく、同じ行為をされても、家族、特に母である私にされることが、一番辛いのだと思います。

今日、息子は3歳になりました。先日も幼稚園でお誕生会をしてもらい、年長くらいのお姉ちゃんに手を引かれ、入場する姿は、ただ
それだけなのに涙が止まりませんでした。その後も号令にあわせ、着席したり、先生のお話を聞いたりして、家ではあんなにワガママ
なのに、頑張っていました。とは言っても、怖い物なしの2歳児クラスなので、途中からは同じひよこたちと自由自在。5月生まれの
ひよこは3人いるので、先生も大変そうでしたが、噂ほど厳しさは感じませんでした。自分の番がくると、ステージの高いところに
登って、先生が後ろから将来の夢とか話してくれるのですが、それにあわせておじぎをしました。ただ、それだけですが、じ〜んと
きました。
今日は、家でも、楽しいお誕生日になるようにしたいと思います。


ママって呼んでさんへ 投稿者:みっき  投稿日: 5月28日(月)11時35分29秒

息子さんのお誕生日おめでとうございます★

お母さんって忙しいから、こんなこと結構ありますよ。
それに、傷つけてしまって後悔しちゃうことも、
たくさんあります。
でもね、普段からお母さんの愛情もいっぱいもらっていれば、
子どもも許してくれるんですよね。

お母さんは子どもにとっては、特別なんですよぉ。

お誕生日を迎えられて、ますますこれから
どんな成長をしてくれるか、楽しみですね♪


ママって呼んでさんへ 投稿者:朝倉玲  投稿日: 5月28日(月)13時25分24秒

いいお話です。(*^_TA<じ〜ん
そして、私の言いたいことは、みっきさんとまったく同じです。

3才のお誕生日、おめでとうございま〜す!!!\(^o^)/

http://village.infoweb.ne.jp/~asakura/


てんかんについて 投稿者:しゃけ  投稿日: 5月28日(月)16時22分30秒

ごめんなさい。少し前の話に戻ってしまうんですが、てんかんのことなんです。
実はいくらもてんかんなんじゃないか・・・とずっと気になっているんです。
実は生後8、9ヶ月頃に、突然ボーッとして視線が定まらない(外斜視のような感じになる)
ことが割と頻繁にあったんです。(食事時とかに多かったかなー)
時間はホントに数秒程度なんですが・・・
気になって1歳半くらいのときに一度脳波をとったんですが、その時は異常ありませんでした。
最近は全然なくなったと思って安心していたんですが、こないだお風呂上りのときに
久々にその症状が出てしまったんです。明らかに両目の向きがおかしなところにいってました。
そういえば何週か前の療育のときにも、椅子に座っていてほーっとした状態になったことがあったし(そのときは眠いのかなと思ったんですが)今日も公園のお砂場で立ち上がったまま遠くをじっと見ていたり・・・
本当に数秒のことなので私もあまり気にとめていなかったのですが、自閉と関係があるという
こちらの書き込みを見て、急に気になってしまいました。
こんなに軽い(と思う)状態でも、やっぱりきちんと調べてもらってクスリを飲むなどの治療をしないとまずいんでしょうか。どなたか教えていただけると嬉しいです。
ちなみに熱性けいれんなどの経験は一度もありません。


神でした! 投稿者:なると  投稿日: 5月28日(月)19時01分58秒

欠伸ではなく、欠神のまちがいでした!すいません!

ママって呼んでさんへ

こんにちは。私も反省しきりです、、。分かっているのに、やってしまって、後で後悔することしょっちゅうです。幼稚園では、傷つくことってあるとは思いますが、それは、どんなお子さんでも、同じことですよね。数は多くなってしまうかもしれないけど。そういう場面に遭遇したときは、娘より、自分の方が傷ついていたり、、。でも、意地悪する子供ばっかりではないですよ。
優しい子や世話好きの子がいます。うちの娘も、そういう子達に、引っ張ってもらって、それなりに、幼稚園で楽しんでいるようです。

しゃけさんへ

気になるようでしたら、小児神経の先生に診てもらわれていかがでしょうか?
私も最初、娘がてんかんであるとは、全く思いもしなかったんです。後から、知ったのですが、
熱性けいれんしたから、てんかんになるとかは、あまり関係ないようです。


2才半の息子のことです 投稿者:コー  投稿日: 5月28日(月)19時40分33秒

2才半の息子のことです。妻が生まれたばかりの次男をベビーシッターに預け都会の療育センターに通う生活に限界を感じ、田舎の実家に戻ってきました。療育センターでは同様な子供たちの週2回の療育に4月から通う予定でしたが、現在は週1回の言葉の遅い子の個別指導に通っています。これでは不十分と思い、ここからできそうな事を調べました。
1.明らかに障害が重い他の障害の子が大部分の通所施設に週3回以上通う。
2.障害の療育に理解を示してくれた保育園に週2回通う。
言葉の先生は通所施設を進め、保健婦さんは通所施設は必要ないと言い、近くだったので指導を受け始めたポーテージの先生は、健常児のいる保育園を進められました。
息子は、言葉は単語でオオム返し、数字、ひらがな、パソコン、同じおもちゃのこだわり、人との関わりは少し不自然ですがあるほうで、パニック・問題行動は少なくおとなしい子です。
最近、医師から自閉スペクトルの内に入る子だと言われましたが、療育についての具体的なアドバイスは何も有りません。
今後、特に問題が発生しない限り、医師・臨床心理士とあまり関わる必要は無いのでしょうか。あるいは指導できる人を捜さないといけないのでしょうか。
みなさんのお考えを是非お聞かせ下さい。


コ−様 投稿者:こくっぱの母  投稿日: 5月28日(月)20時46分34秒

>田舎の実家に戻ってきました。

詳しい事情はわかりませんけど、大丈夫ですか?<奥様
ゆっくり体を休めて下さいね。

お子さまにお会いした事もなく、わからないのですが、
普通の子ども達の中に置けば育つというものではありません。
「自閉症」に詳しい、あるいは一緒に勉強しようという先生の協力無しに、
子どもの力を伸すのは難しいです。
そして何より、子どもの力がどれくらいあるかで、全く違った結果になります。

うちの場合長男(アスぺルガ−)は、自分で学んでいく力を持っていましたので、
普通の保育所でなんとか生活できました。
しかし次男(自閉症)は、普通の保育所に通っていた事が物凄いストレスで、
未だに引きずっているものがたくさんあります。そして、現在はそこで失ってしまった自信を回復するのが大変な状態です。
同じ保育所に通い、先生方も申し訳ない程よくして下さったのですが、
全く違う結果になりました。これは本当に、それぞれの子どもによって違うのです。
そして私の結論は、「楽しく通えるところが一番」ということです。

>今後、特に問題が発生しない限り、医師・臨床心理士とあまり関わる必要は無いので
>しょうか。あるいは指導できる人を捜さないといけないのでしょうか。

お医者さんは、できればずっと続けてみていただいた方がいいと思います。
自閉の場合、本当に大変なのは(本人が)思春期以降だそうです。
その時のためにも、できるだけ多くのデーターがある方が、絶対いいと思います。
あと、就学問題が起きた時など、お医者さんの口添えは絶大な威力を発揮します。
(お役所対策です)そのためにも、ちゃんとしたものを持っている方がいいです。

指導できる人ですが、本当に指導できる人は日本全国に数えるくらいしかいないと思います。そのうえ、地域格差が物凄くあります。巡り合えるにこした事はないのですが。
やはり、一番の指導者&理解者は、親という事になるかも知れません。
自閉の息子達とつきあい続けてまだ8年ですが、特別何かを教えるとか、訓練する事よりも、同じ事を伝えるにしても、わかるように教えてあげれば十分成長すると最近は思っています。うまく言えないのですが。




みなさんのお考えを是非お聞かせ下さい。



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http://homepage1.nifty.com/kokuppa/


ごめんなさい! 投稿者:こくっぱの母  投稿日: 5月28日(月)20時47分59秒

コピー&ペーストしたんですけど、消すの忘れてました。

ケリ−さ〜ん、消しゴムで消せないかなあ?


(無題) 投稿者:sara mama  投稿日: 5月28日(月)21時25分42秒

彼らの世界の謎解きを手伝ってくれる人がいるといいなあ。
しかもたくさん。
お医者さん・心理・・・
彼らも助かるけれど、親御さんも助かると思う。
世間と彼らの間で、通訳する仕事もあるんだもの、親には・・・

http://www.ne.jp/asahi/sara/minna/sub1index.html

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