2001年7月その2
Mさん 投稿者:しゃけ  投稿日: 7月 4日(水)00時29分39秒

>自分のことを一番理解してもらいたい親にそういうふうに思われていると知ったら
>辛いだろうな。

うーん・・・ボキャブラリー不足でうまく自分の気持ちを説明できないんだけど・・・
「夢」というより「期待」という表現の方がふさわしかったかもしれません。
私自身はいくらに障害があってもなくても親としての想いは全然変わらないんです。
ホントに!!
でも・・・周りの人も私と同じ気持ちでいてくれるに違いないと言い切れる
自信がないんです。

逆に私がお尋ねしたいんですが「そのうち皆に追いつく」と信じて疑わない義母に
「いくらは自閉症なんです」「障害だから、治ることはないんです」って
はっきり言ってしまうのはよいことなんでしょうか?
私が初めて障害のことを知らされたときは地獄に突き落とされた気持ちでした。
でも母親だし、保護者として責任のある立場だからなんとか自分の気持ちを
奮い立たせているけど、これがおばあちゃんの立場だったら・・・どうなんでしょう?
古い価値観の中で生きてきて(いくらが赤ちゃん時代くしゃみをするたび
「おしめが濡れたね、変えなくちゃ」なんて言ってた人です)
当然自閉症についての正しい知識なんて全くないだろうし・・・
仮に今いくらの本当の状態を告げたとしても、義母の性格では信じないような
気がするんです。
いくらは多分義母が知っているような「自閉症」とは全然違うタイプでしょう。
言った所でかえって混乱させてしまうだけのような気がして・・・
勝手な思い込みでとんちんかんな口出しをされたりしても私が困りますしね。
(実の親じゃないからあまり強気にも出れないし・・・)
でもやっぱりきちんと根気強く説明をして、わかってもらうよう努力をすべき
なんでしょうか?
どうも「分からない人には分からない」っていう固定観念が強くあって・・・
オブラートに包んでおいた方がいい人もいるんじゃないかなぁ、って考えてしまうんです。
(特に年配の人は)
やっぱりこういう考えは間違っているでしょうか。


におい 投稿者:ケリー。  投稿日: 7月 4日(水)01時14分42秒

まつこさんとこと同じく、小さい時は鈍感なのかと思ってました。
多分、ホントに、あんまりわかってなかったと思います。「匂い」というもの。

ここ2年位かなあ・・・「臭い」って言うようになって、口を押さえたり、顔をしかめたりするのは。
ただ、「臭い=嫌いなものの匂い」って事もあるかな^^。
今は「コーヒー(豆)の匂い」が世の中でいちばん「臭い」んだとおもいます^^;。

モックの場合、味覚(こっちも怪しい)も嗅覚も、今、成長期なんだと思うの。
「好みの問題」の範疇ならいいのですが、
「命の危険」を伴うものは、徐々に教えてやらねばね。


うちのおばあちゃん(私には義母)も、 投稿者:ケリー。  投稿日: 7月 4日(水)01時32分20秒

モックの障害については、「不憫」としか捉えてませんねぇ^^;。
でも、元気に悪態をついたりすると、
>「そのうち皆に追いつく」
と思うみたいです。

>「いくらは自閉症なんです」「障害だから、治ることはないんです」って
>はっきり言ってしまうのはよいことなんでしょうか?
う〜〜〜〜ん・・・・・・言葉の選び方かと思うんだけど。
「障害があって、困難なこともあるけど、
>私自身はいくらに障害があってもなくても親としての想いは全然変わらないんです。
>ホントに!!」
とか、どぉお?

ちなみにうちの義母は、
「よそ行って、言うんじゃありませんよ。」と、泣きながら言いました。
ですから、
「アンタんとこが『よそ』よ!」と、言った・・・・つもりで、
交信を断ちました^^;。
今は、用事のある時だけの付き合いです・・・・・・

こんなアタシが、レスするもんじゃないわねぇ^^;。ま、「反面教師」ってことにして下さい。


うちの同居の義母にも 投稿者:みっき  投稿日: 7月 4日(水)02時40分23秒

言ってませんね。
しゃけさんとは、別の理由でなのですが、
……宗教がらみでね。

さすがに、もう気づいているはずだけれど、
以前、宗教戦争してから、今は休戦状態なので、
向こうも今更、また揉めるのは避けたいらしくて。

それがなけりゃ、同じ屋根の下だし、娘の障害については
話しておきたかった。
ただ、理解してもらえる保証は、宗教を抜きにしても、
難しいとは思います。
でも、学校や地域で理解してもらえる場を広げるためには、
同じ家の者には、了解してもらわないとやりにくいのは、実感してます。

だから、学校でも学年レベルでしか、娘の障害については公表してません。
それでも、いつ義母の耳に入って、娘を道場へ連れていかれるかと思うと
冷や冷やものです。そして、そんなびくびくしてる自分がいやです。
とはいえ、娘のことで、家が大揺れになるのも、娘にはよくない気もするし。

私の両親には話してあります。
やっぱり、将来のこととか、よけいな心配はしてますね。
でも娘はそのまま娘、孫は孫として、普通に受け止めて欲しい。
障害の心配は、私がするから、理解だけはしておいて…と言ってあります。
心穏やかではないかもしれないけど。
何だかわからない不安よりは、確かなことを告げておいた方が、
等身大の娘を見てもらいやすいかもしれない、と思ってます。

難しいですね。うまくレスをつけられないわ。
どなたか、バトンタッチ!


しゃけさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 7月 4日(水)07時07分50秒

一言だけ、

>私が初めて障害のことを知らされたときは
>地獄に突き落とされた気持ちでした。

この気持ちを本人が知ったらどう思うでしょうか?


一番大事なのは、 投稿者:M  投稿日: 7月 4日(水)08時14分49秒

子どもの今の”状態像”と”援助のための手立て”をしっかり伝えること
ではないかな。
こんな弱さがあるから、その時にはこういう対処をしてほしい、
こんな良い所があるから、それは大事にしてやってほしいって。


治るとか治すとかという考えではなく、
子どもが生き易いように
”力を育てて” 
”環境も整えて”あげること。


自閉症という診断名は、
「この子、良い子に育ったでしょう。実はこの子のこの状態、お医者様から
 自閉症という名前をもらっているんですよ。」
と、後から伝えたっていいよね。


保育園とのおつきあい 投稿者:通りすがりの、うさみ  投稿日: 7月 4日(水)08時43分29秒

保育園の話題がいっぱい出ていますね。私立の園で経営状態がどうも……となるとさぞ不安なことかと思います。でも公立の園でも廃園されることもあるし(私の友人が反対運動をやってたりします)、こんどの選挙では保育園のことをちゃんと考えてくれそうな人に投票したいな、と思ってます。

さて、保育園とうまくつきあうポイントがひとつだけあるとしたら、「こまめに連絡帳を書くこと。返事を期待できなくとも書くこと。連絡帳がなくても書くこと(^_^;;」でありましょう(これはどこかの掲示板で最近読んだ話題でもありますが)。私は毎日の連絡帳に加え、月に一度、園の養育方針を立てるためのシートに細々と記入していました。正直たいへんでしたが、我が子の長所と弱点をことばにすることでしっかりと自覚し、目標をたて、過去を振り返りつつ、我が子の成長ぶりを確かめることができました。むしろ園のほうがたいへんだったと思います。園長先生以下全員に、そのシートをもとに、養育の方針を徹底してもらっていたんですから。

ところで、余談ですが。地域の人たちの情報から「地域の保育園はどこもいっぱいらしいから、保育園を希望するのはやめよう」はよくないんです。入れないとわかっていても、入りたいと思っている人は役所に希望を出しましょう。それが「待機児」とカウントされ、民の意見となります。

もひとつ余談。クルマだめでも、自転車あれば、けっこういけるんじゃないかしら。ウチの園では雨の日も親子でカッパなびかせてかっとんで来てましたよ。ひとり背中、自転車の前後にコドモという強者もいました。私は通勤で往復10kmのってるし。


Mさん 投稿者:しゃけ  投稿日: 7月 4日(水)09時47分39秒

>子どもの今の”状態像”と”援助のための手立て”をしっかり伝えること
>ではないかな。

そうですね。診断名がどうこうより、この子自身を分かってもらうこと、ですよね。

腐乱件死体さん

>この気持ちを本人が知ったらどう思うでしょうか?

ごめんなさい。不快に思われたらお詫びします。
でも・・・それが正直な気持ちだったことは否定しません。
人間デキたお母さんなら、子供に障害があったと分かっても
「我が子には変わらないんだから」といって全く動揺しないのかもしれません。
でも、私にはそんな強さはありませんでした。
私は今までのカキコを読んでもらえたら分かると思いますが(笑)
母親としても人間としても全く未熟だし、障害に対する知識だって今までほとんど
持っていませんでした。
私も義母と一緒で、ついこの間まで「この子は発達はゆっくりだけど、いつか皆に
追いつく」って信じてた人間なんです。
「偏見」がない、といえば嘘になります。今だって。
もしいくらが健常児だったら、障害のある子とそのお母さんには一線を置いて
当り障りなく付き合っていたかもしれない。
そんな人間です。
確かに「地獄」と感じたことは人として間違っていたと思います。
でも今は娘のありのままと向き合い、理解しようと少しづつ絶望の気持ちから
這い上がろうとしてます。
私はいくらの障害を知ってからまだ1ヶ月しか経っていません。
「受容」に要する時間は人それぞれです。どうかそれはわかってください。


失礼しました。 投稿者:しゃけ  投稿日: 7月 4日(水)10時02分14秒

「件」→「検」でしたね。ごめんなさい。


みっきさん 投稿者:ばじりこ  投稿日: 7月 4日(水)10時03分07秒

>それでも、いつ義母の耳に入って、娘を道場へ連れていかれるかと思うと

ウチの義母もです。実は親戚の子どもに自閉症の子がいて
お払いをすすめた、というのを聞いていたので絶対言えません。
みっきさんの気持ちわかりますぅ。

ちなみに、お払いをして、効果があったかどうか、は・・・・言うまでもありません。

自分自身は無宗教ですが、宗教も、自分が一人で生きていくのが
しんどい時には拠り所になると思うし否定はしません。(念のため)

ウチは両方の親が離れたところに住んでいるので何も言いませんが、
会った時に私が色々言われても、可愛がってくれればいいや、と思います。

おばあちゃん、おじいちゃんって自分の血を引く孫だからこそ
可愛がってくれるのでしょう?

自分の夫にも障害(ウチはLD)を理解させることがむずかしいのに
祖父母まで、っていうのは自分がつかれちゃう。
しゃけさんの『夢』の言葉に意味は、なんとなくわかりますよ。

でもMさんのおっしゃることも、そうですねぇ、必要でしょうね。


診断名は言わなくても・・・ 投稿者:かずりん  投稿日: 7月 4日(水)10時22分04秒

発達のなかでこの部分が弱いからこういう対応をしてほしいということは伝えておくほうがいいのではと思います。

私自身の診断名に対する考え方は自閉症(あるいはLDなどの障害名)という診断名がつく発達状態だからこの子を伸ばすためにはそれにあった対応をしないといけないというめやすのようなものと考えています。
だから別に診断名を聞いてなくても発達の弱い部分がわかっていてそれにあった対応をしてあげられればそれで良いのではと思うわけです。
実際、うちのしょう君はこの5月に診断を受けるまではLDという障害名はついていなかったけれども発達の弱い部分はわかっていて幼稚園でもその部分に関しては対応してもらってましたし。

別に発達という言葉は使わなくても「こうして伝える方がわかりやすいので、そうしてあげてほしい」という形で話すこともできるのではと思います。
急に診断名を言われるよりはそういう形で徐々にその子の発達の状態や対応をわかってもらい、そのうえで「こういう状態を自閉症というらしいですよ」と言われるほうがショックもいくらか少なくなるのではと思うのですが・・・
極端なことを言ってしまうと、ちゃんとその子にあった対応さえしてもらえれば診断名はいう必要もないかなって思います。
特に年配の人は昔の固定観念を変えることはむずかしい場合が多いですし・・・
まぁ、これはあくまでも私個人の意見ですので聞き流してください。


次郎との14年間 投稿者:sara mama  投稿日: 7月 4日(水)10時24分28秒

皆さんから見ると、私は力強いお母さんにみえるでしょうね。
でも、最初からそうだったわけではありません。
(今でも、何かあると落ち込む事があります)

皆さんと同じような道を通ってきました。
障害の受容も、今でもやり直しています
(事があるたびに、やっぱりこの子は自閉症なんだって改めておもいます)
でも、それはそれ・・・として、置いておき
どうしたらこの子が生きやすくなるだろう(生活も含めて)を、考えて手立てをする・・・・と言うことを、始めました。
だって、自分でどうにもならないことを考えていても仕方ありませんから。
やっぱり、子どもと向かい合って、お互い出来る事から、進んでいかないと・・・。
とりあえずの1歩を踏み出し、気がついたら14年でした。

祖父祖母とも、いろいろありますが・・・
自分でさえ丸ごとの子どもを受け入れるに、時間がかかったのだから、お年をとり、ましてや同居していない方には、時間がかかるかもしれませんね
きっとお母さん達のお子さんに対する姿勢や、お子さんを見ていくうちに、わかってもらえるのではないでしょうか?
わかってもらうためのパワーよりも、お子さんのためにパワーを使った方が有意義かな?とも思います。
(・・そうは言っていられない場合もあるけれど)

>しゃけさん
苦しんでいるって事は、愛情があるからでしょ。
本当は、とってもいいお母さんなんだよ。
大変な時期だよね。
そんな時はお子さんのちょっとした出来事で、少しずつの進歩を感じてね。
そうして、そんな時期を乗り越えていった覚えがあります。


ばじりこさん 投稿者:かずりん  投稿日: 7月 4日(水)10時48分04秒

>自分の夫にも障害(ウチはLD)を理解させることがむずかしいのに
>祖父母まで、っていうのは自分がつかれちゃう。
それってわかります。

うちの主人はじゅん君(自閉症)の方は知的障害もあるので障害児だということは認識していますが(それでも自閉症の知識はほとんどないし知ろうともしませんが・・・)しょう君(LD)の方は障害があるなんて事これっぽちも理解していません。

主人の場合、弟さんが重度障害(脳性まひ)のためにかえって「普通に生活してるんだから、こんなの障害に入らない(実際に主人の口から聞いた言葉です)」って思っているんです。
こんな主人に知的な遅れはないけれども障害はあるんだってことを理解させるのって本当に疲れます。
この頃はあえてこの話はしないようにしています。


でも・・・ 投稿者:sara mama  投稿日: 7月 4日(水)10時50分46秒

親御さんが同意できない行動をされそうになった時は、はっきり「必要ありません」と、最初からお断りすべきだと思います。
理由を理解してもらう事が難しい事が、予想される時は・・・
とにかく、「しません」「行きません」「必要ありません」でいいのでは?
会話をするのが辛い時、不毛な時は(失礼)、避けてもいいと思いますよ。


言うか言わないか 投稿者:るり  投稿日: 7月 4日(水)11時12分05秒

私は療育施設に通っていることは義父と義妹、夫の親類には話していません。
「言葉のことで相談には行っている。」とは、話した事はあります。
何らかの診断が降りたとしても、私は言わないと思います。
先の事はわかりませんが・・・

>子どもの今の”状態像”と”援助のための手立て”をしっかり伝えること
>ではないかな。
>こんな弱さがあるから、その時にはこういう対処をしてほしい、
>こんな良い所があるから、それは大事にしてやってほしいって。

そうですね、Mさん。
そんな感じの伝え方であれば、私にも出来ると思う。

ちょっと愚痴になってしまいますが、この間、義妹から電話があり、夕寝をしていたふーを
起こして「おばちゃんとお話する?」って聞いたら、「うん」と言うので代わったら、
小声で「こんばんは・・」といってすぐに私に受話器を返しました。
私や夫とは電話でも会話が出来るようになったのだけど、よく知らない人や、義妹のように
1年に1度会うか会わないかの人だと、表情が読めない分、会話するのが難しいんだろうなと
私は思いました。(普段から、かかって来た電話を取らせる事もないので)
その後、夫が帰って来たので電話を代わると、夫は義妹に「いちゃもん」を付けていました。
それがけっこう無茶苦茶な言い方だったので、私は夫に「あなたも非常識だよ。」と突っ込んだ
んですが・・・
この1件は義妹にはとてもとても腹が立ったらしく、
私が送ったフォローのメールの返事には、兄(夫のこと)に対する怒り、自分の境遇に対する
不満が綴られていました。
相変わらず自分の事しか考えていない人だなと思ったのですが、ちょっと許せなかったのは
電話でふーがあまり話さないのが気にいらなかったようで、「お兄ちゃんとそっくりやな。
気分にムラのあるとこ。最悪。るりさんも大変やな〜。」と書かれた事。
その前に私が送ったメールで、「話はするようにはなったけど、『お話しなさい』と言われると
プレッシャーになるのか話せなくなるので、私たちはそんな彼を気長に見守って行きたいと
思っています。」って、書いていたのにも関わらず・・・

前々から義父と義妹にとって、息子はペットと同じなんだろうなと思っていました。
接し方を見ていると、面倒くさいことは嫌いなんだろうなと感じていました。
たまにしか会わない人であれば、それでもいいと思います。
私と夫を間に挟んで、幸せな幻想だけを見つめてくれれば良いと思います。

しゃけさんのお義母さんの事は実際のところわかりませんけれど、
しゃけさんが働く事で、ご自分が療育施設に孫であるいくらちゃんを連れて行かれると
いうのは、「いつか追いつく」という期待を持っていらっしゃるからにしても、
前向きな行動派のおばあちゃんだと私は感じました。
うちの療育施設、「夫の両親に『そんなところに行く必要はない。』と言われたので、ここに
通う事を秘密にしている。」というお母さん、けっこういらっしゃるんですよ。

「長く通うに連れて、自然な形で理解と受容を深めて行ける方かもしれない。」と
しゃけさんの、お義母さんについてのお話を読んで、勝手に感じてしまったものですから・・・

ま、無責任な野次馬の言う事として、聞き流して下さいね。


とおりすがりさんの 投稿者:るり  投稿日: 7月 4日(水)11時31分11秒

紹介してくださったHPを覗いて来ました。

「戦いごっことの戦い」

うちの子、幼稚園でこれにハマっています。
実際、お友達との遊びの中でこれが1番の楽しみのようなんですが・・・
実戦では叩かれても叩き返せない子なんで、武道の型のような感じです。

ハム太郎ごっこもやっているみたいなんですがね〜。

ちょっと悩んだ・・・


診断名のこと 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 7月 4日(水)11時44分03秒

診断名のことですが、かってに人に想像された診断名をつけられるより、自分で行った方が言いと思うのですが。
おじいちゃん、おばあちゃんの眼はごまかされても、集団という枠に入れると、残念ながらとっても違いが分かるのです。
あの幼稚園にいた子供はとってもレベルが高くって、会話もできました。
ただ独り言とパニックがありました。
それは、家にいるときは目立たなくても、集団のわに入るととっても目立つんです。
あるおかあさんが、自閉症だろうからみんなみまもってあげよう。ってことになったのです。
いまも、その子のおかあさんが自閉症だって診断受けているかは定かではありませんが、
おかあさんを抜きにして、そういった子供のことを話題にしていくのはどうなんだろう。
でも、わたしたち母親はあくまでもその子養護に回ったんです。
その時、そのおかあさんはそんな動きがあったなんてしらないでしょうし、こちらからは、もちろん言うことができなかったこと。
つまり、おかあさんがつんぼ桟敷に置かれざるをえないことはありました。


おじいちゃん、おばあちゃんのこと。 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 7月 4日(水)12時26分08秒

おじいちゃん、おばあちゃんのことは、なんでもいいような気がします。
私の場合は両方のおばあちゃん、おじいちゃんが好意的でしたが、(自閉症だと言っても。)
好意的でなかったら縁をきっていたかもしれないけど、わかりません。
でもおじいちゃん、おばあちゃんは先に死んでしまうんです。
夢を見させてあげようっていうことは、半分ぐらいはわかります。
実際、問題になってくるのは、子供が日常的に顔を合わす人だと思います。
おかあさんが問題としなくても、問題になってくるケースもあります。
そのとき、暖かい人々に囲まれていた場合、おかあさんが知らないところで解決していくでしょう。
問題は「あなたのお子さん障害あるんじゃあない。」ってだれも聞けないところです。


うちの主人は言わない 投稿者:ぷりん  投稿日: 7月 4日(水)13時19分05秒

実家の両親がある宗教にのめり込んでいて、
子供が風邪をひいたり、ケガをしたりすると、
「先祖供養をしなさい」と真剣な顔で
話し出し、「いちいち風邪ぐらいで
バカみたい」とよくケンカしてました。
息子の自閉症の事も話すべきか随分悩み
ましたが、ついはずみで言ってしまいました。
うちの母親は宗教の関係で障害のあるお子さん
をもつ人達と交流があり私の気持ちを少しは
理解出来るのか、「大丈夫、何も心配する事ないよ」と
気遣ってくれ、宗教がらみの話は一切しませんでした。
でも、 同居の義父や義母、近所の親戚、義姉には
息子の障害の事を言ってません。
主人から話してもらおうと頼んでも、その時は、
「うん、わかった」と言って、結局半年たっても
どうしても話せないのです。
「このままでいいのかな」と気にしてはいます。

でも、話しをしても子供や自分達にメリットは
ないと思ってます。障害の子供を持った親の気持ち
を本当に理解出来る人ではない義母達(事故で指一本を
なくした近所の人をばかにしていた)に話をしても
空回りばかりで、こっちが余計なストレスを
感じてしまうだけでしょうし…。
もちろん私の口からなんで死んでも言えません。


話す、話さない。 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 7月 4日(水)14時05分06秒

わたしは親戚中の人に言っても、なんにも言われないどころか、暖かくしてもらったのは、奇跡
なんでしょうか。
でも、この掲示板読んでいると、自閉症児にとってのハードルは、両親、身内、ってことになるような気がします。
他人なんて、そんなに関心ないかわりに、いやなことは言ってこないし、とっても助けてくれるひ
と、たくさん、います。
「わたしの義理の妹にも障害児います。」とか、「お姉ちゃんの子供はダウン症だ。」とか、
「さくらんぼさん、みんなにもっと話さないと、力になってもらわないと。」とアドバイスをくれ
たりとか、保母さんの友人なんかは、クラスにいる自閉症の4歳の子が「最近、手をつなぎに来て
くれるのよ。」ってうれしそうに報告してくれたりとか。
こういったことは、私にとっても勇気を与えてくれます。
メリットいっぱいあると思うんですけど。
また、自分にメリットなくても、子供がなぜこういう状態なのかは、言う必要は、子供のために、
自分がいやでも義務としてする必要はあるとおもいます。
特に、他人さまにおまかせ状態になり、自分の目の届かないところにやるばあいは。
だって、可哀相ですよね。子供が。
そんなに障害について否定したいならすればいいと思うけど、否定する意味は、両親の心の中にし
かないと思うし、それが、その子を含む周りとのよけいな不調和を生まないことを願ってやみませ
ん。


さくらんぼさんへ 投稿者:るり  投稿日: 7月 4日(水)14時23分12秒

すみません、野次馬るりです。

さくらんぼさんのお話の中の、自閉症だと噂されていたお子さんは、
幼稚園でお友達に何か迷惑でもかけていらしたのでしょうか?

さくらんぼさんの書き込みには具体的な事がかかれていないので、
私にはわからないのですが、パニックをおこした事とかをいちいち、
お母様方に「ああだ、こうだ」と話題にされるとしたら、何だかそこの幼稚園って、
・・・・・うっとおしい・・・・・

>問題は「あなたのお子さん障害あるんじゃあない。」ってだれも聞けないところです。

いきなり核心にせまるような事を聞けたとして、あとのフォローは誰がするんですか?
さくらんぼさんには自閉症のお子さんがいらっしゃるのだから、それとなく、
「パニック、困っちゃうわよね〜。」とか、話を引き出す事も出来たのではないですか?
「こういうところで、子育ての悩みの相談を受け付けているわよ。」とか。

いきなりしゃけさんの話に戻して申し訳ないのですが、
しゃけさんは自分の取っている方法が正しいなんて仰っていませんよね。
今も、その書き込みには現段階のしゃけさんの葛藤、自分の気持ちが書かれてあるだけです。
ご本人は「母親失格」なんて仰るけど、本当にそうだったらここまで保育園選びに悩むでしょうか。
現段階のしゃけさんは、多分、1年後のしゃけさんとは違うと思います。
私自身が自分に対して、1年前比べて微妙に変化していると感じますので。

障害の受容の時期は人それぞれだと思います。
最初から「出来た母親」なんてどこにもいないし、
他人からそう思われてる方にだって、葛藤はあるでしょう。

正しい答えはひとつじゃないと思いますよ。


本「発達」85ミネルヴァ書房 投稿者:  投稿日: 7月 4日(水)16時35分18秒

静岡大学教授 杉山教授=講演がとても素晴らしかった。

上記より、一部転記。
「自閉症教育の新たなテーマ」

自閉症の治療に関しては矛盾をはらむ2つのテーマが突きつけられることとなった。

第一に、自閉症は発達障害であるから、より早期から社会的スキルトレーニングを実施してゆかねばならない。それが必要不可欠であることは自閉症の長期転帰をみれば明らかである。
自閉症にとって最悪の対応は放置であり、自閉症はきちんとした治療的な教育を施してゆかねばならない。
 その一方で、恐るべき敏感さを抱えた自閉症児に対して、なるべく侵襲的にならないように細心の配慮を行わなくてはならない。一見成果を上げたとしても、強引な教育や強制は数年あるいは数十年後にタイムスリップの頻発という厳しい副作用を生じる可能税があり、最悪の場合には強度行動障害へ横滑りする可能性も考慮されねばならない。
〜以下、省略〜

この特集は 自閉症療育の新たな可能性 です。

また、アスペルガー自閉症については、「自閉症」なので、自閉症の療育をしてください。との一言でした。
直接、お話をする機会に恵まれて20分ほどお話をすることができました。
おだやかで、紳士的な素敵な先生でした。

ことばも大切ですが、身辺自立をスモールステップで考える事が大切で、一番身近なおかあさんが一緒に行動して教えていく方法が有効ですよ。というお話でした。

以前にも お知らせしたように思いましたが、杉山教授が素晴らしい方でしたので、ご報告まで。


普遍的な問題 投稿者:まつこ  投稿日: 7月 4日(水)16時56分03秒

障害児と暮らす自分の生き方

身近な人の理解

発達に問題がありそうな子どものお母さんの気持ちと
それに対する方法

ここでは過去に何度も話題になりました。さまざまな状況の中で生まれたそれぞれの人の思いを
お互いに汲み取りながら、建設的な話ができたと思っています。
もしも興味がある方はどんな意見が出たか過去ログをごらんになるのもよいかと思います。


しゃけさんへ 投稿者:熊のペロリ  投稿日: 7月 4日(水)17時09分02秒

腐乱検死体さんがおっしゃりたかったことは、
私もつねづね思っていたことです。

子供に障害があって、ショックを受けない親はいないでしょうし、しゃけさんの感じた気持ちは当然です。
それを責める気持ちは少しもありません。

ただね、ここの掲示板、いろんな立場のいろんな人が見ているでしょう?

自分の気持ちを吐き出して、それで元気を出すのは大事なことだし、掲示板をそんなふうに使う事はちっとも悪い事じゃない。

書いている本人は必死だし、悪気の1つもなくてって事は良くわかっているけれど、それを読んだ人間が、どう感じるのか、もう少し考えてほしいなと思う時があります。
事実なら何をかいてもいいのかな。
自分の気持ちを書く中で、ちょっとだけ、言葉を選んだり、ちょっとだけ、「この部分は書かないでおこう」って考えることは大事だと思うんですけれど...。

気を悪くされたら、ごめんなさいね。


るりさんへ 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 7月 4日(水)17時12分26秒

したの子がまだ1歳半の時のことでした。
ですので、障害児の親としてではなく、ただのおかあさんとしてその子を見ていたわけです。
そういう経験あってよかったと思いますよ。
なにか、迷惑でもかけていたかというのは、たしかにかけていました。
でも私は、その子が障害児らしいと噂になるまでは、なんちゅうわがままな子、って言う感じでした。
入学式の時、座れなくて、大声で泣いていました。一人の先生が手をとり、なだめていました。
とにかく、一人の先生がつきっきりで面倒をみていたため、ほかの子には手薄になりますよね。
お庭にもよく出ていました。その子だけ。先生は一人ついていました。
ひとりごとは、学芸会のときにもありました。
だから、私が言いたいのは、障害児と言わずとも、なんらかの説明がその子にいる状況はあったし
みんな、おかあさんがたはもう察していたのですから、そして、その子が特別待遇でいることにたいして、文句を言う人もなかったわけです。
でも、その時、おかあさんが、障害を認めていたら。
園の先生ももっといろんな場所で配慮できたと思うし、(たとえば、無理に団体行動とらさないとか。)もっと暖かい関係がその場でできたのではないか。と思うのです。
みんなにはその用意はありました。障害児もいっている園ということで、わざわざ、やさしさを身につけて欲しいと通わせている人もいたからです。
でもただおかあさんだけが、その子を普通と思っていたのか(これもあやしいのですが、)その子
に対するコメントをすべて周りのものは、言えなかったんです。
パニック起こしたことをいちいち説明するのではなく、そんなことが必要なのではなく、
おおまかに、「うちの子は自閉症です。でもよろしく。」と言えば、もっとおかあさんと父兄のみ
ぞが埋められて、よかったのではないか。と思うのです。
そして、もっとその子に声もかけられたでしょうし、成長を喜びあえたのではないかと。
そらー、ひとそれぞれですよ。誰にも言わなくたっていいと思います。でもそれってとっても損なのではないかと思ったんです。
それに、その子が苦手で、障害からくることでできないことも、その子のわがままだととられてし
まったとしたら。
自閉症の子はそういったことたくさんあると思います。
そうなったら、とっても可哀相だと思いませんか。
自分のメンツばかり気にしていることではないと思います。
こどものために、言う勇気も必要なんじゃあないですか。
なんだか、「みんなちがって、みんないい。」と言うことばむなしい。
ね、むなしいって言ったでしょ。
おかあさんがこれじゃあ、自閉症の早期療育機関なんて、夢のまた夢ですね。
敵は身内にありかあー。


るりさん 投稿者:しゃけ  投稿日: 7月 4日(水)17時13分52秒

>しゃけさんが働く事で、ご自分が療育施設に孫であるいくらちゃんを連れて行かれると
>いうのは、「いつか追いつく」という期待を持っていらっしゃるからにしても、
>前向きな行動派のおばあちゃんだと私は感じました。

私も義母に療育のことを話すのに、ものすご〜〜〜く迷いました。
結局「ことばが遅い子の教室」くらいしか説明していないんですけどね。
「先生がずっと通った方がいいといってるから、私もやめたくない」って。
義母もあまり深いことは考えていないと思います。今は。
同居している義妹(1歳の子がいる)なんて、横で私の話を聞きながら
「え〜、楽しそうじゃん、タダなんでしょう!?私も行きたぁ〜い」
なんて言ってたくらいですから(笑)

>「長く通うに連れて、自然な形で理解と受容を深めて行ける方かもしれない。」と
>しゃけさんの、お義母さんについてのお話を読んで、勝手に感じて
>しまったものですから・・・

実は私もそれを期待していたりします(^-^)
皆さんの大変なお話を聞いているともったいなくなってしまうくらい、
うちの義母はいい人なんです。
男勝りの性格なのでベタベタした優しさは一切ありませんが、さりげなく
嫁の私に気を使ってくれているのが伝わってきます。
徒歩5分の所に住んでいるのに一切干渉してきません。
さばさばしているけれど、根はとても情の深い人。
人をうわべの肩書きで判断したりすることは一切ありません。
だからもしいくらの自閉症のことを知ったとしても、孫に対する愛情は変わりなく
注いでくれるでしょう。それは確信しています。
でもやっぱり先に診断名を言って動揺や混乱を与えてしまうより
彼女の状態をある程度把握してもらった上で、結果として彼女の状態は「○○」と
言うんだ、と分かる方が「伝え方」としてスムーズですよね。

義母が私の代わりに療育に通うことで、いくらの何が弱いか何が得意なのか、
どう接してあげるのがこの子にとっていちばんいいかを正しく知ってもらえたら、
私にとってこれ以上心強い味方はありません。
まぁでも実際の療育はほとんど「遊び」にしか見えないと思うので、義母もちょっとした
習い事に通っている、程度にしか感じないと思いますが・・・(^_^;;)ゞ
「長く通うに連れて、自然な形で理解と受容を深めて行ける方かもしれない。」


熊のぺろりさん 投稿者:しゃけ  投稿日: 7月 4日(水)17時20分21秒

>事実なら何をかいてもいいのかな。
>自分の気持ちを書く中で、ちょっとだけ、言葉を選んだり、ちょっとだけ、
>「この部分は書かないでおこう」って考えることは大事だと思うんですけれど...。

そうですね、私の配慮不足でした。
誰かを傷つけるつもりではなかったんです。それはわかってください。
ただ、この掲示板(の人々)に私が甘え過ぎていたんだと思います。
同じ悩みを抱えている人だから、何を言っても受け入れてもらえると・・・
でも違いますよね。いろんな価値観を持つ人がいるのだから。
本来私が書いたことは、個人的な日記でもしたためるべき内容でした。
公の掲示板に書くことではなかったですね。
以後気をつけます。
でもついつい本音を言い過ぎてしまう悪い傾向があるので、これからは
できるだけROMに回るようにします(^_^;;)ゞ
不愉快な思いをされた方、重ねてお詫びします。本当にすみませんでした。


Mさん 投稿者:しゃけ  投稿日: 7月 4日(水)17時34分00秒

もしも私の過去の文章で不適切なところがあったら、大変お手数ですが
全て削除してもらってもよろしいでしょうか?
過去ログを見て新たに傷つく人が出てしまっては申しわけないので・・・

そもそも今の私は、この掲示板でカキコすべき状態ではなかったのかもしれません。
ここに頼らなくても一人で自分の気持ちを処理できるように、もっと強くなります。


私はROM専門なのに 投稿者:熊のペロリ  投稿日: 7月 4日(水)17時54分18秒

余計なことを書きました。
やっぱり過剰反応されてしまいましたね。

しゃけさんの文章で痛い思いをしたのは、きっと私だけかもしれない。
皆さんが暖かいレスをつけているのだから、私が悪かったのかな。
こんな人間もいることを知ってほしくて、思いきって書いたのだけれど...。
Mさん、余計なこと書いてごめんなさい。
私はROM専門に戻ります。
お騒がせしました。


これで最後です。 投稿者:しゃけ  投稿日: 7月 4日(水)17時58分13秒

熊のペロリさんは、お名前は違うけれどきっとこちらの常連の方ですよね。
新参者の私がふらふらと現れて何も考えずに書き散らした言葉が、一人一人の気配りと
思いやりに包まれて続いてきたこの掲示板を、そして皆さんの気持ちを「荒らす」
結果になってしまったと思います。
きっと私の書き込みを長い間不愉快に思っていた方もたくさんいらっしゃった
のでしょうね。それにも気づかず・・・馬鹿でした。
今は、自分の軽率な書き込みに対する自己嫌悪の思いでいっぱいです。
今更何を言っても遅いとは思いますが、せめて私が消えることでお詫びになれば・・・
と思います。
本当に本当に本当に申しわけありませんでした。


しゃけさんへ 投稿者:とおりすがり  投稿日: 7月 4日(水)18時35分06秒

もうご覧になっていないかな?

私は文章の仕事をしています。
文章は難しいです。言葉の選び方、言い回しによって
あらぬ誤解を受ける可能性があります。
しかし、お金をもらっている以上、どこからもクレームが
来なくて、なおかつ言いたいことが伝わるように書かないといけません。
その為には、見直し、見直しです。
誤解を受けそうな場合は、単語を変えたり、言い回しを変えたりと
いろいろと考えます。
掲示板に書くときもそうなので、むちゃくちゃ時間がかかってしまい
あまり書き込みはしないのですが。

しゃけさんの書き込みはいつも楽しみに見てました。
私も働く母なので・・・。
(障害児を持った母が働くというのも、そんなに大層なことではありませんよ)
ただ、しゃけさんの書き込みの場合、
時々過激な言葉を使われているのがとても気になっていました。
そこだけです。

しゃけさん、カキコはもうしないなんて言わずに、
これからも書かれたらどうでしょうか。
一度書いてから見直すのはとても時間がかかるけれども、
そうすることによって自分を冷静に見れることもあります。
たぶんここでも多くの方が、書きっぱなしで送信するのではなく、
私と同じように見直して、手直ししてから投稿されているはずです。
そういう作業は自分のためでもあり、見る方のためでもあります。

最後に、ここは障害を持たれたご本人の方もご覧になっています。
同じ立場の親だけではないのです。
そういう視点も持って書き込みされれば、
しゃけさんの書き込みはどんどん良いものになるのではないでしょうか。
腐乱検死体さんや熊のペロリさんがおっしゃりたかったことは、
そういうことだと思います。

書き込みを止めるのは簡単ですが、
せっかくなのですからこのまま続けてほしいと、
私は願っています。
きっと、しゃけさんご自身のためにもなるはずです。

厚かましい書き込み許してくださいね。


さくらんぼさんへ 投稿者:とおりすがり  投稿日: 7月 4日(水)18時57分56秒

>自分のメンツばかり気にしていることではないと思います。
>こどものために、言う勇気も必要なんじゃあないですか。
>なんだか、「みんなちがって、みんないい。」と言うことばむなしい。
>ね、むなしいって言ったでしょ。
>おかあさんがこれじゃあ、自閉症の早期療育機関なんて、夢のまた夢ですね。
>敵は身内にありかあー。

色んな環境におかれている親がいます。
言いたくても言えだせない親もいるはずです。
そういう親御さんたちの気持ちも、考えて頂くわけにはいかないでしょうか。
その立場の親御さんがここをご覧になっている場合もありますよね。
そういう自分と違う立場の親御さんの心中も想像して頂ければと願います。
そういう「やさしさ」が、同じ障害児を持つ親同士には、
特に必要なことではないでしょうか。


育児や療育に「これが正解」というものはないのです。
さくらんぼさんも、出来れば書き込む時に言葉を選んで頂ければと思います。
親だって「みんな違ってみんないい」なんですから。
私はこの言葉が好きです。

批判めいた内容で、ごめんなさいね。


 投稿者:とおりすがり  投稿日: 7月 4日(水)19時09分01秒

言いたくても言えだせない親もいるはずです。(誤)

言いたくても言いだせない親もいるはずです。(正)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
ついでに・・・
「言うこと」だけが正解ではないはずです。
言うことによるデメリットもあります。
それを天秤にかけて親が判断すればいいだけのことです。
また保育園時代ですと、診断がついてない場合も多くあります。
親もその子の個性が、障害という名がつくものだとは
気が付いてない場合もあるのです。
そういう親を責めるのは酷というものです。


さくらんぼさんへ 2 投稿者:とおりすがり  投稿日: 7月 4日(水)19時27分17秒

>障害児もいっている園ということで、
>わざわざ、やさしさを身につけて欲しいと通わせている人もいたからです。

私はこういうのが偏見だと思うのです。
そういうことは口に出して言うものではないはずです。
さくらんぼさんは、このセリフを言われて嬉しいですか?
私なら怒り出します。

こういう考えの親がいる保育園だから、
その自閉症かもしれなかった子どもさんの親御さんを
孤立させたのではないのでしょうか?
私はそういうように思ってしまうのですが。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

続けての投稿すみませんでした。


無題。 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 7月 4日(水)19時41分45秒

傷つけてしまってごめんなさい。
反省しています。
自分では、言葉を選んでいるつもりなのですが、やっぱり、へたですね。
この問題で燃えてしまったのは、なんだかせつなくなったからです。
わたしこそ、かきこする権利はないのでしょう。
でも、黙っていることができなかったんです。
ほんとうにごめんなさい。また、直接的にいいすぎて、ごめんなさい。


さくらんぼさん 投稿者:とおりすがり  投稿日: 7月 4日(水)19時59分04秒

ひとつの意見として聞いてくれてありがとう。
さくらんぼさんの熱い気持ちをよくわかってますよ。

>わたしこそ、かきこする権利はないのでしょう。

そんなこと絶対ないです。権利はみんなに平等にあります。
どんな意見も「みんな違ってみんないい」わけですから。
他人を傷つけなければ、何だってありだと思っています。

Mさん、おじゃましました。


しゃけさんへ 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 7月 4日(水)20時05分19秒

しゃけさん、ごめんなさい。
でも、しゃけさんのレスは大好きで、いつも楽しんで読んでました。
いやな気持ちになったことなんて、わたしはないです。
しゃけさんの、社会復帰も楽しみにしてたんですよ。
ちょっと、いくらちゃんのこと、おせっかいに考えてしまっただけです。
じょうずに言えないので、ごめんなさい。なんだか、わたしこそ自己嫌悪です。


しゃけさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 7月 4日(水)21時24分41秒

掲示板に書かれた内容で私自身が傷ついたというのではありません。
ましてや、ROM中心になさることは全く予期していませんでした。

ただ、当事者の立場として言わせて頂くと、本人は結構人生楽しんでおり、
母親の気持ちの落ち込みなんて「余計な心配」なんです。
当事者だって悩みもすれば落ち込みも後悔もすることはあります。
人間ですから。
そういう時に周囲に共感してもらうのは、非常に有り難いことでしょう。
同様に、本人が楽しく過ごしている時は、親にも共感して欲しいのです。
学生時代の事を思い出して下さい。
修学旅行って楽しいですよね。
でも、そんな時に友人がぶすーっとしてたらつまらなくなりませんか?
それと一緒ですよ。一番身近な人なんですから。

Mさんがおっしゃったように弱いところがあれば補強してあげれば良いのです。
後は、お子さんに共感してあげて下さい。
それが、当事者の気持ちだと思い増す。

P.S.どんどん出てきて下さい。お待ちしてます。(^^)


誤字訂正 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 7月 4日(水)21時25分34秒

>それが、当事者の気持ちだと思い増す。

→それが、当事者の気持ちだと思います。


再び、さくらんぼさんへ 投稿者:るり  投稿日: 7月 4日(水)21時31分56秒

>>さくらんぼさんには自閉症のお子さんがいらっしゃるのだから、それとなく、
>>「パニック、困っちゃうわよね〜。」とか、話を引き出す事も出来たのではないですか?
>>「こういうところで、子育ての悩みの相談を受け付けているわよ。」とか。

>したの子がまだ1歳半の時のことでした。
>ですので、障害児の親としてではなく、ただのおかあさんとしてその子を見ていたわけです。

私も前の書き込みを送信した後、「ん? 上のお子さんと幾つ違いだったっけ?」と
思ったのですが、衣替えの真っ最中だったんで(今頃・・)、確認しませんでした。
失礼いたしました。


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