2002年6月その4
カンガーさんへ  投稿者:まるる  投稿日: 6月29日(土)10時57分48秒

カンガーさん、こんにちは。TOMママです、お久しぶりです。(え、憶えてない?)
気持ちわかるよ、すっごく。私の弟の子供が今一歳半なんだけど、その子を見ててほっとすることがあるもの、やっぱり。だいたい育児書通りの発達をしてるよね、と常に気になってしまいます。
でもさ万が一ですよ、万が一。そういう風になったとしても、自分の子供の障害に対してネガティブに考える時期ってそう長くはないんじゃないかな。
その子の障害ごとまるごと愛せたら恨みなんてなくなると思うもの。
う〜ん、上手く云えないけど・・・
ちなみに私は弟の子が生まれる前からTOMが自閉症だということ、今は遺伝のセンは否めないということ、(ダウンのお子さんと自閉のお子さんは同じ家庭には生まれてこない等)それと関わり方について話してました、結婚してからだけど。
今実は彼女は高機能自閉症について理解しようと、情報を集めとても努力してくれています。
彼らの第二子のことはわからないけど、弟の選んだ人なので今は信じてみようと思ってます。


遺伝云々の話は良くわからないけど・・、 投稿者:M  投稿日: 6月29日(土)13時40分21秒

例えば
顔のツクリが、
姉の子や姉や母や父や祖母や祖父母に
似ていたって、例えそれが標準の範疇に入らないツクリであっても、
それをその人達のうちのだれかのセイにするのは筋違いではあるよね。

弟君が、その姉の弟であり、母父の子であり、祖母祖父の孫であるなら
その中の誰かに似た所があっても、それはそれで当然の成り行き。
弟君の子が、又、その中の誰かに似ることもこれまた当然と言えば当然。

だれかが、責任を感じたりすることでもないんでないの?

それでも、割り切れないものが残るなら、
それを、
一歩前を歩く”我が子の魅力や獲得してきた世渡りの術”を伝授するパワーに、
転化することはできないかなぁ・・・。


うん 投稿者:朝倉玲  投稿日: 6月29日(土)13時58分40秒

うちの家系にはADHD気質の人が多いし
旦那の家系にはちょい自閉気質の人が多い。
だからといって、うちの親やらご先祖やらを恨む気にはなれないし
旦那の家系に文句を言う気にもならない。

そもそも、自分自身の家系図をたどったとき、
ご先祖や血縁に、この手の障害を持っていた人が「ひとりも存在しなかった」人なんて
この世に存在するんだろうか?

たしかに、遺伝的要素はありそうだ、と言われるけれど
遺伝子を詳しく調べることができるようになったら
きっと、誰もがこの要素を抱えているんだろうと思う。
それが表出するかどうかは確率的な問題だし
そもそも、ADHDも自閉も
生物の「自然の変化への適応能力」につながる
一種の潜在能力のような気がしている。


(無題) 投稿者:みっき  投稿日: 6月29日(土)14時39分56秒

字義どおり受け取る、空気が読めない、対人関係に難あり、など、
私や旦那の家系を見ると、パーツ、パーツでいます。
そういう遺伝子が集まってできたのが、うちの子、という感じ。
性格の範疇でおさまってたものが、パーツが集まってたまたま自然に、
自閉の特徴と合致したというような感じがするんですけど。

明るい、屈託のない素直な部分も旦那の家系から受け継いでいるし、その延長線上に
字義通り物事を受けとめる(社交辞令が通じないとか)というのがあるような気がする。
                         < うちの子の場合

自分が対人関係が苦手だから、うちの子が積極的に人と接しようとしているのを見ると、
我が子ながら羨ましいな〜と思ってしまう。 A^^;)


遺伝? 投稿者:くう  投稿日: 6月29日(土)15時41分07秒

うちの子も私の遺伝かなあ・・・と思ったりするけど
朝倉さんが言うとおり誰の先祖にも、いろんな人がいるんだからと最近思えるようになりました。
この2ヶ月くらい、息子の発達の遅れのことで、病院や児童相談所や保健センターなどを走り回りましたが、もう少し私が心を広くどっしりと構えることにしました。
数日前に投稿したときは、すごく焦っていたと今は思います。
来週で2歳9ヶ月になりますが、医学的検査をするのはもう少し経ってから受けることにしました。
ここのホームページでも、いろんな助言をしてもらいましたが、上の子が通っている幼稚園や、ある通園施設の方たちとの出会いが、私を少し成長させてくれたと思っています。
まだ、全部は読んでいませんが、ここの過去ログ少しずつ読ませてもらっています。
勉強させてくださいね。


お昼に書き忘れてた・・。 投稿者:M@ああ言えばこう言う  投稿日: 6月29日(土)18時25分36秒

>たぬき様が〜 
>ちょっと小さいのと 一人というのが 気に入りませんが・・

一人ではないのです!
あの背後には、
数万匹のお狸様が、一列に並んで踊っておられるらしいのです。
それに、小さく見えるのは、
遠くの方におられるかららしいのですぅ。


皆様 投稿者:カンガー  投稿日: 6月29日(土)19時46分46秒

アドバイスありがとうございます。
え〜っと、私の書き方が悪かったのだと思うのですけれど・・・。
私が知りたかったことは、いったい、弟の結婚相手は、結婚前にどこまで知る権利があるんだろうか、そして私には、どこまで彼女に説明してあげる義務があるんだろうか・・・ということだったんです。

私は、彼女が障害児を生んだとしても、そのこと自体を、自分の責任だとは思わない。
ルーのことを恥ずかしいとは決して思っていないし、「とても素直で良い子です。」と胸を張って彼女とその親御さんに紹介する自信もあります。
もしものときは、誰よりも、弟と彼女の力になれるでしょう。

ただね、もし私が彼女の立場だったら、結婚を決める前に夫になる人の兄弟に障害児がいて、遺伝的なことも考えられると、ちゃんと知らされたいと思う反面、そんなことを言われたら、怖くて結婚できなくなったり、結婚しても子どもを作れなくなったりするから知らないほうがいいかな・・と思ったり迷うわけです。

そしてもしもの時、知らされていなかったら、やっぱり恨んでしまうと思うんですよね。
でも自分が恨まれるのが怖くて、彼女を必要以上に不安がらせるのも嫌なんです。
だから、どこまでちゃんと話そうか、かなり迷っているわけです。
皆さんのご意見は、私から彼女にきちんと話す必要はない・・・というふうに受け取ってもよろしいでしょうか?


私は 投稿者:朝倉玲  投稿日: 6月29日(土)20時00分01秒

話す必要はない、と思います。
弟さんにだけ話しておいて、それを婚約者さんに伝えるかどうかは
弟さんの判断にお任せするのが一番良いと思います。

私自身がカンガーさんの立場だったら、絶対にそうすると思うから。


(無題) 投稿者:sara  投稿日: 6月29日(土)20時50分04秒

そして、家に遊びに来てもらって、
子ども達が、おもしろくて、楽しいことを、実際に見てもらうわ。


(^o^)/ハーイ 投稿者:まつこ  投稿日: 6月29日(土)21時03分55秒

>皆さんのご意見は、私から彼女にきちんと話す必要はない・・・と
>いうふうに受け取ってもよろしいでしょうか?

はい。そのようにうけとってください。


遺伝・・・ 投稿者:力士  投稿日: 6月30日(日)00時15分26秒

子供ではなく私自身があります。今になって発病していますが・・・妹も同じような病気で20代前半に出てしまいました。でも弟は優しい人でひっくるめて結婚しました。力士のひいじいちゃんはエンジニアでしたがみんなのはなしをトータルすると自閉ぎみです。確かに人とあまり会話してなかったしでも知識量とか数学的な事は凄いひとでした。ひっくるめてお見合いだったけど主人はうけとめてくれました。カンガーさん、弟さんといっぱい話し合いする事大事だとおもいます。
他人じゃないのにハンディあると分かると自分のリスクになると付き合いきる人、居るもん(お恥ずかしい話ですが)ソノぶんとても度量というかうけいれポジ越してアグレにする人感服〜ってのもおられるし。あの〜話は違うのですがパタリロって今も続いているのですね。すみません、いつも力のない文で・・・あ〜薬効いてきたので寝ます。おやすみなさい


巡り巡って・・ 投稿者:にこボー  投稿日: 6月30日(日)06時33分16秒

はじめまして
色々と夜な夜な(笑)検索していたらココにたどり着きました。
みなさん とても頑張って子供を理解して、前向きに取り組んでいらっしゃるのが伝わってきました。また、毎日そうしている気持ちも少しかもしれないけど・・わかります。
息子、5歳がインフルエンザ脳症で知的障害になって半年が経ちます。
もともと1200gの未熟児でしたので、なんらかの障害は覚悟してはいたものの、特に診察、治療もないまま来たのに今になって・・と、何をどうしてどう接していけばいいのか・・涙ばかりでてきます。
家族や本人の前では「大丈夫、なんとかなるよ。ゆっくりゆっくりね」
なんて自分に言い聞かせるように言ってみても、一人であれこれ考えていると・・切なくなります。
いろんな方のHPなどで、子供さん達の症状など見ていたら、結構似た症状なので投稿させてもらった次第で・・やはり、いけないことを怒るよりもまず納得させるまで話した方がいいものなのですね。
もうすぐ小学校なので、焦ってはいけないと思いつつ、落ち着きのないところ治さなきゃ、ちゃんと話を聞けるようにしなきゃ・・などと考えていました。
なんだか書かせて頂いただけでも、心が落ちついて着た気がします。
突然おじゃましました m(__)m アリガトォ


ありがとうございました 投稿者:カンガー  投稿日: 6月30日(日)06時50分47秒

夏休みに、実家に帰る予定なので、弟とは、一晩ゆっくり話をしようと思います。
そして、もしも、結婚が決まって、婚約することになったら、彼女と会うことにもなるでしょう。
そのときは、彼女にルーを紹介して、一緒に遊んでもらおうと思います。
ルーの障害について、どこまで話をするかは、すべて弟の判断にまかせることにします。
私は黙っていることにします。


就学問題が我が家にも来ています 投稿者:かっぱちゃん  投稿日: 6月30日(日)18時11分43秒

お久しぶりです。いつもロムしてました。
我が家の年長坊主が就学問題を考える季節となってきました。
そこでこちらの経験者の方々、今経験中の方に一緒にお聞きしたいんです。

うちは発達遅滞のほうが目立つ自閉です。発達年齢でいけば1歳7ヶ月程度らしいです。
先週障害児学級見学に行ってきました。この地方は先生1に生徒8まで1クラスです。
現在3.4.5.年生で4名いました。見学希望(来年1年)が3人今いるそうです。

担任の先生は養護の経験はある方らしくその点はとても心強いんです。
今の方針として教室のドアは開け放してあってその状態で部屋から逃げていかないことが
望ましいと言われてきました。見学に行ったうちの息子は何度も脱出しました。
ただ人の顔を見てから逃げていってるから慣れれば逃げなくなると思うんです。

見学希望者が皆入ったら1クラス7名で先生は1人ですからなかなか先生の手が
まわらなくなりそうだし。でも全員入るとは限らないし。
妹(2歳)は後には小学校に入るとき同じ学校のほうがいいような気もするし。
養護学校は7月中頃見学に行く予定でいろいろこれから悩まなきゃいけなさそうです。
本人にあったところを選ぶって言われても本人が話してくれるわけでないし
大人に囲まれて育つのと子供の中で育つのとどちらがいいかもよくわかりません。
皆さんの中でこの点で選んだとかポイントがあったら教えてください。


お久しぶりです〜 投稿者:satomi  投稿日: 6月30日(日)19時34分37秒

お久しぶりです。

次男、三ヶ月検診で「目が合いにくいですね」と言われドッキリ。
考えてみると、ヒロ(八月で四歳、自閉症)の時は三ヶ月検診で特に問題は指摘させなかった(受けた地域が違い次男の場合はとても丁寧に見てもらったのですが)。
現在生後九ヶ月過ぎ、名前を呼ぶと・・・半々ってとこですね。向くかどうかは。何かに夢中になっていると知らんぷりが多い。ミニカーのタイヤ遊びするなぁ〜、押しても遊ぶけど。
ヒロと似てるなぁってところもあって「兄弟ねぇ」なぁんて見てるんですが、、、誰に抱かれても大丈夫なところも似ているかな。
最近は後追いも出て来て姿が見えないと泣くけど、ヒロの時と違って一日中一緒にいるからなぁ、、、
ヒロと次男では育てる環境が全く違うんですよね。だけど、ヒロとはタイプ違うけど何かちょっぴり自閉入ってそうな感じ。
ことばは、喃語はよく出ています。真似っ子とかはまだしないなぁ、、、オモチャを叩いて見せたりすると真似ますが。目線は合いますが、合わそうとしては合いにくいですね。
ヒロが生後九ヶ月のころってすでに「何か違う」と思い始めていましたが、次男は「どうなんだろう?」って感じ。
ただ、そうならそうであんまり驚きもしないかな。
でも、母親だけで自閉っ子の男の子二人育てるのは大変だなぁ、、、とそれだけが心配。
今のとろこはヒロは、自立は超遅れていますが(食事もトイレも自立できずにいます)、手におえないってほどのことはないし(慣れて感覚マヒしてる?)可愛いなぁ〜面白いなぁ〜と思いつつ育てられているからなんでしょうが。
毎日、二人にご飯食べさせつつ自分も食べる・・・同時進行させている自分を我ながら偉いなぁと誰も誉めてくれないので自分で誉める日々(笑)ヒロは刺すものなら大丈夫なんですがね、、、多分、無器用なんです・・・それと手が汚れるのが大嫌い!次男はヒロがいまだ出来ないバナナの丸かぶりをやってのけているというのに、、、

最近、次男が活発になってヒロもゆっくり自分の世界に浸っていられなくなって来た。よく泣かされている(笑)一応、わたしが様子を見て中に入ったり放っておいたりいろいろ。
ヒロも次男が気になるには気になるみたいで、廊下の向こうから「ゆうた〜、おいで」と呼んでみたり、寝ているのに「ゆうた、おいでぇ(起きて欲しい)」と側で言っている。「寝ているから静かに」って言うと何となく分かるみたいで、止めるし音の出るオモチャも止める。
「うるさくするなら向こうで」って言うと、それはイヤみたいで静かにその場で遊んでいる(またうるさくしたりするけど)。
遊びを邪魔されることが多いんだけどイジメたり突き飛ばしたりってことは今のところはない。
次男は面白がって寝っ転がっているヒロに乗っかったりするんだけど、遊びを邪魔されない範囲なら怒らない。どける時も突き飛ばさないように気を付けている感じで安心していられる。
見ていて「結構優しいじゃん」と思えることも多い。二人で遊んでるっぽい時もある(実際には一緒に遊んではいない(^^;)。

突然出て来て何が言いたかったのか、、、遺伝の話しが出ていたもので何となく・・・
だけど「どっちかなぁ」と思っているのってイヤですね。次男ももっとはっきり分かるようにならないかしら、、、


あっ、、、 投稿者:satomi  投稿日: 6月30日(日)19時50分19秒

何か、ヒロって聞き分けいい感じに思われたかな?
聞き分けは・・・まだ理解が及ばないことの方が多いんですが、わたしが扱い慣れているから問題が起こらないと言った方がいい感じ(笑)
一歩離れるとどうなるか分からない危うさを持っています。
しばらく前に、歩いて10分くらいのスーパーでベビーカーを押したまま行方不明になるという背中が凍る思いもしましたし(笑)。
まさかまさか!ウチに帰ってましたよ。決して優しい道ではないのに・・・狭い橋もあるし道が傾斜してるとこも多くて側溝も多いし・・・6カ所は曲がらないといけなかったし、、、わたしでも真っ直ぐ押すのが難しいベビーカーをどうやって、、、謎です。
あるホームセンターの駐車場で突然道路に向かって爆走しだした時は生きた心地がしませんでした。次男抱いたままで全力疾走!間に合わない!と思ったら、道路に出る寸前のところでストップ、涼しい顔して少し先の交差点の信号機を見ていました・・・信号機の見やすいところに行きたかったのね、、、その場にヘナヘナと座り込んでしまいました(笑)

関係ないけど、ヒロと次男っていいコンビになりそうですよぉ〜


かわいい! 投稿者:大ママ  投稿日: 6月30日(日)22時51分54秒

たぬきさん、踊ってる!!

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