2002年8月その1
お姉ちゃんいじめ 投稿者:ぺりーぬ  投稿日: 8月 1日(木)10時15分52秒

初めて書き込みいたします。長女(小3・自閉傾向発達遅滞)と次女(小1・健常)の二人の娘を持つ母です。長女は1年の3学期から特殊学級で勉強させて頂いており、とてもうまくいっています。
困っているのは次女の事です。最近、次女のお姉ちゃんいじめが目に余るようになりました。何をやっても動作がゆっくりな長女はいつも次女に先を越され、学習面でも近い将来、次女が長女を追い越す日がやってきます。次女にはお姉ちゃんの障害についてなにも話していませんし、特殊学級の意味も、よくわかっていないのですが、「どうしてうちのお姉ちゃんはあんなにオトボケなの?」とか、「○○ちゃんのお姉ちゃんみたいなお姉ちゃんが良かった」「あんなおねえちゃんはいなければ良かった」「一人っ子が良かった」「お姉ちゃんは死んじゃえばいい」などと、長女の前で平気で言うようになりました。親の見ていないところでつねったり、つばを吐きかけたり、物を隠したりします。理想のお姉さん像と現実のギャップに次女なりに悩んでいるのだとは思うのですが、思いやりのない態度や、理不尽ないじめに対してはどうしても叱責せざるを得なくて、次女を叱る回数が増え、益々次女が卑屈になっていくという悪循環の日々です。

「カムアウト」という言葉は少し大げさなような気もしますが、ちゃんと話をした方がいいのか、その場合、誰が、どういう形で話すのがいいのか、また、今はまだ話すべきではないのか、それはどういう理由でか…など、皆さんのご意見を伺いたいです。

私自身は、今はまだ少し早いような気がして話していません。障害うんぬん以前に、思いやりの心を育てたいと思っているのですがうまくいかなくてちょっとへこんでいます。


ちょっと遅れた話題ですが。 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 8月 1日(木)16時30分56秒

先日、市の福祉センターで、訓練を受けるために手続きをしてまいりました。
事前に、センターから「主治医に直接、書いてもらってきてください。」と言われている書類も、
きちんと書いてもらってきました。
1400円もして、なにを主治医が書いたかと申しますと、知能指数、お産の様子、生まれた時の
体重、予防接種、親戚兄弟の障害者の有無、頭囲。
その書類を持って、センターに行きますと、今度は、妊娠時の飲酒の有無、妊娠時の薬の有無、
つわりの程度などを書かされました。
そして、医師の診察が始まり・・・・。

うちの子は自閉症プラス知的発達遅滞ですので、もうめいっぱい原因探しをされてしまうのですが
落ち込みました。
お金まで掛けて、このデータ―がうちの子のなんの役に立つのだろう。って。
気のせいかもしれないけど、「なんかしたんじゃあないですか。そのせいでこの子はこうなったんじゃあ。」と言われているようで。
最初に児童相談所にかけこんだ時も同じことを聞かれてショックだったけど、あれから4年後、全然かわってないどころか、ひどくなっているように思えました。
自分が全然気にしてないことでも、外部から気にするように仕組まれている面もあると思います。


先日は 投稿者:しゃけ  投稿日: 8月 1日(木)20時12分49秒

お騒がせしてしまってすみませんでした。
特に丁寧にレスしてくださったるりさんに対して不快な思いをさせて
しまい本当に申しわけなく思っています。
皆さんのアドバイスどおり、無視されていたお母さんとは送迎時間を
ずらすようにしました。
と言ってもニアミスギリギリの時間帯なので毎日冷や冷や
していますが・・・
でも保育園の場合送迎時間が合わなければ年に数回の行事の時しか顔を
合わせないので、無理して仲良くしようとするより、こうして物理的に
距離を置く方法の方がストレスがたまらずよかったと思っています。
いろいろありがとうございました。

ところで、今日はいくらの園生活の事で少し気になることがあり
書き込みしました。
どうも最近彼女はすごく警戒心が強くなったようで、同じクラスの子が
親しげに話し掛けても目をそらして逃げたりするんです。
「おはよう」と挨拶されても反応なし。私が促して無言で手を振るのがやっと。
お迎えのときも、ちょっと前までは保育士さん達に笑顔でしつこいくらい
「バイバーイ」と声をかけていたのに、最近は一応バイバイは言うものの
むすっとして不機嫌な顔をしています。
心なしか、目も泣き腫らしているようだし・・・
少し気になって先生に様子を尋ねたのですが、今までよく一人で脱走
していた職員室に最近入れてもらえなくなったらしく、それで怒って
泣くことはあるようです。
先日保育園で夏祭りがあったのですが、私と旦那にベッタリで始終
つまらなそうな顔・・・
みんなが盆踊りを踊りはじめた時も輪に入らず一人で爪を噛みながら
うろうろしていました。(不安な時は爪噛み癖がひどいのです)
本人に「保育園楽しい?つまんない?」と聞いてみても言いたくなさそうに
目をそらして答えは返ってきません。
「誰と遊んでるの?」と聞くと毎回特定の子達の名前は挙がってきますが、
本当に遊んでるのかどうか・・・
(とりあえずその場しのぎで答えているだけかも)
年少でも口の達者な子は出てくるでしょうし、ひょっとしていじめに
遭っているのではと内心心配になってしまいます。
担任の先生は2人とも若いので、そういう時に適切に対処してもらえるか
どうかも正直不安なんですよね。
仮に子供同士で何かあっても、どうしても園で対応に困る場合以外
親の不安を煽るような事は多分言わない気がしますし・・・
いくら自身はとてもよくなついているのですが。

休日私達と過ごす時はとても元気で、「公園行きたい!!」「おもちゃ屋さん
行きたい!」などとすごくせがまれます。(お出かけ大好きなので)
ひとつの所に行ってもそれだけで満足せず、次は○○!次は××!!と
ひっきりなしです。
一応本人の希望通りに行きたい所に連れて行ってあげているのですが、
そうやってわがままを聞いてあげてばかりだと、その反動で制約の多い
園生活がますます苦痛になってしまうのではないかと気になります。

でもこういうのは子供の気持ちの問題なので親が変に焦っても無意味な
気がしますし・・・
とりあえず今は様子を見るだけで園での事は先生達にお任せしておいた方が
いいのでしょうか?
休日は子供の思い通りにさせてあげていいのでしょうか?

長々と書いてしまってすみません。
何かアドバイスありましたらどうかお願いします。


もしかしたら 投稿者:しゃけ  投稿日: 8月 1日(木)20時42分13秒

低緊張で人の2倍、3倍疲れやすい子なので(病気はしないのですが)、
この暑さで体力を消耗し、それが精神面にも来ている・・
そんな可能性あるでしょうか?
絶対に昼寝しないとダメなのですが、教室には扇風機しかないので
多分相当寝苦しいでしょうし。
とにかく園での彼女の様子はいつもとってもだるそうなので・・・



もしかしたら 投稿者:しゃけ  投稿日: 8月 1日(木)20時42分13秒

低緊張で人の2倍、3倍疲れやすい子なので(病気はしないのですが)、
この暑さで体力を消耗し、それが精神面にも来ている・・
そんな可能性あるでしょうか?
絶対に昼寝しないとダメなのですが、教室には扇風機しかないので
多分相当寝苦しいでしょうし。
とにかく園での彼女の様子はいつもとってもだるそうなので・・・


うん、 投稿者:M@幻の管理人  投稿日: 8月 1日(木)22時14分18秒

>気のせいかもしれないけど、
>「なんかしたんじゃあないですか。そのせいでこの子はこうなったんじゃあ。」
>と言われているようで。


 気のせいだと思うよ。  <きっぱり
 臨床医や療育福祉関係者は障碍の原因探しなんかしている暇はないと思うから。
 
 でも、
 それはともかく、
 妊娠時の飲酒やある種の薬の使用等々は、生まれる子供に何らかのリスクをもたらす
 事だけは確か。
 
 飲酒は論外だけど、薬の使用で母体や胎児の命を守ることはあると思うのね。
 無事生まれてきたその子に、
 次にはどんな手立てを取ることが必要&可能なのか、
 情報は多いほど、一人ひとりの子の状態を把握しやすいって事ではないのかな?

 でも、親が答えたくないことは、無理に答える必要もない。
 そうですよね?  < 関係者さま。


ぺりーぬさんへ 投稿者:こくっぱの母  投稿日: 8月 1日(木)22時34分51秒

うちは4人兄弟で、息子ふたりが自閉症ですから、娘ふたりはよく我慢しています。
そして、我慢の限界を超えると、「ずるい!」と怒ります。
でも、あたりまえの感情だと思うので、そういうことを叱ることはありません。
ただ、息子達が我慢できないこと、よく理解できないこと、などは娘たちに教えています。
長女はもう5年生なので、よくわかっています。
次女は2年生で、まだまだ自分も甘えたいお年頃。
こちらは、時々思い切り特別扱いをしてあげます。次女とふたりだけで洗濯を干して、「お母さんはとっても助かる」と
むちゃくちゃ誉めたり、ふたりだけで花に水をやったり。
以前は遠出もしましたが、今は家を空けることができないので、
家にいながらも、二人だけの時間を作っています。
それでも「ずるい〜」ということが多いですが、学校で息子達が困っていると、一番に駆けつけるのが娘達です。


自信について 投稿者:カンガー  投稿日: 8月 2日(金)06時29分46秒

>こくっぱの母さん、まつこさん、saraさん、玲さん

ありがとうございました。
皆さんのおっしゃること、とてもよくわかりました。
周りと比較して得る自信もあってよいけれど、それだけでは、やはりだめなんですね。
周りと関係なく、ルー自身の中で、過去の自分と比較して成長したことを自信につなげていけるような、そんな努力が親には必要だということ。
そういうことをきちんと意識して、話をしていきたいと思います。
彼女の中でせっかく芽生えてきた自信が、今は周りの子と比較して生まれたものであっても、それを危険と決め付けず、否定しないで、上手に彼女自身の問題として自覚させてあげられるような、そういう道を探していきたいと思います。
難しいかもしれないけれど、言い続けていれば、いつかわかってくれると信じて・・・。


きょうだいのメッセージ 投稿者:まつこ  投稿日: 8月 2日(金)07時59分03秒

>長女は1年の3学期から特殊学級で勉強させて頂いており

決断するのは大変だったでしょう。
でも
>とてもうまくいって
よかったですね。せっかく大変な決心をして教育環境を変えても
結局その子のニーズに配慮してもらえない……という話も珍しくないです。

さて、1年生のお嬢さんのことですが、
私には「お母さん、どうしてなの?私にもちゃんと教えて!」のメッセージと感じられました。
こくっぱの母さんのおっしゃるようにまだまだ甘えたい年頃で「私にも関心を示して!」という
部分もかなり大きいと思います。

親が「思い描いた我が子」から「今、目の前にいる我が子」へ気持ちを切り替えていくのと
きょうだい、特に年下のきょうだいが
生まれたときからそばにいる「その人」との付き合い方を育んでいくのとは
少々違うように感じています。よその「きょうだい」がどんなかを知るのは
ともに生活する期間がある程度あってから、だからです。

うちの少年と坊主もべりーぬさんのところと同じで2学年違いです。

坊主が4〜5歳の頃、少年と一緒に遊びに出て(私はついていきませんでした)
帰ってきて、号泣したことがありました。話を聞くと
少年が近所の上級生のラジコンを踏んでしまった。
上級生は少年を突き飛ばし、ののしった。
少年は自分がその上級生のとても大切なラジコンを踏んだこと怒りをかったことがわからず
ただ「つきとばされた」とだけ言っていました。
でも坊主には少年が感じ取れないこともしっかりわかる。
だから「なんで人のラジコン踏むねん!そんなことするな。」という気持ちもあり
でも「お兄ちゃんがあんなふうに突き飛ばされて、ののしられるのはくやしい。」
それで涙があふれたものと思われました。

小学校へ上がれば登校時や全校集会など、「少年が人と違った行動をとる場面」
あるいは「人に迷惑をかける場面」に、ひょっとすると毎日直面することになる。
親であり、少年の特徴や接し方を意識して学んだ私でさえこういう場面にであうことは
かなりしんどいことです。まして坊主は自分のことだけでも精一杯のちいさな小学生。

……それで。
ちょっと出かける時間になってしまいました。
時間には厳しい少年が出発からつまずくとやばいので
続きはまた。


(無題) 投稿者:sara  投稿日: 8月 2日(金)10時29分07秒

>しゃけさま
障害のある子の場合、子ども自身から発信することが、難しい場合が多くわかりにくい場合がありますが、
普通の子でもいつまでも自分から発信してくれませんし、ましてや、自分に都合のいい事のみを発信する場合もありますよね?
結局、子どもの行動で判断するしかないかなぁ?と、思っています。

先日も、行ってみようかと誘って出かける時、
<早足>で歩くんですよ。
その早足が、彼の気持ちを代弁しているかなぁ?なんて、勝手に解釈しました
後は、また行ってみたいと思っていそうな気配とか・・

うちはもう15歳なので、根ほり葉ほり聞くのも、
親が監視しているように思うかもしれないので、それもしたくないし(爆)
・・・・でも、聞いちゃうんだよねぇ。

休日は、しゃけさんの負担にならなければ、いいのではないでしょうか?
行けない日もあるわけで、その時に、それなりの対応をすればいいのでは?



saraさん 投稿者:しゃけ  投稿日: 8月 2日(金)18時47分54秒

>結局、子どもの行動で判断するしかないかなぁ?と、思っています。

そうかもしれないですね・・・
とりあえず登園拒否まではいかないので今は様子を見るしかないのかな。

子供なりには、一応「保育園は行かなきゃならないトコ」みたいな
意識があるみたいです。
入園当初どんなに泣いていても「ママはお仕事だからね」と言い聞かすと
最後には「分かった」と言って涙でぐしゃぐしゃの顔で手を振ってくれました。
マイペースなのですが、妙に気を使うところのある子で・・・
先日ある幼児教材のテキストをやっていて、どうしてもうまくできない事が
あったんです。
イライラしてつい「何でできないの!?ここはこうでこうでしょ!」と怒ってしまったら
「はい・・・はい・・・」と繰り返しながらとても悲しそうな顔をして
泣き出しました。
私にもうこれ以上叱られまい、と思ったんでしょう。一生懸命声を殺して泣くんです。
うっうっうっという娘の嗚咽がとても切なかったです。
何かを求められていることは分かっている。
でもどうすれば応えられるのか分からない。
娘なりに苦しいんでしょうね。

親として、何をしてあげるのが一番いいんでしょうかね・・・


>しゃけさん 投稿者:るり  投稿日: 8月 2日(金)19時08分27秒

>特に丁寧にレスしてくださったるりさんに対して不快な思いをさせて
>しまい本当に申しわけなく思っています。

いえいえ〜。
久々に登場したと思ったら、いきなりきつい内容のレスで、
私の方こそびっくりさせてごめんなさいね(笑)

>皆さんのアドバイスどおり、無視されていたお母さんとは送迎時間を
>ずらすようにしました。

それだけでも良かったじゃないですか。
人間関係の行き違いを根深くさせないためにもですね。

さて、本題でございます。
しゃけさんとうちの息子はタイプは違うと思うので、
「こういう子もいるんだ」というくらいの気持ちで読んで下さい。

息子は年少さんから幼稚園に入れましたが、
繊細なわりには登園拒否は殆ど見られませんでした。
最初の頃は、いろんな刺激に反応して椅子から立ち上がることも多かったですけどね。

でも、たまにですが、幼稚園までの道のりは機嫌が良さそうだったのに、
別れ際、急に「お母さんといっしょに帰る〜!」と泣き喚くことが、
年中さんまで、年に2・3回はありました。
以前も書きましたけど、私は現在幼稚園で役員をしていますので、
園に出向く機会も多く、息子が私を見つけて手を振ることもありますが、
年長の今でも、私が帰るのを見送った後、泣きべそで「お母さんといっしょに帰りたかった」と
先生に訴えることもあるそうです。
(すぐに忘れるそうですか(爆))
元気が良さそうに見えても疲れやすく、嫌な事があっても、心の中にしまって
平気そうな素振りを見せていますが、「今日は行きたくない」という時には、
思いきって1日休ませたりとか(私は働いていないから出来るんだけど)、
先生に相談して、心のフォローをしていただきながら、やり過ごしています。
でも、こちらの事情でどうしても預けなければならないときは、勝手ながら心を鬼にして
突き放す私なのでした。

後ですね、息子の幼稚園もエアコンがないのです。(先生たちは大変だろうな・・・)
うちではエアコンの効いた部屋で過ごしていますので、さぞかし暑いだろうなと
可哀相になりますが、本人は遊びに夢中で気にしていないようですので、
夏バテして病気にでもなったら、考える事にしようと思います。

私ですね、昔よりも療育不熱心になってしまって、
「就学相談」のことも忘れてしまっていたくらいだから、
いいかげんなレスでごめんなさいね、と最後に言い訳しておきます(笑)


しゃけさんへ 投稿者:腐乱検死体  投稿日: 8月 2日(金)23時14分31秒

>イライラしてつい「何でできないの!?ここはこうでこうでしょ!」と怒ってしまったら
>「はい・・・はい・・・」と繰り返しながらとても悲しそうな顔をして
>泣き出しました。

以下、●文研究室の方の講演の内容の受け売りです。

「勉強ができない事について怒る必要は全くありません。
できたら褒める、それだけで十分です。あるお母さんから、
10回やっても覚えないんですよ、うちの子は、という話
を聞きました。そういうときはじゃあ、20回すれば理解
できますか?と尋ねます。ええ、20回すればなんとか、
という答えが返って来ましたので、じゃあ、20回すれば
いいじゃないですか、と回答しておきました。
上手にできたねぇ、えらいねぇ、などと常に褒めていると、
子供も気を良くしてもっと頑張ります。反対に、お前はどう
してこんなこともできないんだ、と常に叱ってばかりだと、
3年もすればどんな良い子でもひねくれてしまいます。」

しゃけさんも、このような掲示板に参加されてらっしゃる以上、
十分ご理解されているとは思いますが、ご自分が精神的に不安定
な場合でも、できるだけ適切な対応が取れる方が良いと思います。
それでも、ついまずい対応をして自分が悪かったと思った時、相
手が幼児でも素直に謝ることができれば、いくらちゃんも素直な
子に育ちやすいと思います。


るりさん&腐乱検死体さん 投稿者:しゃけ  投稿日: 8月 3日(土)08時38分29秒

るりさん>
またレスつけて頂いてすごく嬉しいです。
これからもどうぞ宜しくお願いします(*^-^*)

親としては園が楽しい所であってほしいと願うけど、子供の中でも
一応「社会」があるし、それなりにストレスのたまる場所なのかもしれないですね。
うちの場合大人に対しては割と早く警戒心を解くんですが、子供どうしの
関わりが苦手なんです。
他の子に積極的に寄ってこられると、どうしても逃げてしまう。
子供って相手のペースなんて尊重しないから、乱されるのが怖いのでしょうか。
自分の好きな事(おままごととかお砂遊びとか)に没頭している時なら
集団の中にいても平気なようなんですが・・・
今までは職員室が彼女のオアシスみたいになっていて、外遊びの時とかフラッと
来ては一人でおもちゃで遊んだり絵本を見たりして過ごしていたらしいのですが、
先生方としては、いくらがそこを逃げ場にして個人行動してしまうことが
よくないと判断されて、入れない事にしたのでしょう。
親としては、子供が辛い思いをしているのではないかと心配になって
しまうのですが、これも必要な「訓練」なのかな。
いくらが今の園に馴染めず悩んで前の園の担任の先生に相談した時
「これから先いくらちゃんの事を分かってくれる人たちばかりが
いるわけじゃない。そうした所でもやっていけるようになるのも大事なこと」
と言われました。
この間私が親付き合いの事で相談した時、ある方が「かわす力をつけるために
ある程度さらされる」と書いてくださったけど、そういう事なのでしょうか。
本人の頑張りを信じるしかないのかもしれません。
その分家では、めいっぱい好きにさせてもいいのかな。
大人だって、休日ぱーっと遊んで、ウィークデーの英気を養うんですもんね(^-^)

腐乱検死体さん>

おっしゃること、本当に本当にその通りだと思います。
反省してます。
自己弁護するわけではないんですが、普段は怒らない親なんですよ(^_^;;)
何か悪いことをした時でも感情的に叱るより冷静に説明した方が分かって
くれるタイプですし。
誉めることも、積極的にしているつもりです。
実際
>子供も気を良くしてもっと頑張ります
という効果もいっぱいありました。
でもやっぱりダメな時もありますねぇ〜
記憶面はやはり強くて、ひらがななんかは簡単に覚えちゃったんで
つい理解の面でも同じくらいのレベルを求めちゃって・・・
(問題の意図が読み取れないことを叱ってしまったのですが)
ちゃんと何が苦手かってことを冷静に把握して接しないといけないですね。
腐乱検死体さんの書いてくださった事、心に言い聞かせて頑張ります。


レスありがとうございます 投稿者:ぺりーぬ  投稿日: 8月 3日(土)10時08分55秒

>こくっぱの母さま、早速のレスありがとうございました。娘さんたちはどのようにして「我慢」を使えるようになったのでしょうか…。母さまの強い愛情に支えられているのだろうという事だけはわかるのですが。特別扱いって、お花のみずやりや洗濯干しでも実践できるんですね。ちょっと目からうろこでした。ファミレスでパフェを食べさせてあげる事とか、何か買ってあげる事のように思っていました。物じゃなくて「まなざし」なんですね、大事なのは。ちょっと次女と二人だけの時間を努力して作って見ます。

>まつこさま、お忙しい時間にありがとうございます。おかげさまで長女は彼女なりの歩幅でこの先もやっていけるだろうと思えるようになりました。長女を理解してくれる人みんなに感謝です。親の私がそう思えるようになるまでの苦しい時間、次女を顧みなかったツケが今、まわってきたのだと思っています。
>親が「思い描いた我が子」から「今、目の前にいる我が子」へ気持ちを切り替えていくのと…
この部分、「そうか、違うのか…」と思いました。確かに大人の私でさえ、長女の「できなさ」を受容できるまでには時間もかかったし、精神的にもつらかったのですから。そう思えば次女の不安定な気持ちは当然のことですね。お時間の許すとき、また続きをお願い致します。

人の意見を聞くって、とてもためになります。一人で考えていると出口が見つからなくて苦しいばかりです。ほんとうにありがとうございました。他にもアドバイスありましたらお願いします。実際、「兄弟へのカムアウト」をなさった経験のある方のご意見が聞けたらうれしいです。


続・きょうだいのメッセージ  投稿者:まつこ  投稿日: 8月 3日(土)10時53分47秒

坊主が入学前から小学校の先生方に
少年の弟だということで坊主が直面する困難への配慮を
お願いしました。

入学式の前に、坊主と少年二人同時に、少年のことを説明しました。
二人ともその時は何を母が言いたいのかあまりわかっていなかったと思います。
その後、折にふれ、彼ら自身の中に疑問がわいたとき、何度も繰り返し説明しました。

坊主入学後、予想通り
坊主が帰宅後「今日、学校で兄ちゃん○○○しとったで〜。」と
事実の報告をしはじめました。だからどう、という感情は
まだあまりなさそうだったので、ふんふん、と聞いていました。
「集団登校中に列を離れて、草むらで<う○こ>しとった。」という報告の時は
内心(llllll(-_-;)llllll どひゃ〜)と思ったけれども、
「それは拾いにいかなあかん。教えてくれてありがとう。」と答えました。

坊主の友だちから、素朴な疑問が投げかけられることも何度もありました。
少年の言動が妙に気になったのか坊主の友だちが
少年にしつこくちょっかいを出して板ばさみになったこともありました。
2年生の秋、初めて
「□□ちゃんと△△ちゃんが『お兄ちゃん私らについてくるの、いやや』て
僕に言うねん。兄ちゃんにいうてもやめてくれへんかった。」
と、ブルーな表情で言いました。
そういう苦情が坊主に向かうことは予想していましたが
それを坊主が抱え込まずに私や先生に相談できるムードにしておこうと
思っていたので、言ってくれてほっとしました。

その時、坊主の教室と少年の在籍するたんぽぽ学級の教室は隣同士。
見かける頻度はとても多かったはずです。
けれども、ただ「見かけるだけでは理解にはつながらない」ということを
改めて感じさせてくれたできごとでした。

まだ、あるんだけど。長くてごめんなさい。


兄弟って 投稿者:sara  投稿日: 8月 3日(土)12時13分37秒

どっちに対しても、フェアでありたいと、願っています。
特に、障害のない兄弟に対しては。

フェアでありたいことと、同じように手をかけるとは、同じにすることはできませんが
せめて、行動の理由は話し、彼らの背景を、知ってもらうことは必要かなぁ・・・と。
もちろん、知る=それなりの振る舞いをしてもらう(一方的に我慢する) とは、全然違います。
その後の行動として、兄弟自身が、しょうがないなぁーと思うのも、あれは、いけないよと言うのもいろいろあると思いますが・・・

兄弟自身のしんどさもあるわけで、それをも共感した上で、障害のあるこの背景を話していけるといいなぁーと、自分自身思っていますが。

結局、親がどうしてほしいか、どうすべきかを話すよりも、
いろいろな事情を話した上で、兄弟自身の考える力を育てたい。
そして、しんどさも離してもらえる態度でもありたい・・・

うーーーん、難しい!


がまん 投稿者:こくっぱの母  投稿日: 8月 3日(土)16時15分48秒

>娘さんたちはどのようにして「我慢」を使えるようになったのでしょうか…。

いえいえ、そう簡単に「我慢」は覚えません。
子どもは我慢できない生き物です。
大人になっても覚えられない方だって、ちらほろいらっしゃいますし。

我が家が「物」で特別扱いしないのは、兄弟げんかの元になるからです。
ジュースを飲む時は、みんな一緒。お菓子を買う時も、大きな袋をひとつ買うのではなく、小さな袋を一人ずつに買う。分ける時は、数や大きさに細心の注意を払う。おもちゃや服や、とにかく何でも4人分、できるだけ同じようにそろえてきました。
最近、さすがに5年生になった長女は、
おちびさんたちとまったく同じ物を欲しがらなくなりました。ちょっと大人になったなぁと、嬉しく思っています。
さて、うちの娘達がどんなことを我慢しているかといいますと、障害をもった息子達には、どうしても手がかかります。日常生活で、ついてやらせないとできないことも一杯ありますし、
病院へ連れて行ったり、療育施設に連れて行ったり。
その分、娘達は「自分のことは自分でする」という生活になりがち。母を独占できる時間が、圧倒的に少ないのです。
だからその時間を、特別に捻出するというわけです。


きょうだいへのカミング・アウト 投稿者:朝倉玲  投稿日: 8月 4日(日)07時24分08秒

うちは小学1年のADHDの次男の上に、中学1年の長男がいます。
彼が弟の障害をはっきり知ったのは小学6年生のことでした。
母が常にパソコン回りにADHDに関する本を置いていたので
「昇平はADHDなの?」と聞いてきました。
そのとき、「そうだよ」と答えて、ざっと障害の特徴については教えました。
一般的知識よりも、次男の特徴に合わせた話をするように気を配りましたし
余計な話(二次障害のこととか)はしないように気をつけました。
長男はとても心配性で、考えすぎる性格なので・・・。(^_^;)

小学校の間は遊びに来る友だちも弟の言動に慣れっこになっていたから良いのですが
中学に入って、新しくできた友だちが家に遊びに来るようになってきたら
長男が次男を邪険にするようになってきました。
「変なことを言ったり(発音不明瞭、文法力2〜3歳レベル)」
「うるさく騒いで邪魔したり」するので
お兄ちゃんとしては、友だちの前でそういう態度をとって欲しくないわけです。
家の中で自分とだけ過ごしているときには、それほど邪険にすることはないのですが・・・。

あまり次男をのけ者にしたり、ひどい扱いをしているようなときには
「そんなコトしないで」「そんなことは言わないの」と注意しますが
基本的には、そのまま様子を見守っています。
お兄ちゃんの気持ちも良く分かるものですから。
これから、お兄ちゃんに、どうやって弟の障害を受け入れていってもらうかは
我が家でも大きなテーマのひとつになっています。

きょうだい間のトラブルはうちでもあります。
どうしても次男に手がかかるから、上が拗ねてしまう。
6つも年の差があっても同じです。
対策としては、上の子とも意識的に二人で話をできる時間を作るようにしてきました。
お風呂に一緒にはいるときとか、食事の支度をしながらとか
去年はスポーツ少年団に入っていたので、その練習の送り迎えの車の中で
お兄ちゃんの話に耳を傾けたこともありました。
今は、中学生になったので、前より拗ねる感じが少なくなってきました。
でも、自分が話したいことがあると、台所やパソコンわきに来ていろいろ話していきます。
そういう話は、できる限り肯定的に聞いてあげるようにしています。

うちは、そのくらいかな。

http://village.infoweb.ne.jp/~asakura/


きょうだいのメッセージ・ファイナル 投稿者:まつこ  投稿日: 8月 4日(日)08時49分19秒

うちの子どもたちの小学校では毎年同和参観もあり
性教育も「命の勉強」として取り組まれていて
先生方の「子どもたちのこころを育てる」熱意が
ひしひしと伝わってきます。

そんな中、少年の周囲の子どもたちの「障害理解」は
とても進んでいます。

調理実習の後かたずけの時、廊下へ出てうろうろする少年。
(実習自体はきちんと取り組んだ後です。)
障担が出張中のため代わりについてくださっていた先生が
「あれ?どうしたのかな?」と言うと
クラスメートが「部屋の中うるさすぎるから、ちょっと休憩やで。」

ともに学び、学校生活をする中で、子供たち自身が感じ取り、
また先生方が根気よく関係を作ってくださったお陰です。

ところが、坊主のまわりの子どもが「見かける」姿は
「独り言をいいながらうろうろ歩いている」ところばかり。
それではどんな風に関わっていいのかますますわからなくなるのも
うなずけます。

今年度、坊主のクラスと少年のクラスは《きょうだい学級》になりました。
うちの学校の「異学年交流」のシステムです。
週5日になって、スケジュールもいっぱいの中
5年3組が1学期に音楽で取り組んだことを、3年3組を観客にして発表する、
「ミニ音楽会」がありました。
リコーダーを習い始めたばかりの坊主も、
それなりに5年生の指使いについていっている少年、
みんなと歌っている少年を見て、感じるところがあったようです。
翌日の休み時間、3年3組はそれぞれ感想を手紙に書いて5年3組に届けました。
たんぽぽ教室で「休憩モード」だった少年もクラスの女の子に呼ばれて
実際のきょうだい関係の子どもが代表で渡し・受け取りをしました。
(うちの子以外にも2ペアあり)

楽しい気分で教室に戻った3年3組でしたが、
坊主の友だちから「たんぽぽ教室の人はどうしてたんぽぽ教室にいるの?」
という、素朴な疑問があがりました。

その時、坊主が「兄ちゃんは耳が聞こえすぎやねん。云々……」と
説明しはじめたそうです。
補足説明を先生がしてくださいました。

個人懇談の時、坊主の担任からうかがった話です。

2学期は運動会です。縦割り色対抗で応援合戦もあります。
各学年の3組の担任にはこれまでの少年の交流担が
ズラリ顔をそろえていることに最近気がつきました。
かなり楽しみです。

長かったですね。先月、裏でその話題になった時
最後の部分はちょっと書いたんですけど、
そこへくるまでの全編を思い返してみたかったものですから。m(__)mペコ


SSTカードがでて1年ですね! 投稿者:謎のタヌキの母  投稿日: 8月 4日(日)09時51分53秒

結局、5冊ともお買い上げいたしましたわ。
うちの子どもは2人とも、アスペルガー症候群という診断名をいただいております。
6年生の姉の謎のタヌキは、ああいう調子ですので、わかりにくいタイプですが、
本人は、随分前から、あれー、私って変?ていう「不全感」をもっていたようです。
4年生の弟のほうは、なるほどそうだよなってタイプです。
彼は、最近まで「太っ腹」というのを、ウエストサイズの大きい人のことだと思っていました。
もちろん、彼のために「慣用句」、「ことわざ」の本は買ってありますよ。
MさんのSSTカードは弟のために買いました。
最初のシリーズに、体育の授業になったのに、好きなことの続きをしている「困ったちゃん」がでてきましたが、彼がまさにそうでした。だから、「困ったちゃん」のことはよくわかる。こういうところが、いけないところで、こうしないといけない。模範解答をすらすらいいました。(それじゃ、学校でそうやってよ、と思うのですがね・・・)
質問を変えて、クラスの他の子は、この「困ったちゃん」のことをどう思っているかな?ときくと、「なんでそんなこときくねん」と怒ります。たぶん、よくわからないかったからでしょう。
最後のシリーズに、掃除時間に、掃除をさぼっている子がいて、周囲の子が何か言ってるカードがありました。その絵をみて、彼は、「でも、みんな怒ってるわけではない。ちゃんと掃除している子もいる」
結局、どれもスラスラ模範解答が返ってきました。
でも、それで学校生活が、失敗せずにきちんとおくれているかというとそうでもない。
毎日がSSTなんですよね。


原因探しをしてないのなら、なぜ? 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 8月 4日(日)13時26分11秒

ちょっとロムしてなかったので、また話題を戻してしまいますが、
原因探しをしてないのであれば、ますます、出産時のこととか、妊娠時のこととか細かく
親戚縁者の障害者の有無を2ページもしくは3ページにわたって聞いてくるのか、
ますますわからないのですが。

答える、答えない、は自由だということは、知りませんでした。
でも、雰囲気的に、拒否できるような感じではありませんでした。
(事前に、母子手帳の写しみたいなものを、主治医に記入してもらわなければならなかった。)

受付で書くように言われたアンケートも、またしても。母子手帳の記入と妊娠時についての項目。
「この項目はは、この子の事というよりも、原因探しですね。」と言ったら、受付の方も、「そうですね。」と否定もされません。

原因探しでなければ、なんなんでしょうね。教えて欲しいです。


こんな話は 投稿者:ひいろ  投稿日: 8月 4日(日)14時53分41秒

>親戚縁者の障害者の有無を2ページもしくは3ページにわたって聞いてくるのか、
ますますわからないのですが。

私は聞いた事がありません。うちの地域では、けいれんの有無だけだったように思います。
うちも保健所などて、膨大な書類書かされた覚えがありますが
全部子供の特徴についてのものだったように思います。
多分チェックシートみたんいなものだと思います。
思うにさんらんほさんの地域は、大変遅れた地域なのでしょう。
そしてそれに対して、全く疑問をもたない保護者が多い地域なのかも?

役所の福祉はうるさい市民がいるところで発展していくものです。
うちの地域もここらへんでは1番遅れた地域と言われていますが
最近は頑張っている先輩お母さんたちのおかげて、いろいろと変わりつつあるようです。
なので私も「後からくる子供やそのお母さんたちの為に」いろんなところで
事あるごとにぶっつくようにしています。
実はドラの学校の同じ学年の保護者の人達は、何故かみなさん積極的な
人達ばっかりが揃っていまして(笑)
これからみんなでいろんな事を仕掛けようと話し合っています。

さくらんぼさん自身が、もし原因探しが気分が悪いのであれば
役所に訴えればいいだけの話しだと思いますよ。


原因探し 投稿者:こくっぱの母  投稿日: 8月 4日(日)20時48分52秒

児童相談所の面接も、療育施設に入所を希望した時も、初めて専門の病院にかかった時も、
かなりの筆記調査、聞き取り調査がありました。
できる限り正確&丁寧に答えました。

それぞれの場所で、親身になって話を聞いてくださったので、
信頼できる相手だと感じることができましたし、
正確な情報を相手に伝えることで、より正確な情報を返していただけると思いました。そして、療育施設にも入所できましたし、
的確なアドバイスや、援助も受けることができました。
(現在も、とても助けていただいています)

私の場合、情報をオープンにした結果、
「おかあさんの育て方ではなくて、もって生まれた障害です」と
はっきり言っていただけたので、救われました。
たとえ生涯に渡って付き合わなければならない障害であるにしても、
いろんな意味で迷いを吹っ切ることができたのです。
第3者が相談にのる場合、できるだけ正確な情報を得ることで、
子どもの特徴をより鮮明にしようとするのはあたりまえだと思います。
ただし、土足で踏み込むようなやり方はいけないと思います。

どうしても納得できないのであれば、やはり直接苦情を伝えるべきだと思います。
自分のためではなくて、たくさんの仲間のために。


人間国宝 桂べっちょ 投稿者:謎のタヌキ  投稿日: 8月 4日(日)21時04分55秒

いえ、別に何だとは言いませんが。
原因探しすか。
何が鯨飲じゃなくて原因かは、診断してくれたお医者さんはききませんでした。
ガッコの様子はきかれましたが。
原因があるなら、わたしの場合「漫画」とか言われそうです。
初めて読んだ漫画が、永井豪先生の「デビルマン」だったもので。
普通のコは読まない二十四年組も読んだし(レディース物も…)。
でも、青池保子先生の作品の、馬面とキノコ頭と顔面神経痙攣庄はだめっすね。悪影響です。
歴史は面白くなるんですが。
市立図書館は、そういった漫画が山ほどありますよ。
読みたくなるのは、結果で、それも読んで皆わかんないけど私は理解できるってのは、
神様からのプレゼントだと思う。出来ないことも色々あるけど、まあいいか。
てゆーかぶっちゃけうち弟(アスペです。なんで同じなんだ…)に手がかかって、
わたしの事は、塾とピアノと剣道に突っ込んでほってあるんです。
だから、図書館で何を借りてきても、本屋などで何を買ってもばれませんわなあ。
最近ばれたけど、親巻き込んだし。

最近海苔層?あれ?最近の理想…わたしみたいなアスペのオフ会。
人間とチンパンジーのDNAの違いは、二パーセントほどだそうです。
これ読んでるあなたとわたしのDNAの違いも、0.1パーセント位
しか違わんみたいです。
これで原因いろいろ探してどうしますぅ?ご飯のタネにもならないし。
もっとたのしくいきましょうよ。
ね?


ふふふ 投稿者:こくっぱの母  投稿日: 8月 4日(日)22時28分25秒

>もっとたのしくいきましょうよ。
>ね?

へい。
我が家の場合、0.1%でも、∞でも、毎日楽しいの。
これが一番だね。


ぷぷぷ 投稿者:みっき  投稿日: 8月 4日(日)22時51分47秒

>馬面とキノコ頭と顔面神経痙攣庄はだめっすね。

これだけで、なんのマンガかすぐわかってしまったわ。(笑)


へへへ 投稿者:ひいろ  投稿日: 8月 4日(日)23時51分33秒

>馬面とキノコ頭と顔面神経痙攣庄はだめっすね。

私の好きな漫画ですぅ〜♪・・もちろん若い頃に愛読。
「名作漫画は世代を越える」って事?


ここにかきこすることも 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 8月 5日(月)10時03分37秒

じゃあ、うちの地域だけのことなのかな。
親戚縁者について、2、3、ページなのではなく、妊娠時のこと、出産時のこと、
です。
転勤してくる前の地域では、児童相談所に「お父さんの最終学歴と、お母さんの最終学歴は。」
なんてことも聞かれました。
後で会った通園施設のお母さんたちもみんな聞かれたと言っていて、通園施設の園長が訴えて
くれました。

役所に訴えればいい。ということはもういっぱいしてきました。
役所にまず、福祉課に電話をすれば、管轄外ということで、児童相談所に言えば、役所のどこそこ
に、とあまりたらい回しにされたので、市長が市民の声を聞くための、こうほう課(漢字わからない。)に、声として、福祉の問題など自分の意見を一方的に言う事はしました。
もちろん、返事はもらってません。

でも、公務員の方がここを読んで、言ってくれた方が、一障害児の親が言うより、よっぽどインパクトがあるでしょう。

私は、以前住んでいた地域の通園施設の園長みたいな正義感ある人を今もっておりません。
もちろん、自分の声は出していきますが、ここを読んだ人が、そんなことに興味をもってくれたら
、障害児のおかあさんよりむしろ、聞いてくる側の人が。とそんな願いをもっております。


訂正 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 8月 5日(月)10時18分30秒

妊娠時、出産時、親類縁者の障害者の有無です。
家系図みたいなものが、3親等ぐらいまであり、障害者を赤く塗るのもありました。


(無題) 投稿者:まつこ  投稿日: 8月 5日(月)11時36分53秒

>でも、公務員の方がここを読んで、言ってくれた方が、
>一障害児の親が言うより、よっぽどインパクトがあるでしょう。

私の経験では、一障害児の親の生の声にはインパクトがあったようですが。

>妊娠時、出産時、親類縁者の障害者の有無です。
>家系図みたいなものが、3親等ぐらいまであり、障害者を赤く塗るのもありました。

私もそんなものぽいと渡された書面には書きたくないです。

母子手帳の申請の時
初回の妊娠でない場合の質問項目に
以前の妊娠出産の様子を記入する欄がありました。
そして、その子どもたちの障害の有無と種類を書く欄も。
出産の様子については書いたけど
兄弟の障害については書きませんでした。

どうにも納得がいかなかったので
「すでに障害児を抱えている母親の妊娠出産育児を援助したいからとか
また障害児が生まれるかもしれないから援助したいとか
そういう役所の気持ちはわかるけれど、デリケートな問題だから
書類に事務的に記入させるようなやり方はそぐわない。
対面で聞き取りとか、他にもっとやり方はあるはずだ。」と言いました。

最初に電話を受けた若い事務職から課長に交替して
その後、保健婦(当時)の主任さんとまわされましたが

しばらくして、その保健婦の主任さんが「あの質問は消しました。」と
お話がありました。

私はこちらの訴えに返事がなくて、返事が欲しければ、返事を求め続けます。
色よい返事でない場合の方が多いですが、それでも愚痴っているだけよりは
前へ進めると思います。

もちろん気心のしれた仲間に愚痴ってるだけでもいい愚痴をこぼすだけで
少しは気が晴れることもありますけどね。


逆だと思います 投稿者:朝倉玲  投稿日: 8月 5日(月)11時45分44秒

親戚縁者の障害に関する調査は、うちの地域にはないので
それに関しては、何ともコメントできないのですが
>公務員の方がここを読んで、言ってくれた方が、一障害児の親が言うより、よっぽどインパクトがあるでしょう。
というのは、完全に逆だと思います。

福祉関係の公務員がいくら良かれと思う計画を立てても、実際に市民サイドからの要望が出ないと
予算不足等を理由に没になることがほとんどだそうです。
ところが、同じ要望を市民側が強く出してくると、通る確率がずっと高いのです。(もちろん、必ず通るわけではないけれど)
市民からの要望も、根気よく、繰り返し出し続ける必要がありますが
それでも、公務員自身が要望を上に出すより、ずっと実現しやすい。
「なにかやってほしいと思うことがあったら、親の方から声を上げて要求してね」とは
夫婦で公務員をしている親戚のセリフです。

公務員に今回の調査票に関する問題を知ってもらいたいと考えているならば、
役所や厚生省、いっそ総理のHPにでも直接メールした方が、効果が出るかもしれません。
即実行されるかどうかは分からないけれど、必ず「公務員」が読んでくれるわけだし、
それがしかるべき要求であれば、関係部署に回される可能性は高いと思います。

http://village.infoweb.ne.jp/~asakura/


でも 投稿者:まつこ  投稿日: 8月 5日(月)11時46分31秒

医者や専門家には子どもたちのこといろいろ研究してもらわないと……

私は一緒に暮らしてるんで、「子どもと暮らすこと」を考えるけど。


うーむ。 投稿者:さくらんぼ  投稿日: 8月 5日(月)13時16分30秒

ここにかきこすることは、愚痴になってしまうのでしょうか。

そんなことはないと思っています。

1障害児のお母さんが言う事の方が、福祉関係者もしくは公務員の方が声を上げるよりインパクト
がある、という意見は、申し訳ないけど、半信半疑です。

教育のことでも、私の周りでも、仲良し学級に先生を増やして欲しいと教育委員会に訴えて通らず
校長先生が変わった時点で、校長先生の訴えで増えたということがありました。

言っている人によって、役所の態度が変わる。というのは、悲しいけどしばしばあります。
肩書きがある人の意見は通りやすいような気がするんですが。
私は、個人ほど無力のものはないんじゃあなかろうか。と思っています。

でも、お母さん同士集まって、訴えていく。ということは大切だとは思っていますが。
わたしも、いくつかの集まりに参加しながら、療育などのことはうったえておりますが・・・・。
通ったためしがありません。
転園してきたところの、通園施設の園長とは療育の事で、泣いて訴える事もしました。
市にも言いました。通園施設での風当たりの冷たさのみが残ったように思います。

ある時、この地域の大学教授が療育関係者を集めて療育研修を開いたのです。
たぶん、そんな人たちを、集められる事自体、すごいことだと思います。
そして初めてティーチなど、母親がとっくに知っている自閉症の療育が取り入れられたのです。
大学教授って力あるんだな。とも思っています。
うちの子は卒園してからの事でした。

障害児の母は私は弱者だと思っています。少数派だからです。
アメリカと比べても、雲泥の差があるようでね。
ですから、ここの掲示板も盛り上がっているのでしょう。

でも、幼稚園の選択の問題や、学校の問題、診断名の問題、ここでよく話題になっている問題
の多くが、障害児の組織的な機関がないせいではないかと思えるのです。
突き詰めれば、社会の問題で、政治の問題ですよね。
私にはそう思えて仕方がないんです。
小さく捕らえたら個人的なこと。でもその多くが社会的な大きいことの様に思えてなりません。


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