2002年10月その6
なつさんへ 投稿者:りんか  投稿日:10月19日(土)05時13分48秒

ケロさんもみっきさんも先にかかれているけど、書くことで少しは楽になりましたか?
思いっきりはき出せる場所が、なかったんでしょう?
いつも、人一倍がんばっていたんでしょうね。

世の中って、思うようにはいかないときがほとんどですよね。

そんなときわたしは、子供と一緒に(小一の男の子ですが)添い寝じゃ〜といって
体温を確かめて寝ちゃったり、・・・ご飯思い切り手抜き。
話の長い本の読み聞かせをしてしまったり、回転寿司に行ってみたり、スタバに
夜でかけてみたり、なんかいつもと違うことをしてみると、子供もおもしろがってくれる
んです。

「自分の時間」だと割り切って、本を読んで没頭したり、好きな演劇のDVDを見たり、
好きなCDをがんがんかけて一人で踊っています。

一人の時間がとれなければ、お嬢さんと一緒に「外食」「ウィンドウショッピング」などはいかがですか?>男の子はよほどのことがないかぎりショッピング興味なし!

子供に対して感情がエスカレートする親って、わたしもそうですよ。
そういうときはひたすら自己嫌悪です。でも、トイレの中に入ったり、一人の
空間で、気分を入れ替えてみる。(5分でも)
それでだめなら、10分好きなことをしてみたり、気分の切り替えして、どうにか
しのいでます。威張れないけど・・・。

今週末はゆっくりしてくださいね。


なつさんは 投稿者:朝倉玲  投稿日:10月19日(土)05時37分08秒

よく頑張ってこられていますよ。
本当に。

無理を承知でも自分が頑張らなくちゃならないときはあるけれど
ときどきは、やっぱり自分を休ませてあげなくちゃね。
お嬢さんは、常にお母さんの注目を浴びていないと満足しないタイプですか?
そうでなければ、お母さんが自分の時間を持つことに賛成。
もし、それでお嬢さんが「お母さんに見捨てられた」と感じるようなタイプであれば
(↑実は、長男がこのタイプでした・・・笑)
「お母さんはこれから○時○分まで自分の好きなことをします。だから、あなたも自分の好きなことをしてね」
と宣言して、堂々と自分の時間を持ってみては?

心配なとき、辛いときには、いつでもここに書き込んでガス抜きすればいい。
書くだけでもすっとしますよね。
お子さんに爆発してしまいそうなときには、やはり、ちょっと別室に行ってクールダウンすると良いと思います。
はぁい、私もしょっちゅうやってます。(笑)
でも、子どものほうでも、そうすることでやっぱりクールダウンできたりするみたいですよ。

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一人では 投稿者:まつこ  投稿日:10月19日(土)10時27分36秒

背負いきれないですよね。

一緒に病院に行ってくれた保健婦さん
お仕事しておられたんならお子さんの通っていて保育所の先生
今、お子さんが通っている学校の先生、保健室の先生
学童保育の先生は?民生委員さんは?

お母さんがしっかりしなくちゃだめよ、っていう人ばかりじゃない
あなたの辛さをわかって、本当にあなたの力になってくれる人が
あなたの近くにもきっといるはず。

だって、あなたのその苦しさを同じように味わっている人
味わった人はたくさんいるのだから。

そしてその人も誰かに支えられて立ち上がったことがあるはずだから。


自閉は斜視? 投稿者:まっくろくろすけ  投稿日:10月20日(日)14時18分43秒

はじめまして。娘のメイは年長さんでアスペルガーと診断されています。先日修学時健診で斜視と言われました。私は目つきがおかしいなぁと思っていましたがそれは目が合いにくいからだと思っていたのでびっくりしてしまいました。すぐに眼科にとは思っているのですが敏感なタイプですごい医者嫌いです。自閉と斜視は何か関係があるのでしょうか?


判断のしかた 投稿者:あーにゃ  投稿日:10月20日(日)15時08分20秒

以前にも投稿しましたが、1歳9ヶ月の息子は自閉症の疑いがあるということで、市でやっている発達相談支援センターの療育グループに週1回通っています。
ここは基本的に3ヶ月間ということで活動し、3ヶ月経つと一応の判断(診断?)が下されて、母子通園に行くようになったり、うちのように更にまた3ヶ月ほどここで療育しましょう、などと進路が決められます。
そこのセンターには心理の専門家と思われる方は1人だけで、普段の活動はほとんどが保育士さんです。活動内容はほとんど育児サークルと変わらないんですが、子供達は保育士さんがみていて、その間にその心理士の方から親が勉強会をしてもらったりしています。心理士さんはたまーに子供の様子をのぞきにくるものの、やはりほとんどみているのは保育士さんです。それで一体どうやって判断しているのかと思ったら、心理士さんが観察のポイントを保育士さんに指導して、保育士さんがそれをチェックして、そこから心理士さんが判断しているということでした。それを聞いて、本当にそんなやり方で正しい判断が出来るのか、疑問に思ってしまいました。専門家でもない人がみたものを又聞きの状態で判断するなんて・・・。それにそこに通っている人達は、自分で行かない限り、専門の医者に診てもらったこともないんです。
今は私も息子には自閉症の要素があることを受け入れていますが、そんな方法で正しい判断ができるのか、不信感がつのっています。
他の地域ではどんな感じなのでしょうか?医者の存在がないっておかしいことではないのでしょうか?(一応責任者としての医者の名前はあるが、そこで会ったことはない)


あーにゃさんへ 投稿者:はりも  投稿日:10月20日(日)20時16分26秒

うちの3歳の娘は9月に広汎性発達障害と診断されました。

1回目:私と心理の先生との1時間の面談
2回目:娘の知能テスト
3回目:心理の先生から診断報告(心理の先生と娘は初めて顔を合わす)

という訳で、娘を1回も見ていない状態で診断結果が出ていました。
やはり不信感はあります。夫はまだ受け入れていません。
私自身も、まだ完全に受け入れられてないです・・・
とりあえず診断名に拘らず娘の為に何をしたら良いかを考えているところです。


あーにゃさんへ 投稿者:サリー  投稿日:10月20日(日)23時27分00秒

療育関係って、たいていそんなようなシステムのような気がします。
息子が3ヶ月検診で要チェック状態になってから、5歳までに3回転居しましたが、
だいたい、ドクターは医療機関、療育相談機関は臨床心理士、通園施設は保育士と
いうような感じでした。
だから、医師に診断してもらったことがないという方もいらっしゃるのだろうと
思います。
自閉症の診断は臨床心理士では出来ないはずです。
確か、医師でないと・・・

病院に付属の機関ですと、医師の診断からスタートして、臨床心理士
の発達検査を経て療育というルートのところもあります。


あーにゃさんへ 投稿者:かずりん  投稿日:10月21日(月)09時20分40秒

うちの子供達も療育に通っていましたが、だいたいそんな感じでしたね。
長男の行っていたところは言葉の遅れが中心の子供対象だったのでSTもいましたが・・・。
サリーさんも書かれていますが自閉症の確定診断は医師でないとできません。
臨床心理士の段階ではその疑いがあるいうことまでしか言えないと思います。

次男の時は、臨床心理士から「発達の偏りがかなりあるので診療所を受診してください。」と言われ、受診した医師から初めて自閉症だと言われました。
次男が療育に行っていたところでは自閉症だろうと思われる子には必ず併設の診療所への受診をすすめられますが、受診して診断が確定するまでは臨床心理士のほうから自閉症という言葉はいっさい出てきません。


通園施設の保育士さん 投稿者:なおみおな  投稿日:10月21日(月)16時04分36秒

は、あなどれません。
小学1年のダイダイ(精神遅滞を伴う自閉症)も神奈川に在住時の単独通所では保育士さんが担任を持ってました。
私も始め「専門科でないんだー」
とガッカリしたのを覚えていますが、その先生達は月に一度は必ず臨床心理士やケースワーカーを交えて通所の子供の状態など全体で勉強会を開いていました、なので、クラスの違う子供に対しても有る程度>驚くくらい>障碍の状態や、こだわりの様子、パニックになった時の対処の仕方などきちんと把握されていました。
 年長時に23区へ転居したのですがそこの通所施設では保育士はおらず、福祉作業士とかなんとか、それらしい肩書きの方々がクラス担任との事で喜んでいると、違うクラスの子供がパニックになっていてもお構いなしのひどい物でした、名前さえも覚えてくれない先生>他のクラスだから>もいました。
 まあ、1人1人は悪い人ではなくシステムの問題なのでしょうが…

それに、保育士の方が子供を子供として受け入れてくれていた気がしました。


なるほどー 投稿者:あーにゃ  投稿日:10月21日(月)22時02分24秒

どこでも割と似たような感じなんですね。でも診療所が併設してある所だと、なんとなく安心できますね。勿論、どういった形態であっても、質が最大の問題ですけど。
私は今はあまり診断名にはこだわってないんです(のつもり)。資格にこだわっているわけでもありません。ただ、その保育士さん達も本当に専門知識があるのかどうか疑わしい言動があったり、やってることもただの育児サークルと変わらない感じでちょっと物足りないというか、まあ年齢的にもそれでいいんでしょうけど・・・。ただ、同じ月齢で同じグループだった子で、グループに残りたいと希望したにも関わらず母子通園に行かされた子もいたり、うちはなぜかグループに残ったり、一体何を基準に振り分けしているのか、その他のことに関しても不透明なことが多くて、不信感は募るばかりです。保育士さんと連絡ノートを交換しているけど、切実に知りたいことや不安とか書いても「一緒に考えていきましょう」とかあいまいなことを繰り返すばかりだし。核心に触れるようなことにははっきり答えられないのは分かるけど、全く何の解決にもなってないし、こちらの不安が増すばかりだと思うんです。
すいません、なんだか不満ばっかり書いて・・・。信頼できないから、本当にこれでいいのかという迷いばかり生じてしまいます。


こんにちは 投稿者:かなりや  投稿日:10月22日(火)00時21分22秒

はじめまして。こんにちは。私は2児の母です。5歳の男の子が3年前から『言語発達遅滞』と診断され、療育施設で指導を受けております。来年は就学なので養護学校とか、特別学級とか見てまわるのですが、どこでも「障害者手帳はおもちですか?」と聞かれるのです。障害者じゃないよー!言葉が遅いだけですって。ショックでした・・・。普通の会話なんですかね?


うーん。 投稿者:ちびくまママ  投稿日:10月22日(火)00時44分58秒

私にはむしろ、「障碍のある人」や「障碍のある子の親」が
沢山見ているこの掲示板に、かなりやさんが
「障害者じゃないよー!」っていう書き込みをされたほうがずっとショックですね。
「障碍がある」「障害者手帳を持っている」って、そんなに
いけないことですか?

療育施設に通われているそうですが、そこにはいわゆる「障害児」が
沢山来ているのではないですか?
その子達を見て、かなりやさんは「うちの子は、あの子達とは違う。
一緒にしないで欲しい」と思いながら過ごしてこられたのでしょうか。

養護学校や特別学級は、障碍などのため特に教育上の配慮が必要な
子どもの行くところ。尋ね方にデリカシーを持って欲しいとは思いますが
診断の有無、診断名、手帳の有無を尋ねることは普通だと思いますが。


”障害”について 投稿者:M  投稿日:10月22日(火)06時52分31秒

あのね、
”ただことばが遅れているだけ”という状態像であっても、
それが今生きている上で ”障害=ハードル” になっているのなら、
やっぱりそれは”障碍”と考えて対処の方法を考えていった方が良くない?

障害には、原因が特定されないものも結構多い。

例えば言語発達遅滞の診断基準(ICD10)も、
F80 会話および言語の特異的発達障害

F80.0 特異的会話構音障害
F80.1 表出性言語障害
F80.2 受容性言語障害
F80.3 てんかんにともなう獲得性[後天性]失語[症](ランドウ-クレフナー症候群)
F80.8 他の会話および言語の発達障害
F80.9 会話および言語の発達障害,特定不能のもの

難しいことは良くわからないけど、
対処と成長によって言語の発達遅滞という状態像そのものは、
変わって行く場合も、変わっていかない場合もあるのは確か。

だとしたら、
いつもどの時点でも、
”今の状態像”をその子の生きて行く上での障害と見てやって、
生きていく上でのよりよい手立てを考えていく事の方が、
建設的ではないのかな?


手帳、 投稿者:リンコ  投稿日:10月22日(火)08時44分36秒

ほしー。


こんなこと言うと、贅沢とか、要らないでしょうとかって言われるけどね。
使わないから持ちたいよう(泣)。

はー。


あーにゃさん 投稿者:まつこ  投稿日:10月22日(火)08時52分14秒

>すいません、なんだか不満ばっかり書いて・・・。
>信頼できないから、本当にこれでいいのかという迷いばかり生じてしまいます。

わかりますよ。その感じ。
けれども、そういう経過観察の場には、
いろんなことをはっきり聞きたい保護者ばかりではないでしょう?
「ちょっと言葉が遅いだけ」で「そのうち《普通》になる」と
思いたい人だっているわけですし。
そういう人にはゆっくり考えてもらう時間が必要でしょう。

「はっきりいう資格も知識もないけれど、現状で自分が想像する将来像の可能性こと」を
伝えるのは無責任でもあるでしょうし
「はっきり聞かせろ」といわれて「それなら」と話して
それっきり二度と現れない人だってたくさんの人の中にはいるだろうと思います。

それに何より1〜2歳の子の発達は予測がとっても難しいと思います。
誰が母子通園をすすめられて、誰が一般の保育園をすすめられて
誰がそのまま経過観察になるのか、その違いがどこにあるのか気になるのは人情ですが
自分の子どもの状態や医者の診断を受けたかどうかどういうところに相談して
どういう判断をしたのかについてみんなが全部人に話すわけではないようにも思いますし
話す必要もないでしょうし。

質問に答えてもらえない不安や不信感は率直に担当の保育士さんにお伝えになって
どんな返事をもらっても私は大丈夫ですよというメッセージをがんがん伝えていれば
誰かちゃんと向き合ってくれる人にたどり着くと思いますよ。

不信感を持ったままじゃ余計にしんどいですもんね。


昨日ね 投稿者:まつこ  投稿日:10月22日(火)08時58分17秒

ほんっとに毎日生活の場面場面で困ってるんだけど
今の基準じゃどんなに暴れても手帳が出ないし
手帳が出ないから福祉情報ももらえないお子さんのお母さん二人と
お茶してきました。

新しい基準の手帳。要る。


かなりやさんへ 投稿者:こくっぱの母  投稿日:10月22日(火)09時02分29秒

私は、ずばっといいたい事を言う性格なので、びっくりしないで読んでください。

>5歳の男の子が3年前から『言語発達遅滞』と診断され、

これは、『言語発達遅滞』という障碍があるという診断名です。

>療育施設で指導を受けております。

療育施設は障碍を持った子が通う施設です。

>養護学校とか、特別学級とか

これも、障碍を持った子が入る所です。

ですから当然、「障害者手帳はおもちですか?」と質問されます。
手帳があれば、障碍を持った子どもであるという事を、公的に確認できますから、
手続きが簡単です。

公的な機関が福祉政策を実行する時、やみくもにばらまく事はできませんかし、
いちいち個別に本当に障害があるかどうかを調べて、対応する事も不可能です。
それで、手帳を出す事で、煩雑な手続を取らなくても、
スムーズに福祉を受けられるのです。

>障害者じゃないよー!言葉が遅いだけですって。ショックでした・・・。

障害者ではないのなら、療育施設に行く事も、養護学校とか、
特別学級とか見てまわる必要もないと思うのですが。


最近気がついたんだけどね、 投稿者:リンコ  投稿日:10月22日(火)09時49分07秒

私が無手帳であることを知らない人と雑談してて、「ニキさんは年金っていくらもらえるの?」ってきかれることはわりとあるんだけど、

他の障害種別で年金暮らしの人にきかれても何とも思わないのに、健常者にきかれると露骨にムッとする自分に気がついた。返事に差をつけてるかもしれない。

なんでだろ。


まっくろくろすけさん 投稿者:まつこ  投稿日:10月22日(火)09時53分16秒

アスペルガーで近視の子も珍しくないので斜視や遠視の子がいても
不思議ではないと思うのですが

例えばうちの少年(小5自閉症)は
左右の手を連携させて作業をすることはあまりうまくありません。
ボタンをとめるときにも手元を見ずに視覚より触覚を頼りにするほうが楽なようです。
ぱっと見の黒目の位置はさほど気になりませんが
急な坂道を下ることを極端に恐れますし、飛んでくるボールを怖がるので
奥行きをとらえることが難しいのではないかと感じます。

一流スポーツ選手やレーサーは動体視力や見たものに反応して体を動かす能力が
スバ抜けていると聞きます。
それと逆の人がいても不思議ではありませんよね。

お子さんも両目をうまく連携してものを見ることが苦手なタイプなのかもしれません。


>敏感なタイプですごい医者嫌いです。

それで字を読むことやそのほか日常に差支えがあるようでしたら
何らかの対策を考えることもできるでしょう。
でも就学前は不安定になる子が多いように思います。
学校へ行くことを楽しみにできるような配慮や雰囲気作りも大切だろうと感じます。


あっら〜 投稿者:まつこ  投稿日:10月22日(火)09時55分39秒

>なんでだろ。

「健常者」の言葉の裏の意味を感じ取ってるんじゃないですか?


かなりやさんへ 投稿者:はらぺこあおむし  投稿日:10月22日(火)10時21分12秒

かなりやさんの今の思いは何となく想像できます。
これまで、私にだって、大なり小なり心の隅っこにあっただろうな・・って。

でも、うちの子と関わるうちに、
その辺のことをいろいろ考えるよりは
目の前にした子どもの生活をより生きやすくすることを考える方が得策だと。

「障害」は周りが作るものと思っています。
一人の人間として、
その子のことを理解し、適切な手立て(関わり方)を考え、実践していける環境が
当たり前に用意されるのであれば、その子も親も思い悩むことはないだろうなと思います。

できそうなことは時間がかかっても自分でやる!
できないことはできるように別の切り口で分かりやすく、できやすく周りが工夫する・・・
こういうことができるソフト面ハード面のフォローが人一倍必要というだけ。
一般の子育てと変わらないように思うのですが。

周りの変な考えに振り回されずに、
子どもさんのよりよき環境を見極め、整えられるように祈っています。
いろいろな方との出会いを糧に
子どもさん



もしかすると 投稿者:ひいろ  投稿日:10月22日(火)10時26分03秒

かなりやさんは、どこかで障害ではないと説明を受けたのですか?
専門家の先生の中には、保護者の方のショックを少しでも軽減する為に
「現在は言語発達遅滞ですが、まだ何ともいえません。就学の時点で健常児に追いついて
障害とはいえなくなる事もあります」という風に言われる方がいらっしょいます。
ウチの子は大変重度なのですが、1才半の検診だったと思いますが
やはりそういう風に言われました。就学の時期が近づいてきて明らかに遅れがある場合でも
まだそういった説明をなさる先生もおられるようです。

「はっきりと言ってほしい」と思うあーにゃさんのような親御さんもいるし、
「はっきりと告知されたら目の前が真っ暗になってしまう」というタイプのお母さんも
いらっしゃるでしょう。障碍の告知は、なかなか難しい問題ですね。


しょう君にも、 投稿者:かずりん  投稿日:10月22日(火)10時40分46秒

手帳がほしいよー!
発達障害が明らかにあるのに知的障害がないから手帳がもらえないなんて・・・とずっと思っています。

>新しい基準の手帳。要る。
まつこさんの意見に賛成!!


前の学校で・・・ 投稿者:しのちゃん  投稿日:10月22日(火)10時48分31秒

前にいた学校のクラスで、うちの娘が転校した後に、転校生が一人来たそうです。
その、転校生の話なんですが、あまりにその子に対して先生の指導が行き過ぎなので
私はいろいろ友達から(保護者)相談を受けていました。
その子は、座らない、意味のない話しをする、大声を出す、手で食べる・・など
先生は転校当日まで、その児童の様子を知らなかったし、親、あるいは転校前の学校からも
連絡はなかったようです。

私が以前、この先生に通級に行きたい事をお話したら返ってきた言葉が
「障害者といて、娘さんは伸びるんですか?駄目になったら行けばいいんじゃないの?」
とにかく、この人と話しても駄目だな・・・って思った。
また、通級が併設されてる学校の教頭先生が、”あなたのクラスの子が来てるから、様子を
見に来たら・・・”と誘ったら、帰ってきた言葉が「私、忙しいから行けないわ。」でした。

で、そういう先生なんだけど、その転校児童に対して(クラス全員居る前で)
「無視しなさい」「・・動物園へいきなさい」「○○さんは病気だから」、私の娘の名前を
だして、「△△ちゃんと同じだから」(もう転校してるんだよ!)
{この児童の保護者から、具体的な状況が説明されてないのに、うちの子と同じと判断して
いいもんなんでしょうか?そのように何らかの原因がある児童に見えたとしても
素人判断でそういう事、いっていいのかしら}
今は、その児童の言動、行動に対して、先生がろう下に机を出したりしている様子。
・・私、人権問題だと思って、ある機関に電話し、そのことで小学校へ電話してもらえないかと
お願いしたら、被害を受けた人からの申し出で、はじめて調査に入れるとの事。
でも、職員の方は、「ほかの児童が弱い者に対して、先生のような考え方を持つことは
とても危険だ」といっていました。十分人権問題になるといっていました。

私の友達は、娘、息子が先生のような考え方にはなってほしくないし
先生が毎日発している言葉も聞かせたくない、また、いつのまにか、この児童が
クラスから居なくなるのも嫌だ、といっています。
役員さんが集まり、先生に話をしているところです。(「保護者から苦情がでてる」と
すり替えがないように話を進めていってほしいです)

・・さて、この児童のお母さんは?まったく姿が、動きがありません。
先生は、連絡をとっているらしいですが・・・

私が以前、娘が体育館に入れなかった時、この先生から電話があり
「入らないから、学校へ来てほしい」と言われたことがあり、すぐ学校へ行ったのを
覚えていますから、たぶんうちの娘よりやんちゃ!?なこの児童の場合、先生から家庭へ
連絡が行ってるし、来てくれ、っていうことは言われてると思うんですよ!なんせ、障害に理解の
ない先生ですから。

この児童の付近に住んでるクラスメートの保護者も、私の友人の連絡を受けて
なんとか関わろうとしてますが、ほとんど姿がない。買い物、ごみ捨てなどで
出会うことがないらしいんですね。

なるべく、悪い流れで、保護者会にもっていきたくはない、と友達。
なんとかこの児童が、周りが、理解していけるように、頑張っているようですが・・・

うちの娘にやさしく接してくれた、あの子たちが
「動物園いけ、邪魔だ、無視しよう、あのこ嫌だ」などと口にすること自体耐えられないです。
なんとか、この事が良い方向へいくよう見守りたいです。


すいません 投稿者:しのちゃん  投稿日:10月22日(火)11時09分10秒

みなさんの話しの途中、ながながとすいません。

手帳の件ですが、私も基準見なおしたらいいと思います。
一回、役所のかたに「うち、手帳でませんかね?」と聞いたら
「一生、出ないかも・・」と言われたことがあります。


斜視について 投稿者:まるる  投稿日:10月22日(火)11時50分39秒

こんにちは。詳しくはわかりませんけど、先日のカンファレンスで成人のアスペの方が
自閉者には斜視が多い、というようなお話をされていました。
実はうちの息子(高機能自閉症、7歳)も間歇性外斜視なんです。
私の周りにはそういったお子さんはいないので、そのお話はとっても意外でした。
真性の斜視になるかもしれないとのことで、今は経過観察です。
たまに気を抜くと視線が左右それぞれにいってしまって、最初はびっくりしたけど
今はもうこっちも慣れてしまって、かわいい息子の一部分になってます。←親バカ


目の異常 投稿者:たむりん  投稿日:10月22日(火)13時10分42秒

うちの下の子は斜視ではないのですが、眼球の動きがちょっとおかしくて
定期的に検査しています。

最初に病院に行ったのは2歳過ぎ、ほとんど喋らないし指差しもできなくて
視力検査出来なかったら、お医者さんに「脳の異常は目に表われることが多い」ので
気を付けて観察するようにと言われました。
斜視自体ありふれたものですが、脳に障害があると斜視の確率は何倍も高いそうです。


手帳について 投稿者:ガンコママ  投稿日:10月22日(火)13時56分35秒

ガンコちゃんはたぶんとれないだろう、と言われたので申請しませんでした。
発達検査の数値は年々上がってきているので、今後もたぶん駄目でしょう。
療育の先生は「それだけ軽度ということなので、喜ぶべきことですよ。」と
おっしゃるのですがそうは思えません。

ガンペイちゃんは先日申請用紙をもらってきました。彼はたぶんもらえると
思うけどどのレベルになるのかはわかりません。いちばん軽度だった場合は
バスやタクシーが割引きになるくらいで、私がいちばん欲しい医療費の援助
がないんですよね。


障害者手帳 投稿者:無知な母  投稿日:10月22日(火)14時26分49秒

障害者手帳って、どんな基準で申請できるのですか?


うちの子も斜視 投稿者:rika  投稿日:10月22日(火)14時38分24秒

生後1ヶ月検診で言われましたが、視力には影響が出ない程度だそうです。
息子の友達は、生まれたとき、脳の半分が真っ黒で6才になって、すっかり再生し、残るは目と耳の部分だけだそうです。(生まれたときは重度の障害が残るかもと言われたそうですが)
目は斜視で近視と乱視で今度、手術を受けるそうです。斜視は6才までに自然に治るお子さんもいるそうですが、直らなかったので、手術をするそうですが、脳から来ている斜視かもしれないので
もしかしたら、あまり効果がないかも???と言われているそうです。


ぼそっ 投稿者:朝倉玲  投稿日:10月22日(火)14時47分12秒

ADHDにも手帳を出してほしーなぁ・・・。
そしたら、夜の紙おむつ代も通院代も交通費も
補助の対象になるよねぇ。

学習会や講演会のときに専門のシッターさんを要求することだってできるかも・・・
って、これは手帳があっても無理?

http://village.infoweb.ne.jp/~asakura/


そういえば・・・ 投稿者:サリー  投稿日:10月22日(火)16時07分47秒

かなりやさんの気持ち、何となくわかります・・・

そういえば私も、息子がまだ小さい時、『発達遅滞』と言われて、「遅れているのなら、遅れを取り戻せば・・・」
なんて思ってました。
2歳前に手帳が取れたぐらいですから、かなり遅れてたんですけどね・・・(^^ゞ
小さい時って「障害児」と言われても、どこが障害なのか・・・障害の部分がはっきり見えないので
なんだかとっても違和感を感じました。
手帳を取ってからも、「ものすごく遅れてるけど・・・でも、どこにも障害なんてないよ・・・」と
思ってました(^^ゞ
私、「発達遅滞」の意味が良く解ってなかったんですね・・・



話は変わりますが・・・
手帳、うちは、軽度→中度→重度→最重度と順調に?進んできました?(?_?)?
軽度の手帳ってあんまり役に立たないような・・・(^^ゞ
医療費やオムツ代などは確か・・・重度からだったと思います。
でも、母親のしつけのせいじゃないか・・・と疑う親戚に説明するのには役立ちましたけど(^^ゞ


療育手帳 投稿者:はらぺこあおむし  投稿日:10月22日(火)16時10分35秒

うちの子と訓練のために母子入院をした時のこと。

もう3歳になろうかとしているのに伝い歩き一本、もちろんしゃべりもせず。
乗り物が大好き。
車椅子に乗った少女の近くで大喜びしたんです。

その時にその少女が言った言葉。
「どうして、しゃべられないのか」「かわいそう」と。

今なおうまく表現できないけれども、深く考えさせられる出来事でした。

いろいろな療育施設に行くと、
肢体不自由・知的障害・発達障害・・・
「障害」だと言われている中でも、
障害の違いによって
いろいろな思いが複雑に絡み合っているのを感じることがあります。

今回の手帳の話題でも
何となく、そういうものを感じました。
これまたうまく表現できないけれども。

今も運動障害と知的障害とあって、重度の判定をばっちり受けています。
諸々の手当は将来のためと思い、手をつけずに貯金しています。


やはり、カミングアウトが早道だと。 投稿者:匿名希望  投稿日:10月22日(火)18時47分36秒

障碍のあれこれが出ていますが、私はやはり、障碍名のカミングアウトは必要だと思う者です。
うちの自閉君が就学した時の保護者会で、「知的にも障碍がありますし、自閉症です。」といったら、先生が後でとても喜んでくれました。

カミングアウトにためらう人もいるでしょうが、子どものことを思えば、説明してしきれないこと
はないでしょうし、自閉の場合は説明してもなかなかわかってもらえず、ましてや説明なしでうまくいくとは思いません。めいっぱい育てられ方のせいにされるか、わがまま坊主といわれるだけでしょう。

みんなはしょせん人の子だと思っているから、そんなに障碍名を聞いたからって、深く思わないものです。自分が思うだけのことです。言う事にためらいがある人は。

障碍名をいってしまえば、説明しやすくなります。例えばレインマン(家の子にそっくり。)を引き合いに出して説明するとか、(これは今まで一番通じやすかったです。)なにより、その子の安全の確保にもなりますし、私に話しかけてくれる人も増えました。

1人じゃあ子どもは育ちません。掲示板でいくら友達を作ってもいざのときは助けてもらえないのです。
周りの人。大事にすることは、子どもの情報をより多く提供する事だと思います。


続き・・・・ 投稿者:匿名希望  投稿日:10月22日(火)19時44分30秒

すみません。先ほどの続きです。

立派なことを書きましたが、私も障碍を認められなかった一人です。
障碍名ってなんの為に有るのかわかりませんでした。
でも、地域に出て行く機会、子供と混ざる機会が増えてくるにつけ、思ったんです。
障碍名は子供を守る為にあるって。
療育の為に有るのも確かでしょうが、私は療育熱心な方ではないので、ピンとこないんです。

自閉症の認識はみなさんあまり持ちあわせておられませんが、「レインマン。」など、知ってる
人は多いです。
先生も、私が保護者会で言ったことで、他の保護者にうちの息子のことを話しやすくなったそうです。なんといってもうちの息子はクラスの人気」ものなので。(親ばかですが、そうみたいです。)

ここにいる方たちは、障碍の話題になると個性などとても美しい言葉でおしゃられていますね。
認められない人には、時々、辛辣な意見もでています。
でも、私は、認めていようが、いまいが、子供を取り巻く人に言っていないのであれば、どちら
もそんなに違いはないことのように思います。

そして、周りの人に言った時、子どもの理解を求める姿勢が自分にできたと思うのではないでしょうか。


匿名希望さんへ 投稿者:みっき  投稿日:10月22日(火)20時23分04秒

>ここにいる方たちは、障碍の話題になると個性などとても美しい言葉でおしゃられていますね。
>認められない人には、時々、辛辣な意見もでています。

それは誤解してらっしゃいますよ。
皆さん、障碍をもつお子さんに対して、どういう対応をしていけばよいのか、
集団生活の中で、どう過ごさせればいいのか、など、日々、工夫して考えておられます。
障碍は「個性」とだけで括れるほど、安易ではありません。
だからこそ悩みも多いのでしょう?

認められない人に辛らつな意見・・とありますが、
皆さん、最初から障碍をすんなり受容してきた人ばかりではありませんので、
受容できないでいる方を責めているわけではないのです。
ただ、掲示板というのは、公のもの。検索エンジンなどで、たまたま訪れる方もいらっしゃるし、
軽度・重度にかかわらず障碍をもったお子さんの親御さんや、当事者の方も読まれるわけですね。
ですので、書き込む際には、そういう方のことも考えて、慎重にことば選びをして頂きたいという
ことなんです。
とはいっても、書き込む際に感情的になって書いていることもありましょうし、
そういう書き込みを見つけた場合、その部分に関して、書いた本人にもう一度考えて頂きたくて、
指摘させていただいてるんだと思います。

初めて投稿される場合、投稿者の上の方に、「初めての投稿の時には必ずお読み下さい」という
リンクがありますので、そこを読まれれば、こちらの掲示板の趣旨などは、
おわかりいただけるかと思います。

辛辣といわず、どうか、アドバイスと思って少し考えていただけませんか。


いや 投稿者:M  投稿日:10月22日(火)20時28分32秒

>障碍名をいってしまえば、説明しやすくなります。例えばレインマン(家の子にそっくり。)
>を引き合いに出して説明するとか、

 皆がみな、レインマンであるわけではないから、
 却って誤解をまねくこともあるかも。
 状況によっては、
 診断名を出した方がわかりやすい時もあるかもしれないけど、
 診断名よりも状態像と具体的な接し方や手立ての方を伝えた方が
 良い場合もあるのでは?

>掲示板でいくら友達を作ってもいざのときは助けてもらえないのです。

 えっ、ここの皆さんのことではないよね?
 それぞれの場で、しっかり動いておられると思いますよ。 <ここの皆さん方。
 家族や、ご近所や、学校の先生方との連携もね。
 
 HPをお持ちの方、
 差し支えなければ、ご自分のページのリンクを入れて下さいませぇ。 


了解 投稿者:こくっぱの母  投稿日:10月22日(火)20時38分48秒

リンク入れときます。

そういえば、私がホームページを作るきっかけは、ここでした。
今だに、印税生活はできておりません。(^^;)

http://homepage1.nifty.com/kokuppa/


カミングアウトのことですが 投稿者:みっき  投稿日:10月22日(火)20時48分38秒

私も保護者懇談会で、カミングアウトしました。
ただし「自閉症」という診断名は使わず、「軽度の発達障碍」と言った上で、子どもの弱い部分や、
クラス内での日常の様子、どういう援助をすればよいのかをお話させていただきました。
概ね、ご理解いただけている方は多いように見受けます。

しかし、カミングアウトが必ずしもよいとは言い切れません。
まず、第一に、個人情報(障碍名)が本人の知らないところで知れ渡ってしまうこと。

>みんなはしょせん人の子だと思っているから、そんなに障碍名を聞いたからって、深く思わないものです。

第二に、↑だからこそ、障碍名(診断名)が一人歩きして、誤解を生むという可能性。
保護者の方が皆、善意であるとは限らないですから。

>周りの人に言った時、子どもの理解を求める姿勢が自分にできたと思うのではないでしょうか。

逆ではないですか。
子どもの理解を求める姿勢が自分にできたとき、障碍名であれ、援助であれ、
どういう形で周りの人にそれを伝えるかが大切ではないかな・・と私は考えてますが。


はい 投稿者:まつこ  投稿日:10月22日(火)21時18分27秒

うちの少年は自閉症ですがレインマンとは似ていません。
ですから「自閉症です。レインマンの。」ではまったく説明になりません。

私のサイトは「TinkerBell」です。

http://village.infoweb.ne.jp/~tinker/

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