2002年10月その7
お久しぶりです 投稿者:カンガー  投稿日:10月22日(火)21時19分16秒

>掲示板でいくら友達を作ってもいざのときは助けてもらえないのです。

これ・・・私の場合に限っていえば、いざという時、いつも助けてもらってばかりです。
確かに直接手をだして手伝っていただくことは出来ませんけれど、アドバイスをもらったり、愚痴を聞いてもらったり、本当に助けてもらっています。
苦しいときの、「ここ」だのみなのです。

娘の場合は、ちょっと接しただけでは障害があるふうには見えないということもありますが、近所でも、学校の父兄にもカミングアウトしていません。
担任からもする必要はないと言われていますし、私も今のところする必要性を感じていません。
周りにカミングアウトするときは、本人にもするときだと思っています。
親や医師ではなく、友達から障害名を告げられたら(親御さんから子供に伝わる可能性は高いでしょう)、娘はとても傷つくと思うからです。

そして、私は周りにカミングアウトしていませんが、娘の障害を認めています。
周りに言わなければ、認めていてもいなくても変わらない・・・と言われると、それは違うと私は言いたいです。
周りの人たちに言わなくても、親が障害を認めて子供と接することと、認めないで接することでは大きな違いがあると思うのですが・・・どうでしょう?。

いろいろな親がいますし、いろいろな障害児がいます。
何が一番良いのかは、親が決めること。
そして親が何かを決断をするために、ここの先輩方の経験や知恵がとても助けになるのです。
もし、厳しい意見をいただいたとしても、たとえ受け入れられない意見があったとしても、いろいろな考え方があること、いろいろな人がいること、それぞれの考え方として、勉強になります。

この書き込みも、誰かを批判するためではなく、私のように考えている人間もいる・・・という意味でしました。
以上、あくまでも、私の場合・・・。


印税生活はしてますが、 投稿者:リンコ  投稿日:10月22日(火)21時23分35秒

「印税生活=楽」という認識はマチガイです。

過去の作品が重版されると追加印税が入ってきます。この追加印税「だけで」生活できるようになれば、そりゃさぞかし楽でしょうが。

たまに雑誌にコラムなどを書いて原稿料をいただくと、原稿料生活に憧れてしまいます。

http://member.nifty.ne.jp/unifedaut/petmain.htm


ほいっ! 投稿者:ひいろ  投稿日:10月22日(火)22時36分19秒

珍しいタイプの自閉症ですが(笑)
多分ちょっと前までは、単なる知的障碍と思われていた子供でしょうね。
・・今でも医師の診断的にはそうらしいです。

ここの周辺でいろいろな事を教えもらうまでは、私もすんげえ悩んでいましたっけね。

http://www5c.biglobe.ne.jp/~hii-1701/index.html


カムアウトしない理由には2種類。 投稿者:リンコ  投稿日:10月22日(火)22時51分33秒

カムアウトしない理由には、大きく分けて2種類あると思うのですよ。

つまりね。

一つは、《カムアウトした方が得か損かを考えることすらできないくらい、カムアウトを考えることができない》場合。たとえば障害を受け入れられてない場合がそうでしょう。ほかにもあるかもしれない。消極的秘匿派、あるいは、秘匿を強いられている組。

もう一つは、《事情によってはカムアウトしてもよいと思っているが、状況に照らして損得を考えた上で、カムアウトしない方が得策だと踏んでいる》場合。こればかりは、本人の症状がわかりやすいかどうか、たまたまその時代にその文化におけるステレオタイプと似ているかどうか、どんな文化圏に住んでいるか、周囲との関係がどうか、等、さまざまな副次的要因に左右されるものですね。いわば、積極的・偶発的秘匿選択組。状況が変わればカムアウトもアリの人々。

匿名希望さんがおっしゃっているのは、消極的秘匿組に限定されてるんじゃないかな。たまたま匿名希望さんの周囲でカムアウトしてない人にこのタイプが多かったとか、カムアウト前の匿名希望さんがこのタイプだったとか。

ところが、広い世の中には、症状の傾向や周囲とのトラブルの種類、本人の理解力などとの兼ね合いで、積極的(かつ偶発的)秘匿選択組もいる、ってことです。第二のタイプの人に第一のタイプの人向けのメッセージを発しても、それはツボに当たらない。それだけのことじゃないでしょうか。どちらが良い悪いじゃなく。同じ上気道感染でも、ウイルス感染と細菌感染と真菌感染では効く薬が違うように。

ただし、この2種類が相互排他的な概念というわけではありません。内心もカムアウトする勇気がなく、かつ、「たとえ心の準備がそろった曉にも、子供の症状の芸風や周囲の状況はカムアウトに向かないであろうなあ」と考えている人は存在可能ですからね。

また、第一のタイプの場合はどこであろうとカムアウトが不可能ですが、第二のタイプ(積極的偶発的秘匿選択組)の場合、場所によってカムアウトしてたりしてなかったり、ってことが可能です。


レインマンには似てないタイプなんだけども、 投稿者:リンコ  投稿日:10月22日(火)23時03分34秒

こないだ久々にレインマンそっくりの失敗をやってしまいましたぜ。

もう、お約束すぎてツッコむ気にもなれないってやつです。

千歳で飛行機を降りて、機体前方の穴から、ほそながい食パンみたいな廊下を通って空港ビルのどてっ腹の穴へとむかう途中のことです。

あの食パン状の廊下って、まんなかがすべり止めのためじゅうたん敷きになってるんですね。ところが、両端はアルミがむき出しなので、すべる危険がある。そこで、両端の金属部分に黄色のペンキでナナメしましまが描いてあって、「歩行禁止 Don't Walk 歩行禁止 Don't Walk 歩行禁止 Don't Walk 歩行禁止 Don't Walk 歩行禁止 Don't Walk 歩行禁止 Don't Walk」と書いてあるんですよ。

それを見て、「歩行禁止 Don't Walk」だけが目に飛びこんできた私は、思わず立ち止まってしまって、前に進めませんでしたね。私の座席はほぼ最前列、まっ先に機体から出たにもかかわらず、車椅子使用組が降りはじめる直前まで、つまり、自力歩行組が全員降り終わってしまうまで、「みんな、歩いちゃいけないのにー! ケイサツに捕まっちゃうよー! 留置場が満杯になっちゃうよー! 留置場のトイレが混むよー! 取り調べ用カツ丼のお店が忙しくなるよー! 出前が重いよー!」と心配しながらうつ向いてしくしく泣いていましたです。

結局、車椅子を通すのに邪魔な乗客が居る、ということで、車椅子組の介助に向かった空港職員に強制排除されましたが(笑)。

でもさ、号泣しながら抱えられて強制排除されながらも、「歩くなってこたー、走れって言うんすかぁ?!」と言いつづけてたのは、やはり、大阪で育ったが故でしょう。

http://member.nifty.ne.jp/unifedaut/petmain.htm


うちは 投稿者:ちびくまママ  投稿日:10月23日(水)00時58分28秒

学校ではまわりの子どもにもその親にも一切障碍についての
説明はしていません。

「障碍名を不特定多数に知られることの危険性」と
「ことさらに説明してもらえなくても、相手との違いを認め合い、
尊重しようする姿勢は、障害児問題に限ったことではなく、
この社会で生きていくための大切な力だから」という
学校の方針にしたがっています。

そんな私が子どもの障碍を心から受け入れているかどうかは
ご想像にお任せしますが(笑)

私のサイトもリンクしておきますね。

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Icho/5079/


あ、 投稿者:リンコ  投稿日:10月23日(水)01時19分32秒

強制排除とは言っても、態度は紳士的で親切でしたよ、もちろん。

ただ、私のニーズから言えば、情緒的な面で親切すぎる感じはしましたが。
情報提供内容は親切、情報提供方法と情緒の面ではブッキラボー、ってのが理想なのだが、なかなかそこまでは、向こうも知らないでやってることだからねえ。

http://member.nifty.ne.jp/unifedaut/petmain.htm


手帳交付の基準 投稿者:ガンコママ  投稿日:10月23日(水)07時24分39秒

について質問されてる方がいましたよね。私はあんまり詳しくないし
たぶん地域によっても違いはあると思うのですが、療育手帳については
知的障害のある子を対象にしているので、交付の基準は知能指数だと
思います。70以下でもらえると聞きました。重度、中度、軽度の判定
も基準は知能指数だけれど、日常生活に著しい困難があればより重い
レベルの手帳をもらえることもあるそうです。

その知能指数も福祉相談所での1回の検査で決まると以前聞いたこと
があるのですが、今回弟の申請のために聞いたところ、病院などで
検査したものがあればそれでOKとのことでした。

医師の診断が必要かどうかはわかりません。


手帳交付。 投稿者:はりも  投稿日:10月23日(水)07時47分01秒

うちの萌は9月に初めてやった知能テストが71でした。
と言っても3歳7ヶ月で2歳代までのテストしかやらず、
2歳代の問題を4問、間違えたので(本当は出来そうな問題なのに)
2歳7ヶ月の知能でIQ71。手帳を申請する事が出きるといわれました。
ここで色々と読ませていただくまでは、
手帳って何?手帳があるとどうなの?って思ってました。
申請できるという物は申請するべきなのでしょうか??
来春、幼稚園に入園するのですが、手帳はあった方がいいのでしょうか?


家も 投稿者:rika  投稿日:10月23日(水)08時42分32秒

昨日も自由参観で、授業中に電車の話や隣りの子に「今は昼間ですか?」なんて聞いていたり、先生にオンブしろと言ったり、なんで集団に入るとこうなってしまうんだろう?出来る事もできなくなるんだろう?と穴があったら入りたい状態だったんですが・・・
次回の父母会では、父兄に話をしようかな?なんて考えたんですが、周りのお子さん達はとても自然に接してくれているんです。下手に父兄に話して、父兄がお子さん達にどういうふうに言葉でどういう風に話すか?それが怖くて・・・言葉ではなくて、息子との違いを自然に感じているそれが
とてもいい感じがします。

主人も一緒に行ったのすが、息子の図工を手伝っていた主人に、子供達が
「自分でやらせないと駄目だよ。みんな自分でやっているんだから、手伝っちゃ!」と注意されていました(笑)
自由参観4時間立っているのも辛いものがある・・・・


歩行禁止 Don't Walk  投稿者:rika  投稿日:10月23日(水)08時46分58秒

内の子だったら、うけて笑いが止まんなくなりそう・・・・
なぜか?空港などの「Don't ○○ 」が大好きなんです。


では、何の為に障碍名があるんでしょう。 投稿者:匿名希望  投稿日:10月23日(水)09時39分53秒

手帳所得の為に障碍を認めて欲しいけど、周囲には言いたくなかったり、
親としては、障碍を知っていて接した方がいいと考えているのに、周囲にはそれを求めていなかったり。ちょっと理解に苦しみます。

障碍名にこだわっている証拠ではないのでしょうか。
こんな人も自閉症だと言う事は、みんなが言い出して初めてわかる事です。
障碍名を言う事で排斥される、との意見が有りますが、親が知っていて有益なことは、周囲の人
に対してもそうだといえるんではないでしょうか。

例え排斥されるようなことになったら、戦うぐらいの気持ちも必要なのでは。

「レインマンに似ている人もそうでない人もいる。」ということを、世間一般の人が解らなければ
手帳がもらえる身分にもならないでしょうし、障碍名と問題点がいつまでたっても、理解してはも
らえないでしょう。

ダダ母さんのサイトを見ました。理解されるため、たちあがっておられます。
きっと他にもおられることでしょう。

そういったことができる人こそ、自閉症を理解し、認め、子供のことを考えており、障碍名にこだわらない人、といえるんではないでしょうか。

それができないなら、きっと周囲の人に期待する事は無理だと思います。


手帳 投稿者:sara mama  投稿日:10月23日(水)09時46分50秒

うちの息子は、16歳(高等部1年生)
手帳は、あっても誰にもわからない。
持っていることを、言わなければいけない場面って、在学中(幼稚園・小中学)では、なかった。
手帳を持っていても、利用するに当たっては、自己申告。
お守りみたいなもの・・・・。
ただ、養護学校の高等部では、卒業後に向けて必要になってくる(就労・福祉的作業所や社会資源の利用)

来年からは、支援費制度に代わって、ホームヘルプサービスやガイドヘルプサービス・作業所を利用するに当たって、手帳が必要になる。
大人になった時、一人暮らしをする時に、ホームヘルプサービスを使って、苦手な掃除や料理をしてもらう(場合によっては、小さい時にも、利用できる)
どこか行きたいところがある時に、ガイドヘルプサービスを使う。
大きくなった時に、備えるためにも、取れる時に取っておくと安心かも?

ただ、小さい時のためらいもわかる。
療育手帳を使って、浮いた分、子どものが大きくなった時のために、備えるっていうのは、どうかしら?


カミングアウト 投稿者:sara mama  投稿日:10月23日(水)09時58分37秒

障害名は、子どものプライバシーの一部でもあります。
だから、障害名を言う時には、「その人が障害名まで知る必要があるか」を、考えながら話しています。

人って、弱いものです。
「こうしたらいい」という正解があるわけでもありません。
誰かにとっては正解だったことが、自分に当てはまるものでもありません。
だからこそ、迷って、考えていくのではないでしょうか?


論点がどんどんずれているようですが 投稿者:まつこ  投稿日:10月23日(水)10時06分03秒

匿名希望さんは
>障碍名を言う事で排斥される

ことにずいぶんこだわっているようですが。
自分が障碍名を言ったら思いがけなくいいムードになったことに
そんなに驚かれたんですか?

そうですね〜
少年の周りの子どもたちはもう少年がどんな特徴があるかよ〜くわかっていて

>情報提供内容は親切、情報提供方法と情緒の面ではブッキラボー

という極意を会得している子もたくさんいるほどだから

>こんな人も自閉症だと
お知らせするのもいいのかもしれませんね〜。

「こんな人」がどんな人か知らない方に、
誤解されやすい「自閉症」の語で説明しても説明にはならないという経験を
いやというしてきたのでとても慎重になっています。


アドバイスありがとう。

でも、少年のような子を「自閉症」とは絶対に呼ばない専門家の先生も
おられるようなんです。
少年のことは11年以上暮らす中でいろいろ説明できるつもりですけど
「自閉症」のことは本で読んだり勉強会に行ったりして得た知識程度ですから。
私みたいな素人が言っちゃって、良いんでしょうか?


はははは 投稿者:まつこ  投稿日:10月23日(水)10時23分21秒

>「歩くなってこたー、走れって言うんすかぁ?!」と言いつづけてたのは、
>やはり、大阪で育ったが故でしょう。

花壇に「立ち入り禁止」という札があったら
「しゃがんで入るんやたらええんやろ〜」いう、大阪の小学生。

桂きん枝さんの本名の苗字はたちいり。だから芸名が「きんし」になったとか。


あの〜・・・ 投稿者:朝倉玲  投稿日:10月23日(水)10時41分49秒

私は自閉に関しては門外漢なので、口を挟まないようにしていたんですが・・・

>ダダ母さんのサイトを見ました。理解されるため、たちあがっておられます。
>きっと他にもおられることでしょう。
>そういったことができる人こそ、自閉症を理解し、認め、子供のことを考えており、
>障碍名にこだわらない人、といえるんではないでしょうか。

ダダ母(&ダダ父)さんのサイト、私もときどき見に行きます。
社会に自閉症の本当の理解とサポートを訴えている、本当に良いサイトだと
いつも感心しながら拝見しています。

でも、今回ここで「あえて周囲に障碍名を明らかにしない方が良いこともある」と
匿名希望さんにレスしている常連さんの中にも、
ダダ母さんたちのサイトに負けないくらい、
堂々と障碍の理解と受容を訴えているホームページを運営する方々が
それこそ「たくさん」いらっしゃるんですよ。
皆さんが知らせてくださったサイト、ざっとでも、ご覧になられました?

皆さんが考えているのは、
「闇雲に世間に障碍名をおおっぴらにするのではなく」
「理解できそうな相手を見極めて、そこから理解や受容を広げていく方が得策」
ということなんだと思いますが。

ADHDもそうですが、誰彼かまわず、
「うちの子には障碍があるのよ〜! だから気をつけてやって〜!」と言ってしまうと
「気をつけて」の意味を取り違える人は、必ず出てきます。それも大勢。
その大勢を相手に、いちいち闘っていたら
闘いが終了する前に、自分の子どもが成人してしまうかもしれませんよ。(笑)
周囲の人たちの理解とサポートで成長していく、大切な時期を逃してしまうかも。
だからこそ、「相手を見極めながら」カミングアウトしていくことが大切なんだと思いますが。

http://village.infoweb.ne.jp/~asakura/


あのね、 投稿者:リンコ  投稿日:10月23日(水)11時23分00秒

子どもは生身の生き物なのですよ。大人もですけどね。
その子・その人の人生の主体なのですよ。

啓蒙や運動の手段・素材にしてはいけないの。
素材にしたとたん、その人の生は客体になってしまいます。

私自身は、メディアに登場したりもする関係上、
自分自身を手段にしている印象を与えないよう、かなり気を使っています。
なぜかというと、「私がここまでやってるんだから、あなたたちもできるでしょ?」というプレッシャーを伝えないためです。

何を隠そう、反・動員主義っていうことばを作ったのもあたしだ。

http://member.nifty.ne.jp/unifedaut/petwhy.htm


匿名希望さま 投稿者:yamato  投稿日:10月23日(水)11時49分21秒

>例え排斥されるようなことになったら、戦うぐらいの気持ちも必要なのでは。

軽度発達障害の場合は、戦うのは子ども自身だと思うのです。
排除されるのも子ども自身です。親が良かれと思ってカミングアウトしても、
それがさらなるいじめの増長に繋がるかもしれません。
その辺がむつかしいのです。本人の納得の上でカミングアウトするべきでしょうね。
本人の一生の問題ですから。
匿名希望さんは、お子さんと相談されましたか?

障害といっても色々とあります。
全てが正論ではいかない場合もあります。
その親子にとっての正論は、その親子が決めるべきでしょう。
匿名希望さんは、匿名希望さんの考えで良いと思います。


カミングアウト 投稿者:ばってんぼう  投稿日:10月23日(水)11時50分33秒

はじめまして、 ばってんぼうと申します。
ボタン(男児)りぼん(自閉症女児)ウタ(男児)の母です。
以前こちらでは自己紹介もせずに一行だけ乱入したものです。
そのせつは申し訳ありませんでした。m(__)m

カミングアウト、うちはしました。というより、してしまったという方が正しいです。
私がよくやる間違いに、自分が知っていることは他人も知っている、
あるいは、他人の方が詳しいと思いこんで話をしてしまうことがあります。
診断が出た頃、私が自閉症について知っていたのは、浜木綿子のドラマの
題材になった、先天性のものであるということだけ。それも番宣に出ていた、
17歳の自閉症者をちらっとだけ観たにすぎませんでした。

どういう障害かはうまく説明できない時期に障害名を出してしまったのです。
私が先天性であると知っていたくらいだから、トーゼン相手も知っていて、
もっと詳しいという思いこみはガラガラと崩れ、心理士から聞いたばっかりの
付け焼き刃の説明をぜんぜん聞いてもらえずに、面罵され、あうたびに嫌味を言われ、
その都度説明するけれど「それがなに?」という態度でした。

自閉症児、者がこれから生活をしていく上で、自閉症がこういう障害である、
というのをアナウンスしていくのも、目の前の子どもを守るのもどちらも
譲れない親の義務だと思います。状況にあった説明をするのが無難かと思います。

今は、カミングアウトできそうであればして、むりかな?と思えば、障害名は出さずに、
「ウチの子は視聴覚の範囲が健常児とズレていて、状況判断が出来にくい子」
だと説明しています。カミングアウトをするのが善、しないのが悪というような、
単純な問題ではないと思います。


匿名希望さま 投稿者:yamato  投稿日:10月23日(水)11時54分40秒

>例え排斥されるようなことになったら、戦うぐらいの気持ちも必要なのでは。

軽度発達障害の場合は、戦うのは子ども自身だと思うのです。
排除されるのも子ども自身です。親が良かれと思ってカミングアウトしても、
それがさらなるいじめの増長に繋がるかもしれません。
その辺がむつかしいのです。本人の納得の上でカミングアウトするべきでしょうね。
本人の一生の問題ですから。
匿名希望さんは、お子さんと相談されましたか?

障害といっても色々とあります。
全てが正論ではいかない場合もあります。
その親子にとっての正論は、その親子が決めるべきでしょう。
匿名希望さんは、匿名希望さんの考えで良いと思います。


私は 投稿者:ちびくまママ  投稿日:10月23日(水)12時07分31秒

ダダ母さんと直接自閉症の療育についてお話しさせていただいたことが
何度かありますが、匿名希望さんの書き込みを読んだら、
がっかりされることだろうと思いました。

ダダ母さんは、お子さんが知らない方とトラブルを起こして
親子で謝りに行かれたときに、
これこれこういう障碍だから、ということは、相手がどんな人か
わかるまで、説明はしないでおこう
と考えられたらしいですよ。

障碍児だから優しくしてやって。
障碍児なんだから迷惑をかけても我慢して。
・・・そう言っているようにとられたくないから、って。

親としては子どものありのままを愛していても、
自閉症であることはイヤでも恥ずかしいことでもないと思っていても
周りの環境によっては、それを誰かれなく触れ回ることは
かえってその子どもを傷つけることがある。
そのことは、ダダ父母さんはよーくご存知だと思うのです。
だからこそ、親があれこれ迷わなくとも、いろいろ心配しなくても
「うちの子って左利きでさ〜」と言うのと同じ感覚で
誰もが「うちの子って自閉症でさ〜」と言えるような世の中にしたいと
そう考えておられるから、まず「自分のところから」
ああやって活動されているんでしょう。

匿名希望さんが、本当にそういう活動に賛同されるのなら、
まだカミングアウトをしていないお母さんを責めるのではなく
ご自分が「まだカミングアウトのできない人のために
どういう環境整備ができるのか」をお考えになるのが筋ではないでしょうか。

極端な話、何も考えずに周りの人に自分の子の障碍名を告げるだけなら、
自閉症のなんたるかを理解していなくても、障碍のある子を心から可愛いと思えてなくても
できますよ。
こちらが「私は障害児の親なの、弱いの、優しくしてくれなきゃいや〜ん」光線を発していれば
優しくしてくれる人も増えるでしょう。

私なら、子どもに障碍があってもなくてもお友達になれる人としか
お友達にはなれない。子どもが障害児だから声かけてあげよう、とか
思われるのはごめんです。

子どもが「き**い」と呼ばれたり、奇異の目で見られるのは確かに
しんどいけれど、「ああ、障害児なんだ、かわいそうに」という目で
見られるのは、同じくらい嫌いです。

そもそも、ここの掲示板に集まっている人は
「掲示板の友達に助けてもらおう」とか何かをしてもらおうと
「まわりに期待」なんかしてないと思いますよ。

考えるのは自分。動くのも自分。
診断名だって、自分で悩んで、自分で決心して受診して、
自分が知らずに持っていた偏見と葛藤して、それでこそ
「受容できた」と言えるんでしょう。
だからこそ、そこのプロセスははしょらないほうがいい、というのは
ここでも何度も語られていますよね。

匿名希望さんが、カミングアウトすることで初めてお子さんの障碍を
受容できたのなら、それはそれですばらしいことだと思いますが
「私がこうなんだから、みんなもこうでなければならない」と
決め付けるのは、違うんじゃないかと思いますけれどね。



そして 投稿者:ちびくまママ  投稿日:10月23日(水)12時26分24秒

「自閉症への理解を広める」ために、カミングアウトのほかには
何をなさったのか、他のお母さんたちや、学校の先生方とは
どんな連携の取り方をしているのか、そのことで、他の自閉症の
お子さんや、まわりの非自閉のお子さんの生活には
どんな変化が起きたのか、その辺を是非教えてください。

ここの掲示板で一番求められているのは、そういう
「他の人にも役立ちそうな前向きな経験談」なんですよ。

ここが「言葉と発達の相談室」ではなく
「言葉と発達の学習室」になっているのは

ここを拠点にそれぞれが「自分で」動いて、学習して、
その成果を交換してより良いものにしていきましょう、と
いうことです。


あの・・・ 投稿者:あい  投稿日:10月23日(水)13時23分25秒

ちょっと言い過ぎなのではないでしょうか・・・。<ちびくまママさん
匿名投稿が禁止なら、管理人さんが削除されればよいことで、確信犯的に正体を暴くかのような行為をする必要はないと私は思います。


ごめんなさい。 投稿者:ちびくまママ  投稿日:10月23日(水)14時11分51秒

おっしゃるとおりです。

以前からこの掲示板を批判したり、常連を攻撃する時だけ
別ハンドルを使って出てくる人がいるのを
苦々しく思っていたので、つい感情的になってしまいました。

でも、あれでは私も人を批判する権利はないですね。
削除しました。不快になられた皆さんにお詫びします。


別に 投稿者:カンガー  投稿日:10月23日(水)15時11分00秒

>親としては、障碍を知っていて接した方がいいと考えているのに、周囲にはそれを求めていなかったり。ちょっと理解に苦しみます。

あなたに理解していただこうとは思っていません。
いくら話し合っても、どうしても理解しあえない場合ってありますよね。
同じ障害児を持つ親同士が、理解しあうために話し合いをするのは良いことでしょうけれど、傷つけあうのは無益です。
自分の考え方と違う人間がいるのは、どこの世界でも当たり前です。
違う考え方の人を責めるような行為は、私たちが一番嫌うことではないですか?
みんな、それぞれ一生懸命考えて、子供にとって一番良いと信じる道を歩いています。
それをお互いに認め合うべきだと私は思います。


眼科に行ってきました 投稿者:まっくろくろすけ  投稿日:10月23日(水)15時39分36秒

先日、斜視のことで投稿しました。まつこさん、まるるさん、たむりんさん、rikaさん書き込みしてくださりありがとうございました。メイの斜視は外斜視でとりあえず経過観察となりました。ただ視力0.8で弱視になるそうで月に1回視力検査で通院します。弱視の検査なんですが目薬をさして1時間後にするんです。その待ち時間でメイのストレスがMAXになってしまいできませんでした。検査機の穴をのぞくのですがそれが怖い、音が怖いと……。視力は8歳までが勝負だそうです。主人は少し前にメイはちょっと斜視じゃない?と言っていたのですが私は目が合いにくいだけだよと自閉のせいにしていたので今回のことはとても反省しました。


カミングアウト 投稿者:こくっぱの母  投稿日:10月23日(水)16時11分44秒

うちの場合、周囲にカミングアウトするという事は、
息子たちに障害名を告げる事になります。
周り回って、必ず息子たちの耳にはいるでしょう。

息子たちにはいずれ、自分たちが苦労しているのはなぜか、
きちんと説明するつもりです。
しかし、まだ息子たちには、
自閉症とうまく付き合う基礎はできていないと考えています。
自分の苦手な事も含めて、自分はなかなか言いヤツだと思えるようになったら、
きちんと説明しようと思っています。

現在は、信頼できる人、息子たちのありのままを愛してくれている人、
そういう人には、障害名だけではなく、
プロフィールノートや各種資料をどさっと渡しています。

いつか、息子たちに説明がきちんとできたら、
自分たちで必要な時にカミングアウトすると思っています。

・・・いろいろと、難しい問題ですよね、


おいおい 投稿者:  投稿日:10月23日(水)20時25分54秒

>ここが「言葉と発達の相談室」ではなく
>「言葉と発達の学習室」になっているのは
>ここを拠点にそれぞれが「自分で」動いて、学習して、
>その成果を交換してより良いものにしていきましょう、と
>いうことです。

ここのお気楽管理人が、
そんなに冷静に、先を見通したようなタイトルをつけると思う?

どうせ自分の為だけに、自分の勉強の必要に迫られて作ったんだってば。
数年前、若く経験が浅いままで、ことばの教室の担当になってしまった
らしいからねぇ・・・。


リンコはん、 投稿者:  投稿日:10月23日(水)20時27分11秒

逆境にあっても笑いをとる関西のおばちゃん魂お見事!

「カムアウトしない理由には2種類」の分析も流石!
まるで、ここの管理人が書いたように論理的ですっきりとわかりやすい文。
                   < うそつけぇ!


と言うわけで、 投稿者:  投稿日:10月23日(水)20時28分45秒

物事は、
その表面的に見える事象だけではなく、
裏の裏に隠れてしまって見えにくい本質までも見据えて
考えていきませう。

今後も、
その判断のための情報収集には、

>ここを拠点にそれぞれが「自分で」動いて、学習して、
>その成果を交換してより良いものにしていきましょう、と

先見の明のある管理人が用意をした  < うそつけぇぇぇぇぇぇ
この掲示板を、ご活用くださいませ。


手帳 投稿者:sara mama  投稿日:10月23日(水)20時46分50秒

>医療費の援助がないんですよね。

えっと、療育手帳では、種別で、医療費の援助が決まりますが
うちは、小児特定疾患(自閉ではなく、内部疾患←自閉とは関係のない疾患)で、医療費の免除を受けています。
その申請に保健所に行った時に、自閉症の医療費について聞いた所、この制度はどうですか?と言われたの。
(それをここに書いていいのか、ちょっとわからないので、書きませんが)

ADHDの手帳は・・・・
就労するを考える場面では、手帳なしでも使える制度があります。
(でも、10年後は、もっと変わってるかもね)
  トライアル雇用(障害者雇用機会創出事業)や、
  職業リハビリテーションサービス・・・就労支援サービス(職業訓練など)

ちょうど、本を読んだところなの
LD(学習障害)の人の就労ハンドブック  エンパワメント研究所

http://sara.cside1.jp/minna/hp/index.html


いよいよ入園だ! 投稿者:satomi  投稿日:10月23日(水)22時15分37秒

こんにちは、お久しぶりです(^^)
久々に来たらわたしにとってはタイムリーな話題が出ていたので少し書きたくなりました。
次男が今月から保育所に行ってまして、長男(四歳・自閉症)がいよいよ来月から同じところに入園します。
ホントならもっと早く入れたかったし幼稚園の方がいいかなぁという気もするのですが諸事情により就学前まで保育所になると思います。
で、入園にあたって長男のことをどの程度まで話しておけばいいかなぁ・・・といろいろ考えました。サラッと話しておけばいいのか、きちんと説明するべきか。
と、その前に・・・実は保育所入所の申請をしたのは今年の1月です(やっとです、、、長かった(^^;)。で、申請時に「手がかかる子なんです」という話しは切々として「預かっていただけるんでしょうか?」と真剣に聞いてしまったんですが(笑)、説明と行ってももともと分かりにくい障碍ですし、息子は症状は決して軽いとは言えず少し接すれば違うと分かる子なのだけれど知らないでいるとパッと見は普通だけどつかみ所がない、、、うまく説明できるだろうか?と考えている時に療育手帳を取ろうと思ったんです。それがあればまず「障碍があるのだ」ということを分かってもらえると。自分できちんと説明する自信がなかったわけです。今までも説明してもなかなか分かってもらえないという経験を幾度ととなく味わって来ましたしね。
結果としては特に強い働きかけをしたわけではないと思うのですが加配の先生が付いてくださることになりました(申請時に切々と「手がかかります」と言ったのが効いたのか?身辺自立が遅れているのが一番の理由だと思いますが)。手帳がなくても加配が付く場合もあると思うのですが持ってれば何をするにもスムーズということはありますね。
今通っている言語療法も養護学校の幼児教室も、今回の加配も、、、
しかしそれ意外では役に立つ機会ってあんまりないですね<手帳
そもそも提示なんてしたことあるっけ?持ち歩かないし(医療費は乳児医療だし航空運賃も変わらなかったなぁ)、、、だけど、新しい支援費制度というのが始まれば意味が出てくるのかな?来月の半ばに養護学校で説明会があるとのことで、幼児教室のお母さんのプログラムとして組まれているので出席しなければと思っています。


つづき 投稿者:satomi  投稿日:10月23日(水)22時17分51秒


で、保育所の話しに戻りますが「細かい説明までは最初はいいかな、徐々になぁ、、、」と思っていたところ、入園の手続きで役所に行ったときに見た申請用紙(前に書いたもの)の端にしっかりと「自閉症」と書いている・・・これはきちんと説明しなければと思いました。
それで、まつこさんやREIKOさんとこのプロフィールノートを参考にしてヒロのものを作りました(とても参考になりました、ありがとうございます)。それを養護学校でお世話になっている先生に見ていただいて、先日、園長先生に渡して来ました。
その時にいきなり「それでお母さんはどういったことに一番気をつけているんですか?」と聞かれて一瞬止まりました(笑)気を付けてることだらけでどれも一番で(笑)と言うか、しゃべるのは苦手〜〜〜、それでノート作ったというのもあるんですね。
わたしも障碍があることを知ってもらって手厚く扱ってもらおうという気にないんですね。息子自身の特徴をできる限り知ってもらいたい。恐れているのは「障碍があるのだから仕方ない」と悪いこと、してはいけないことをしているのに放置されること、大人しい子なので他の子から孤立しているのを放置されることです。
困難の多い息子ではあるけれど、健常の子どもさんと同じく集団の中で成長する部分も充分備えているんだということを知っておいて欲しい。経験を積むことでできるようになるんだと知って欲しい。
っうことで、自閉症について少し、息子のことについていっぱい(笑)と「障碍を知る本、自閉症の子どもたち」(これは相手に説明するにはとてもいい本だと思うが渡して手元にないので出版元が・・・)をそっと挟んでおきました。
徐々にでもいいかなぁとも思うのですが、このテの子どもは最初が肝心でしょ?いろいろタイプはあるでしょうが、ヒロは最初に入力されてしまったことを訂正するのはメチャ困難です。そのためにも最初から知っておいてもらった方がいい部分についてはしっかりと書きました。
あっ、他の保護者の方への説明なんかは今のところ考えていません。それは状況次第ですね。

ホッ、実は今日は保育所の遠足でした。主役は次男でヒロはオマケだったんですが、やっぱりヒロの方がメインになっちゃうんですよね。次男には申し訳ない。
わたしはそんなに他の人と違うと思っていなかったんですが、他のお母さん方はそこここでのんびりおしゃべり、、、わたしは、ヒロに付いて広い園内を端から端へ・・・走って追いかけなくてもいいだけマシだし外へは出ないから少しくらい放っておいても平気なんですが、遠足で何かあったらヤバイと思うと、、、ヒロは「帰るよ」と「行くよ」がゴーサインなんです(笑)離れていてもこれを言えば戻って来ます。今日も言うとスタスタと駐車場へ行き座席(行きに座った場所)に座ってました・・・関心、、、通りすぎる車も一応はちゃんと見ている・・・らしい。
そう言えば保育所の近くのT字路の手前の標識を指さすので「止まれ・だよ」と言うと「いってはいけません」と言ってました(笑)日頃の散歩の成果が着々と積み重ねられているかな?
読んでていいことずくめに思える人もいるかな?(いないか(^^;)・・・これの何倍もの難題も山積みです(笑)
だけど、途中入園っていうのはヒロに取ってはよかったかも(四月のあのあわただしい雰囲気がない分、先生にもゆとりがある感じ)


この本。 投稿者:ぴいママ  投稿日:10月23日(水)22時38分11秒

ヒロくん、いよいよ保育園なんですね、satomiさん。
加配の先生とヒロくん、いい関係が作れるといいなぁ。

障害を知る本7 自閉症の子どもたち/大月書店発行です。

http://www.otsukishoten.co.jp/search/Detail.asp?ID=2496


はじめまして 投稿者:牧場  投稿日:10月23日(水)23時00分04秒

 小5のアスぺ(男子)と、小1男子・3歳女子の三人の母です。こちらの掲示板はよく覗かせていただいております。いつも元気をいただいております。パソコンは、初心者なので投稿するは、初めてです。失礼もあるかもしれませんが、よろしくお願いします。
 カミングアウトの話題がでていましたが、我が家でも頭の痛い悩みの一つです。これから、本人の様子を見ながら話していければと思っております。
 
 我が家の近所にもアスペ君がいるのですが、彼の場合は親御さんがカムアウトしました。
同級生の親御さんに集まってもらい(夜に)保護者会を開き、その子の障害を説明したそうです。クラスで問題行動を起こし多少いじめのようなことがあったそうです。それで、親から子供たちにこの子は障害があるので、やさしくしてあげるように言って欲しいとの趣旨だったようです。他の親御さんが、「授業中の様子を見に来たら」と言われると、「上の子に手がかかるのでとても行けません。」と言ったそうです。上のお子さんも自閉症で、養護学校に行かれているそうです。その同級生のお母さんから聞いたのですが、アスペのことを理解して協力してあげようと言う気にはなれなかったそうです。さらに、そのあすぺくんはクラスで問題行動を起こすと、「僕には、障害があるからしかたがない」と 水戸肛門の印籠のように言っているそうです。息子の1学年下の子なので、直接本人に聞いたわけではないのですが…やり方がどうかな〜と、感じたのですが、皆さんはどう思われますか?
 
 


(無題) 投稿者:ケリー。  投稿日:10月24日(木)07時02分23秒

ご無沙汰しています。ようやく復帰できそうです。

子育てと健康シリーズ 17
子どもの障害をどう受容するか〜家族支援と援助者の役割〜
中田洋二郎 著   大月出版  2002年8月1日第1刷

という本があります。
「受容」について書かれた物は、過去にもありましたが、
これは結構優れていると思います。
穏やかな内容で進んでいきますが、それゆえにゆっくりと流れているので、
立ち読みで「パラパラ」だと誤解してしまう個所もありそうです。
書店主に、はたきで「パタパタ」される覚悟でどうぞ^^。

はじめてましてのみなさま、
業界人でも、本屋でもありませんが、本が好きです。
「読み漁りシーズン」が不定期にやってきます^^。どうぞよろしく。

長男モックはPDD。小5です。
今日は、気になる宿題と勉強をやっつけるため、
学校はお休みするそうです。(・・・・・)


人それぞれではありますが、 投稿者:satomi  投稿日:10月24日(木)08時08分09秒

ぴぃママさん、本についてのフォローありがとうございます(^^)

最近、ヒロについて重大なことに気が付きました。わたしはヒロのことをそんなにも大変だ〜〜〜〜!と思ったことはあまりないんですね。
ところが、例えば実家に預けたりすると「ヒロは親がいないとダメだぁ〜!」と言われてしまいます。この前、次男が運動会に参加する二時間ほど姉に預けたら(運動会に連れてったら興奮してウロウロするんじゃないかと心配して家に連れておいでと言われて預けた)「もぉぉぉぉぉ、疲れた〜!パニック起こすし〜〜!」と疲れ果てた様子・・・パニックって、親のわたしでさえ起こしているのを見たことないぞ(^^;
わたしは、、、もしかしてずーーーーっとヒロを育てているから感覚がマヒしているのだろうか?それとも他の人と一緒にいる時はヒロ自身が違うのだろうか?と考えてしまいました。
場所という点では実家はしょっ中出入りしてますし、姉の家もしょっ中ではないけれど行ったことあってヒロは自分から呼び鈴を押して上がり込むくらいなのに、、、
わたしがいないことでの精神的不安を感じているのかなぁとも思うのですが、、、ここ一年くらい親子で穏やかに外的刺激も比較的少ない環境で育って来たからなぁ、、、それでも、環境の変化への順応性は割とある方なのだけれど、それもわたしと一緒だからこその安定なのかもしれないと最近感じています。とは言え、保育所には慣れてもらわないと他には預かってもらえそうにないしわたしが我が家の大黒柱だけにねぇ(笑)

下の「障碍があるので優しくして欲しい」的説明はあまり適切ではない気がしますね。イジメがあった後だからということがあるのでしょうが、、、それでも何か違うかなぁという気がします。
「優しくしよう」というのは自発的に生まれて来た感情じゃないと意味ないような気がするんですよね。難しい内容ですから子どもに急に理解してくれというのにはムリがありますが、障碍があるためにいろんな困難を抱えているという部分を理解してもらわないと。同情で優しくされたり手厚く扱ってもらっても本人のためにならないんだし、、、子どもには理解できないとどうしても不公平感が出てくるのではないかと思いますし・・・
お母さん自身が「障碍があるから仕方ない」と思ってしまっているから子どももそんな風になるし「障碍があるのだから優しくして」といった説明になってしまうんでしょうね。
この夏、妹の子どもと遊んだのですが下の来年小学校に入学する甥が「ヒロってしゃべらないから面白くない」とか「ヒロってバカ〜!」とか散々なこと言われたんですが、保育所でもこのテのことは日常茶飯事なんだろうなぁと覚悟してます。そこをどう解決したものかと、、、考えてもその辺は先生の裁量にかかっているのですがね。
養護学校の先生と連携できていることはよかったなぁと思います。先生からも園に電話でお話してくださったそうで、ぜひ学校の方にも見学に・・・とお誘いしたそうです。
今までも幼児教室の時、幼稚園の先生も参加されていることが何度かありました。でも、養護学校の先生に言われました。「保護者からの働きかけというのはわたしたちなんかよりずっと力があるんですよ」と。何か勇気百倍です(^^)
ここは一応「福祉の町」なんて大層なこと掲げてる町なので土地柄もヒロにあっているのかもしれませんが。養護学校、通所入所施設、作業所なんかも点在している・・・先人に感謝です。
そのテのことに関してのお役所の理解も割とある方だと思います(みんながみんなではなくやはり悔しい思いもしましたが)。諦めないで根気よく理解を求めるってこと、大切ですよね。


人それぞれですね(^^ゞ 投稿者:サリー  投稿日:10月24日(木)09時46分43秒

>ここが「言葉と発達の相談室」ではなく
>「言葉と発達の学習室」になっているのは
>ここを拠点にそれぞれが「自分で」動いて、学習して、
>その成果を交換してより良いものにしていきましょう、と
>いうことです。

おおお、そうなんですね(〇o〇;))))!!
では、有益な情報を・・・・・・・・って、私には無理かも(^^ゞ


カミングアウトって難しい問題なのですね。
見たら障害児だとすぐわかる息子ですので、深く考えたことがないのですが・・・
「自閉症」と説明するか「知的障害」にするか・・・は、いつも考えてしまいます。
「自閉症」と説明すると、特別な能力を持っているように受け取られることもありますから・・・

でも結局、障害名ではなく、こういう子供ですと問題行動の原因となるかもしれないこととと
不可解な行動の代弁をすることの方が解ってもらいやすいかな・・・
我が家の場合、それで息子の心が傷つくということはたぶんありませんので、気楽に説明して
いるところはあります。
「ここをつつくと爆発しますので、出来ればこっちからつついてください」という説明ですね(^^ゞ
・・・あんまり「カミングアウトの問題」とは言えませんね(^^ゞ

もし、息子に跳ね返ってくるなら・・・息子にとって必要かどうかということを考えて、隠すか
隠さないかを決めるだろうと思います。

それと、いろいろな考え方の方がおられますので、子供に障害があることを免罪符にする方も
結構おられます。
それも、それぞれ・・・ということなのでしょうか。
でも、子供の周囲の環境をどんどん悪くしていっているように思うのですが・・・



不景気でお財布と相談なら 投稿者:まつこ  投稿日:10月24日(木)10時31分15秒

>子どもの障害をどう受容するか〜家族支援と援助者の役割〜

図書館に買ってもらうのも一案でしょう?
案外もう入ってるかもしれないですよ。

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