2005年2月その1


SEIさんありがとうございます  投稿者: ひろ  投稿日: 2月 1日(火)01時07分0秒
お子さんの状況や学習面、友人関係での対処法等を具体的に教えて
いただいてありがとうございます。

うちの子も、文字としては読めても単語や文として読めなかったり、
数の概念が飲み込みにくい点など似ています。
でも、SEIさんのお子さんも普通学級でがんばっていらっしゃるということで
励みになりました。

>担任と話して、「今出来る事は積み残さず繰り返し習得させる。
>出来ないところは焦らずに、でも諦めず何度も働きかけて、
>彼女の脳の成長を待つ。」という方針でやってきました。
すごく、いい教訓ですね。
わたしも見習いたいと思います。

明日、教育委員会の方へ行って今後の就学方針を話し合うことに
なっています。
ここでうかがった皆さんの知恵を活かしながらベストの選択を
していきたいと思っています。


クローズアップ現代の放送が2月8日に決まりました  投稿者: けやき管理者  投稿日: 2月 2日(水)19時59分58秒
下記のようなお知らせを頂きました。

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−

 だいぶ時間がかかってしまいましたが、
 ようやくクローズアップ現代の放送が2月8日に決まりました。
 学習障害を中心に特別支援教育について特集します。
 ゲストには、上野一彦教授に来て頂きます。
 
 ご覧頂ければ幸いです。
 今後ともよろしくお願い致します。

NHK社会部記者
文部科学省担当


2月8日  投稿者:  投稿日: 2月 3日(木)00時11分49秒
NHKのクローズアップ現代が
7時半から7時56分。

NHK教育の福祉ネットワーク「アスペルガー症候群に悩む大人」が
こちらは8時から8時半。

http://www.nhk.or.jp/fnet/calendar/index_next_m.html


2月3日  投稿者: Black Ice  投稿日: 2月 3日(木)11時13分31秒
NHKのクローズアップ現代、
(総合テレビ19時30分〜19時56分
 BS−1 21時34分〜22時00分)

きょう(!)放送予定「子どもたちの睡眠を守れ」
1月5日放送の「子どもの睡眠が危ない」の反響が大きく、
それにこたえての第2弾「実用編」。
スタジオゲスト:瀬川昌也さん(瀬川小児神経学クリニック院長)

http://www.nhk.or.jp/gendai/


グランドデザイン案  投稿者: YAMATO  投稿日: 2月 3日(木)14時44分4秒
みなさま
ご参考までに。
厚生労働省社会労働審議会障害者部会
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/10/s1025-5.html#top
グランドデザインを判り説明されています。


講演会のお知らせその2  投稿者: 深月  投稿日: 2月 7日(月)08時15分59秒
先日講演会のお知らせをさせていただいた深月です。
おかげさまで現時点で定員以上のお申し込みをいただきました。
ありがとうございました。

>日時 平成17年2月13日(日)午後1〜5時
>会場 ペアーレ東大阪2階会議室
>講師 よこはま発達クリニック 児童精神科医 田中浩一郎氏
>テーマ 高機能自閉症、アスペルガー症候群について   
>会費 千円
>主催・企画 東大阪自閉症親の会ピュア
>託児はありません


福祉ネットワーク  投稿者: M@管理人  投稿日: 2月 8日(火)21時20分35秒
「アスペルガー症候群に悩む大人」
から
「大人のアスペルガー症候群」にタイトルが変わっていましたね。

そりゃそうだ。


もっきゅさんへ  投稿者: あっちママ  投稿日: 2月 9日(水)01時20分13秒
ごぶさたしています。
PCを新しくした時にアドレスをなくしてしまい、そのままになってしまいました。
とても辛い状況になっていたのですね。
学校によって全く違ってしまうのでなんとも言えないですが、
養護学校では常に専門の方がいらっしゃって、
常時、親の相談に乗ってくださるのではないでしょうか?
(うちがそうなのですが)特殊学級の先生は一緒にあたふたしています。
そういうところで、もっきゅさんが少しは楽になりませんか?

出てきたところでよいアドバイスもなく申し訳ありません。
だけど、もっきゅさんのことがとても心配です・・・。

http://ohisama.chu.jp/


言葉が遅いわが子  投稿者: ハルママ  投稿日: 2月 9日(水)07時42分46秒
2歳10ヶ月になる娘がいます。
もともと言葉が遅かったのですが、個人差があると思い気にして
いませんでした。
ところが、一向にお話になっていかないのです。
ワンワン、ママ、ミッキーマウスなどと単語は言えるのですが2語続けて
言うことがどうしてもできません。
一生懸命教えても「これとって」などという簡単な言葉も「とって」しか
いえません。
「これ、とって」とゆっくり教えると「これ」しか言いません。
他の言葉も一緒です。「テレビつけて」って教えても「テレビ」か「つけて」の
どっちかしか言えません。

喜ぶので一日中テレビをつけて見せているのがいけないのかと思い
最近減らしました。

4月には3歳になるというのに 言葉が遅い。特に2語が言えないことが
大変不安です。
どこかで診察や指導をして頂けるのでしょうか?


ハルママさんへ  投稿者: コマサコ  投稿日: 2月 9日(水)10時55分59秒
はじめまして。コマサコといいます。私はもうすぐ3才になる自閉症の男の子の母です。

1才6ヶ月検診又は自治体によっては2才児検診があるのではないかと思うのですけど、
その時に保健センター等で何か指導はされませんでしたか?
うちは、1才6ヶ月検診の時に言葉やその他発達に遅れがあると指摘をされました。
それから、後日2ヶ月に1度心理の先生との面談をしていました。
私の場合には、心理の先生に不信感をもってしまったので、別の場所へ問い合わせをし
その後は別の公的機関の心理の先生へ相談にいっていました。
もし、気になるようでしたら今からでも保健センターに問い合わせるなどして
一度心理の先生に相談してみられたらいかがでしょうか?
自治体によっては自宅に保健師さんがきてくれたりする所もあるらしいので
保健センターに問い合わせてみられたらいかがでしょうか?


私もハルママさんへ  投稿者: ちょみ  投稿日: 2月 9日(水)18時48分56秒
こんにちは。
わが家の息子も(4歳)はかかりつけの小児科の先生に紹介状を書いてもらいました。
3歳の時点で2語文はいえませんでした。
訓練を受けてから少しずつしゃべるようになりました。

ですが、言葉のみを見るのではなく、全体を見てあげて、意味は伝わっているかどうか
など、いろいろな視点からお子さんを見てあげてください。
ただ遅いだけかもしれませんし・・・
もちろんなにか言葉だけでなく心配な点があるのなら別ですが・・・

「とって」といわれたら、「おもちゃ?」「おもちゃを取るの?」など、とって欲しいものの名前をさりげなく言ってあげるとか・・・そうでないと、言葉のもつ意味を理解できないと思うので。。。
しゃべって欲しいと言う気持ちはよく分かるのですが、
オウム返しだけでは言葉とは言えないでしょ?
しゃべれればいいということではないと思うので。

子供が覚える言葉の第一段階が名詞なので、そこから始めてはいかがでしょうか?
それがクリアできたら、次は形容詞をつけて、「赤いりんごをとって」と言う風にだんだん増やして行きます。特に親が話しかける時「にてにおは」を忘れないでと訓練の先生(ST)から言われました。

療育センターによっては紹介状がなくても見てくれるところもありますし、
もちろん保健センターでも紹介してくれると思います。
いづれにしても、初診までにある程度待つことになると思いますので、
その間にできることとして書いておきました。

えらそうなことを書いてしまいましたが、こんな私もしょっちゅうこちらのサイトで癒されております。
とにかくしゃべって〜〜〜!!!と思ってしまう私でしたが、
センターの方々、サイトの方々にいろいろ教わり、広汎性発達障害を抱えていますが、春からは普通の幼稚園に入園できるまでになりました。大切なのは、その子供によって成長のペースが違うんだということ。のんびりでもちょっとの成長ってうれしいですし、ハルママさんとお子さんのペースで頑張ってください。



意思の疎通ができていれば、まず心配することはないと思いますが、
お子さんとはどうでしょうか?


はじめまして。落ち込んでます。  投稿者: perumama  投稿日: 2月10日(木)14時04分7秒
 初めまして、私は二人の子供がいて上の子が中学生の男で下が小学生の女の子です。
下の娘は幼稚園から地域のことば教室に通っています。構音障害です(舌の奥が緊張して発音が不明瞭です)もう5年間通ってます。実際、指導を受けている期間は長いのですが・・・本人が身を入れてやっている時間は短くて、週に一回気分転換に行っているときもありました。しかし担当の先生が「リラックスできるならいいんじゃない」と言ってくださり本人も一年前にいきなり「上手にしゃべりたい」と一念発起し再スタートした感じです。
 娘はとても早口でしゃべり言葉数も多くて、ただ「人に笑われる」「私はおかしい」という意識が強くて、良くなってきていても「ダメ出来てない」と否定ばかりでした。
それが近頃「うーんいいんじゃない」と自分でいいだし良い方向が見えてきました。
 ところが、上の息子が・・・小学校時代からクラスにいるとトラブルを起こすことが多かったり、何かオカシイとずっと思っていて・・・外部の相談室に行ったら「発達障害」かも?といわれ「仕方がない」「一生付き合わなきゃ」「お母さんが助けていかないと」といわれてかなり落ち込んでしまいました。
うすうすは、気がついていたんです。でも私が認めたくなくて・・・で、今頃になってしまいました。息子はアスペルガーっぽいんです、でも違うかも知れない。

 この掲示板にはそぐわないかも知れませんが、やっと見つけたとおもって思わず書いてしまいました。・・・愚痴っぽいですよね。
でもでも、このHPはとても心強いです。私が知りたいことがあったりして安心しました。

 またお邪魔するかも知れませんが、よいでしょうか?
けっこーグジグシしてますけど・・・すいません(--;)


うちと似てますね  投稿者: 空音  投稿日: 2月10日(木)15時55分14秒
>ハルママさん

我が家も2才10ヶ月になる息子がおりまして、言葉が遅れてます。
(4月で3才になります)
2歳過ぎにアレ?と思って保健センターに相談し、月1回保健センターでの「ことばの教室」へ通い
発達検査は今までに2回受けました。
心理の先生方の薦めで、療育施設への通園と、保育所と、申し込めるところは全部申し込んでます。
ただどこも満杯なので、はたして入れるかすらわかりませんが・・・。
(結果は3月にわかります)

うちの息子の場合、単語です。というか二語文になりかけているのですが
どうも発音機能が悪そうな感じなのです。むにゃむにゃ言葉が多いんで。
本人は一生懸命喋ってるんですけどね。

お子さんがこちらの言っていることがわかるのか、やりとりが成立しているか、など
表出している言葉だけではなく、色んな面で発達を見るんだそうです。
先日、2回目の発達検査の後も
「ひかるくん、伸びたよね〜」って心理の先生に言われましたが
発語自体はそんなに増えたとは言えず(^^ゞ総合的に見て伸びたという判断なのでしょう。
確かに、やりとりが上手になり、こちらの「ダメ」の指示がよく通るようになり
言葉が少ないなりにも、ゆっくりなりにも、成長を感じられました。

のんびり育児を楽しみましょう♪
まずはお近くの保健センターで育児相談をされるのがオススメです。

http://blog.zaq.ne.jp/autisticmama/


はじめまして  投稿者: ママン  投稿日: 2月11日(金)18時12分8秒
はじめまして。
4歳9ヶ月の娘が去年の11月に高機能自閉症の診断をうけました母親です。。
2歳5ヶ月の息子も発達が遅れており、お姉ちゃんの個性と似てきているので、程度はわかりませんが発達の障害を疑っています。
いろいろ困ったことや落ち込むことが出てきて、経験者の方々のご意見を伺える場がないかと探し始め、こちらにたどり着きました。ご意見がいただけたら嬉しいです。

今一番の悩みは、主人との問題です。
もともと、私のほうが早い時期(2歳過ぎ)から障害を疑い始めたのですが、主人は違いました。
子供たちに対して愛情がないとは思わないのですが、情が薄いような気がします。
診断前に娘の託児所から「母子関係が悪くて子供にストレスがかかっていると思われる。情緒不安定で、わがまま。お母さんが自覚の無いままにでもお子さんを傷つけていませんか」といわれて、思い切って診断を受ける決心をしました。
そのときも主人からは「考えすぎだ。回りに言われることを気にしすぎだ。病院で診てもらってママの気が済むなら反対はしないけど、俺は子供に病名がつくとは思っていないから」と言われていました。
結果は私の想像していたとおりだったのですが、主人は診断は受け入れたもののいまだに障害についての本の一冊も読んではくれません。
今まで典型的な仕事人間で、数ヶ月休みもなく働くことも多いです。今年も正月以来休んでいません。

診断前から遠方にある夫の実家に同居する話が出ていたのですが、夫は診断を受けてからも今年の夏に引っ越すことを変える気は無いようです。
私が夫の親族に受け入れられていないこともあり、子供たちに手がかかる間は嫁のお勤めは無理かとも悩んでいます。
しかし、主人はたった一人の男子なので、いずれは親のことも見たいと言う気持ちも理解はしているつもりです。
私の実家は東北にあり、主人の実家は関西です。
下の男の子が5ヶ月の頃から入院しがちだったため、娘は東北の実家で見てもらうなどしていましたが、関西に行けばそうもできません。今は関東で暮らしていますが、関西に住むとなれば、そうそう、私の実家に頼ることも出来なくなります。
そこに、主人が今のまま仕事を関東中心でするとなると、実質は関西に引っ越しても私と子供たちだけになってしまうのは目に見えているのですが、主人は今自営でしている仕事の仕方を変える気は無いようです。
主人にしたら、今自分が忙しくて私をフォローできない分を、実家に頼める距離になると当てにしているところもあるのかもしれません。
私は子供たちのことはだいぶ前から覚悟してきましたし、今は比較的いい関係でいられていると思っていますが、やはり主人とは、障害のある手をかけてあげないといけない子達なのだという立場に立って、同じ目の高さで話し合っていけるような関係になりたいのです。

皆さんが経験されたことでしょうが、周囲から孤立したり、理解を得られなかったりすることが多く、主人にだけは味方でいて欲しいと思うのです。が、主人にとってそれは今までの自由を奪われ、疎ましくさえ思っているのではないかとような気にさえなります。
このままではどんどんお互いの気持ちが離れていくようで不安で仕方ありません。
一般的に父親のほうが育児には無頓着になるとは思うのですが、どうにかして我が家の現実を見てくれるようにはならないでしょうか。
家族がまとまらないことには、子供たちにいい環境も与えてあげられません。
これからの生活を考えると、不安で悲しくて仕方ありません。
みなさんが、家族とくに旦那さま(奥様)に理解してもらえるように、してこられたことがあったら、お聞かせいただきたいです。

初めての投稿で長文になりましたが、どうぞ、よろしくお願いします。


ごめんなさい  投稿者: ママン  投稿日: 2月11日(金)22時58分25秒
↓の書き込みで、冷静になって読み返したら、かなり失礼なものの言い方をしていました。
あれから、何件かの自閉症のお子さんをもっていらっしゃる親御さんのホームページなどを拝見しました。
中にはやはり家族の理解が得られなくて苦しんでいる方や、ご主人とうまくいかなくなってしまったかたなど、ご苦労なさっている方も多いのですね。
気分が落ち込んでしまい、自分の苦しさしか見えなくなっているようです。
これでは、子供たちにもいい影響はありませんね。
反省しています。
ひとりでも頑張って育児をしておられる方もたくさんおられるのに、軽率なご相談を書き込んでしまいました。
これから、もっと障害についても勉強して、気持ちも強くならなければいけないと思いました。
ふさわしくない書き込みと思われた方がおられたら、お詫びします。
すみませんでした。


ママンさんへ  投稿者: perumama  投稿日: 2月12日(土)09時00分32秒
 はじめまして。
私もこちらのホームページを見つけて思わず書き込みをしてしまった一人です。
私も同じような経験をしてるので書いてみます。

 我が家は夫婦とも実家が遠く、子供二人の世話は私一人で見ています。
主人も仕事が不定期で、両家の両親もいろいろな理由で助けに来てはくれません。子供が肺炎で入院したときに思わず電話して泣いたら母たちに「私はいけない」といわれました。その時からアテにしなくなりましたが。
 娘が発音に問題があるとわかり、小学校の就学時検診で「ことばの指導を受けに行ってください」と言われて、帰ってきた主人に話したら「ウチの子がおかしいはずがない」と言って、それから話も聞いてくれませんでした。息子が学校でトラブルを起こしても「そんなもん、そのうちなおる」「自分だってこのころは、いつかわかる」と言っておしまいでした。・・・・それから私は主人に何も話さず「自分一人で」がんばってきました。
 でも、
限界ってあるんですねー去年、息子のスクールカウンセラー(SC)に外部の相談施設を紹介されたとき、とうとう爆発して主人にぶつけてしまったんです。
泣きながら昔のこと全部ワーッとしゃべって・・最後に「あなたは自分の子供に興味ないんでしょ」って言ったら・・・相手はずーっと黙ったままでした。
 私が思うに、本当なんだと思います。「見ないふり」「自分は関係ない」って思っていたんだなあと。でも、ココまで十年かかりました。へへへ(^^;)長すぎますね。

 今も、面談は一緒に行かないしー話も聞くだけだし「いつかなんとかなる」としか言わないけど、私はあのとき泣いて怒って主人にひどいことを言ってヨカッタと思っています。
自分に一つ区切りがついた感じです。主人もきっと家族は大事だし、みんなのことを思っているけど表し方が違うんだなって。
 そんな主人が、ある日突然「うちの子みたいに発音のちょっと大変な子にはカラオケがいいんだってなー」って言いだして「えっ」(私は知ってたよーでもあの子照れ屋だからダメなんだけど・・・)「いやあ、ウチの職場に似たような経験の人がいてカラオケがいいって言われて。どーなのかな」・・・このときはうれしかったです。
何かしようとしてる、気にしてるんだっていうそんな姿がありました。
 少しずつ前に進んでると実感しました。

ママンさんに、というより思い出話みたいになっちゃいました。ごめんなさい。
私も「周りがわかってくれない」とイライラしたり悲しんだりしてました(今もですが)
でも、実は私自身が家族に助けを求めたりしないで、ちょっと意地になっていたときもあったみたいです(私の場合は、ですが)「こんなにがんばってるのにーっ」って顔して怖かったのかなー?
最近は「腹をくくる」が私のテーマです。「開き直って腹をくくって付き合う」です。
大げさに言えば「覚悟」ですが、子供たちと一緒にドコまでもつきあうぞーっと・・・なるのが目標です。ナカナカ難しいんですけど。
SCにも「丸ごと受け止めるお母さんになれるといいんですが」といわれて「無理かも」と思いました・・・

 長くなってしまいましたが、こんなコトもありましたっていう話です。
ここの掲示板は良いですね「ひとりじゃない」って感じがあって。


perumamaさん、ありがとうございます  投稿者: ママン  投稿日: 2月12日(土)12時58分25秒
レスをありがとうございます。
本当にありがとうございます。
このところ、心細さで押しつぶされそうになっていました。

>主人もきっと家族は大事だし、みんなのことを思っているけど表し方が違うんだなって。
そうですね。主人も子供に愛情はあると思います。
私が焦っていて、一方的な要求をしてしまうことも多いのでしょうね。

>それから私は主人に何も話さず「自分一人で」がんばってきました。
ああ、本当に私は軽率なものの言い方を、考え方をしていました。
こんな独りよがりな書き込みなのに、お返事を頂いてほんとうにありがとうございます。
申し訳なさと、ありがたさで、涙が出てきました。
なかなか、潔い覚悟は出来るまで時間がかかりそうですが、頑張って行こうと思いました。

perumamaさん、今度書き込むときは、自分もほかの人のためになるコメントが出来るように経験をつんで、少しだけでも覚悟が強いものになっているように頑張ります。
これからも、こちらを拝見させていただきたいと思います。
ありがとうございました。


一人ではがんばれません  投稿者: まつこ  投稿日: 2月14日(月)15時31分9秒
>母子関係が悪くて子供にストレスがかかっていると思われる
……なにより、辛かったですね。

ぜんぜん独りよがりな書き込みではないと思いますよ。

ご主人は自営で関東中心でお仕事しておられる。現在でも1ヶ月以上休みなし。
転居(同居)予定は関西。
>私が夫の親族に受け入れられていない
のに
>いずれは親のことも見たいと言う気持ち
>今自分が忙しくて私をフォローできない分を、実家に頼める距離になると
>当てにしているところもあるのかも
…………
これで、心細くなるなというほうが無理ってもんですよ〜

ママンさんの気持ちをご主人にすぐに「わかって!」というのは中々難しいのかもしれませんが
とりあえず具体的な話として、転居の時期を変えるという提案から、いかがでしょう?

ご主人、診断を受け入れたということですから
診断してくれた病院と継続してフォローしてもらう必要がある、とか
(転居先にそういう医療機関がない可能性も大きいです)
>下の男の子が5ヶ月の頃から入院しがちだった
のでしたら、下のお子さんの方のかかりつけ医との関係の蓄積もある、とか

転居が子どもたちの不利になるデータをいっぱい集めて、
お話になってみてはいかがでしょう?
お仕事が忙しくて、ゆっくり話す時間も取れないようでしたら、
「今、転居することによるデメリット」を、箇条書きにしてみるとか。

託児所とは、診断後少しは関係がよくなりましたか?
診断後にママンさんの日々の心配を一緒に考える専門家と出会えているといいんですが。


perumamaさん  投稿者: まつこ  投稿日: 2月14日(月)15時36分17秒
>丸ごと受け止めるお母さんになれるといいんですが
そういうこと、当の母親に言われても、へこみますよね〜
とっても難しい子育てをしてきたお母さんを丸ごとうけとめる専門家に会いたいですね。

まつこさんへ  投稿者: ママン  投稿日: 2月15日(火)04時46分37秒
どうもありがとうございます。
話を聞いて共感してくださるかたがおられた、というだけで、本当に救われた気持ちです。
主人との話し合いは相変わらず堂々巡りです。
仕事の落ち着くのを待って(数ヶ月先と思いますが)もう一度話し合おうと思います。

託児所とはぎくしゃくしています。
もともとは私が「障害かもしれない。すごく変だったりすれば託児所からは障害とか何かの疾患の疑いとか、そういう方向で話がある日も来るかもしれない」という甘い認識をもって過ごしてしまったことも、大きな溝が出来た原因かもしれません。
まさか、中堅の先生たちが十数年以上前に習った自閉症の知識しか持ち合わせていないなんてことがあるなんて、夢にも思っていなかったのです。
ただ、障害の診断がついたから園を辞めて欲しいというような話にはなっていないのが救いです。
先生方のプライドを傷つけないように配慮しながら、障害の説明をしていくことに難しさを感じています。

>転居が子どもたちの不利になるデータをいっぱい集めて、
お話になってみてはいかがでしょう?

そうですね。私の立場を主張するより、子供のためには何が一番か、という言い方のほうが主人の心にも響くのかもしれませんね。次の話し合いには、是非この方法を試してみようと思います。
心のこもった具体的なアドバイスをありがとうございます。
これからも、頑張っていけそうな気持ちになりました。
ほんとうにありがとうございました。


まつこさん、ありがとうございます  投稿者: perumama  投稿日: 2月15日(火)08時52分5秒
 そうですね、私も本当は丸ごと受け止めてくれる先生がいてくれたら良いと思います。
なかなか難しいですが。

ママンさんの言うとおり「教師(保育士)側の認識の甘さ」は私もずっと感じていました。
娘の一年生の時は、授業時間を中断して指導施設に行っているのに、在級学級に戻ってきたら机の上にはプリントの山。終わり切らなくて泣きながら帰ってきたときは私も一緒に「なんでっ」と泣きました。タダでさえランドセル背負って満員電車に乗って・・・帰ってきたらまたやらなきゃいけないことが、それも黙ってプリントがおいてある教室なんて。そんな風に考えたら胸が押しつぶされそうでした。息子の時は、何かトラブルがあるたびに担任が「なぜでしょう、どうしましょう」と連絡してきて、ありがたいんだけど・・・学校であったことを「どうしましょう」って聞かれても困りました。
私も当時は認識不足でうまく答えられなかったので「あのとき専門の先生や医師にかかっていれば」と悔やんでいます。教育現場は今もそうなんでしょうか?
 LD児などの知識はあっても対応の仕方がわからなかったりするのでしょうか。
私は幸い、わからないなりに対応を工夫してくださる先生にあって子供たちも私自身も小学校は乗り切ってきました。
 実際、先生方の間でも講習会などが開かれたり努力してる先生もたくさんいます。
希望はなくしてはいませんが。

ただ、今までとても疑問に思っていたことがあって。
今まで出会ったカウンセリングの先生たちが「症例名をつけない」と言い切る人ばかりで「つけても良くならない」「名前があっても薬がでるわけではない」などと言われてきました。しかし、私ははっきりしない不安感と相手(学校など)に説明するのに大変な思いをしました・・・どちらが良いとかではないのですが、困っています。
やはり医療機関でなければはっきり言わないのでしょうか。検査をして何もないと出たら、次は何をどうすればいいのでしょう。
先のことを考えると不安になります。息子は相手の顔つきなどを見て気持ちを察するコトが難しかったり「冗談がわからない」と真剣に悩んでいます。子供たちは大きくなり、すぐに義務教育を終えて、社会に出て行かなくてはならないのです。その時までに何とかしなければと焦っています。

なんだか、とりとめのない文章になってしまいました。申し訳ありません。
つい、吐き出してしまいました。もう少し文章力つけなきゃと反省デス。


perumamaさんへ  投稿者: ママン  投稿日: 2月15日(火)11時01分41秒
>在級学級に戻ってきたら机の上にはプリントの山。終わり切らなくて泣きながら帰ってきたときは
そんなひどい話があるんですね。
私も泣きたくなりました。
障害のことを知らないのはともかくとしても、そんな心のないやり方なんて。

うちは私が保健所に問い合わせて、保健婦さんと面談しました。最初は1歳半検診のついででした。
娘には睡眠障害があること、癇癪がひどいこと、言葉がなかなか増えないことなどを相談しましたが、「きにしすぎ」「スキンシップをして」「愛情をそそいであげて」などというアドバイスしか受けられませんでした。市の検診のたびに個別の相談を申し込んでは、毎回同じことを言われました。
そのときも、「専門家が言ってるんだから、きっと大丈夫なんだ」という気持ちと「でも、やっぱり何か違う」という葛藤があり、園からの苦情のお話があったときに、私の独断で病院の診断をうけました。それと平行して再度保健センターにも相談しましたが、やはり話はきいてくれるものの、育児疲れの母親へのアドバイス的な扱いでした。
その後病院で診断を受けた結果を電話で報告したのですが、知能の遅れがない娘には行政側のサポートがないためか、保健センターからの連絡はありません。

診断をした心理士さんのお話では、障害者手帳をもらうために療育センターや児童相談所に行く人はいるが、うちの場合はなにもつかないので、行くだけ無駄だとおっしゃっていました。この地域の場合、専門のセンターの窓口でさえ「発達障害」と「知的障害」の違いさえわかっていない、ともおっしゃっていました。地域差は大きいのでしょうけれども、ここでは意味のある指導や療育は行われていないようです。

病院は2箇所行きましたが、ひとつは診断だけでアドバイスやフォローは無しでした。
もうひとつは少し遠方なのですが、困ったことがあったら相談しにきてください、ということでした。比較的近い場所にも専門の医師がいる病院を見つけましたが、予約を入れてから3ヶ月以上の待機で、今月ようやく受診できます。

>今まで出会ったカウンセリングの先生たちが「症例名をつけない」と言い切る人ばかりで

軽度発達障害だと何の補助も出ない自治体が多いので、症例名をつけないのでしょうか。
わたしも、託児所や主人を説得する材料として、診断をうけました。
わたしの取り越し苦労でもなく、子供をないがしろにしているのでもないということを説明するには、私の言葉より専門家が言うことであれば聞いてくれたというのは事実です。
そういう材料として診断名は必要だと思います。

欲を言えば、やはり「丸ごと受け止めてくれる先生」に出会いたいです。
最近は娘の病院とは別に、私も精神科を受診しようか、と考え出しました。
共倒れだけは避けなければいけませんものね。
娘や息子とは比較的いい関係を保ててると思うのですが、周囲の大人との摩擦が大きなストレスになってしまっています。

ご参考にならないかもしれませんが、うちの地域では上記のような状態です。
病院にしても市の施設にしても、これは、という方にはまだめぐり合えていません。
頑張って探していきたいです。


言葉の少ない自閉症児への理解と対応  投稿者: YAMATO  投稿日: 2月15日(火)13時05分26秒
みなさま
生活スキル、社会でのマナー、覚えてもらいたいことはたくさんあるけど、
言葉でのコミュニケーションが難しい子供に、どうやって教えていけばいいのだろう? 
彼らの不適切行動をどう理解し、どう対処したらよいのだろう? 
そんな疑問に、現在も大学やさまざまな研究会に所属され、知的障害の重い子供の
理解と支援に取り組んでいらっしゃる養護学校の先生から、
ビデオを交えて具体的に応えていただきます。
ぜひお越しください。
詳しくは、東京都支部HPのメニュバ-「トピックス」の頁をご覧下さい。
  http://www.autism.jp/


インフルエンザに気をつけてね  投稿者: satomi  投稿日: 2月17日(木)12時31分0秒
ママンさんのカキコ、気持ちよくわかります。
いまだに子育ては母親に任せておけば大丈夫なんて思ってる
父親多いと思うし(元夫そうでした)。
だから思い切ってperumamaさんのように本音ぶつけてみると
ご主人に本音が見えてくるかもしれませんよ。
自分の子どもを愛さない親なんていないですよ。
ただ、もしかしたら男の人の方が現実を受け止めるのが
難しい場合もあるのかもしれません、
母親っていざとなれば強いですものね(笑)。
男の人が仕事を変えるというのは女性が思っている以上に
勇気のだと思います。家族を一生支えていかなければ
いけないという重責担ってますからね。
どこか何でも相談できるところを見つけるというのも大切だと思います。
実はわたしは母子三人くらしで息子は二人とも自閉症、
と聞けばさぞかし大変だろう、お先真っ暗って感じですよね(笑)
もちろん大変なことはたくさんあります、苦しいことやつらいことも。
だけど自分一人で悩まなくていいんだ、支えがあるんだ
というよりどころを持っているので前向きに楽しくやっています。
わたしの場合の支えは児童相談所、福祉施設、役所(子育て支援)などの公共施設です。
どこも「どういう支援をすればいいのか考えるのがわたしたちの仕事」と言ってくれます。
これは何も母子だからというわけではないと思います。

周囲の人に理解してもらうのってホントに大変ですよね。
実家の両親にはちゃんと説明してあるのにこのあいだ母親は
ある番組で中学生くらいの自閉症の子が出ているのを見て
「こんなに大きくなってもまだなおらんのかなぁ・・・」って
だから治るとかいうもんじゃないんだったらー!って感じです(笑)
あっ、そうそう・・・わたしも自分から疑いを持ち児相(今は他県)に
電話したら「ことばかけが足りないんじゃないか」とかいろいろ言われました。
せめて「そんなに心配でしたら専門医を紹介します」くらい言って欲しいものです。

あっ、ひとつだけ、誤解されると困るので。
家庭崩壊の原因は子どものことでも障碍のことでもありません。
間接原因にはなったかもしれませんが。
長男は○高の一歩手前で生まれた子なので可愛くて可愛くてって感じ。
だから障碍があるって分かってからは寮育のことしか頭にありませんでした。
父親は子煩悩で息子のこともとても可愛がってくれましたが、
寮育に関してはあまりアテになりませんでした。
今思えば障碍をなかなか受け入れられなかったんだと思います。
「大丈夫大丈夫」わたしは何が大丈夫なんだ・・・と思ったものです。
ホントは夫婦で一緒にいろいろ考えていければ理想なんですが、、、
でも、あまり協力的でないにしても話すことはとても大切だと思います。
子どものことに夢中になるあまりいつの間にか主人は蚊帳の外・・・
では、うちのようになっちゃう危険性が、、、どっかーーーーん(自爆)

三連休、インフルエンザ(B)にかかってしまい寝込んでいました。
こういう時、主人がいないことの不便さと心細さを感じますね。
子どもたちはわりと大人しくしてくれていたので助かりましたが。
(子どもたちはタミフル飲んだら一日で治った)
ホットカーペットに入れたばかりのお茶をこぼされても
部屋干ししていた選択物干しを折られても怒る気がせず
フローリングの床にホコリがたまるのも「見ないフリ見ないフリ」
と寝ておりました(笑)
これを書き始めたのはママンさんのカキコを見てすぐです。
今の流れからずれてたらお許しください(^^;


satomiさんへ  投稿者: ママン  投稿日: 2月17日(木)13時39分40秒
ご自分の体験をお話いただきありがとうございます。
インフルエンザ大変でしたね。
うちも去年は全滅して、確かに子供たちのほうが早々と全快していました。

私は、今は正直すごく大変だ、というのが本音です。
でも大変=不幸ではないんですよね。
きれいごとのようですが、よく考えたら、不幸では決してないんです。
こうして、皆さんのような心ある方々のやさしさが、障害のある子供たちを生む前より、ずっと心に染みるような自分になったと思います。
こう思える今日があるのも、みなさんの激励があってのことです。
ありがとうございます。

主人は娘の様子を私から聞いて「俺の小さい時とよく似ているところがある。俺が普通なんだから、この子も普通だ」と言ったことがありました。
そのことも、主人が障害を認めたくない一因かもしれません。

>いまだに子育ては母親に任せておけば大丈夫なんて思ってる
父親多いと思うし

そうなんですよね。
わたしも強い母親になりたいです。
子供のためにも、自分のためにも。

1人で落ち込んで書き込みして、冷静になって反省して。
ひとりでアタフタしてしまって(恥)
みなさん、本当にありがとうございます。


ママンさんへ  投稿者: かずりん  投稿日: 2月20日(日)00時30分42秒
無理して強い母親になろうとしなくてもいいんですよ。(たぶん自然に強くなっていっちゃう(爆))
頼れる人が見つかっていない今が一番大変な時期なんだと思います。

私の家でも、主人は仕事中心で子どもの事に関してはすべて私が動いています。
ただ、早く帰ってきた時は子どもとお風呂に一緒に入って話をしてたり、家族で遊びに行ったりといったことで子どもと関わりはもってくれているのでそれでよしとしています。

私自身、他のお母さんから「強いね」と言われることもありますが、実際は何度も子どもに対する対応に失敗し(それも同じ事で)そのたびに落ち込んでしまうような人間です。
それでも何とかやっていけてるのは、そんな私を受け止めてくれる人や子どものことを真剣に考えてくださる先生方に出会えたからです。

私の場合、親の会でいろんな人の話を聞いたり私自身も話したりすることで自分ひとりが大変なんじゃないんだということもわかりましたし、同じ悩みを持つもの同士だからこそ話せる悩みをいろいろと話すことができました。
今の私のよりどころは子どもが通っている小学校の校長先生ですね。
もともと人権に重点を置いている学校ということもあるのか、いつも親身になって相談にのっていただきいつも息子達に一番良い方法をとれるようにしてくださいます。
あまりに親身になってくださるので校長先生の言葉で思わず涙ぐんでしまうことも・・・

うちの場合は長男(小4)がADHDを伴う広汎性発達障害で普通級在籍、次男(小3)が自閉症で特殊学級在籍ということで特に学校とのつながりは欠かせないので、信頼できる校長先生に出会えたことは大きな支えになっています。

すぐには難しいかもしれませんが、受け止めてくれる人(専門家に限らず)はじっくり探していけば見つかると思います。(もしかするとかなり時間はかかってしまうかもしれませんが)

あっそうそう、直接お話はできませんがこの掲示板にカキコするのもひとつの方法ですよね。
とても頼もしい住人の方々がどんと受け止めてくださいますもん。


かずりんさんへ、そしてご報告  投稿者: ママン  投稿日: 2月20日(日)17時49分3秒
>かずりんさん
強くなりたい気持ちと、今の弱い自分。
戦っているような気がします。
私から見たら、皆さんのなんと頼もしいことか。
私も、そうなれる日が来るのでしょうか。そうなりたいです。

そして、ご報告させてください。
皆さんからのお知恵を頂き、やんわりと主人に気持ちを訴えてみました。
するとある日、主人から少しですが話がありました。
今自営で仕事をしてますが、関西に引っ越す際には形を変えようと思っているそうです。
長年主人と仕事をしてきた方が、今の会社から独立し、関東で会社を起こす構想があるそうです。その方は、私も以前主人のような仕事をしていた頃に面識があり、良い印象を持っています。主人はプログラマーなので、そこの社員という形で、自宅(関西)で仕事を出来るようにしてもらえそうとのこと。ただし私から、新規に会社を起こすと言うことで、暫くは不確定な要素が多いので(本当に会社をつくれるのかさえ)、見通しが立たないうちは引越しの時期を確定しない、ことを条件にしました。
なにより、主人が始めて子供たちの障害について、仕事関係者に説明してくれたことに驚きました。その方も、それを聞いた上での理解を示してくれています。
そして、「いざとなったら、今の仕事をやめる覚悟をした」といってくれました。
お給料はどうなるか、とか、心配し始めたらきりがありませんが、とりあえず主人が子供たちのことも視野にいれながら、なんとかしようとしてくれるようになりつつあるので、大きく前進できた気がします。
私も主人の仕事好きは知っていますから、これからの人生を子供たちだけのために過ごせというのは酷な気がしていましたし。

主人とも、焦らすにゆっくりと対話を続けていきたいと思っています。
状況はますます複雑になった気もしますが(笑)、主人の気持ちがちゃんと子供たちに向いていることを確認できてよかったです。今はそれでよしとしようか、と(笑)。
欲張りすぎてはいけませんね。
みなさん、ありがとうございます!


「いいところ」応援計画  投稿者: YAMATO  投稿日: 2月20日(日)21時28分16秒
みなさま
「通常学級における軽度発達障碍児の「いいところ」応援計画」を
是非ご覧下さい。

 所沢・軽度発達障害児を支援する会「よつばくらぶ」のHPに
 ご紹介されて御座います。

http://homepage2.nifty.com/yotsubaclub/


TV番組/NHK衛星映画劇場  投稿者: Black Ice  投稿日: 2月21日(月)00時18分1秒
第10回スペシャルオリンピックス(アメリカ・ノースカロライナ)に参加した
ダウン症の元君と自閉症の淳君を描いたドキュメンタリー「able」(2001年)と、
第11回スペシャルオリンピックスの開催地アイルランド・ダブリンに暮らす
ダウン症の少女エイミーの一家を描いた「HOST TOWN (able2)」2004年)が、
NHK・BS2の「衛星映画劇場」で放送されます。

詳しくは下記をご覧ください。
http://www.nhk.or.jp/bs/popup/g_movie_bs263.html
http://www.nhk.or.jp/bs/popup/g_movie_bs267.html
また、「ableの会」のホームページもどうぞ。
http://www.film-able.com/

★NHK衛星第2「衛星映画劇場」
「able」2005年2月24日(木)20:00〜21:42
「HOST TOWN (able2)」2005年2月25日(金)20:00〜21:42


はじめまして。奈良の情報がほしい!  投稿者: sera  投稿日: 2月21日(月)18時09分30秒
はじめまして。
現在2歳8ヶ月で、
意味のある言葉を全く発さない息子がいます。
今のところ知的には問題ないですが、発達障害であることは間違いなし。
自閉傾向は大いにありますが、当てはまらない部分も大いにあるため、
診断名は医師によりまちまちです。

私は奈良県に住んでいますが、大阪に医師に
「奈良は療育がボロボロやからなぁ・・・」
といわれたほど、遅れているようです。
情報も少なく、親の会に入っても、
お金が必要な上、講演会、勉強会が多いようで、
しかも子供の年齢層が高いとのこと。

とにかく身近な情報がほしいのです。
ネット上にも奈良の人は見かけません(公表してない人もいるでしょうけど)
仲間、と言ってはおかしいのかもしれませんが、
気軽に地域情報を交換できる人を探しています。
サークル立ち上げも検討中です。

ネットでの情報収集もとても実になりますが、
情報が多すぎて、自分では選別できないことも。
そんな悩みもあったりして、いま、いろいろと
ネット上をまわっています。

障害児の親としてはまだまだ日も浅いので、
こちらでいろいろ勉強させてもらおうと思います。
過去ログ等拝見しましたが、それだけで、
すごく勉強になりましたし。

またお邪魔します。



http://plaza.rakuten.co.jp/serat2s


奈良について  投稿者: ネコまま  投稿日: 2月22日(火)00時29分5秒
はじめまして、seraさま。

私は奈良ではないのですが、自閉症協会の役員です。
とりあえずは、入会とか関係なしに自閉症協会奈良県支部にきいてみてはどうですか?
入会しなくても、いろいろ情報があれば教えてくれますよ。
奈良県の支部役員はとっても活動されている方ですし。
近くにある活動を紹介してくれたり、療育機関を教えてくれるかもしれませんよ。
年齢層が上ということは、幾山も越えた先輩ということで、暖かい、力強い声が返ってくるかもしれませんし。
私の県の支部はそんな感じで、小さな会ですが、とても親の心を大切にしてくれます、入会していない人でもね。生の声は安心をくれますよ。


明後日は養護の周知会  投稿者: satomi  投稿日: 2月23日(水)12時38分18秒
2月も残すところわずか、
お兄ちゃんもとうとう卒園です。
保育所からの就学組はお兄ちゃん一人(^^;

今週は養護学校の周知会、
今のところ用意しているのはランドセルだけ。
ホントはGTS機能付きにしたかったのだけれど
見に行ったところには売ってなくて残念。
ある小学校では入学祝いに配られるという話だけれど、
そんなものを全校生徒に持たせないといけない世の中というのも
なんだかなぁ・・・うちの場合は犯罪から身を守るために
持たせるわけではないのだけれど、、、

入寮予定だったお兄ちゃん、
最近になって市の方より支援策が出まして
うちから学校に通うことができそうな感じです。
ガイヘルと移動介護の併用、
下校時はガイヘルさんと歩いて自宅まで帰ります。
で、自宅で過ごす(ガイヘルで外遊び含む)。
週に2回か3回、近くの施設の外来寮育も入ってます。
支援費ギリギリまで使っての放課後対策です。
ただ、学校の送り迎えは支援費ではできないので
市独自の活動ということで有料です。
とにかく、お兄ちゃんを寮に入れずにすむってことで
ホッとしています。
もっと早く市の方の支援策が出ていれば
こんなに悩まずにすんだのだけれど・・・


よかったね  投稿者: 朝倉玲  投稿日: 2月23日(水)14時56分54秒
>とにかく、お兄ちゃんを寮に入れずにすむってことで
>ホッとしています。

本当に、よかったね。(^^)
お兄ちゃんにとって、得ること多い学校生活になりますように。
satomiさんも、体には気をつけてね。

http://homepage3.nifty.com/asakuratown/


よかったね  投稿者: sara  投稿日: 2月23日(水)18時56分59秒
なんだか、今日の陽射しのような気分です。
(関東地方は春一番で、風もあったけれど、暖かさもあってね)

私も、ほっとしました〜
うれしい便りです。


よかった  投稿者: りんか  投稿日: 2月24日(木)14時41分33秒
satomiさん

お兄ちゃん、寮に入らないですんでほんとうに良かった。
楽しく学校生活を送れますように。

もう小学生なのか〜、はやいね。


ネコままさんへ  投稿者: sera  投稿日: 2月24日(木)16時25分56秒
お返事ありがとうございます!!
入会しなくてもコンタクト取れるんですねぇ。

実は自閉症のお子さんを持つ方を数人知っていますが、
どなたも入会しておられないのです。
もちろん会の存在は知っているのですが。
そういう状況も、ちょっと引っかかってたりして。

経験豊富な生の親の声っていうのは、いま
一番ほしいんですよね・・・。
療育施設が少ないから出会う機会もないって感じもするし。

機会があれば会に連絡とって見ますね!
暖かいご助言、ありがとうございました(^-^)

http://plaza.rakuten.co.jp/serat2s


また新たな問題が・・  投稿者: 悩める母  投稿日: 2月25日(金)03時40分31秒
こんばんは。昨年11月に、保育所に通う年中の「受動型」自閉スペクトラム息子の暴力等について相談させて頂いた「悩める母」です。(この名前、返上したいのですが。。。)
その節は皆さんに色々とアドバイス、励ましを頂き本当にありがとうございました。

あれから息子の暴力は増長することはなく抑制傾向、「注意書き」と逆のことをする等の
問題は残ってるものの、その方面のそれ以上の「改悪」はなく、ほっとしていました。

「発表会」では去年まではなかった「脱出」場面もあり驚きましたが、後半は落ち着き、
友達と手を繋いで歌を最後まで歌い通したり、竹太鼓も先生と一緒にではありましたが、満面の(心からの)笑顔で頑張ったりと、本人も手ごたえを感じてる様子でした。
(何度も自分の晴れ姿部分のビデオや写真を見たがります)

ところが! 衝撃です、皆さん。実は息子は年中の今もオムツが取れてません。
年少になる直前に保育所で先行してトイレトレが始まったのですが、3回ほど成功した
後に「不登園」になったこともあり、この件については非常に私も手をこまねき、
敏感な息子の様子を伺いながら、紙パンツ登園のまま時期を待っていたのですが・・・。
(息子は園でお漏らしをした時、苦手なシャワーを当然のようにかけられたことと、何より「失敗」自体が許せなかった様子です。家ではトイレに行くのさえ拒否してた子で、何一つ着手できてなかったので、保育所でのトイレトレに賭けてたのですが・・・)

衝撃、というのは何と大をしたときに手を入れて確認する、においを嗅ぐ、手についてしまうとちょっと舐めてしまう・・・という行動が出てきてしまったんです。(するのは一回だけ。決して楽しそうではなく、脅迫的な顔です・・・何か万引き少年?のような「やってはいけないと分かってるけど、楽しくもないけど、してしまう」みたいな感じです。
とがめると、やはり「あ、触ってはいけない!」と言いつつ、余計こだってしまう。)
更にはお尻を拭かれるのをものすごく嫌がるようになった。(今まで平気だったのに!)
仕方なく、今は「お尻をふき、手を石鹸で洗って、トイレにも座ったら、ごほうび」という方法で何とか対処しています・・・。(汚い話ですみません。)

この一連の大問題行動は12月の発表会の直後、「嘔吐下痢」になって、保育所内で
大をしてしまった時から始まったんです。
息子はオムツをしていても保育所では大を絶対しない子でした。それがお腹も痛くなり、きっととても辛かったのか、とは想像しますが・・・。

当然私の精神状態は11月の時以上にロウになっています。(というか、もう半狂乱。)
この大問題行動のほかは、全体的に改善し、言語力や認知も日々進歩し、
本人も楽しそうにしているんですけど・・・。
保育所では依然として「おりこうさん」で、しかし、かなり自己主張も出てきたとのこと。他のお友達が遊ぶ様子もよく見ているし、模倣行動・言動もあります。

しかし、息子が通う公立保育所は立替問題で揺れている上、年少のときから同じクラスに重度肢体不自由児さんが入ってこられたのに、加配は従来のパート職員の4時間のみ。
園長も口では色々言ってくれますが、昨年選ばれた担任は別の園から移ってきた若い先生・・・。うちの息子が自閉とはいっても大人しいタイプだから、それでも良し、と思われたのかもしれませんが、担任は障害児の経験もなく、休みがちで・・・。園への不信感は以前からありました。皆さん、善意はあるけど、打っても響かない。引継ぎも不十分。
デリケートで苦しみの見え辛い息子のトイレ問題も具体的な解決策は出て来る筈も無い。「自然な成長を待つ」「子供同士の育ちあい」それだけでは、もう足りないのかも・・。
何より息子の問題行動の裏には、保育所での無理がたたっていることもあるのか!?

ということで、急遽年明けに思い立ち、遠い市にある通園施設の見学に行きました。
(近隣にはないのです。)そこはティーチを取り入れており、見るからにチームワークの行き届いている園。施設は老朽ながら、子供たちの表情はすごく生き生きしています。
園長先生に子供の状態を説明したら、すぐに状況を的確に把握してくださって・・・。
まさに打てば響く、という感じです。息子は記憶力がずば抜けてて、周りを見る能力もあるから問題が見え辛いけれど、言語・認知や感覚はかなり偏っている、そのことをすぐにわかってくださったんです。頭にいっぱい詰まってるのに、整理できてないタイプだと。

当初、この時期からの申請で、市外枠での入所はかなり難しいと言われていました。
ところが。 問題の大きさと、私が児童相談所でも半狂乱だったこともあってか、
何と10人くらいをゴボウ抜きして、今日、仮ですが入所決定の通知を受けました。

で、本来であれば、大喜び!のはずなんですが、今になって私の心は揺れています。

確かに排泄の問題、問題行動の部分だけ考えれば、もう通園施設しかない。
けれど、改めて、3年間、「打っても響かない」ながらも親子ともに「頑張ってきた」保育所をこんな形で「突然」去ることが、急に辛くなってきたんです。。。
また、通園施設に通うためにはあと一ヶ月の内に転居もしなくてはなりません。「あまりにも急激な大きな変化」です。

息子は保育所の友達と普通に遊べないながらも、全クラスの友達の名前と誕生日を覚え、
それぞれの友達の特徴を息子なりに把握もしている様子。やんちゃな子達のボール投げの
そばで、近づいたり離れたりしながら心の中で一緒に遊んでる様子を見せたり、大人しい子の傍で、一緒に絵本を覗き込んだりする息子。ちょっかいを出してくる友達にも決して手は出さず、うまい具合に身をかわす。「バイバイ」と言われれば、挨拶を返すときも。

もともと、周りの影響を受けやすい子で、それならば、きっと良い影響があるはず、是非にと入った保育所。兄弟がいないので、健常な友達は良いお手本になってくれていた。

民間の集団療育にも参加してますが、周りの様子をさっと見て、そこでは悪い部分が結構出てしまいます。特に私が一緒にいると、もう、すごいです。些細なことで手も出ます。

保育所では先生の指示、友達の指示に大人しく従う息子。私や夫といるときとは違って、奇声もカンシャクも、妙な独り言も言わない。変なものを口に入れたりもしない。(先生によると、多少入れたいものがあっても、「寸止め」って感じで入れてないそうです)

だけど、大人しすぎて、本当の自分を解放していないから、指導も介入もされにくい。
身辺自立が2歳代で止まっていても、それ以上に進ませようと言う園の努力は、少なくとも去年と今年の担任には無かった。(それほど肢体不自由児さんに手がかかる、ということはあります。その子にはもちろん罪は無いのですけどね。)

年末に療育手帳を取得できたこともあり、来年度加配を増やしてもらる可能性はあるし、担任ももう少ししっかりした人に替わるかも。でも、園舎も園の体制も7月には変更になるのです。その変化も、息子にはどうなんだ? 先生たちの仕事もますます忙しそうだし。

各クラス毎のカレンダー、行事予定表、献立表、友達の誕生日の写真と先生紹介の写真、いろいろな絵本や生活習慣の紹介の貼り紙・・・これらの掲示物を一番の楽しみに、
また、慣れ親しんだ行事も楽しみにして、毎日保育所で頑張っている息子。
誕生会で好きな食べ物を聞かれて、かすれ声だけど「メロン」と言えた息子。
皆の前での自己紹介の場面でも、やはりかすれ声で、必死に名前を言えた息子。
(家や集団療育の場では絶対に言おうとしないんですよ、ふざけてばかりで・・・)
もう、その姿、かりそめでも「社会に適応している」姿を見ることはできないのかと思うと涙が出てきてしまうのです。今の「良い面」が全て消えてしまうような気がして・・。

排泄がらみの大問題さえなければ、本当に園を辞めてしまうことは絶対になかったのに。自分の力不足、敗北感もあります。一番最初に通園施設の園長と会ったときに感じた安らぎも、今は消えてしまった。その園長先生は現在の保育所の所長とは違って、本当に親身になってくれているのに・・・。全てが不安でたまりません。変化が怖いのです。現状で毎日とても困っているのも事実なのに。何かものが正しく考えられません。

長文、本当にすみませんでした。最後は独り言のようになってしまいましたが、
忙しい時期ですが、できれば、どなたかアドバイスいただけませんでしょうか? 
どうかどうか宜しくおねがいいたします。m(__)m


久しぶりの書き込みです  投稿者: こくっぱの母  投稿日: 2月25日(金)10時15分34秒
悩める母 様へ

アドバイスではありませんが、「大問題行動」ではないと思います。
確かに、年少さんから紙パンツの子は激減しますが、
だからといって、みんながちゃんとトイレに行けるわけではありません。
保育園や幼稚園では、「おもらし」はあたり前です。
小学校1年生でも、「おもらし」する子は珍しくありません。
だから、先生が必ず行動の節目に「トイレに行きましょう」と声かけをします。
今は、大きいサイズのパンツ型紙おむつもありますし、
夜寝る時にはおねしょ防止のため、履いて寝る小学生はたくさんいます。
なので、「大問題行動」なんて思わなくても良いと思います。

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