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| Y.Kobayashi@KAMON | |
| 告知されてから、 今後の不安に悩んでいる日々でしょう。 何をどうしたらいいのかと・・。 また、心の持ち方によって、 今後の闘病生活が大きく変わります。 心の持ち方について書いていますので、 自分なりの人生を考えて見ましょう。 |
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| 1.なんでこの病気に、私がなるねん!。 告知されてすぐに、「なんでこんな病気や」と悩んでいることでしょう。 悩んでも答えは出ませんよ。そんなら悩まない人生のほうがいいのではないですか? 暗い生活なのか?楽しむ生活なのか?どっちを選びますか? ある先輩患者さんは、言いました。 「美人と・美男子・頭がいい人の病気」 周りの方に病気のことを言うとき、なんていうか悩みますよね。 「頭がいい人が選ばれる病気になったので・・」など言うのも良いでしょう。 |
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| 2.大胆行動は謹んで。 病気になって、もう先は短いぞ!と感じた方もいるでしょう。 そう思って、大胆にお金を使ってはいけません。 この病気でも本当に人生が短い方は少ないですよ。 医者が思っている以上に、障害が重くても元気に活きています。 後に「あの時、たくさんのお金を使うのではなかった」と後悔しないでくださいね。 |
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| 3.本に書いてることは、あてにするな。 本に書いてることをあてにしないでくださいね。 うそとはいいませんが、不足している文章が多いのです。 簡単に書きすぎていて、読み手に「ひどぉ〜い」って思わせるような文章です。 しかし、実際は違いますね。これは患者会に来ていただければよくわかりますよ。 |
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| 4.進行の速さを感じるな。 「この指の動きもあかんわ。」 「動かんわ。」 「足がふらふらになったわ。」など、 病気のことばかり考えないでくださいね。 心がうつ状態になると、体もしんどいです。また、病気のことを考えすぎると、 進行が早くなる気がすると、多くの患者は言います。 進行を遅くしたいならば、明るい人生を!! |
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| 5.やれることを考えて。 今できることを考えてください。 行政手続も大切ですが、大切な友人たちにこの病気を一緒に知ってもらうようにしましょう。 また、パソコンは今後とても大切なものになってきます。パソコンの師匠を見つけたりしましょう。 さらに、遊び仲間・趣味の友達を作っておきましょう。 病気のこと以外に頭を切り替えられる友人と時間を作って、楽しむ心を忘れないでください。 |
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| 6.同病先輩患者のひそかな楽しみ。 同病先輩患者の楽しみは、人それぞれあります。 胃ろうの方でも、胃からお酒をいれて酔いを楽しみにしています。 手足が不自由でも、海外旅行に行く方・・・。 呼吸器をつけていても、旅行に行く方、ドライブに行く方・・・。 パソコンでインターネットで遊ぶ方、メール友達を作る方・・・。 楽しむ心がなければ、楽しめません。 くよくよせずに、楽しむ生活を考えて行きましょう。 |
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| 7.どっかに、ええ医者おらんのか? ええ医者はいません。 医者に精神依存するのはやめましょう。 ええ医者がいたら、そこへみんな殺到しますね。しかし、そのような病院はないです。 私たちは客です。医者の言うなりではなく、 私たちが医者を利用できる態勢にしましょう。 今後の長い付き合いができるかどうかを考えて、 馬が合わないなら医者を変えるのも一つの手段でしょう。 特に組織化された病院の診察室におられる医者は、患者の実生活を知り得ない、 感情移入しない、責任を持てない、実際「治療法がない!、 何れは、早ければ・・、癌よりまし」また、 「頭は大丈夫ですから意識はしっかりしています」などと、どないやねん。 (医者には内緒やで) |
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| 現在、KAMONという患者同士のピアカウンセリングをしています。 パソコンのEメールを利用して、患者同士がいつでも話し合えるような環境を作っています。 ぜひ、初心患者さんに参加してもらいたいと思っています。 KAMON(関西、ALS、メンバー、おいで、ネット)の連絡先 http://www.sakai.zaq.ne.jp/duags509/kamon-index.html |
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