
近畿ブロックは設立して20年になりました。当時、患者発信の情報が皆無の時代でしたから、患者会のスタートは待望されていたと思います。　今総会はピア（仲間）・サポートの蓄積を踏まえて、患者発、家族発の情報を総まとめに発表していただく機会となりました。
はたちの近畿ブロック――和中勝三会長　挨拶
ＡＬＳ協会近畿ブロックを設立して、今年で二十歳（はたち）を迎えることができました。皆様方のご支援のお陰です。感謝を申し上げます。今後とも近畿ブロックのご支援のほどよろしくお願い致します。　簡単に自己紹介をさせて頂きます。　私は強情なALS患者の仲間の一人です。強情じゃないと長生きできません。ＡＬＳを発症して満18年、呼吸器を付けて13年になります。13年前に呼吸器を付けても、5年しか生きられないと聞いたことがあります。何年でもいい、死ぬのが怖い、どんな姿になっても、生きられるだけ、生きるんやと、無我夢中で呼吸器を付けました。自分でも長生きできたな――と思います。理解がある主治医と、看護、介護スタッフに恵まれれば長生きできるんだ、と実感しています。　在宅療養生活も自立支援の時間数が思うようにもらえなくなり、ますます自己負担も増え、在宅療養生活が厳しくなってきました。今、自立支援の介護時間数を減らされないように声をあげていきましょう。患者仲間同士の情報交換が大事です。病気のことや制度のことで困った時には事務局か、会報に載せている患者の方に連絡をください。皆さんが気軽に相談に乗ってくれます。少しでもお役に立てればと思っています。　皆様、交流会を楽しんでください。今後ともよろしくお願いいたします。

西村　隆さん『父のまなざし』上映
交流会は、西村　隆さん（芦屋市）の一家の記録、毎日放送―映像´07―『父のまなざし』ギャラクシー賞受賞作品――の上映からスタートしました。　公務員のパートナーと、4人の子供たちとの生活を描いています。隆さんはスローモーな「静」の世界にいて、激しく成長変化する子供たちに揉まれながら生活しています。
西村　隆さん　（代読　篠原要子さん・遺族）　4人の子供は、高2、中3、小6、小2とおります。お金が欲しいだの、一人部屋をくれだの、もっと鼻が高くなりたいだの、新幹線を買えだの、思春期や反抗期で毎日が戦いです。とてもALSなんかに構っていられません。胃ろうを作りましたが、お寿司、カレー、パスタにギョウザなどはぺろり。公務員のパートナーとは、18才からのおつきあい。今日が彼女の誕生日です。（拍手）
私自身で、体の状態を伝えます　　和中勝三さん（和歌山市・患者）
代読　和中育美さん　呼吸器をつけて13年間、自己管理をしてくれていますので、私は落ちこぼれの妻です。（笑）　それでは我が家に訪問していただく皆様をご紹介します。まず最初に主治医の先生です。
いまの主治医に６年間お世話になっています。往診日は毎週（金曜日）です。カニューレ交換は2週間に１回です。

			この日はカニューレ交換、主治医はカフバルーンチェック。看護師はカニューレ交換の準備をしているところです。
薬とその他、要る物を前日にファックスで注文をしておきます。眼科と皮膚科にもファックスで状態を伝えたり、薬を注文をします。　自分の管理は人に任せないで、自分でするよう心掛けています。先生方には自分で体の状態を伝えることで理解が得られます。私はALSを理解してくださる先生方に恵まれ、快適な在宅療養生活を過ごせています。

歯科衛生士
歯科衛生士のケアは月に３～４回です。歯科医の往診は月に１回。　５週ある月は、保健所の歯科衛生士が口腔ケアに訪問してくれます。歯科医院の歯科衛生士が来てくれますが、保健所とのかかわりをなくさないために、５週目は保健所の歯科衛生士にお願いしています。歯科医はＡＬＳを理解していただている先生なので、よく診ていただいています。


訪問マッサージ
マッサージは週３回の訪問を受けています（３０分）。訪問リハビリを週1回受けていますが、リハビリとマッサージの組み合わせがいいですね。リハビリとマッサージは効果が違うので、両方を受けるといいです。関節を動かすと手足が、すごくラクになります。

訪問看護
訪問看護は週に３回の訪問で、全身清拭をしていただきます。

訪問看護師が毎週（木曜日）洗髪。手浴、足浴もしてもらいます。清拭はヘルパーがお手伝い。タオルを温めるのに古い炊飯器を使っています。　冬場はお湯がすぐ冷めるため、何度もお湯を運ばなくていいし、タオルが冷めません。みんなが精一杯看護をして頂けるので有り難いです。

訪問入浴
訪問入浴は毎週（火曜日と金曜日）です。顔と首、胃ろうの周りをシャワーで流しながらよく洗ってもらいます。風呂は少なくても週に２回入浴しないと体がカユイです。朝風呂は気持がええなァ―


ヘルパー
ヘルパーは3名で交代、月曜日〜土曜日まで（９時間）介護をしてもらっています。祝祭日（看護はお休み）や、頭が痒い時にオムツを敷いて洗髪と全身清拭もしてもらいます。ヘルパーは３名で交替。月曜日から土曜日まで（９時間）介護をしてもらっています。

意思伝達装置
手のスイッチは西村泰直さんに作成していただきました。西村さんには１５年間お世話になっています。
			頬のタッチセンサーは久住純司さんに造って頂きました。車椅子で打てるスイッチはないですか。と相談したところ、いろいろ工夫して出来上がりました。車椅子で使うつもりが、今は主に使うようになりました。
手の光センサーは午前中に使います。顔のタッチセンサーは昼からメールと文章を書きます。手の親指が動きが悪くなってタイミングが取りにくく打ちにくいのですが、それでも動きを保持するために訓練しています。
地デジ・ＢＳ・ケーブルＴＶのチャンネルを自由に切り替え出来るようになりました。おかげで夫婦げんかが減りました。
レッツチャットを使ってウインドウズとマッキントッシュを切り替えて使っています。このパソコン環境でテレビの操作「地デジ、ＢＳ，ケーブルＴＶ」のチャンネルが自由に切り替えできるようになり、夫婦喧嘩が減りました。音声の切り替えはもちろん、自分で番組予約ができ快適です。自分が観たいビデオがあれば借りられるのがいい。テレビは毎日16時間ついています。テレビ人間だ！！立命館大学からの貸出しのWindowsは（ＩＴプロジェクト）ＡＬＳ患者の新しいコミュニケーションシステムの研究用として借りています。主にチャットを専用に使って、和歌山市の林さんと新潟県の患者さんとで、よく話をして遊んでいます。

インバーター
インバーターで呼吸器と吸引器の電源が確保できるので長距離のドライブも安心です。100Ｖで650Ｗまで使えるので呼吸器と吸引器の電源では十分すぎます。インバーターを購入するまでは吸引器の内部バッテリーが切れないか心配でした。停電と避難対策用としても使えます。
電源確保ができる！緊急対策です呼吸器と吸引器の。

移動支援
			私は車椅子に乗り移ると、雨でも雪でも散歩に出かけます。天気がややこしいときは、車椅子に乗り移るか乗り移らないかでもめます（笑）
散歩は毎週木曜日にヘルパー2人が移動支援で対応してくれています。保健センターの看護師が月２回同行してくれます。　写真の日は小雨で、カッパ（シャワーカーテン）をかけて海水浴場を散歩しました。私のお気に入りの散歩コースは、浜辺と万葉の小路（公園）の約１時間１０分のコースです。　車椅子の雨具は値段が高いから､シャワーカーテンをかけて余分なところを切って使っています。その方が安上がりです。寒い冬にかけると冷たい風を通さないから暖かいです。（看護師さんのアイデア）　以上です。ありがとうございました。　（拍手）








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