清野と申します。会報の編集のボランティアをさせていただいています。

　　近畿ブロック設立２０年ということを先ほどお聞きしましたけれど、実は以前、私は新聞記者をしておりましたころ、高槻の中林基さんと出会いまして、私がつくっている紙面に毎週１回、中林さんの絵を掲載させていただきました。それがもう20数年前のことになりますから、私とＡＬＳ患者さんとのおつき合いは、近畿ブロックより長いのかなあと思いましたが、そういう関係でＡＬＳの患者会の方々とは、いつもではなくて私の勝手な都合のいいときだけおつき合いをさせていただいているという、大変わがままな関係です。

　先ほどから司会、進行をしていらっしゃる水町さん。ご覧になっていて皆さん方もお気づきだと思いますけれども、とてもとぼけた性格、感じの方でいらっしゃいますが、結構人使いが荒いんですよね（笑い）。実は昨日もメールをいただきまして、岸和田の患者さんの堀田敬也さんのことに関して何かコメントせよというご指名でございました。

　と言いますのは、会報の５７号で、堀田さまの奥さまが、泉南府民センターで開催された「難病事業に係る地域関係機関研修会」で講演なさったときの講演録を、会報用に編集するよう、これも水町さんに言われて編集したんですが、そのときに原稿を拝見して私はとてもびっくりして、このまま会報に載せていいんですか、と水町さんにメールしました。と言うのは、ご主人さまが、とても厳しく医療の方や看護師さんの方々におっしゃっていることを掲載したら、都合の悪いこともあるんじゃないかと思ったわけですが、水町さんから「いや、堀田さんのところは、そういうご主人であることをきちんと受け止めて、家族や皆様方がしっかりと介護されているから大丈夫です」と言われたので、その編集をしました。

　で、きのうのメールでは、「あの堀田さんの原稿です」と、“あの”がついたのですね。「あの堀田さんの原稿に関してコメントしてほしい」ということで、私も一生懸命に奥さまの読み上げられた原稿をあらためて拝見しました。奥さまの原稿には私、とても重要な問題提起がたくさん含まれていると思います。

　一つは、主治医とは一体何か、ということなんですね。主治医というのは、病気に対する治療をなさる、そのお医者さんということではなくて、患者さんに対する主治医であらねばならないと思います。

　今、かかりつけ医をもちましょうということがしきりに言われています。実は、後期高齢者医療制度、大変問題になっておりますけれども、そこでもかかりつけ医をもちましょうということが制度としてあります。ただこの場合は、わずか６千円の診療報酬しか出ないので、これは大変問題があるということが指摘されています。けれども、かかりつけ医をもつということは、一つ一つの病気に対してタテ割りでお医者さんがかかわるのではなくて、一人の患者さんの全存在を主治医としてまず受け止めて、診てさしあげていくことがかかりつけ医の本来の役目だと思います。

　それから数年前から医薬分業になっておりまして、薬局のほうでもきちんとカルテをつくって、いろんな病院から処方されてくる薬を一元的に管理をしてくださっています。そういうことも、それぞれの病気に対する薬ということではなくて、一人の患者さんに対して、どこからどういう薬が処方されているか、これとこれとを併用しても大丈夫かということを、きちんと薬剤師さんが専門的能力においてチェックされているという意味でとてもいい制度だと思います。そういう意味で、主治医というのは患者さんのすべてにかかわる存在でなければいけないと思います。

　もう一点は、ご主人がスタッフの方に大変厳しい注文をなさるということを、奥さまは大変気にされておられまして、せめてもう少しソフトに対応してくれたらいいなということを原稿にも何度も書いていらっしゃるんですね。けれども私は、ご主人が厳しくおっしゃることに拍手を送りたいというふうに思います。なぜならば、もちろん、一患者と医療スタッフといえば力も情報量もすべて医療スタッフのほうがはるかに大きな力をもっているわけですね。だから医療スタッフの言うがままに、お医者さんの言うがままに、良い子の患者さんになることは、それも一つの道かもしれませんけれども、でもきちんと自分の要求を伝えるということは、まさにご自分の命にかかわることですよね。看護師さんにとってはささいなミスと言うかもしれないけれど、患者さんにとっては命にかかわることであり、やはり自分の命は自分で守っていかなければいけない。それはご自分のことだけではなくて、ひいてはたくさんのＡＬＳの患者さんたちの共通の利益にもつながるというお気持ちをご主人はおもちになっていて、で、厳しくおっしゃっているんだと思います。

　和中会長のお言葉の中にも、「強情な患者です」というお言葉がありましたが、私は、強情で口うるさくてやっかいな、そういう患者さんであることが結局は、医療スタッフのプロ意識を育てることになるんだと思います。医療スタッフが緊張して堀田さんの家にこられるということですが、まさにその緊張感の中でプロはプロとしての技をみがいていくのだと思います。緊張感がなければ技というものはなかなかみがかれないと思うんですね。

　在宅療養の場というのはとても閉鎖的な場で、圧倒的な力をもっている医療スタッフ、専門家グループに、一患者、一家族はどうしても圧倒されてしまいますが、そうならないためにも、やはりこういう近畿ブロックのような交流会がとても大事だと思います。水町さんも先ほど「ＡＬＳのことを一番よく知っているのは、ＡＬＳを生きてきた人たちだ」とおっしゃいましたが、ＡＬＳを生きてきた人たちは本当にいろんなことを知っておられますので、この交流会でそういう知恵をお互いに交換して、一人ひとりの患者さんたちができるだけ良い介護を受けることができるような、そういう状況になればいいなと思っております。

　あと一点だけお話しさせていただきたいのは、私は長い期間ＡＬＳの患者さんたちとおつき合いさせていただいておりまして、ＡＬＳというのは本当に厳しい残酷な病だとは思いますが、逆に、こんなことを言ったら怒られるかもしれませんが、非常にすばらしい、すごい病気だなといつも感動しているんですね。

　中林さんの絵を掲載させていただいた経験からいっても、最初のころの絵は、もちろんご不自由なからだで描いていらっしゃるので、わりと素朴なタッチの絵でした。それが１枚１枚、毎週毎週描いていくうちに、本当に繊細なすばらしい絵をお描きになるようになられました。

　あるとき、高菜の葉を１枚描いた絵を新聞に掲載いたしました。高菜の葉にはプクプクと小さなふくれ上がりの部分があるんですが、そこが見事に描かれてまして、何人もの読者から「今日の絵を見て本当に心がふるえました」というお電話をいただきました。中林さんの肩書きに、難病と闘っていらっしゃるとか、そういうことは一切書かずに、ただ中林さんの絵であるということしか書いていないので、病気の方がお描きになった絵という注釈つきではなくて、１枚の作品としてその絵がたくさんの読者にすごい感動を与えたんですね。

　会報の表紙の絵を描いていらっしゃる杉本さんの絵にしても、最初のころに見せていただいた絵は、あじさいのとてもきれいな色調ではありましたが、フワッとした感じの花だけが描かれていた絵でした。それが毎回表紙を拝見するたびにすばらしい絵にどんどん深まっていくのですね。

　ＡＬＳという病気は、先ほど西村さんのビデオの中にもありましたが、頭脳と感性、感覚だけはきちんと研ぎ澄まされていくというのがありまして、本当にそうだと思います。

　今、私、会報の編集をさせていただいて、皆さま方の原稿を拝見しているのですが、この原稿がまたすばらしいのですね。今日、副議長をされた前原千珠さんの原稿を、最近ずっとレイアウトさせていただいていますが、おそらく今まで原稿をお書きになった経験はないと思います、だけどそれはすばらしい原稿なんです。私が新聞社にいたころに、こんなすばらしい記事を書く記者がいたらどんなに助かっただろうかと思うくらいの原稿です。もちろん中身のすばらしさも感動的ではあるのですが、やはりＡＬＳという病気を生きている、その現実がすばらしい文章を生み出していくのだと思います。

　私がぜひお伝えしたいと思うのは、ＡＬＳを生きている患者さんお一人おひとり、そしてそれを支えていらっしゃるご家族の皆さん方の生き方がたくさんの人に勇気を与えているということをぜひお伝えしたいと思いまして、ひとことお話をさせていただきました。ありがとうございました。（拍手）