事務局ニュース
神戸新聞の記事～西宮市　議会答弁
神戸新聞7月9日付に、西宮市の7月議会審議の内容が3段組み扱いで掲載されました。　西宮市では、介護保険と障害者自立支援法の併給の適用を受ける40歳以上のＡＬＳ患者らの重度障害者について、利用時間を現在の上限120時間から、320時間に延長する方針を示した、というものです。　市の内規では、サービスの上限を介護保険の最も高い身体介護の費用で金額ベースで計算すると、　介護保険と障害福祉サービスの両方を利用する人の支給時間数の上限は120時間になるとのこと。介護保険を満額利用して、月80時間～100時間前後になるとすれば、障害福祉の利用時間は残り20～40時間と、計算上はわずかになる。　介護保険を利用して、それだけでは足りない場合、ALS患者の多くは障害福祉サービスを申請して夜間介護や外出に利用している。障害福祉サービスだけでも500時間前後を支給している札幌、名古屋、東京などに比べ、自治体格差は広がる一方です。　上限・月120時間から320時間への延長方針の議会答弁を引き出したのは、西宮市会議員の篠原正寛議員。篠原議員の伴侶は、篠原要子さん、ALSのお母さんを西宮市で介護してきた遺族です。　この方針転換をもって、いま現在の西宮市在住の患者さんたちの負担軽減がされることを願っています。



10月25日、11月16日の両日
「ウィンアップ　チャリティ　フリーマーケット」にALSブースを開設
大阪市平野区　地下鉄出戸駅　徒歩1分（無料駐車場あり）
表紙絵でおなじみの寺田猛志さん、その息子さん寺田誠さんの勤務先の社会貢献、「ウィンアップ　チャリティ　フリーマーケット」が開催されます。その一角に、ALSブースを設けて、寺田さんの絵葉書なども展示し、募金箱も置きます。事務局が当日、会場に説明員として待機します。応援、フリーマーケット（60店）のお買い物、寺田さんや事務局との歓談――ご参加お待ちしています。
インターネットで「ウィンアップチャリティフリマ」を検索してください。あなたの笑顔にありがとう！「お客様完全中心主義」を貫き平野区一番の感動を与えるパチンコホールで出店料無料のチャリティフリーマーケットを開催! 駅前５秒、ベットタウンの中心にある好立地です♪――の案内が出てきます。

事務局ニュース
神戸市在住のALS患者、茨木克征さんから、メールで下記研修会を教えていただきました。たくさんの方に参加して頂きたく案内します。
「神経難病療養者の在宅生活を考える研修会（かがやいて生きる）」
①「基調講演」　講師・・関西学院大学　准教授　藤井美和氏　プロフィール　現在、関学の人間福祉学准教授　　「死生学・スピリチャル研究センター」センター長。専門は死生学。 ②「実践報告会」　神戸・淡路・丹波３地区の訪問看護ステーションにおける神経難病療養者へのケア（実践報告）










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