はじめまして。 このたび手記を書かせて頂くことになりました、中川 泉と申します。年齢は57歳で、神戸市に住まいしております。病気になってから今年で4年目を迎えます。両足・左手全廃、只今右手に進行中です。これからのことはよく熟知しているつもりではありますが、やはり恐怖心は拭えません。所謂、全介助で多くの方々にお世話になっております。往診の先生は、2週間に1回来て頂いておりますが、どんな質問にも答えて下さり、心強く思っております。訪問看護師の皆様方からは、症状悪化のことを考え、喀痰のための吸引器、意思伝達が出来るようレッツチャットの使用方法を只今、勉強中です。ヘルパーさんには、身の回りのことを中心にして頂いております。よく気が付いて下さり、楽しく談笑も致しております。ケアマネージャーさんはお忙しい中、よく足を運んで下さり、非常に感謝致しております。訪問歯科の先生には歯垢を取って頂きました。訪問入浴のスタッフの皆さんは、手際がよく、本当に気持ちよく入浴をすることが出来ます。いつも笑いが絶えることはありません。PTの先生にも週1回来て頂き、可動域の確保をして頂いております。
楽しく　明るく　前向きに これまで、パソコン操作を全くやったことがありませんでしたが、出来ることからと思い、内蔵されている麻雀ゲームを始め、そこから少しずつ慣れようと頑張っております。以上が、現在の私の1日の生活です。このALSは過酷な病気ですので、少しでも精神的安定を保とうとするならば、全ての事柄について「信頼」が最も重要ではないかと感じております。
私は、「同じ一生なら楽しくなければ！」と思っておりますので、楽しく・明るく・前向きに生きて行ければ良いと思っております。この思いを骨太にするためには、同じ病気の患者様の後押しが必要だと感じております。どうぞ宜しくお願い致します。
娘と愛犬ハイジ　私
団結と社会へのアピール 1日も早く、治療薬・治療方法が出来ることを望み、難病中の難病だと言われているALSをなんとしてでも克服したいと思っております。それには、皆様と一緒に悩み、全員で色々なことを解決することが出来たら精神的にも楽になるのではないかと思います。これは自己判断ではありますが、皆様との団結と、社会に対しては病気のアピールも必要ではないかと思います。
少し月日が経ったある日、この病気を何人かの友人に打ち明けた際、親身になって病気のことを一緒に考え、力になってくれた友もいれば、私から去って行った友も居ました。去って行った友人のことを思うと、それは残念ではありますが、自分自身が変わってしまったことに気付きました。病気ももう4年目になり、山登りで言えば中腹まで登り詰めたように思います。会話が出来る間にもう一度去って行った友人に、勇気を出して会いたいとも思っています。家族の者も「協力するよ」と言ってくれております。大変心強いです。家族とはありがたいなと思いました。
和中会長からメール 　太陽の光も日々、春の訪れを感じるようになって来ました。これからますます良い季節になって参りますので、ぜひ皆様ともお会いしたいと思っております。最後になりましたが、私は病気のこと、また、何事も包み隠さずにご相談の出来るメル友をご紹介頂きたく、水町事務局長様にお話しさせて頂きました。結果、快くお引き受け頂き、和中様(近畿ブロックの会長様)をご紹介下さいました｡和中様の最初のメールは、「暖かかったので、散歩して来ました」という内容でした。私は一度旅行で行った和歌山県の穏やかな青い海と、梅の花が満開の景色を思い出しておりました｡和中様よりメールを頂いた時には、大変嬉しく思いました。なぜならば、今までの病気の悲しさや切なさを払拭するメールだったからです。ありがとうございました。これからもどうぞ宜しくお願い致します。
いつも笑顔の看護師さん　ヘルパーさんと
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