母を乗せた救急車は、海南市にあるＫ病院に到着しました。Ｋ病院を選んだ理由は、発病してからの母の状態を知って下さっているスタッフの方々とのつながりがあったので、安心できると思ったからです。通院や往診、訪問看護・訪問介護・訪問リハビリ、ケアマネ、そして私の職場、すべてがＫ病院の系列だったので迷わずに決めました。

　処置室では体の様々な数値が測定され、採血などの検査が行われていた。「もう、これで安心や」。でもホッとしたのはほんの束の間で、私は急に不安になった。救急車を呼ぶ前に訪問看護師に痰の吸引をしてもらって、落ち着いていたはずなのに、母は苦しそうにゴボゴボと咳をしているではありませんか。この時すでに新たな痰がたくさん溜まっていたのです。吸引が繰り返され、その後ＩＣＵに運ばれた時には母はヘトヘトで、まるで病人のようでした（病人ですが）。

　翌日、病棟の大部屋に移動したのですが。

　24時間付き添わなくてはいけない現実をいきなり突き付けられたような気がしました。看護師は定期的に吸引やオムツ交換、体位交換を行ってくれますが、母はオムツ交換の時間を待つことなどできるはずもなく、頻繁に「オムツ替えて」と言い、唾液や汗を拭くのは絶え間なく続き、体の位置を整えるのも私にしかできないのです。ある程度のことは看護師にお願いして、わかりやすくするために画用紙に母の全身の絵を描きコメントを入れました。「顔はこれくらいの角度」「手はこの位置」「足はこんな感じ」というふうに。

　看護師は皆さん若くて感じの良い人達ばかりで、母に「これでいい？　つらくない？」と献身的に看て下さったのですが、やはり母は、長時間私が離れる事を嫌がり「行かんといて！」と目で訴えるのです。母の目力（めぢから）には、とても迫力があり私をビビらせました（笑）。

数日後、飲み込み時の造影検査が行われた。

　“胃ろう”の選択しかないことは、私にもすぐにわかりました。でも母は嫌がり、主治医も無理に勧めることはしませんでした。でも栄養はとらないといけないので、鼻からチューブを入れて経管栄養をとることになった。

　入院して２週間が過ぎた頃。父は２〜３日に１度、３時間程度病院に来て母を看てくれたので、私は交代をして家に帰ったり用事に行ったりしていた。でも一番気になって頭から離れないのは「仕事」のことでした。たびたび、職場に電話をしては「もう少し様子をみます」「迷惑かけてすみません」と、申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

　支援センターの所長さん（母のケアマネ）は、「そんなに、しょっちゅう報告するのも辛いでしょう？　あと１週間はゆっくりとお母さんのそばに付いてあげて。仕事の事は気にしないで」と優しい言葉をかけてくれました。

つレンジでチンしていただきました（この後も、ママの差し入れは退院まで続いたのです）。

　支援センターの所長さんが「お母さんに専念してあげて」と言ってくれてからの“１週間”が過ぎても母の症状は変わることはありませんでした。「もう、これ以上、職場に迷惑はかけられない」。私は悩んだ末に、仕事を全部辞める決心をした。

　“仕事”という責任から開放された私は、母の看護に打ち込めるようになったので、付き添い生活が少し楽になり、悩みがひとつ解消した。６人部屋に私も住みつき、このころにはすっかり他の患者さんとも親しくなり、母も病院での生活に慣れてきたのだった。

　母はどこにいても本当にラッキーな人だと改めて感じました。同室の患者様や付き添いの家族様に親切にしていただき、励ましてもらい、そして年配の方の苦労話などを聞かせてもらい、孤立することはありませんでした。

　私がちょっと病室を離れた間に痰が溜まってきた時なんかも、となりのベッドの患者さんがナースコールをして、看護師を呼んでくれたこともしばしばでした。

　それに母は夜中も眠れず、いろいろと私に訴えたり、ナースコールをしてバタバタしたりして、他の患者さんまで寝不足になっていたと思いますが、皆さん「そんなんお互いさまや！」と言ってくださり、家族同然に心配していただき、本当に救われました。

　病室はいつもなごやかで、母はみんなの会話を笑顔で聞いていた。「住めば都」とは言いますが“病院生活もすてたもんじゃないな”と思い、母と私は「もうここでずっと暮らす？」と冗談で言うほど居心地が良くなっていた。

　それに環境が人の心を左右するのだということも実感していた。もし個室に入院していたら、母も私もテンションが下がってしまい、発熱のつらさや吸引時の苦しさも、何倍もの苦痛になっていたに違いない。

　私がトイレに行ったり、シャワーを浴びに行く時も（病院内のシャワーですが）、お互いが不安でいっぱいになるだろう。大部屋を選んだおかげで明るい空気に包まれ、おだやかな気持ちで過ごす事ができたのだと思います。

　実際、とても不穏な状態で入院してきた患者さんもおられましたが、日に日に落ち着いてきて少しずつ会話をするようになり、退院の時は明るい笑顔で、まるで別人のように変わっていました。

　ほんの２〜３日の入院の人もいれば、長期入院の人もいます。なぜか退院の時は別れるのがつらく、お互いに涙を流したり、メールアドレスを交換したり、手紙をくれた方もいました。

こうして母と私の生活が一変したのと同時に、父の生活も変わった。父は兄と二人で自宅で過ごし、兄にはずっと泊まってもらい父の食事作りをお願いしました。父は今までとほとんど生活のペースは変わらず、ぶらぶらと買い物に行ったり洗濯をしたり、週に２〜３度病院に来ては母と一緒に数時間を過ごした。

　父は、ちゃっかりと自分のお弁当をコンビニで買い、母のベッドのそばでおいしそうに食べていた。

　でも相変わらず、おトボケ全開で、どう考えても病院では必要のない“足ふきマット”や“失禁パンツ”などもその中に入っていて私達を爆笑させてくれました。

　今思えば、母と私がいない生活が父にとってどれほど淋しく不安とストレスが大きくなっていったのか、この時の私には知る由もなかったのです。

　同じＡＬＳ患者の波多野さん、川端さん、と私とのメール交換は日記のように続けていました。そして波多野千賀子さん＆裕子ちゃんが、母を励ましに来て下さったのです。波多野さん親子の明るさとテンションに母は体のつらさも忘れ、笑顔満開！　毎度のことながら、楽しい会話は途切れることなく、でもやっぱりメインテーマは、お互いの父親のおトボケぶり。本当に共通点が多く、笑いのネタには最高でした。妻思いで、どこか抜けていて、とても優しい父親たち。とにかく、いやしてくれるのです。

　このころの母は小康状態を保っていましたが、今の状態で家に帰ることなどできるはずがありません。胃ろうの造設と気管切開は、母にとって大きなカベだったのです。鼻からの吸引では、なかなか気管に溜まった痰がスッキリ取れないことが多く、母は特に気管が細いので看護師も苦労をしていました。血管も、細くもろくなり、点滴の途中で液が漏れて、そのたびにナースコールをし、やり直してもらうという日々でした。

　入院して以来、二人ともぐっすり眠れた日は一日もありません。続けて眠れる時間は長くて３時間。調子が悪いと１時間おきに苦痛を訴えます。吸引やオムツ交換、体位交換やベッドのギャッジの角度など。少しでも楽になれるように、できること事を解消していくしかないのです。

　入院して１か月。

　私の携帯電話に、私の次男の翔（かける）から電話が入った。実は、翔とはしばらく音信不通で、私の方からメールを送ったり留守電にメッセージを入れたりしていたのですが、返事がなくて心配していたのです。「まあ、便りがないのは元気な証拠かな？」と思いつつも子供たちのことはいつも気になっていました。

　「あっ、おかん？　俺！　翔やけど。実は50日ほど入院してたんよ。今日退院して、もう大丈夫やから、いっぺん和歌山へ帰るわ」

　数日後に、母と私は久しぶりに翔と対面し、お盆には長男と彼女が一緒に帰ってきて、楽しく病院で過ごした。私達、親子３人がそろったのは３年ぶりだった。

　８月６日、夕方。

　オムツ交換の時に、わずかな出血が見られました。病院のヘルパーも一緒にいたので、「まさか、このトシで生理〜？」と冗談も言ってはみたものの、すぐに看護師に報告し、様子を見ました。

　私は、次のオムツ交換が恐かった。母は便秘が続いていて、もう一週間以上排便はありませんでした。夜になって母は「便が出た」と言ったので、私がオムツを交換しようとしたら…。大量の出血が！　

　私の方が貧血で倒れそうになるほど、びっくりして血の気がひいた。母には、大量出血だと告げずにナースコールをした。すぐに看護師と到着のＤｒが来てくれて、「ちょっと出血しているんで、モニターをつけておきます」と言って、心電図や血圧、脈拍、血中酸素のモニターがつけられた。危険数値に達すると「ビービー」とアラームが鳴り、看護師がすぐに来てくれます。

　その夜、母は何度も「また、便が出た」と言っては大量の下血をし、みるみる血圧が下がっていった。アラームが鳴りっぱなしになり、止血剤と血圧を上げる薬の点滴が投与され、輸血の準備が始まった。

　翌日、輸血が行われ、落ち着いてから腸の検査をすることになったのです。“もしかしたら腸の病気かもしれない”と、とても心配でしたが、原因はすぐにわかりました。

　私は、内心、焦っていた。早く、胃ろうと気管切開の必要性を母に理解してもらわないと、母の体がボロボロになってしまう。体力がなくなってからでは遅すぎる。私は折りをみて母に話し、そして他のスタッフの方からも、さりげなく話していただきました。

　鼻に経管栄養のチューブが入った状態で、もう２か月が過ぎていましたが、問題点もあったのです。それは痰の吸引の時に経管栄養のチューブと吸引カテーテルが気管の手前で絡まってしまい、栄養チューブまでが抜けてしまうことが何度かあり、そのたびにチューブを新しいものに交換しなければなりません。胃ろうの方が、楽だし安全だし、何よりも鼻がスッキリする。

９月12日。

　病室に来てくれた看護師たちも「あぁ−、顔のあたりがスッキリしたねぇ〜」「ヌイさんのキレイな顔を初めて見たわ〜」と盛り上げてくれて、次に出てくる言葉は「もっと早く、胃ろうしても良かったかもね」。

　大きな悩みがひとつ解決して、母も私も少し気持ちが楽になりました。このころの母は舌の動きが以前より悪くなっていたので会話はほとんどできませんでしたが、声のトーンや口の動き、視線などで、だいたいのことはわかりました。どうしてもわからない時は画用紙に書いた文字盤を使い、文字を拾いながら会話をしました。

　母の性格なのか、ＡＬＳの特徴なのか、聞き取れない会話だからといって、ごまかすことは許されないのです。正しく伝わるまで母は言い続けます。でも母は、精一杯（？）妥協もするようになっていました。父に対しては、前ほど訴えなくなり、静かに過ごしていたようです。

　もしかしたら父に訴えても無駄だと思い、余計なエネルギーを使わないようにしていたのかもしれませんが（笑）。

　胃ろうを造設してから一週間がたちました。この日は、なんとなく母の調子が悪かった。体温や血圧、血中酸素などの数値は正常なのだが、私から見た母の顔がいつもと違う。弱々しい瞳で私を見つめているのです。看護師を呼んで診てもらいましたが、やっぱり体のどこにも異常はありませんでした。

　それに母自身も苦痛を訴えないし、調子は悪くないと言います。午後は父が来てくれたので、私はうしろ髪を引かれる思いで自宅に帰り、手短かに家事と用事をすませてから、母の待つ病院に急いで戻ることにした。

　自宅から病院までは車で15分くらいです。でも、なぜか運転している途中で涙があふれて止まらなくなってしまったのです。私は車を停めて、気持ちを落ち着かせようとした時、携帯電話が鳴った。

　ビクッ！としたけど、「はい」と出ると、電話の向こうで「お母さんの調子はどう？」と言ったのは友人Ｙさんだった。私は、あいさつもそこそこに訴えた。「今日はお母ちゃん変なんよ！　どこも悪くないのに、いつもと違うんよ。早く病院に戻らなあかんのに涙が出てきて運転できへんの！」

　涙声の私の話を聞いたＹさんは諭すように私に言った。

　「なんで涙が出るんか教えたげる。それは“悔い”が残ってるからや。今までお母さんに心配かけて大人にしてもらったこと、その恩返しがまだできてないんや。今日からまた、頑張ったええ。できる限りのことしてあげたらええんや。泣いている場合とちやうで」

　少し落ち着いた私は、病院に戻った。