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炎症反応が出たので、主治医の畑先生がおられる和歌山生協病院に約1か月入院しました。5月最終週には退院されている予定。和中さんがお休みの間、メールが来ないし、役員会も欠席。ぽっかりと大きな空白になりました。 「からだは元気です」と奥様が言われていますから、メル友さんも、そうでない方も、6月になったら和中さんにメールしてくださいね。 641-0022 和歌山県和歌山市和歌浦南３丁目5ー21 TEL（FAX）073-446-0033 E-mail: k-wanaka521@jtw.zaq.ne.jp URL: http://www.jtw.zaq.ne.jp/cfbng303/  杉原充晃さん・恵美子さん(患者・家族)
（前号の人工呼吸器が止まった話、評判よかったヨ）うんことかおしっことか言う人はあんまりいないもんねえ。何とか変わりなくやってます。4月11日は40.6度の熱が出て、お薬を入れたら夕方には36.7度に下がった、大したもんです、もちろん充晃さんが。私は、5月1日、次男に留守番してもらって、長男と一緒に「自分のルーツ探訪」に行きたくなって、中2まで住んでた阪急六甲を歩きにいったの。私のほうのお墓参りもして、松蔭は校舎の中まで入ってきました。そのときに先生方が若くてかわいいと思いました、年月がたったんですね。それで喫茶店に寄る間もなく帰ってきました。 杉本タカちゃんは背泳だけ？（クロールしたら息できないでしょ）そらそうやね。水町さんと豊浦さんも水泳がんばれ、って書いといてね。（書きました） 会報の朗読テープは、杉原さんのご近所の井上弘美さんが、充晃さんに聞いていただくための朗読テープを作り始めたのがきっかけです。いま50人以上の患者さんが朗読テープを聞かれて、好評です。井上さん、感謝です。 635-0833奈良県北葛城郡広陵町馬見南6-1-19-101 TEL（FAX）0745-55-7713 Ｅメール emis48@yahoo.co.jp 杉本孝子さん・治歳さん(患者・家族)
「ＧＷから風邪をこじらせて、外出禁止！ 新型インフルの前に先取りです。出かけられなくて助かったかも―奈良の新型インフル第１号にはなりたくないですね。回復のあとは宿題（会報の原稿）に焦ってます。ヒッシのパッチ！ (*^_^*)」 介護保険が始まる前は、市の制度で派遣されるヘルパーの時間数も、食事やトイレなど生活を支える時間数には足りませんでした。コツコツ訴え続け、介護保険が始まっても、それだけでは足りないので、上積みの障害者自立支援法の介護を利用しています。重度化することはあっても軽くならない療養生活を、パッチワークの介護計画を日々組み立てながら、今日も1日忙しい日々を過ごしています。 メールでもファックスでもご相談に乗ります、自信はないけど、お役に立てるのなら (^ o^) 〒631-0041奈良市学園大和町5-752-11 TEL（FAX）0742-46-4337 Ｅメール sugitaka@kcn.ne.jp
以前会報37号でしたか？私との手紙のやり取りを掲載して下さいましたね。平成13年です。あの会報を見て連絡を下さった保健師さんが、メーリングリストを松阪で作って下さったのが、みえalsの会ができるきっかけになりました。 私も今はケアマネージャー専任で仕事をしながら、広く知って頂けるよう伝えています。ケアマネージャーには、難病の方に早期から訪問看護・理学療法をお使い頂く事や、訪問看護には、意思決定支援や早期からの嚥下呼吸リハ等、支援の役割を……。 でも、本当にまだまだです。早くこの病が治る時代になる事を祈って、がんばります。 三重県津市大字藤方2556 TEL・FAX 059-226-4955 E-mail: fujinami@ztv.ne.jp
カモン（関西ALSメンバーおいでネット・KAMON）を主宰しています。カモンの交流会、すっかり定着しました。患者さんご家族、また支援者の皆様、メーリングリストへの参加ご希望の方はご相談ください。 堺市南清水町3-3-6 TEL（FAX）0722-27-0140 E-mail: hiko-y@sakai.zaq.ne.jp
近畿ブロック・ホームページの管理人。ALS患者さんはインターネット時代です。会員対象で、意思伝達装置やスイッチの相談、パソコンのトラブルは相談してください。近畿ブロックのコミュニケーション・サービスの推進役です。 594-1111 和泉市光明台3-15-17 連絡は携帯090-9690-7986へ FAX 0725-57-1714 ja3tjj-h@jmail.plala.or.jp
母を見送りました。近畿ブロックの新米役員です。 お昼間はたいがい留守番電話になっていますが、連絡先とご都合のいい時間帯を留守電に入れていただく、またメールなどいただきましたら連絡させていただきます。 〒530-0041 大阪市北区天神橋 4-3-17-1801 Tel・fax 06（6242）2115 E-Mail tom-mori@gaia.eonet.ne.jp
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 炎症反応が出たので、主治医の畑先生がおられる和歌山生協病院に約1か月入院しました。5月最終週には退院されている予定。和中さんがお休みの間、メールが来ないし、役員会も欠席。ぽっかりと大きな空白になりました。 「からだは元気です」と奥様が言われていますから、メル友さんも、そうでない方も、6月になったら和中さんにメールしてくださいね。 641-0022 和歌山県和歌山市和歌浦南３丁目5ー21 |
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☆ 日本ALS協会近畿ブロックのホームページ、もうごらんになりましたか。 http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/ |
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☆ 田原邦明さんの「呼吸器をつけたＡＬＳ患者の三人展」 |
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| お願い：メールでのご連絡の際は送信設定をテキスト形式にてお願いいたします ＨＴＭＬ形式ご利用の場合はメールサーバー・メーラーのセキュリティで削除される場合があります |
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| 書籍のご案内 申込は事務局まで葉書・ファッスも可 | ||||
  会報朗読テープ杉原充晃さん(患者)のご近所の井上弘美さんが、朗読ボランティアをしていただいています。会報購読者の患者さんには無料で送付します。 |
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| 「新ALSケアブック」（日本ＡＬＳ協会編）第3刷新版 定価2500円+税 ＡＬＳの集大成。送料込み定価2500円でお送りします。 （先に入金の場合は振込用紙に「ケアブック送付依頼」と記入してください） |
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| ｢無限充足 高田俊昭画文集｣ 発行ライブストーン(0726-86-3351) 「体は動かず、声すら奪われた今でも、大樹のように酸素を放出し、ときには疲れた旅人に 安らぎの木陰を提供できるような、そんな大樹になって妻や子供にメッセージを送りたい。」 本文より 定価2600円 会員価格2000円 |
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| 近畿ブロック「リハビリテーション―ALS患者の運動機能維持のために」 訳者 田原邦明さん(公立八鹿病院理学療法士) 300円・送料別 初期から呼吸リハまで。ALS患者にリハビリは必要です。 |
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| 近畿ブロック発行「ALSインターネット情報集」 著・編集 田原邦明さん(公立八鹿病院理学療法士) 200円・送料別 米国ALSクリニックHP、ホーキング博士HP、米ALS協会フィラデルフィア支部のHPからルー・:ゲ―リックの紹介など、インターネット横断の情報集です。 |
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| ｢生きる力｣ 編・「生きる力」編集委員会 岩波ブックレット できなくなったことを数えるのではなく、できることから可能性を広げることが、できるかどうか。閉じこもらないで外に出ること、人に会うことができるかどうか。 定価800円+消費税 会員特価700円 |
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| 日本ALS協会（東京）は会員を募集しています。 | ||||
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橋本みさおさん率いる日本ALS協会への入会をお願いします。日本ALS協会の会員になって応援してください。本部に入会していただくと、本部から支部に対して助成金が計上されます。（会員制は日本ALS協会のみ。近畿ブロックは会報購読料の年会費です） 入会申し込みは Tel 03-3234-9155 Fax 03-3234-9156 102-0073東京都千代田区九段北1-15-15瑞鳥ビル1階 |
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| 近畿ブロックの会報購読料、振込をお願いいたします | ||||
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近畿ブロック会報は、年3冊発行しています。購読会費は1年間3冊分・3000円です。お振込み日から1年分、3冊を発行ごとにお送りします。購読料のお振込をよろしくお願いいたします。（1年以上お振込みがない場合は、会報がストップされる場合がありますので、皆様お忘れのないようにお願いいたします。） （毎号、振込み用紙を封入しております。ご寄付もいただければありがたいです。よろしくお願い申し上げます） ♡郵便振替口座 01030-3-33302 日本ALS協会近畿ブロック 会報に封入している振込用紙を使っていただくと送料は無料です。 ♡銀行でもお払い込みいただけます。 （入金の内容に説明が必要な場合は、郵便振替でお願いします） この会報は「OTK 大阪身体障害者団体定期刊行物協会」の発行番号を得て、有料購読者に低料の郵便料金で送らせていただいています。 |
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| ～会報購読患者さんへのコミュニケーション支援サービス～ | ||||
| （訪問の交通費等は当会が負担します。会報購読者の患者さん対象のサービスです。制作したスイッチ等は実費を頂戴します。給付申請のお手伝いもします。） | ||||
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□ 西村泰直さん |
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☐ 久住純司さん |
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☐ 吉田憲康さん（yoshipcj@wine.plala.or.jp） |
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□ 会報編集委員会（近畿ブロック事務局内） |
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| □ 日本ALS協会近畿ブロック | ||||
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(事務局) 〒533-0022 大阪市東淀川区菅原6-28-3栄孝ﾊｲﾂ101 ℡06-6323-4791・fax 06-6323-6145 Ｅメール alsosaka@kb3.so-net.ne.jp ホームページhttp://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/ 銀行 三井住友銀行 梅田支店 №１９５６０９８ 口座名同上 電話対応は水町真知子（遺族）、裏方は豊浦保子（保健師・ボランティア） 本業を持っていますので、留守電の時があります。ご用件は、ﾌｧｯｸｽ、ｅメール、留守電で内容をお伝えくださいませ。ご返事は必ずいたします。 |
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振込用紙のメッセージ欄から ご記入いただきましてありがとうございました （平成21年3月16日～ 21年5月21日）  ○（持続吸引器を注文されて）早速ありがとうございました。これで看護、医療に助かります。（大阪府 家族） ○交流会にも参加できず申し訳ありません。いつも全ページ読ませてもらっています。（和歌山市 家族） ○すっかりご無沙汰ですみません。患者、介護者とも高齢になり、如何にして在宅を続けたら良いかと思案中です。（大分市 患者家族） ○いつも支えになっています。（京都府 家族） ○告知と同時に呼吸器をつけて半年、今は自宅療養しています。無我夢中の半年でした。（京都市 患者・家族） ○ご無沙汰しておりますが、前向きに元気に過ごしています。（神戸市 遺族） ○唯一、協会とつながっている会報を心待ちにしています。いつまで続けられるだろうか？と、不安になる年になりました。花の季節になり、いろいろ思い出します。（兵庫県 遺族）○3月18日胆のう炎で入院しましたが、呼吸器をつけているといって市民病院ではオペできませんでした。（大阪府 家族） ○15年たった今も……とまどいと悲しみに満ちた母のまなざしが私を守り続けています。ALS協会の活動が、更に実りある物になることを、母の魂への祈りと共に。¨イースターおめでとう¨（神戸市 遺族） ○会報ありがとうございます。いつかお手伝いが出来る日があればと思いつつ。（神戸市 遺族） ○いつも楽しく読ませていただいております。気持ちばかりの寄付なので名前は伏せておいてください。（兵庫県 患者） ○呼吸器装着2年目、娘の結婚式に出席することができました。（ヘルパーさん、看護師さん付き添い）娘の「声は失っても、いまでもお父さんの声は聞こえるよ」いつまでも元気に過ごしてほしいです。（大阪市 家族） ○一日も早く妙薬、治療法が発見されますよう祈ってやみません。（兵庫県 遺族） ○告知を受け6年、まだまだこれから続く闘病生活、でも進行も止まったのか、何とか落ち着いています。闘病生活、2人でがんばってます、楽しみながら。（和歌山県 患者家族） ○（持続吸引用メラチューブを注文されて）工夫して少しでも在宅生活が少しでもよりよくなるよう努力、支援します。（埼玉県 協会ボランティア 専門職） ○総会楽しみにしています。（兵庫県 患者） ―― 中止です、すみません。 ご寄付をいただきまして、ありがとうございました 平成21年3月15日～ 21年5月21日） 原口和弘様（大阪府 患者） 三浦博史様（大阪市専門職） 菊川みどり様（大阪市専門職） 沖本章子様（神戸市 専門職） 本田昌義様（大分市 患者） 伊藤綾子様（大阪府 遺族）幡井敏博様（和歌山県 患者） 井上美喜様（京都市 家族） 植田チエ子様（堺市 一般） 福井浄堂様（和歌山市 一般） 田口千尋様（大阪府 患者） 栗山隆信様（大阪府 医師） 土山雅人様（兵庫県 医師） 松井寿恵様（兵庫県 遺族） 篠原要子様（兵庫県 遺族） 中家義文様（大阪府 患者） 上野敏子様（宮崎県 一般） 中村暢男様（神戸市 患者） 森 幸子様（京都府 遺族） 小斉平治恵様（大阪府 一般） 栗林みち代様（奈良県専門職） 坂東勝子様（徳島県 患者） 加茂野博子様（大阪府患者） 中尾浩次様（兵庫県 患者） 大石富美子様（横浜市専門職） 湯地雄一郎様（舞鶴市医師） 松井幸代様（神戸市 遺族） 木村謙太郎様（大阪府 医師） 鈴木信郎様（兵庫県遺族） 有本ふくみ様（和歌山市専門職） 飯田啓三様（大阪府 家族） 佐野秀子様（神戸市 遺族） 匿名 様（兵庫県 患者） 利光純子様（大阪市 遺族） 福永秀敏様（鹿児島県 医師） 山本正廣様（和歌山市一般） 三浦真由美様（兵庫県 家族） 細本愛子様（大阪市 専門職） 畑 伸弘様（和歌山市医師） 堤 明 様（加西市 医師） 亀田暁美様（兵庫県 遺族） 匿名 様 （東京都専門職） 村木智子様（埼玉県専門職） 澤江記子様（山口市 家族） 濱端敏恵様（奈良県 患者） 小松久夫様（伊丹市 患者） 牧田美保子様（大阪府 家族） 小林貴代様（大阪府専門職）・寺田猛志様の絵はがき100部の費用をカンパいただいた皆様 合計 315,380円 ◎「絵手紙だより 第二集 ―届いた一枚のハンカチ・追憶―」 本誌の表紙の内側は、加茂野博子さんの指定席です。毎月、加茂野さんから絵手紙が送られてきます。会報にはその時に合った絵手紙を掲載させていただきます。季節の移ろいはそれらの絵手紙から教えられます。 カラーのかわいい本、 寄贈いただきましたので、 ご希望の方に進呈します。5名様に。 事務局ニュース 通勤電車の中で、咳払いをしたとたん、周囲の人がサッと引いて空間ができたという話を聞きました。在宅訪問サービスの人たちもマスク姿であらわれます。新型インフルの蔓延がみられて、学校は5月18日から1週間休校になりました。1日目こそ公園でマスクをした男の子たちがキャッチボールしていたのが、知事が記者会見で外出自粛を呼びかけ、報道も発生拡大を刻々と伝えるので、買い物をする人や、道を歩く人まで少なくなりました。すべての活動に制約がかかり、経済活動もますます低下します。そして患者会活動への関心も失われることが心配です。 1年に1回の総会・交流会は、総会は変更、講演と交流会は中止とさせていただきました。参加申し込みをいただいた方々にはそれぞれ中止をご連絡させていただきました。講師としておいでいただく予定の先生方には大変申し訳ありませんでした。 「中止ですか。次はいつですか」と聞いていただく方もおられて恐縮します。 毎回200名以上の参加者がお見えいただくので、車椅子が通るために平面で、イス・机が可動できる、大きな会議室で、福祉車両などが30台前後、駐車可能な場所を確保するのが一番苦労するところです。そういう規模や設備の会議場は、1年前から予約開始で、企業や学会などの総会シーズンでは空きが少なく、予約も競争になります。予約金もそれなりに高いものです。 新型インフルは梅雨時に弱まり、秋以降の乾燥期に再燃するとも言われています。年度内の開催は見通しがたたないと申し上げるしかありません。 来年22年6月には、また同じ大阪府立国際会議場を予約いたします。何があるかわからない社会であるからこそ、来年はやりますからぜひおいでいただきたいと申し上げたいのです。今後とも引き続きご協力ご支援を賜りますことをお願い申し上げます。 総会については、会場を費用のかからない場所に移して、6月13日に小規模に開催させていただきます。議案（この会報に掲載）のご審議をいただきます。所要時間は30分から1時間と考えております。決算、予算、役員、活動報告、活動方針の各案についてご審議いただきます。会長はじめ役員の患者さんは、そのころには新型インフルエンザは終息に向かっていると思いますが、大事をとって今回は参加をひかえていただくほうが良いかと考えています。 ○講演・交流会は中止いたします。来年6月に開催いたします。 ○総会は、平成21年6月13日（土）午後1時～2時に下記で行います。 エンパワー訪問看護ステーション 大阪市東淀川区東淡路一丁目5―4エバーグリーン淀川925号室 阪急京都線淡路駅下車東口から クレオ大阪北に向かって徒歩15分。築30年のマンション「エバーグリーン」と聞いていただければわかります。ローソン前の入り口から入って、一番奥の4号棟です。参加は会報購読会員に限ります。参加ご希望の方は、事前に事務局までメール、電話でお申し込みくださいませ。電車をご利用ください。 事務局ニュース 介護保険と障害者自立支援法の報酬改定が平成21年4月から実施 改定の主眼は、介護職員の不足により、利用者のニーズに応えられない、在宅でも施設でも必要なサービスが受けられなくなっている現状を変えるための報酬一部改定です。「人がいない」という言葉でサービス利用を断ることが、施設や事業所の普通になってしまった今だから、というか、今ごろになって、というか。 ALS患者さんのご家族から、重度訪問介護の事業所が探してもないという連絡をいただくことがあります。報酬が低すぎるところでは事業所は活動できない、というのは当然のような気がします。 将来の超高齢化社会、介護ニーズの爆発的な増加を見越して、いまからいかにサービスを抑制するかだけを行政は考えていたのではないでしょうか。 前回3年前の障害者自立支援法の報酬切り下げの時に、連動して賃金ベースが多くの事業所で下がりました。ヘルパーに見切りをつけて退職する人が一斉に出て、話題になったものです。 今年になって求人企業が激減し、新卒者さえ就職が保障されない情勢になりました。ハローワークで職探しをしても、職に就けない人が大勢いるのに、介護の分野は相変わらず人不足です。介護の仕事はハードルが高いのです。低収入、資格を得るための投資、不規則勤務、腰痛との闘い。特に在宅では1対1の人間関係、時には家族との人間関係もあり、利用者が疲れるのと同様、ヘルパーも疲れます。 介護保険の改定 （訪問介護のみ、おおづかみです） 「地域区分の見直し」がありました。 東京は「特別区」ですから、改定前10.72円が改定後11.05円となります。大阪市は「特甲地」で、10.6円から10.7円となります。単位数にこの加算を掛けると報酬額になります。その1割が利用者負担です。たとえば奈良県平群町の地域区分は「その他」で改定前10円ですが、改定後も変わりなく10円です。大都市優遇、1割は利用者負担に転嫁です。 短時間の訪問を評価するという点で、身体介護30分未満 改定前231単位→改定後254単位 生活援助30分以上1時間未満 208単位→229単位となりました。お住まいの地域区分単価を掛けると報酬額になります。 「特定事業所加算」が新設されました。 ①体制要件 （すべての介護員に研修計画を策定し、研修を実施または予定している。会議の定期開催、健康診断など、全5項目） ②人材要件 （介護員総数のうち介護福祉士が30％以上など、2項目） ・重度要介護者等対応要件 （要介護4～5・認知症に日常生活自立度Ⅲ以上の利用者が20％以上） 上記3要件に当てはまる事業所は20％加算を申請できる。①と②は10％加算、①と重度要件で10％加算。 単位数にこれらの加算を掛けて、地域区分を掛けると報酬額となります。 単位数自体が10％、20％増加するので、利用できるサービス単位数が減ります。 利用者にとって、利用できるサービスは減るのに、利用料は増える。メリットがありません。 この加算要件に該当しても、加算を申請する事業所は、ほとんどないと思われます。 以上が介護保険の改定です。果たして介護に人を呼べる内容かどうか。実効はどの程度あるのでしょうか。請求ソフトの会社から多額のソフト変更代金を請求されてブツブツ言ってる事業所の人がいました。 障害者自立支援法の改定 重度訪問介護と、身体・家事援助に分けられます。 重度訪問介護の報酬は、身体介護の半分にも満たなかったので、事業所の数が増えない状況がありました。今回の改定では、重度訪問介護に対して約13％の報酬アップがありました。 改定により、重度訪問介護8時間連続使用の場合の1時間平均単価は、区分6で、1866円になります。 また1時間を超えると、30分刻みで利用できることになりました。 介護保険に比べて、改定後でも単価はかなり低いですが、重度訪問介護の時間数は、身体介護や介護保険に比べて多く支給されるので、夜間・早朝や長時間滞在型として利用できれば、「薄利多売」の収入になります。 「特定事業所加算」10％、20％、も新設されました。 重度訪問介護は時間数が支給されるので、加算によって利用時間が減ることはありません。利用者負担の上限まで利用している利用者にとっては、事業所が加算を申請しても、利用者負担には響きません。 また鼻マスク人工呼吸器（気管切開を要しない）使用の利用者は、改定により、人工呼吸器使用者と同じく「著しく重度」の区分となり、15％加算の対象となります。 大雑把な説明ですが、詳しくは担当する事業所にお問い合わせいただきますようにお願いいたします。 |
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