呼吸器をつけて18年になります。今までいろいろな問題がありました。その経験を活かし、皆様のご相談をお受けしたいとおもっています。（現在入院中です。和中さんへのご連絡は事務局まで）

　和歌山市和歌浦南３丁目5-21

　TEL（FAX）073-446-0033　　　　　　　　和中　勝三

　杉本孝子です。

悩み多き人生。大半はALSと一緒！歳は若い（つもり(*^_^*)）ですが、長い闘病となっています。私でお役に立つことがあればと思います。

　〒631ー0041　奈良市学園大和町5-752-11

 　TEL・FAX　0742-46-4337

　 e-mail 　sugitaka@kcn.ne.jp

京都の増田英明です。

私は2005年に発症、生死をさまよう中、孫の成長を見て欲しいと娘の一言で、寝たままを覚悟の上に人工呼吸器を装着しましたが、その後、上田リハビリの院長先生の後押しと、近畿ブロックの素晴らしい先輩に囲まれて、現在の自分があることを感謝して、微力ですが、少しでも恩返しが出来ればと思い、お受けしました。「受けた徳は石に刻み、与えた徳は水に流せ」。よろしくお願いします。

　　〒606-8396　京都市左京区下堤町６９　ヴィラコート川端１０２

　　電話　075-761-7577

　　アドレス　mhkt1026@hb.tp1.jp

　　ブログ　　患者家族と介護福祉のコミュニケーション広場《藤袴》

井上尚武です。

人工呼吸器を着けての療養生活も16年目になりました。

　私で役にたつのであればと思い、役員をお受けすることにしました。

　同病の患者さんの相談を受けることにより、私自身も成長出来ればと思っています。メール、ファックス、電話等で連絡をして下さい。

　何もわからないことばかりですが、よろしくお願い致します。

　　〒679-2164　姫路市香寺町中寺２５９の１０１

　　TEL(FAX)  079-232-5213　　

　　e-mail : naotake311@meg.winknet.ne.jp

大阪市の中江康智と申します。ハンドルネームはペンギンおやじです。告知を受け８年目をむかえます。いつも会報誌にペンギン通信で言いたい放題のお許しをいただいております。役員になってどれだけのことが出来るか不安はありますが、一生懸命ガンバリます。よろしくお願いいたします。

　連絡先：メールアドレス　yasu1nakae@yahoo.co.jp

多田至宏です。

2007年の中頃、右手の違和感から発症しました。2009年に退職し、療養生活に入りました。技術系の仕事をしていたので、日々の生活でもっとなんとかならないか、と思うことがたくさんあり、試行錯誤しています。皆さんと一緒に考えていければよいなと思っています。

　よろしくお願いします。

　〒:584-0006　大阪府富田林市旭ケ丘町4-20

　℡:0721-23-6069　FAX:0721-23-6306　

 　ha12017@hotmail.com

パソコンボランティアの久住です。

コミュニケーションの訪問をメインに、よろず相談うけたまわりながら、ピアサポートを重きとし、私自身も活かされていると感謝しています。

　　電話：090-9690-7986　　FAX : 0725-57-1714

　　Mail：ja3tjj-h@jmail.plala.or.jp

　　〒594-1111 和泉市光明台３−15−17　　久住純司

森　富美子　遺族です。

６年前の春に、告知後１年半の母を見送りました。

 　　がんばっておられる皆様の何かお役に立てれば幸いです。

　　〒530-0041　大阪市北区天神橋 ４丁目 3-17-1801

　　TEL＆FAX　06-6242-2115　e-mail  mori-tomiko@gaia.eonet.ne.jp

加藤豊子　遺族です。

会報の69号と71号に拙い文章を載せていただいています。夫は2006年（平成18年）ALSと診断され5年の療養生活ののち2011年（平成23年）旅立ちました。私の経験が何か少しでも皆様のお役に立てることができるならと思い、この度仲間としてデビューさせて頂くこととなりました。よろしくお願いします。

　560-0056　豊中市宮山町3-8-35  (但し2013年3、4月頃転居予定)

　TEL　06-6854-8357

　Email　cheztoyotan@yahoo.co.jp

神戸の加藤恵美子です。

病院のソーシャルワーカー等を経て、18年ぶりに福祉事務所へ戻り、働いています。微力ですが、私で役に立つことがあればと思い、お受けしま　　した。留守番電話になることが多いと思いますが、休日には連絡させていただきます。

　654-0013 神戸市須磨区大手町2丁目 9-20

　連絡は携帯　090-2106-5459　fax078-734-3064

　e-mail  bubyv200@hi-net.zaq.ne.jp

井上静江、保健師です。

担当させていただいた患者様を通して、近畿ブロックの存在の大きさを知ったあの日から22年が過ぎました。

　年輪だけが取り柄ですが何かお役に立てることがあれば幸いです。

柴田真理子です。

大阪府の保健婦時代、水町さんと出会いました。ベッド上の入浴を始めたことがきっかけでした。７～８人がワイワイと手は休めず口は活発なひとときを共有していました。

　そのご縁でブロック会の仲間入りをさせていただいおります。年に一度総会の進行をお手伝いするだけでいつも申し訳ないと思いながら。

　いまは保健師教育をしておりますので、学生に参加を呼びかけています。年度によってたくさん参加してくれることもあります。

大阪の岡崎つや子です。

“門前の小僧習わぬ経を読む”で、専門職でも何でもない私ですが、水町さんとナント４０年近くもおつき合いをさせていただいているうちに、少しはＡＬＳのことがわかるようになりました。

　いま、自費出版の編集の仕事をしています。仕事柄か、お話を聞くのは好きですので、みなさんの思いの丈をお聞きすることぐらいはできるかなと思っています。　在宅職ですので、ご遠慮なくおかけください。

　電話＆FAX　072(261)1213

　メール　tuyatuya68@yahoo.co.jp　

大阪府和泉市在住の作業療法士（ＯＴ）小林貴代(ｺﾊﾞﾔｼ ｷﾖ)です。

安心・安全・安楽はもとより、愉快な生活環境が整うよう仲間の皆様はじめ支援者の皆様と共に一歩ずつ進化してゆきたいです。

　新たな多くの出会いとＱＯＬへの繋がりの輪を一緒に作りましょう。

　どうぞよろしくお願い致します。

　〒594-1111　大阪府和泉市光明台2丁目25-5

　TEL＆FAX　0725-57-3465　E-mail : chappy-nora@ican.zaq.ne.jp

　上村久美子(ｶﾐﾑﾗ ｸﾐｺ)です。

　はじめて近畿ブロックを知ったときには６・３・０歳だった子どもがそれぞれ１２・９・６歳に成長しました。普段はごくフツー（高齢者支援）のケアマネです。なので、特別ALSやその支援について詳しいわけではありません。

　仕事を持ち、家庭を持つ生活者としてみなさまと一緒にもっとALSを知り、考えていきたいと思っています。ドジで忘れん坊でエエとこなしのわたしですが、どうかお付き合いくださいませ。

　お役に立てるとは思いませんが、わたしで良ければご連絡ください。

　　E-mail rimrimron@hera.eonet.ne.jp

大阪府の日又芳子です（介護福祉士）

同じ職場だった豊浦保子さんからALSという病気を知りました。在宅介護の仕事をしていた私は、もっとALSという病気を知りたい、学びたいと水町さんを紹介してもらいました。それから水町さんの後に付いて、患者さんの訪問介護等、職場の同僚も誘って、実地の訓練も受けながら手伝いました。

現在は役員会の出席と総会のボランティアをさせていただいています。よろしくお願いいたします。

豊浦保子です。

保健師学生の時、先生に連れられて初めて近畿ブロックの総会に参加、会場で車イスに乗り人工呼吸器をつけた女性患者さんに出会い、感動しました。翌年から水町さんの荷物持ち＆アッシーとしてコミュニケーション訪問活動に参加し、その翌年には私の自宅が近畿ブロックの事務局になり、さらに介護保険の事業所もそこで始めて、ＡＬＳ中心の訪問介護＆看護が本業となり今日に至っています。20年ALS一筋？　仕事のストレスを山登りで解消！！　しています。よろしくお願いします。