アンケートご協力ありがとうございました
いま介護者にとって一番必要なもの　
介護者の休養のための短期入院と、訪問看護サービスの増加
平成１６年10月〜11月にかけて、アンケートにご協力いただきまして、ありがとうございました。アンケートの結果は、集約すれば、「介護者休養のためショートステイ（一時入院）できる場所が必要だ」「訪問看護のサービスをもっと受けたい」という患者・家族の声が大きいことがわかりました。　近畿ブロックでは、これらのアンケートの結果をまとめ、平成１６年12月の「特定疾患の生活の質（QOL）向上に資するケアの在り方に関する研究班」の報告会に発表しました。以下はその報告です。

看護と介護の協働によるＡＬＳ患者の療養環境整備の検討
（研究要旨）
　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会報購読会員に郵送調査を実施し、サービス利用状況の実際、患者、介護者の看護・介護への要望、意見の記述から総合的な分析を行った。結果、在宅サービスでの利用は訪問看護が一番多いが、日中、平日に偏り、土日祝、夜間の支援は介護職が担っていた。介護者にとって一番必要とするのは、「家族介護者の休養のためのレスパイト入院・所」と「訪問看護の増加」だった。

訪問看護ステーションは小規模事業所が多く慢性的な人手不足があるが、利用増のニーズに対応するために、同一日に複数の利用を認める、３か所利用も可とする、現行の１回30分〜90分の枠を時間制にして報酬と連動させる等の制度の改正と、訪問看護ステーションの活性化、多機能化を進めることが必要である。訪問看護ステーションに短期入所看護の機能を付与して、在宅人工呼吸療養者のレスパイト入所を確保したい。経済性や要員の確保の面からもヘルパーとの協働体制や訪問介護システムとの協働化も視野に入れる。今後も看護との連携、指導の下、介護職が安全に吸引できる環境づくりの整備は必要である。

 研究協力者　　豊浦保子1)2)共同研究者  水町真知子1)2)  小林智子2)  隅田好美1)1)日本ＡＬＳ協会近畿ブロック2) エンパワーケアプラン研究所
Ａ．研究目的
　2004年現在、介護保険制度施行から5年が経過し、支援費制度は2年経過した。今春には訪問看護サービスが1日3回まで診療報酬で認められて、ALS患者が利用可能な在宅サービスは整備されたかに見える。在宅ALS患者のサービス利用状況の実際、患者、介護者の看護・介護への要望、意見の記述から総合的な分析を行い、ALS患者、家族に必要とされるサービスについて検討、提言する。
Ｂ．研究方法
　2004年10月末〜11月中旬、近畿ブロック会報購読会員のうち、患者家族会員234人に調査票を郵送。（一部はメールにより調査）。回答があった151人（回答率64.5％）のうち、死去7人、他病3人、病院・施設療養者20人を除く、在宅療養者121人について分析した。なお、本アンケートを実施するに当たり、日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長の協力依頼文を添付した。また倫理面への配慮については、プライバシーの保護について説明し同意を得た。
Ｃ．研究結果
(1)　患者・家族の特性

　患者の平均年齢は62.2歳、50代以上は93％を占めた。
介護保険適用とならない40歳未満は1人であった。
男性は60.3％、女性は39.7％。罹病年数は5年以内が45％、6年〜10年が40％、10年以上は15％であった。
介護保険の認定が要介護5の人は77.7％、身体障害者手帳の等級が１級の人は81％であった。
対象者の概要

■性別は男性６０．３％　助勢９．７％

■身体障害者手帳１級取得　８１％

■介護保険　要介護５　７７．７％

療養状況　食　事

経管栄養を利用している人は62％（75人）、
うち約9割（67人）は胃ろう造設者だった。
経鼻管利用者7人の内訳は、呼吸器装着10年
以上の長期療養者5人と、70代〜80代の高齢者だった。
 ●経管栄養を利用している人は６２％（７５人）
うち、役９割（６７人）は、胃ろう増設
●経鼻管は７人、呼吸器装着１０年以上の長期療養患者（５人）と、７０〜８０代高齢者だった。
●咽頭摘出を受けている人は６人、
処置を受けた病院は２病院だった。
喉頭摘出（閉鎖）術を受けている人は6人、処置を受けた病院は2病院（神戸市内、高槻市内）だけだった。
（気管切開をしている人が、口から食べられる期間を延ばすために行う、気道と食道の分離手術。誤嚥性肺炎を防ぐ。
発声はできない）

呼　吸
人工呼吸器装着者56％（68人）、鼻マスク使用者は9％（11人）、気管切開のみ6％（7人）と、約7割に呼吸障害があった。

言語障害は81％にあり、うち「家族にも聞き取れない」人は54.5％にのぼった。
意思伝達装置の受給者は62％（75人）、携帯用会話装置の受給者は20％（24人）だった。
　　　言　葉 ■言語障害は８１％にあり、「家族にも聞き取れない」は５４．５％にのぼった。
■意思伝達装置は６２％（７５人）受給
■携帯用会話装置は２０％（２４人）受給
主介護者の状況
主介護者は、配偶者が80%を占め、その平均年齢は60歳、子供世代は14％、母親と嫁は3％だった。
本人を含む家族数は、2人世帯が37%、3人世帯が29％だった。
80％の主介護者は「介護中心」の生活だった。
介護疲れについて
介護疲れは「ない」と答えたのは12％、「少しある」から「かなりある」と88％が答えた（グラフ2）。言語に支障があると、介護疲れはやや増える傾向がみられた。
(2)　訪問看護・訪問介護・支援費の利用状況
在宅サービスの利用
訪問看護が最も多く102人（84.3％）、続いて介護保険ヘルパー94人（77.7％）、支援費ヘルパーは36人（29.8％）だった。
訪問看護の１週間の利用時間

0.5時間〜25時間までばらつきが大きく、平均は6.48時間。
週3時間が最も多く10.7％、6時間以内が6割を占めた。
１週間の利用回数は、週1〜3回の　利用が41.2％、平均は4.1回、呼吸器装着者の平均は4.3回だった。
１回の滞在時間は、約半数が１時間だった。
2ヶ所の訪問看護ステーションを利用している人は25％であった。

 
訪問看護のサービスは「増えた」か ?

2004年4月以降、訪問看護のサービスが「増えた」と答えた人は23人（20％）いたが、「１日の訪問回数が増えた」人は7人（うち、3人は訪問日数も増えた）。
他は、「週の訪問日数が増えた」18人（うち、１人は１回の滞在時間数も増えた）、「１回の滞在時間が増えた」2人だった。
支援費の受給時間

支援費の受給時間は8時間〜382時間とばらついており、
受給100時間未満の人は48％、100〜200時間28％、
200時間以上24％だった。受給100時間未満の14人中4人、
100〜200時間の8人中5人、200時間以上の7人中2人が、
支援費が不足していると回答した。
各サービスの１回の利用時間

訪問看護は１時間が48％、1.5時間が34％、
訪問介護は1〜2時間60％、2〜3時間20％、
支援費は6時間以上30％、４時間以上65％だった。
土日祝の各サービスの利用状況

訪問看護師は土曜日の訪問が2割あるものの、
日祝はほとんどなかった。
支援費ヘルパーは土日祝の訪問ニーズに約7割、
介護保険ヘルパーも土曜日は約5割、
日曜日も25％程度が対応していた。
早朝・夜間・深夜

 訪問看護の利用はほとんどなかったが、訪問介護で若干、支援費ヘルパーでは2〜3割の利用があった。
訪問看護への要望
 「土日祝の訪問」44.7％、「滞在時間を増やす」40.8％、「訪問回数を増やす」36.8％、「夜間・早朝の訪問」19.7％、「患者とのコミュニケーション」15.8％だった。

その他、「配置換えが頻繁で困った」「もう少し優しくしてほしい」「病院内の看護との違いを認識して」「あちこち行って忙しそうなので現状でよい」「介護者が病気のとき等随時訪問してほしい」「土日祝は1時間3000円の自己負担あり」等の意見の記載があった。 
「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」等について、「ぜひ利用したい」15.4％、「相談したい」23.1％、「あきらめている」28.1％、「利用は考えていない」32.7％だった。

 その他「週4時間以内と言われた」「ケアマネに訪問看護の変更を依頼しているが、現実的に難しい」「看護師の人数が足りないので１日に１回にしてくれと言われた、もっと来てもらいたい」「週4回、1回2.5時間来てもらっているが、延長料金を支払っている。

1日3回の制度は、人手がなくてまだ実現できず（1か月の看護の実費分27,000円　その他自己負担等あわせて1か月14万円）。「精神的ケアが必要。バイタルだけでなく、コミュニケーションをとることが本当のケアになる」等の記載があった。
吸引実施者

　 吸引器を使用している患者に訪問看護を行っていたのは79人で、うち看護師が吸引していたのは51人（64.5%）、看護師が訪問しながら吸引しない件数も28人（35.4％）あった。
　吸引器を使用している患者に介護保険ヘルパーが訪問していたのは71人、うち31人（43.7％）　が吸引を実施していた。
同様に、支援費ヘルパーでは24人中17人（70.8％）が吸引をしていた。
訪問看護師は吸引しないが、同一患者に介護保険ヘルパーや支援費ヘルパーが吸引しているケースが8事例あった。
ヘルパーが吸引しない理由

 事業所拒否が21％、ﾍﾙﾊﾟｰ拒否が9％だった。
吸引の同意書を交わした人は53％あった。
重症者入院施設確保事業　
　「知っている」は20％（24人）に過ぎず、「利用した」は2人にとどまった。
短期入院・入所について
　この2年間に短期入院や入所をしたかという質問に、「症状悪化等による入院」をした人は29％、「定期的に利用」している人は14％（16人）、「しない」と答えた人は57％だった。
定期的に利用している16人のうち、15人は呼吸器装着者（鼻ﾏｽｸ１名含む）だった 。
8人は胃ろう交換が目的での入院で、12人はレスパイト目的（胃ろう交換6人含む）での入院だったが、うち4人は介護者が付き添っていた。
短期入院（入所）者の平均年齢は66歳。
年代は50代3人、60代8人、70代5人と、高齢者が多い。50代のうち2人は、脳障害がある等、コミュニケーションはとれない人だった。
いま介護者にとって一番必要なもの 

「介護者の休養のための短期入院」25人（29％）、「訪問看護サービスの増加」19人（22％）、「患者が主介護者１人に頼らない」15％、「支援費の時間数の増加」12％、「相談相手」12％だった。

レスパイトの短期入院について、「できたらどんなにうれしいだろう。現実は訪問看護時にも、入院時にも、本人はすごく我慢を強いられる。しんどい、気持ち悪い、‥時々痛い。そんな状態のまま入院させても、介護者の休養にはならない。患者が安心できるケアがほしい。患者は看護師のすることをいつも必死で見張っているのだ」（呼吸器装着者の夫を介護する妻）との意見記述があった。
Ｄ．考　察　

　　高齢化、重度化、言語障害、呼吸障害、医療依存度高く「手がかかる」状態

(1)　２年前のアンケートと比較し、患者は高齢化（61.3歳→62.2歳）、重度化（要介護5　66.4％→77.7％　身障１級所持者71.8％→81％）し、四肢麻痺に併せ、言語障害のある人約8割、呼吸障害のある人約7割、経管栄養の人約6割と、「医療依存度」が高く、かつ、いわゆる「手がかかる」と言われるALS患者の病状が改めて浮き彫りになった。

経管栄養は胃ろうが中心となっており、経鼻管は長期人工呼吸器療養者と高齢者のみであった。これは開腹手術を要しない胃ろう造設術が普及してきたことや、美観的側面に加え、造設後の管理も容易なため広く普及してきたものと思われる。喉頭摘出を受けた人は6名いたが処置は2病院のみの実施にとどまり、まだ一般化していない。
　　主介護者は配偶者が多く高齢化、介護疲れあり

主介護者は圧倒的に配偶者が多く、続いて子供世代である。嫁の介護が多い高齢者介護とは異なっている。介護者の少ない2人世帯、3人世帯が増えており（62.1％→66％）、介護する配偶者もまた高齢化していた。介護者の8割が介護中心の生活をしており、9割近くが介護疲れを感じていた。

言葉に支障があると、介護疲れがやや増える傾向がみられたのは、言葉を聞き取るための神経集中による疲労、ストレスの増大が考えられる。

(2)　在宅サービスの利用は訪問看護が一番多いが、日中、平日に偏っていた。訪問看護の2カ所利用は前回調査（15.3％）より増加したものの４分の１の利用にとどまった。1日3回訪問・「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」等の制度はあり、利用したい人や相談したい人は約4割近くもありながら、「あきらめている」と答えた人も3割近くもあり、制度がありながらほとんど利用できていないのが現状だ。小規模な訪問看護ステーションが多く、人手不足から今後も利用増のニーズに応えることは容易ではない。土日祝の看護師の訪問はほとんどなく、あっても「1時間3000円の自己負担」をとっているケースもあった。夜間の訪問もほとんどなく、24時間365日ケアが必要なALS患者を看護だけで支えることは現実には難しい。
　　吸引のヘルパーは増加、一定の拡大はあった

(3)　吸引実施者は訪問看護師が64.5％、介護保険ヘルパー43.7％、支援費ヘルパー70.8％だった。近畿ブロックの02年調査時では、介護保険ヘルパーで吸引が必要な利用者への訪問は70人、うち吸引実施者は21人（30％）だったことから、約1.5倍の増加がみられた。これは、平成16年7月「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会」報告書で、「家族以外の者によるたんの吸引について」認められたことにより、ヘルパーの業務として認められなかったまでも、一定の拡大効果があったと思われる。
支援費ヘルパーは夜間介護や長時間介護のニーズに対応しているため、必然的に吸引の実施者が多いと思われる。

看護のみではALS患者の24時間ケアを構築できない現状から、介護職の吸引についての条件整備がいっそう必要となっている。
　　看護のいっそうの役割発揮を

吸引器を使用している患者に訪問看護を行っていたのは79人で、うち看護師が吸引していたのは51人（64.5%）、看護師が訪問しながら吸引しない件数も28人（35.4％）あった。その理由は、吸引頻度が少ない患者もあろうが、同一患者に訪問する介護職は吸引している事例があったことから、看護師の訪問回数が少なく、滞在時間が短い等から吸引の機会が少ないと考えられる。また看護師の訪問の際、清拭、洗髪、入浴等、複数体制でケアが必要な場合に、家族介護者が助手として手伝い、吸引は慣れた家族介護者が実施することが多いと想像される。しかし、実際に看護師が吸引できなければ、介護職への指導はなされるわけがない。吸引が必要な患者への看護師の主体的な役割について、訪問看護師のさらに踏み込んだ介入が求められている。

(4)　ALS在宅人工呼吸療養者の24時間、365日ケアに対応するために、介護者にとって一番必要と考えるものは、「家族介護者の休養のためのレスパイト入所」「訪問看護の増加」だったことからも「訪問回数を増やしてほしい」「滞在時間を増やしてほしい」という患者家族のニーズの意味は大きい。

平成16年4月から始まった支援費制度は、夜間や長時間の訪問に利用されている。介護保険と別枠で受給できるため、サービスが不足するALS患者には必要なサービスであるが、市町村によって実施状況に大きなばらつきがあった。支援費のヘルパーは夜間や長時間の利用が多く、看護や介護保険の短時間利用とは異なる利用がされていた。支援費の受給者は、受給時間数が少なくても足りていると感じる群と、受給時間が多くても不足と感じる群が存在したが、2年前の調査でも同様の結果が出ている。患者個々の身体状況や介護者の状況を考慮したサービス量の決定が必要であろう。
訪問看護の利用増のニーズに応じるために 
　同一日に複数の訪問看護ステーションの利用を認める、現在の2か所利用を3か所でも認める等、制度の弾力的な運用を考える必要がある。また滞在時間については、現行の１回30分〜90分の枠は、利用者本位ではなく事業者本位になりやすい。時間制にして報酬と連動させることで、長時間看護のニーズに対応できるようにしたい。介護者の付添いなしにレスパイト入院できる病院は都市部ではほとんどない。重症者入院施設確保事業は、周知も低く、利用も2人のみで、ほとんど機能していない。定期的に入院している人は高齢者、訴えが少ない、いわゆる「手がかからない」患者が多い。患者の多くは入院を望まないが、仮に入院する場合は、「自分のケアに慣れた介護者に付き添ってほしい」と望んでいる。また在宅療養継続のためにレスパイト入院を求めるある家族は、入院の当日、「泣き続けたので連れ帰った」と記述しており、患者にとっては不慣れなケア提供者と場所に対する恐怖心が強く、家族の絶望感さえ読み取れる。
　　訪問看護ステーションの活性化、多機能化

小規模訪問看護ステーションが多くニーズに応えられない現状を打開するためにも、訪問看護ステーションの活性化、多機能化を進めることが必要である。訪問看護ステーションに短期入所看護の機能を付与し、在宅人工呼吸療養者のレスパイト入所の機会を確保したい。在宅での訪問看護の担当者がケアにあたり、長時間看護を通して、発語ができない患者とも重度障害者用パソコンや文字盤を通してコミュニケーションをはかる時間を確保する。経済性や要員の確保の面からもヘルパーとの協働体制や訪問介護システムとの協働も視野に入れる必要があるのではないか。在宅療養の支え手である看護と介護が協働できるレスパイト入所のシステムを実現することが、ALS患者や家族が在宅療養を安定的に継続できるひとつの方向性であると考える。
Ｅ．結　　論

(1)  患者は高齢化、重度化し、四肢麻痺に加え、嚥下障害、言語障害、呼吸障害を併せ持ち、医療依存度が高く、ケアに時間を要する病状の人が多い。主介護者は配偶者が大半を占め、多くが介護疲れを感じていた。

 (2) 在宅サービスの利用は訪問看護が一番多いが、日中、平日に偏り、「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」や1日3回訪問もほとんど実施されていなかった。訪問看護ステーションの2か所利用も微増にとどまっている。

(3) 支援費は夜間や長時間の介護ニーズに対応しており、サービスが不足するALS患者には利用しやすい制度であるが、市町村によって実施状況に大きな開きがあった。

(4) 介護職の吸引実施者の増加がみられた。ALS患者の在宅療養を訪問看護のみで支えることは困難であり、今後も「家族以外の者によるたんの吸引」が介護職により実施される必要がある。

(5)介護者にとって一番必要と考えるものは、「家族介護者の休養のためのレスパイト入所」「訪問看護の増加」だった。

(6)訪問看護の利用増のニーズに対応するために、３ヵ所以上のステーション利用を認め、かつ同一日に１ヶ所という限定をなくすこと、現行の１回30分〜90分の枠を時間制にして報酬と連動させる等の制度の弾力化と、訪問看護ステーションの活性化、多機能化を進めることが必要である。

(7)訪問看護ステーションに短期入所看護の機能を付与して、在宅人工呼吸療養者のレスパイト入所を確保したい。経済性や要員確保の面からもヘルパーとの協働体制や訪問介護システムとの協働化も図る。
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