新刊のご紹介
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①『ＡＬＳ　不動の身体と息する機械』　著者　立岩真也
医学書院　定価・税込2940円を2700円に割引。送料　340円。社会学者の立岩真也さんが、「質の悪い生」に代わるべきは「質の良い生」であって、「美しい死」ではないという観点から、ALS当事者の語りを渉猟し、「既に書かれていること」をまとめた本。インターネットの発展とALS当事者の発言の広がり、療養の伸展があいまっていることがこの本の中に見い出せる。　著者は1960年、佐渡島生まれ。立命館大学大学院先端総合学術研究科教授。
②　現代思想　特集「生存の争い」04年11月号
青土社　第32巻　第14号　定価・税込　1300円を1100円に割引。送料290円。橋本みさおさんの『脳生と呼ばれてなお』、川口有美子さんの『人工呼吸器の人間的な利用』の2編は、人工呼吸器利用者と家族の立場から書かれている。　橋本みさおさん『ALSは、当事者の思いとは別の土俵、つまり「尊厳」という議論の中心に押し出されています。しかも当事者は常に土俵にはいません。』という危機感からの発言。
③　『病む人に学ぶ』　　著者　福永秀敏
日総研　定価・税込1890円を1700円に割引。送料290円。　福永秀敏さんは独立行政法人国立病院機構南九州病院院長。「病む人に学ぶ」は病院のモットーである。書く事は苦にならないという著者が、ALSなどの難病患者と触れ合う日常から書き綴ったエッセイ集。平成15年「看護師等によるALS患者の在宅療養支援に関する分科会」に、ALS患者の長期療養に携わる立場の委員として参加、「ヘルパーに吸引を認めなくては難病の在宅支援は進まない」と主張した。
④　『神様がくれた弱さとほほえみ』　著者　西村　隆
いのちのことば社　定価・税込1260円　送料290円　　西村隆さんは芦屋市に住むALS患者。4人の子供とパートナーとの共闘の記録。 ――生きていることが、生きていくことが、どんなに素晴らしいことか。いつも身近にある死から自分の今を考えると、またまったく違う風景が見えてきます。　　　　「お父さん、ご飯だよ」真剣勝負の始まりです。　（あとはぜひ読んでくださいね）








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