◎　アンケート回答　ご紹介　４
「ご意見を自由にお書きください」に答えて
4、介護についての意見
○ 本人に厳しい現実（夫50代　呼吸器装着　闘病16年）　告知されたときに先のことを考え、体制をつくっていくのが大切ではないかと思う。でも、本人にあまりに厳しい現実だから、本人の意志が十分伝えられる間に多くの情報を教えてあげて、たくさんの人に介護にかかわってもらいたい。
○ じいちゃんがベッドにいないと淋しいネェ（孫の言葉）　まったく伝達手段を持てなくなっています。思いはいっぱいあるのだろうと思いますが…。高齢なので呆けてくれたらいいと願わずにはいられません。あまりにも苛酷です。主たる介護は患者の妻、つまり私の母がしています。介護が母の生きがいになっているようですが、その分他人の援助を受け入れにくいようで、母がいつ　倒れるか心配です。父（患者88歳・呼吸器装着）が家の中に生きているだけで、皆がそれがあたり前のようになっています。「じいちゃんがベッドにいないと淋しいネェ」と孫のことば。３年前に２週間入院した時のことです。それ以来ずっと在宅で過ごしています。（いつか会報に投稿させていただこうと思っています）
○ はっきりつかめないで時間が過ぎる　身体的にも大変な介護になるでしょうし、その上に精神的な不安ともどかしさがいっぱいで、心がつぶれる思いがあります。その当事者にだけしかわからないことばかりだと思います。ＡＬＳが進行性なので、病状がどのくらいのところなのか、どのようなのか、はっきりつかめないで時間が過ぎていくことにすごく不安があります。*（発症３年、胃ろう造設、鼻マスク使用中、夫70歳、介護の妻は60代で病気あり。２人暮らし。）
○ 主介護者は78歳　患者（女性）には、夫と２人の子供（息子）がいますが、人工呼吸器はつけないと言います。患者（70歳）はつけてほしいといいます。実弟の私は生かしてやりたいです。どうすればよいのでしょう。これまで主介護者は夫（78歳）でしたが、身体的虐待、ネグレスト（無視）等が出てきたので家政婦を入れようと思います。*（女性患者の60代の弟さんが記入）
○ 介護者を縛り付けないこと　他人に介護をしてもらう開き直りが必要。介護者をベッドサイドに縛りつけないこと。*発症15年、在宅人工呼吸９年、夫、妻とも50代。妻は仕事をしている。ストレスや疲労の解消法は「少しでも時間がある時は寝るようにしている。心配事や思っていることがある時は、本人に何でも相談するようにしている。病人として接していないので」
○ 失われてゆく機能、目の当たりにしての介護　どのような長いトンネルでも必ず先に明かりが見えてくるものですが、真綿で首をしめられるような残酷な病に罹ってしまった夫のそばで、本人が一番辛く悲しい思いをしていることは判っていますが、これから先、少しずつ失われてゆく機能を目の当たりにしながらの介護は本当に辛く、そして不安な日々です。
○ 毎日のことなので休憩がない　うちの場合80歳近い母（呼吸器装着）を娘の私がめんどうみているのでそんなに負担はありませんが、やっぱり介護というのは大変なことで、毎日のことなので休憩するということがありません。少しでもやはり介護をする人のために何かをしてほしいと思います。
○ 家政婦さんの費用の一部負担を　（妻）　小家族の家庭が多い現在、24時間介護を充分に考えるべきだと思います。患者さんの生きるという希望がある限り呼吸器を装着せねばなりませんが、その時に介護体制を確保すべきだと思います。家政婦さんだと数時間患者の側に付き添ってくださることが可能ですが、金銭面で少し負担が多くなり、つい主介護者ばかりになることが多い。患者は慣れた人に介護してもらうことを望んでいると思います。短期入院を望みますが、付き添いが必要だとかえって休養できません。家政婦さんの給料の一部負担があれば良いと思います。（夫60代呼吸器装着、88歳の義母と同居、３人家族）
○ なかなか家と主人をゆだねられない　私も一人で主人を看ています。息子だと安心して外出できますが（長年主人をみていたから）、入れ替わり、立ち替わりの人に、なかなか家と主人をゆだねられません。まだ私自身が健康でいられるからかもしれません。*（夫60代はじめ、呼吸器装着18年、50代の妻が介護）
○　パンチパーマをかけ気合を入れて(妻) 　母親としてなら非常によくわかります。自分の子どもにはきっと愚痴も言えず、発作的にそんなことになられたと思います。私の場合、主人の体重60㎏、私は40㎏、元々身長180㎝と大柄な主人を、特別小柄な私は、年中コルセットをつけ、腰痛や頸痛に悩まされながら介護しています。自分の機嫌の良い時は優しくニコニコと介護できますが、そうでない時は病人に当たりちらしながらプンプンして介護しています。他人は私のこと明るいといいますけど、一人の時は落ち込むこともしばしばです。でも５年たったので初めの頃ほどではありません。患者会や近畿ブロックの会報を読んだりして勇気づけられています。私の介護日記には所々に花や魚、何でもそこらにあるものを描いて自分を慰めています。パンチパーマをかけ、つめは真っ赤に染める、明るい色の服を着る、以上、気合を入れて、毎日がんばっています。格好だけでも元気にしています。 *（熊本県、夫69歳・呼吸器装着、介護の妻68歳）
○ 家族の意見にも耳を傾けて（妻）　家族として、まわりの人達は本人がかわいそうと同情し、その意志を最大限に尊重しますが、それが介護者にとって大きな負担となる事もあります。精神的にも経済的にも出来ることなら公的サービスを受ける事を嫌がらず、少しは現状をよく見て先の事も考えて、家族の意見にも耳を傾けてほしい。*（発症３年、患者は男性・呼吸器装着　妻が介護、ともに50代）
○ わかってもらえると、前向きになれる（在宅人工呼吸　40代男性）　患者――母を休ませる努力をしています　気心が判ってくださった慣れたヘルパーやナースに来てもらっている間は母を休ませる努力をしています。そしてナースやヘルパーさん方の母への心使いがとても心強い支援になっています。自分の事を判ってもらっていると思えると前向きの姿勢でまた歩けるのです。　家族（母）――入院を勧めていただくが　同じ事をしていても少しずつ異なっています。それを変化と心持ちを替えて単調さを少なくしています。入院をよく勧めていただきますが、本人も嫌がります上に、入院中、毎日病院へ家族が行かなくてはなりませんから、少しきつくても慣れた事をする方が楽なのです。（40代の呼吸器装着の息子を介護する母親）
○ 近隣で長期入院を希望（在宅人工呼吸　60代男性）患者として――遠方に入院するのは気が進まない　できるだけ在宅を希望するが、娘をずっと介護に縛り付けているわけにもいかず心苦しい。妻は二度の手術歴があり、リウマチを持つようになり余り頼りに出来ない。近隣の病院は気切、人工呼吸器使用者は入院させてくれず、遠方に入院するのは気が進まない。ALS、１級障害、寝たきり患者は、近隣の病院に長期入院できるよう希望します。家族（妻）として――ヘルパーさんの吸引を是非！！　１日24時間介護は妻と娘２人では身が持ちません。在宅であれば週３回ぐらいは深夜、ヘルパーさん（吸引のできる）に介護をしてもらえればと思います。ヘルパーさんの吸引を是非！！介護保険ヘルパーが吸引できないため利用する時間が少ない。支援費で吸引が可能で深夜OKのヘルパーステーションがあるが、これを利用できないのは不都合であると思います。利用できるようにするべきだと思います。素人の家族が吸引するのだから、ヘルパーさんも是非吸引してほしいです。家族２人では寝ることもままならず疲れます。
○ 支援費の申請が認められた（妹さん記入）　高齢の母と同居の50代の兄を、1人で介護して２年。ほとんど付いて１年過ぎ、３年目の夏は1人で介護できるか案じていたところ、支援費（月280時間/兵庫県）を申請して認められ、今は訪問看護、ヘルパーの方々に助けられ、ホッとする時間もとれ、やっていけています。今後進行の具合によっては不安があります。
○ 母74歳在宅人工呼吸、75歳父が母に当たる声を聞くとつらい（娘さん記入）　母は呼吸器をつけていますが、手足も弱いながら動きます。意思伝達装置もつけて頂き、少しずつマウスを使い手紙を書いています。弱音をはかず、誰が来られてもよく話し、相手のことを知りたがり、質問責めにします。日曜以外は、家族以外の人（ヘルパーさん、看護師さん、入浴車、ＰＴさん）と、私たちがゆっくり話を聞いてあげられない分、たくさん話しているようです。私が忙しく手伝えない時が重なり、父の体調が悪い時等、母に当たっている声を聞くととても辛くなります。私もそういう時はあわてて「どうしたん」と部屋に入ります。母も負けないように怒っています。なるべく気をつけて、父が居ても呼ばれたら行くようにしていますが、エンシュア注入後、尿が５～６回です。差し込み便器でしますが、便の始末を父はいやで機嫌が悪くなります。下剤の量も難しく、本人も嫌がり、よく出る時は入浴も「断って」と気にします。下剤を使わずに摘便してもらうこともあります。介護保険（ヘルパー）ではこちらの希望を聞いてもらえ、曜日、時間も決まっています。看護ステーションは医療保険でお世話になっています。呼吸器をつける前は週１回で２時間コミュニケーションのみで、「お客さん」でした。今は、週３回１時間ほど、週２回リハビリ１時間、理学療法士さんは吸引できないので、少し動くと家族を呼ばれます。ヘルパーさんも吸引ができないので、私たち２人とも留守になる時等とても困ります。在宅のはじめ、ケアマネさんに泣きつきましたが、医療の方はわからないと。保健師さんも看護師さんの言われるようで……言っていません。今は何とかやっていますが、とても暗くなることがあります。人が来ると気分が変わり明るくなったり、母にもやさしく話しかけたりできることがあります。外に出たり第三者が訪問するということは、精神的に救われる反面、気をつかったり……。でも最近は、来られた時はまかせて、他のことをしたり子どもの相手をしたりしています。一番頼りになるのは、いま看護師さん（担当の方）なので信頼関係も壊したくないし、よくしてもらっている方なのかもと思うようにしています。他の人（患者さん）との交流がないので、他の人はどういう介護体制なのかわかりません。今度、患者・家族交流会に参加してみようと思っています。


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