「ご意見を自由にお書きください」に答えて

義母は他人が入る事にはあまり気が進んでなかったためか、最初は気にいらないらしく受け入れが難しかったようです。でも深夜の何回かのコールにみんなが寝不足になり、後々、ヘルパーやケアマネジャー、看護師さんと話すうちに表情が明るくなってきたように思いました。患者さん自身の社会的なコミュニケーションの一端になると思うので、いろんな人と接している方がいいと思っています。

*平成15年１月末、呼吸不全のためＳ病院へ緊急入院。１週間後、気管切開し、人工呼吸器装着。３か月後退院。自宅で介護を再開。午前７時半〜午後６時半までの間はヘルパーさん、訪問看護師さんに支えられ何とかやってきた。

しかし、人間の心と体には限界があります。私も何回か、人工呼吸器を外そうか……と考えた時期があります。そんな私の状態を見ていたヘルパーさんから、一時入院の提案があり、平成15年８月、Ｔ病院へ入院の受け入れをしてもらいました。

３か月後に自宅に帰っても同じ事の繰り返しになると判断された病院の担当者より、別のＡ病院を紹介され、11月に転院し現在に至っています。

Ａ病院に専門の医師はおられませんが、仕事がきちんとでき、他の人に迷惑をかけないですむ精神的負担がなくなったこと、夜間の介護から開放されてホッとしていますが、毎日、仕事が終われば病院へ行っています。（２時間ほど）。眼球が少し動くだけの状態であり、コミュニケーションは全く取れません。何かを訴える時はその方向へ眼球を動かすか泣き顔になります。２時間ずっと泣き顔の時もあります。

人工呼吸器を装着する延命行為が果たして良かったかどうか、苦しい思いを継続させているだけじゃないか？

本人の意志が全く判別できない分だけ悩んでいます。神様が与えられた試練がいつまで続くのか、根比べ！！

○　入院中　これ以上できないほど介護している自分がとてもみじめ（妻）
　肉体的にも精神的にも疲れている。長期の病気だから、本人も自覚して、介護者にも心配りが欲しい、我が家は特に我がままに思う。ただ今、介護者（妻）の精神状態がおかしいので、病院に入院してもらっています。ありとあらゆる手を尽くし、これ以上できない程介護している自分がとてもみじめで体中痛く（体交の数が多く、移乗(ﾎﾟｰﾀﾌﾞﾙ)の数も多い）、精神的にも極限です。まともな状態でないのでしっかり書けなくてすみません。

５月のショートスティの時にケア会議を施設が開くというので、患者本人、私、ケアマネジャー、町の福祉課３名、副施設長、課長、看護主任、担当看護師４人が一堂に会した。そこで何が起きたかというと、信じられないケア会議だった。

開口一番、課長は、ケアが多すぎる、本人の文句がひどすぎる、厳しすぎる、夜間に看護師をつけたから、休憩も食事もトイレも行けない。ALS患者は料金設定が低すぎる、財政難だから送迎をつけるのも大変等々……。本音の部分だと思いますが、本人を前にして言うことはどうかと思うことばかり。看護師が元気をなくして困るとも。

患者本人の悪口文句を言った看護師さんを前にして本人に言うという、信じられない光景。これからこの看護師さんたち、どうやってケアをするのかと、気持ちが全くわからなかった。

昼、夜に看護師をつけたのは施設の方で、私たちがどうぞお願いしますと言ったわけでもなく、施設の管理体制の不備のために看護師が休めないのを私たちのせいにしてもらっても私たちも困る。要するに、お前たちはケアが大変だから来るな、と言うための会議だった。町の福祉課もケアマネジャーももちろん私たちをフォローしてくれたが、あまりにも私たちはショックを受け、それ以降、ショートスティにはもちろん行けない。施設は後日、形だけあやまりに来たが、本心はわからない。こんなケア会議が普通に行われているようでは、ALS患者は浮かばれないだろう。施設の人権感覚を疑ってしまった。

ショートスティの話をするだけでも、私も夫も息苦しくなり、ものすごいトラウマになっている。悪いのはもとは私たちということは分かっているのですが、あんまりでした。施設との話し合いが足りなかったのが原因だと思いました。