「ご意見を自由にお書きください」に答えて

○ パルスオキシメーターの給付について（60代在宅人工呼吸の男性の妻）
　会報で知り、役場へ給付を受けたい旨、申し出ました。以下の理由で断られました。
�@他の自治体でやっていないから（役場などでは、先例のないことはやりません。あとで調べたら、やっていたのですが）。
�A３万円程度のものがあるから購入してください。
�B給付の事業をやっていないから。
　訪問看護師や保健師も応援してくれましたがダメでした。パルスオキシメーターは介護生活の中であったらいいなと思うこと多いです。厚労省は給付品を増やし追加するだけで、各自治体にまかせきり。やったと達成感を持つだけでしたら、数が少ない難病患者は浮かばれません。もっと責任を持って欲しい。現状を知って欲しいです。

○療養費は月60万円前後、助けて !!*
（妻60代、呼吸器装着15年12月〜、介護の夫70代　夫婦２人暮らし。
　介護保険満額使用。支援費100時間（身体70時間・家事30時間）訪問看護１日２時間　月〜土。）
（夫）不足分は自費（17時〜翌朝９時、１か月40〜50万円）でカバーされ、１か月の療養に支払う金額は60万円前後。いつまで続くか？
いま介護者にとって一番必要なものは ? 
　支援費の増額。時間的にも費用的にも主介護者を助けてほしい。
「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」もぜひ利用したい。
＊この２年間に、症状悪化と介護者の病気により10日間の入院を２回している。入院中もヘルパーが付き添い、夜間は私(夫)が付き添った。本人も入院はいやがる。

○ 介護保険制度について
・手助けしてほしい事はいっぱいあるが、規則に制限され満足いくように使えていない。田舎なのでケアマネジャーなどの知識や問題解決能力が低いように思う。

・２時間以上はだめと言われるので、長時間外出ができないので不便です。

・それぞれの連絡をとるのが難しい。事業所同士で遠慮し合ってしまって、いつも私が間に入らないと物事が進まない。町には利用料負担減額制度があり助かっているが、合併で数年後には廃止の予定。

・入浴介護、薬剤師の訪問など助かっています。仕事の内容が決められていて、出来ないことが多くて頼む内容が少ない。

・支援費制度は介護保険制度より利用しやすく思う。
介護保険課も同様、窓口である市町村の横柄な口の聞き方や対応に、よく嫌な気分にさせられる。
以前の障害者措置制度は時間数不足で厳しい在宅療養でした。介護保険制度になり時間数は前より増えたが、援助内容の制約が多く、多様なニーズを求める者には使いにくい制度である。
事業所によっては対応の悪さが利用者に過度の負担を強いている。
事業者や介護保険制度の質に問題を感じる。