（スライド３　次頁）この方は、私が初めてALSの患者さんとして診させていただくことになった土居喜久子さんです。この方にはいろんなことを教えていただきました。私は奈良医大の出身ですけれども、当時神経内科という教室は奈良医大にはなくて、こういう病気は勉強によって知っていましたが、実際の患者さんを診るというのは初めてでした。まだこの方がご自分の足で歩いておられるときに初めて来られて、それから目の前で悪くなっていかれる状況をずっと診て、呼吸器内科医として対応していきました。その中でいろいろ教えていただいて、その後のいろんな呼吸管理に役立っていると私は感じております。また単に医療というだけではなくて、こういう患者さんたちと一緒に生きていくということはどういうことなのか、ということを考えさせていただきました。

スライド３　土居喜久子さん

『まぶたでつづるＡＬＳの日々』

　の著者

今から13年前になりますけれども、初めて病院から出て、家にちょっと帰ってみようという取り組みをいたしました。そのとき地元のテレビ局が取材してくれましたので、まず最初にそれを皆さんにごらんになっていただきたいと思います。（ビデオ）

大分での在宅のキーパーソンは本田昌義さんでありまして（スライド４　次頁）、この方は大分県支部の初代の支部長です。人工呼吸器になったときから家で療養するとおっしゃっていました。わが国は94年あたりからやっと健康保険で在宅人工呼吸器療養ができるという体制でしたから、そのころから家に帰るということを言われました。この方が最初に95年に帰られて、その様子を見て、彼ができるのなら私も帰りたいということでどんどん増えて、現在は二十数名が在宅人工呼吸器療養という状況になっております。たとえば、隣の別府市から家を売り払って大分市に療養のための家を建てられた方もおられます。うちの病院一つですべてまかなえないので、訪問看護ステーションとかヘルパーステーションとか、多くの他の施設の方々がいろいろとかかわってくれて、現在があります。関わってくれている訪問看護ステーションは６〜７カ所あります。いまALS患者さんに対する訪看は２カ所まで訪問できるようになりましたので、まずどこかの訪看が勉強して入っても

スライド４

　大分での在宅の

キーパーソン

本田昌義さん

らって、また次の訪看ステーションの方が勉強して入っていくという形で、市内の全域の患者さんを診ていけるという体制が徐々に形成されてきております。

これは人工呼吸器の患者さんのデイサービスです。毎週必ず迎えに来てくれて、お風呂に入れてくれる、そういう取り組みをやってます。いま約７〜８名の方が週に１回か２回、このようなデイサービスを受けているという現状があります。

それからもう一つは、これはある意味では非常にホットなニュースなんですけれども、大分でも初めて気切患者の身障施設での入所がこの５月からやっとできたという状況があります。これをちょっとごらんにいれたいと思います。

気管切開して人工呼吸管理となった患者さん、たとえば一人者だったらどうするのかという問題が昔からあったんですね。この方も離婚されて一人者でした。鼻マスクの段階で身障施設に入ることができたというつながりで、気管切開になったけれども何とか施設にもう一度入れてくれないかということで、数カ月いろいろ話をしたり練習したりして、この５月から入ってもらうことができました。