【かかりつけ医の記念講演会に体験発表しました】
『伊丹市のＡＬＳ患者・小松です』　『呼吸器装着しています』
《温新会・講演依頼》
クリニック内藤・院長、私の在宅医と在籍してる理学療法士の依頼により、内藤在宅医主催の記念すべき第１回温新会・学術研究会にて私が講演をする事になりました。今回は会場の関係で主に在宅医の医療スタッフと一部私に携わるケアマネ、訪問看護師さん３人を含めて約３５名が参加しました。　私の講演内容は平成１５年１０月の会報誌に掲載した。「いのちのレポート」の朗読テープを使い聴いて戴き講演をして、あとは私が作成した原稿を意志伝達装置、伝の心を使い講演をしました。
《在宅医との食い違い・その後妥協》
在宅医とは昨年３月頃に外出する為に、呼吸器を軽量でポータブルなＬＴＶ９５０に換えて欲しいと、私達が頼んだら他のＡＬＳ患者の真似をしたいのかと告げられ、私はインターネットで探して外出するのには移動が楽で良いと思って頼んだに、真似をしたくて言った訳では無い。
《悩んだ末の決断》
その言葉が私の脳裏に残り随分悩んだ末我慢が出来ずに、思い切って私の今の想いを、意志伝達装置、伝の心で言葉を選びながら打ち出来上がった文章をコピーして、訪問時封筒に入れて手紙を在宅医に渡しました。その日の内に読んでくれたらしく翌日に在宅医が、診察の合間忙しいのに直接自筆の手紙を持って来て私に渡して謝ってくれたのには驚きと共に感激しました。私は思い切って手紙を渡して私の気持を理解してくれて本当によかったと思いました。医者はプライドが高いのに、在宅医は心の器が違いました。　それからお互いの誤解が解け信頼関係が出来ました。後日ＬＴＶ９５０に換えるには１週間程度入院をしなければならないと告げられ諦めました。　今となればＰＬＶ１００で良かったと思います。今年の１１月で呼吸器を装着して３年になるが、一度もトラブルがありませんでした。
《モデル・講演依頼等》
今年になってから２月始めに訪問看護ステーション主催で在宅医がヘルパー吸引研修会で講演をする事になり、１月末に急遽頼まれて在宅医が息子さんを同行して自宅で夜に教材用のビデオを呼吸リハから吸引をする迄総て撮り吸引のモデルにもなりました。今回８月６日午後２時からの講演も引き受けました。在宅医とは今年の８月で丸３年の付き合いになり、頼まれたらいつもお世話になってる恩もあり、私の気持ちが許さず何せ初体験で不安もあったが喜んで引き受けました。私のＡＬＳ発病後からの総べての経緯と悩み事、経験が一部ですが医療に携わるスタッフ達のお役に立つのなら断わる理由がありませんでした。又ＡＬＳ患者の現在の問題点及び実態を訴える事により、参加された皆さんに少しでも知って貰って、理解して貰うのには良いきっかけになったと思います。講演を引き受けて私も良い経験をさせて戴き本当によかったです。
《在宅患者に対して他の医者には》
私の在宅医は在宅患者を６０人位受け持っていて、伊丹市では在宅には一番熱心な医者ですし、在宅患者が好きでなければ出来ません。それに比べ以前通院してた伊丹市民病院の筋神経内科医（阪大病院からインターンが週１回派遣）に突然屈辱的な言葉を告げられ、その場で怒りが収まらずにろれつが回わら無かったので喚き声を上げました。総合病院の医者は患者より自分の利益と実績しか考えてないと呆れました。その言葉は私の心の奥に残り今も忘れられません。又ある必要な申請書類を頼んだら妻も酷い事を言われて冷たく拒まれました職員にも。色んな事もあってある医者には不信感を持つ様になりました。総合病院の医者は診察も大切ですが、現時点では確たる治療はありません。　モット大切なのはＡＬＳ患者に対して心のケアだと思います。　特にＡＬＳ初期患者は進行が進む度に不安で一杯です。親身になって患者の心に少しでも安心感を与えてくれる医者は極僅かです。私は巡り会った事はありません。　その点在宅医は寝る間も惜しまずに毎日外来診察と訪問往診に駈けずり廻っています。忙しい時は突然に来て終わると風の様に去って行きます。でも処置はチャンとしてくれてます。

念入りな準備を行う奥様と見守るスタッフ

講演の様子





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