【温新会・学術研究会での講演】
『ＡＬＳ患者・小松です』
私の病歴は平成１５年１０月、近畿ブロック会報誌に詳しく掲載しました。その朗読テープを聴いて貰いましたが、再度簡単に説明致します。私は平成８年７月頃発病その後握力低下に始まり、進行が除々に進み、歩行障害、球麻痺が進み、ろれつが回わらなくなり方言しか喋れ無くなり、その後には喚き声しか出無くなりました。その後自分で悟り胃ろう造設をしましたが、私の判断は正解でした。同年11月の夜に呼吸困難になり緊急入院をして、２日後にバイパップ装着したが限界を感じて、１年後に気管切開をしました。私自身随分悩みましたが今となれば私の判断は間違って無かったです。ここに至る迄は波瀾万丈の人生を歩みましたが、現に会場にこうして皆さんの前に姿を見せていますでしょう。　私は気管切開してから合併症の滲出性中耳炎になり在宅にて右耳の鼓膜にチューブを入れ、ＡＬＳの症状、処置は総て経験しました。
※さて、私が「外出しよう！」と思ったきっかけは、ＡＬＳの友達平井さんの紹介でＫＡＭＯＮ（関西、ＡＬＳ、メンバー、おいで、ネットの略です）　に入会して、その後我が家に訪問私に会いに来てくれたＫＡＭＯＮの友達達に総会に誘われ、外出したい意欲が沸いたからでした。そして、昨年６月の総会参加は実質初外出でした。
以後、外出に自信が付き、昨年の９月に私の故郷の淡路島にＡＬＳの友達久住夫婦と一緒に行きましたし、１０月にはＢＢＱにも参加をして、計５回も外出しました。　今年の３月、５月はＪＲ伊丹のダイヤモンドシティーに映画を見に行き、バリアフリーになっていて見易かったです。４月には私が淡路島に友達達（淡路の丹羽恵里子保健師と同病者の久住さん、小林由紀子さん親子、ガイドヘルパーを含め妻と娘）を誘い現地のウエスティングホテルにて集合その後各所を見学して、淡路島で見事な５０万本のチューリップに囲まれ、皆とともに感激しました。６月は２度目の近畿ブロックの総会に参加して久し振りに友達達、仲間に会えて良かったです。皆さん私の側に来てくれて挨拶をしてくれました。同じ症状の和歌山から参加した和中さんの奥さんの配慮で私達の手を合わせてくれて感触は今も忘れません。
処で私は１日の吸引回数は５回前後と驚く程少ないです。私の場合吸引は殆ど妻がしています。　訪問看護師さん、ヘルパーさんは滅多にする機会がありません。私は自然に痰が揚がる時もありますが、それ以外は足を立て右に倒し、背中と肩に三角マット、バスタオル等を入れやや体を真上にして呼吸リハをします。すると痰が揚がって来て、吸引をすると痰が採れます。
この呼吸リハは、滲出性中耳炎後、体の向きを真上より右を向くと目眩がし、いつも左向きに寝ている事が教訓になり、そして理学療法士の呼吸リハをヒントに私達なりに工夫しました。この工夫をする前の昨年の２,４月には左肺に痰が溜り、排痰が出来ずに呼吸が苦しくなり連絡したら在宅医が外来患者を待たせて至急来てくれ診察して、直ぐに入院手配、救急車手配を総て在宅医がしてくれ市民病院に緊急入院することがありました。お蔭さまでこの工夫した呼吸リハを妻がする事で、以後は順調に生活を楽しんでます。
最後に私の体験、経験、思いを述べます。今年２月にメールを送り障害福祉課の担当者に私が嘆願をしてヤット４月から外出支援時間を以前の１０時間から１５時間を獲得しました。でも一部負担金があります。外出するのには外出支援が必要です。
但し問題は遠出の時に安く利用出来るリフトカーの手配が必要になります。市から支給される（￥５９０／４８枚綴り）タクシーチケットでは度々遠出は難しいです。福祉タクシーを使うと近場ならよいが可也の自己負担になる。そのときは良い方法が無いかケアマネに相談をしています。ガイドヘルパーを頼のんでいる事業所はリフトカーを７月に購入したが、移送サービスの認可と介護タクシー認可が降りれば利用料金を幾らに設定するかによります。訴えているのだが安くならなければ利用は難しいです。安くなる事を祈っています。駄目ならその時は考えます良い案がないか信頼してるケアマネと相談をします。
情報によれば伊丹市には介護事業所は約４０社ありますが、ＮＰＯ法人は１社しかありません。しかも私達難病患者は使えません。他の市に比べ伊丹市は閉鎖的です。今の伊丹市は難病者等に対して福祉には期待出来無いし、魅力がありません。
私は日常支援は受けてません。家族が同居しているので申請しても伊丹市は財政難を理由に多分難しいです。現在は障害者には手厚い支援がありません。兵庫県では各市により福祉の充実が違うと聞きました。行政は直ぐに財政難を理由にするが、民間企業の企業努力を見習って欲しいです。
体を動かせない私みたいなＡＬＳ患者はチョットした枕、手足等体のポジションが少しでも変わると気になります。７月保健師に聞いたら伊丹市にはＡＬＳ患者は１０人いるらしいです。呼吸器装着者は私を含め２名います。　それからＡＬＳに限らず在宅難病患者によりそれぞれ状態が違います。介護に携わる関係者は職業にしてるプロですからその患者に合った介護を家族と患者から教えて貰った事を自分なりに工夫をし、必死に努力して覚えて欲しいと思います宜しく頼みます。私の場合は今完璧に出来るのは妻だけです。
＊ＡＬＳに携わる関係者が言ってたが、介護は家族には勝る者はいません。ＡＬＳ患者は皆さん頭だけはしっかりしています。運動神経が死滅して体を思う様に動かせません。但し他の神経が過敏です判って下さいお願いします。
私の生き甲斐は家族の健康と子供の成長を楽しみにしています。あとは全国の同病者及び、同病者の家族とメール交換をしています。ときには経験をアドバイスをして励まして、励まし合ってます。それとＡＬＳに関わる人、そのガールフレンドとか友達ともメールをしてます。意志伝達装置、伝の心のパソコンを打つのに、額にピンタッチスイッチを貼り眉の上にアルミテープを貼り眉を動かして操作をしてるが、少しは疲れるが苦になりません。メールをするのが唯一の楽しみですし活力源にもなっています。そして色々と情報源にもなります。　（以上で講演を終わりますありがとうございました。）
※私は会社時代はよく研修に参加されましたが、７分間スピーチが最長でした。今回これだけ長い講演が自分自身でも上がらずに上手く出来たのは声を失なった強みかも？
《講演をした感想等》
※私が今回医療関係者を前に講演をし、訴えた事により少しは筋萎縮性側策硬化症（ＡＬＳ）を理解してくれたと思います。在宅医も直接患者の生の声を聞いて知らない事も多く勉強になったとあとの感想で言ってました。クリニック内藤の院長とは今回の講演でより一層強い信頼関係が出来たと思っています。講演を引き受けて私の訴えを理解してくれ本当によかったと思います。私を指名して講演の機会を与えてくれた内藤在宅医には感謝いたします。今回経験した事により少しは自信が付きました。
《協力すれば・人との出会い》
又呼吸器を着けて在宅療養をしているＡＬＳ患者に興味があり、少しでも理解をしてくれる研修生等なら喜んで引き受けて協力とお付き合いさせて貰います。いつでも訪問してくれるのならお会いしますよ。事務局の水町さんの依頼で現在滋賀医科大学医学部看護学科の学生とはＡＬＳをテーマに研究卒論作成に私の知ってるＡＬＳの経験と知識を微力ながら協力をしています。我が家へ訪問に来て主旨説明をしてくれました。意志伝達装置・伝の心で私と会話をしたら驚いてました。９月には在宅医が研修医を研修に連れて来ました。ＡＬＳを理解してくれるのなら誰を問わず私は協力を惜しみません。
《和中会長からのメッセージです》
呼吸器を着けて外出するのはＡＬＳ患者仲間では当たり前になっていますが、外部から見ると本当に珍しく思われます。小松さんが伝の心を自由に使いこなすスイッチを見て感動します。額と眉で操作しているのには手品と同じだと思っているでしょう。呼吸器を着けて意志伝達装置を使いこなし前向きに意欲的に頑張っている方は少なく、そして外部の人を受け入れる方は兵庫県では小松さんだけです。いいお手本です。これからもっと忙しくなるでしょうが頑張って下さい。





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