平成１７年６月　奈良県看護協会　「ＡＬＳ患者等の在宅療養支援シンポジウム」
ＡＬＳ患者等の在宅療養ケア
〜私のライフスタイルと在宅療養の問題点〜
発表　杉本孝子　（奈良市・ＡＬＳ患者）
奈良県看護協会主催のシンポジウムにＡＬＳ患者代表として杉本孝子さんが招かれました。「わたしでいいのかなぁ〜」とためらっていた孝子さんも、奈良市保険所の樋上保険師が相談に乗ってくれることのなって「かくなるうえは良い発表を」と、孝子さんの原稿を樋上さんがパワーポイントにのせて代読し、孝子さんは笑顔を振りまくという役割分担を決めて、二人三脚で発表しました。
関係者の皆様には日頃より大変お世話になっております。有り難うございます。私は奈良市で在宅療養をしているＡＬＳ患者の杉本孝子と申します。 　ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は運動神経が徐々に冒され、体や手足がやせて力が入らなくなります。感覚などは正常です。症状として呼吸、身体、言語、嚥下障害があります。
はじめに自己紹介をさせて頂きます。闘病歴は約２６年になります。２３歳の時に第一子の息子を出産の後、しばらくして発病。年齢は不詳？計算しないでください。長期の闘病生活となっております。 　現在、２８歳の息子は家庭を持ち自立しておりますので、家族は夫と二人です。平日の１日２４時間の約半分は昼間独居ですので、看護師、ホームヘルパーによる介護体制で療養生活を維持しています。
☆生活環境の設備状況
介護保険や福祉施策の支援費制度と特定疾患の居宅医療サービスの訪問看護を２ヶ所、公的支援をフルに活用。介護保険は要介護度５、支援費は身体介護６５時間，日常生活支援１３０時間、移動介護１０時間。 　２ヶ所の訪問看護の訪問回数は約１日１回の週に合計６回。近くの医院より往診を月１回。通院は奈良公園中央病院に約２ヶ月に１回となっています。歯科などの往診は必要に応じてその都度頼み、不定期です。近所にクリニックヤードが新しくできていますので、今は各医院とも往診はされていない様子ですが、通院は大変ですから、直接、先生に往診も検討して下さるよう頼んでいます。 　住まいはトイレ、浴室、居間、台所、寝室と最低必要な所だけですが、住宅改修で簡単なバリヤーフリーです。私の生活空間は狭いですから、時々物損事故？を起こしています。普段は電動車椅子で移動しています。玄関は段差があり、ネコの額ほどの庭ですから、スロープを造るわけにもいかず、昇降機使用です。災害時の停電の時は逃げられませんね。 　緊急の場合、消防署に繋がるもしもの時の「緊急通報システム」を設置しています。一見、整った療養環境と思われるかも知れませんが、この態勢がすぐにできたわけではありません。支援費の時間数を増やしてもらうのも容易でなく市とタイアップです。１日の半分以上は夫の家族介護の現状です。
居宅内バリアフリー化
		玄関に昇降機設置 カマチの段差を補うことで車椅子のまま出入りが容易
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