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☆在宅療養をしていて感じること

　昨年の１１月に夫がケガで２ヶ月間入院しまして、その間私は独居生活をする事態となり、その時に夜間介護が問題となり私も入院するように言われましたが、入院すればベット生活、私は寝たきりになるかも知れないと言う懸念から断固拒否しました。レスパイトもありますが、他人介護が可能なら、症状の安定した私が入院する必要もないと考え、その時も在宅を選びました。
○在宅療養に於いて訪問看護はなくてはならない存在です。訪問看護ステーションは土曜日、日曜日、祝日、朝も夜もたいていは休みとなっています。私は祝休日の人員確保にいつも苦労します。病院内のような休日出勤をせめて代わる代わる交替でしてくれる訪問看護ステーションがあれば助かります。私の場合ですが、時には排泄介助も頼みたいのですが、シャワー浴の移動も自信がないと言われる方がいて、トイレ、入浴介助、車椅子への移乗など介護力も伴って頂ければ有り難く思います。いつも短時間で帰られますので、できることが限られてしまいます。
○ＡＬＳ患者の介護は難しいと言われますが、これからのシーズン、蚊も払えず、刺され放題で苦労します。髪の毛が触る痒い、痛みなどなど些細なことの集合です。人工呼吸器の装着者や気切をしている吸引の必要な方、症状が安定しているか否かでも、かなり違ってくると思いますが。自分で思うように身動きができなくて人様に頼るのみですから当然のこととご理解を頂きたく思います。
☆制度問題
　今、気がかりは制度問題です。死活問題です。介護保険はいろいろと制約があり、利用者にはとても使いにくい制度です。私は在宅の療養者ですが、緩やかな進行はあっても症状は安定していますので、普通のライフスタイルを大切にしたいと考えています。私は普段の生活に伴い買い物やプールにも出かけます。多様なニーズがあります。高齢者介護と少し違うかもしれません。
 支援費制度が始まって２年ですが、早くも「身体障害者自立支援法案」など制度改革がおこなわれようとしています。国の厳しい財政状況ではよい方向に改革されることは先ず考えにくく、度々制度が変わることは政策への信頼を損なうことになり、不安な気持ちは拭えません。安心して暮らしたいですね。
☆また自分の生活を考え自分で決めていく力を持つことも在宅療養者には大事だと思っています。奈良県の難病支援センターが９月より郡山保健所に設置されます。緊急入院先の確保、転院、訪問医療など医療ネットワークを広げALS等の希少難病患者への情報提供もお願いしたいと思います。

☆本日はＡＬＳ患者等の在宅療養支援研修を開いて頂きまして、お礼を申し上げます。
☆今後ともご支援を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
絵を描く
可動域にあわせて紙を動かしてもらい、時には逆さにも描く。
パソコンをする　　キーボードは使わない。ソフトはＮＥＣオペラーとナビを使用。
エプロンの膝にのせたトラックボールマウスを左手・親指でクルクル動かし、車椅子のフットレストに乗せた足踏みスイッチを踏んでクリックする。
移動は電動車椅子で察そうと。
壁をズリズリすって物損事故も。
☆在宅療養には・・・
　自分の生活を考え自分で決めていくことは在宅療養者には大事だと思っています。
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