経管栄養の管理の中で、神経内科医の役割としてインフォームド・コンセントをやらないといけない。胃瘻造設の手配や、胃瘻チューブの交換もする神経内科医もいます、ぼくもそうですが。消化器外科医や消化器内科医が担当する可能性もありますし、神経内科医が造設する病院もあります。診療所の医師は、日常的な管理をすることになります。
　あとは先ほどの話と同じで下痢と便秘の管理が必要になります。経管栄養を使われた方には下痢のイメージがあり、苦労されたという話をよく聞きます。実は私たちが使う栄養剤はどちらかというと便秘で苦労する。もともと下痢を起こしにくい栄養剤を選択し、どうしても便秘に傾いてしまうので、便秘のコントロールに苦労します。

当院の患者さんの場合には、診療所医師が胃瘻チューブを交換します。ご家族には経管栄養剤の投与や、物品の洗浄をしてもらいます。消毒はいりません。下痢・便秘が起こった場合は、私たちは毎回往診するわけではなくて、それらコントロールに必要な薬剤はご家族に持ってもらっています。「これを使ってください」と電話などで説明をしながら、コントロールしていくことにしています。
　胃瘻チューブは大きく分けると４種類。このほかにもいっぱい種類があるのですが、チューブが短いタイプか長いタイプ。バルーン型か、硬いバンパー型か。これで四つに分類されています。

胃瘻チューブの選択で「ADLが高い」場合や「家族の理解や介護力の不足」の場合などで4種類を使い分けます。

三、四年前に当院でやった研究です。シャフトの長さはどれぐらいにしたらいいかというものです。いま胃瘻されている方で自分の身体にジャストフィットな方、引っ張ってもあまり動かない方は、実はあまり良くありません。少し長いほうが良い、というのが結論なんです。寝ておられる時と、座って身体を曲げたときは、おなかの厚みが変わります。だから本来、身体が曲がっている状態でジャストフィットでないと、座った時にめり込んでいきます。だから少し長い目ということで、座る方に関しては平均で1．2cm、1．1cm以上余裕があるように器具を選択しています。寝ている方も少し長い目のほうが擦れなくて良いので、全体的に長い目です。
　もともとカタログにはシャフトの余裕は2〜3mmと書いてあるのですが、その通りにしていた時は、8割ぐらいの方が胃瘻の周囲に肉牙なりの皮膚トラブルを認めていました。シャフトを長くすると、逆転して約2割の方にしか皮膚トラブルを認めなくなりました。

経管栄養は、基本的に食事です。チューブが閉塞しない限り、何を入れても良いと説明をします。お酒を入れる方や、青汁を入れる方もいらっしゃいます。最近の経管栄養剤の出来は良いのですが、完全ではありません。例えば経管栄養剤のエレンタールではビタミンＫの含有量が少なくギリギリの量になります。普段は良くても、抗生物質を使用し腸内細菌(ビタミンKを産生している)が死んでしまうと、ビタミンＫが不足し出血傾向が出ることがあります。ですから、他のものも入れましょうとお勧めしています。経管栄養剤と野菜ジュースの組み合わせがお勧めです。最近「これ一本で一日野菜」みたいなジュースがあるでしょう。ああいうものがお勧めです。
　一時期大塚のファイブミニをお勧めしていたこともありますが、どうも下痢が多かったので、やめてもらうようにしました。先ほども申しましたように最近の経管栄養剤は非常に出来が良いのですが、植物繊維は不足しています。ですから経管栄養を長期間行っていると、小腸がやせてきます。そしてある日突然、消化吸収不全が起こってきて、経管栄養を吸収できなくなってしまうことがあるので、必ず野菜ジュースなどを加えていきましょうと説明しています。

そして排便コントロールが重要です。栄養剤を適切に選べば下痢に関してはコントロールできます。どちらかというと便秘のほうで苦しむことになります。今までご飯を食べていた方が経管栄養剤に変わったとたん、便の量が激減します。ものすごく腸の調子の良い方が経管栄養剤のたとえばツインラインを1日3パック1200キロカロリー使用したとすると、便の量は理論的には50gまで減ります。あまり皆さん意識されたことはないと思いますが、人の標準的な便の量は1日250gです。それがいきなり50gになったら、毎日出るほうが不思議です。そういう方は3日とか4日に1回の排便で十分ですというお話をしておかないと便秘になったのではないかと不安に思われます。便秘とは排便量が減ったことではなく、お腹のなかに便が貯留していることだと説明する必要があります。
　栄養剤の半固形化も積極的に取り入れています。ALSの方は高齢者の方に比べると口腔内の逆流は少ない印象です。胃瘻造設後も基本的に口からも食べてくださいと説明しています。

補助呼吸についてお話します。NPPV（鼻マスク式人工呼吸器）は原則的に導入します。しかし、NPPVに関しては説明や相談しないことも稀にあります。それはある程度付き合ってみて、この家庭では絶対に導入は無理だと思うことがあります。たとえば独居の方、親族もいない、お金もない方に、説明するだけ残酷ではないかと考えることもあるからです。倫理的に問題があるかもしれないですが相談をしないこともあります。
　呼吸訓練に関してお話します。呼吸訓練は積極的に導入したいのですが、できるＰＴ（理学療法士）さんがなかなか地域にいません。これも「PTがいないからできない」では困るので、訪問看護師さん対象に簡単な呼吸訓練の講習を行っております。興味のある方は参加していただきたいと思っております。

もう一つ、こういう基準があります。TV（人工呼吸）とか、NPPV（気管切開しない人工呼吸）の導入基準は、二酸化炭素の蓄積があるか、夜間のサーチュレーションが持続して低下するか、肺活量が50％以下か、最大吸気圧が低いか。これも日中のサーチュレーションは評価に入っていません。サーチュレーションは外来で簡単に測れるから、どうしてもこれを基準にして治療を組んでしまうのですね。
　肺活量とサーチュレーションの関係をみていくと、肺活量が低下してもサーチュレーションはあまり低下しません。だから50％を切ったところで、サチュレーションは正常です。極端な人は肺活量が10％ぐらいになってもサーチュレーションは98％あります。

これは自覚症状との関係です。横軸で12ポイントは、呼吸に関して自覚症状なしです。このあたりの方は、肺活量が10％になっても自覚症状はない人たちです。
　逆に肺活量は100％を超えている方だが、息がしんどいという自覚症状はある方もいらっしゃる。逆に肺活量は低いけど、自覚症状はない方もいらっしゃいます。
　肺活量も低いし自覚症状もある、肺活量は良いし自覚症状もない。――こういう人はわかりやすいのですが、いろんな人がいるということを理解しながら診療していく必要があります。

肺活量の検査です。以前は病院の検査室で行っていました。スライドに示すようにこれは10ccのシリンジです。

その横はマウスピース。

これが本体です。
全部で250gの重さしかありません。