

平成19年6月、奈良県立医科大学の看護学生さんに、そして12月に桜井保健所のALS患者・家族会で講演した内容を、現在時点に変えてご紹介します。

私は川向武彦（かわむかい・たけひこ）と申します。昭和17年（1942年）生まれの65歳です。よろしくお願いします。
住所は奈良市の田原、河瀬直美監督の『もがりの森』の舞台となった奈良市の東の方です。
平成15年（2003年）9月にALSの宣告を受けました。左肩が上がらなくなり、握力がなくなりました。ゴルフの飛距離が極端に落ちました。整形外科や内科へ通うが良くなりませんでした。マッサージするも駄目でした。病気はどんどん進行していきました。

食事が食べづらくなったため○主治医は腸ろうを勧めました。2004年８月（診断から１年後）、私は腸ろうの手術をしました。当初２～３週間の入院予定だったのですが、腸閉塞を起こしたため105日間入院しました。それからは入院せず、ずっと家で過ごしています。在宅療養３年余り経ちました。

ある金曜日の一日をご紹介します。
午前７時過ぎ目がさめます。ＢＳで朝ドラを見ます。だいたい８時半頃、妻に起こしてもらいます。妻はベッドから車いすへの移乗がうまいものです。着替えは半時間ほどかかります。次に、顔や手を拭いてもらいます。口腔ケアをしてもらいます。ちなみに私は１日５回口腔ケアをします。


朝の身だしなみが終われば次は食事です。腸ろうから750ccのエンシュアと沸騰した湯を冷ましたものを300cc入れます。約２時間半かかり1050ccを入れてもらいます。栄養は毎日1250キロカロリーを腸ろうからとっています。口からはプリン、お粥、ジュース、豆腐、野菜、ヨーグルトなどトロミを入れてもらい、鳥のように上を向いて丸呑みしています。朝食はお粥、ヨーグルト、ジュースです。口腔ケアと食事に約１時間かかります。疲れます…。

ここで、俳句を一句！
裏山に　鶯（うぐいす）鳴きて　朝餉（あさげ）食ふ友くれし　　鉢一杯の　小菊かな

リハビリは11時頃から始まります。４年前からお世話になる先生です。約45分かかります。金曜日はＰＴ（理学療法士）の先生と強力なヘルパーさんです。


『うんこカレンダー』我が家には『うんこカレンダー』があります。時間や大便の量とともにスケッチ絵を書いています。私は大便を便座に座ります。面白い絵です。日に３度便座に座りうんこをすれば「ハットトリック」と言います。
トイレも済んですっきり。その後手足の屈伸、肺、首、指などの運動をします。身体が軽くなります。昼食と口腔ケアをヘルパーさんに世話になります。そして、そのあとマッサージをしてもらいます。午後から注入はエンシュア（ミルク）は500ccと200ccの湯を入れます。

入浴サービスはベッドの横に浴槽をセットします。湯は自宅の風呂からホースを入れます。３人で来られます。 1人は看護師で体温、血圧など測ります。愉快な３人です。皆さんは1週間に何回お風呂に入りますか？¿？私は１週間に３回です！　楽しみにしています。
月に１回、風呂の前に散髪をしてもらいます。近所の理髪店が出張してくれます。車いすのまま散髪していただきます。サッパリした気分です
	風呂のない日は足浴してもらったり、新聞を読んだりしてすごします。
疲れました。午後５時にベッドに入ります。ヘルパーさんに手足の屈伸、尻を動かしてもらいます。気持ち良いです。至福の時です。６時になりヘルパーさんのお帰りです。その後はプロ野球を見ます。阪神タイガースが弱いので心配しています。夕食は午後８時前から始まります。口腔ケアと合わせて約１時間半です。約１時間はパソコンで日記をつけます。意思を伝える唯一の手段です。文字盤では細かい思いが伝わらないです。パソコンや文字盤は気持ちを伝えるために大切な手段です。寝る前に口腔ケア、清拭をお願いします。寝るのは11時半ごろで、ヘルパーさんに手足の屈伸、ストレッチをしてもらいます。その間に眠くなります。夜中に尻や背中、手足がしびれます。息苦しいです。

ここで、俳句を一句！田植え済み　夜通し鳴くや蛙かな川柳を、一つ！起こすまい　妻の寝息を　聞きながら

患者の気持ちになってください
私はヘルパーや看護師へのお願いごとを文章にしてます。私が書いたものを妻が、やんわりとした表現に変えて、みんなが共通して見る連絡ノートに書いてくれます。患者より「よろしく頼みます」
１　爪を伸ばさないでください。何故なら爪は患者にとって凶器です。２　臭いと煙に弱い、息苦しいです。煙草。３　患者から目を離さないでください。４　汗や唾をかけないでください。５　ベッドや車椅子にがつんと当たらないでください。６　ベッドや車椅子の中央に位置を置いてください。７　ケアをする前に何をするか声をかけてください。８　その他、物を投げないでください。

最後に私は嚥下が悪くなりました。私は言葉を失いました。四肢は動きません。夜は吐く息が止まり息苦しいです。将来、人工呼吸器をつける予定です。尊厳死には反対です。他人に生死を決定されたくないです。１日でも１時間でも長く生きたいです。お読みいただきありがとうございました。川向武彦




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平成19年6月、奈良県立医科大学の看護学生さんに、そして12月に桜井保健所のALS患者・家族会で講演した内容を、現在時点に変えてご紹介します。

私は川向武彦（かわむかい・たけひこ）と申します。昭和17年（1942年）生まれの65歳です。よろしくお願いします。
住所は奈良市の田原、河瀬直美監督の『もがりの森』の舞台となった奈良市の東の方です。
平成15年（2003年）9月にALSの宣告を受けました。左肩が上がらなくなり、握力がなくなりました。ゴルフの飛距離が極端に落ちました。整形外科や内科へ通うが良くなりませんでした。マッサージするも駄目でした。病気はどんどん進行していきました。

食事が食べづらくなったため○主治医は腸ろうを勧めました。2004年８月（診断から１年後）、私は腸ろうの手術をしました。当初２～３週間の入院予定だったのですが、腸閉塞を起こしたため105日間入院しました。それからは入院せず、ずっと家で過ごしています。在宅療養３年余り経ちました。

ある金曜日の一日をご紹介します。
午前７時過ぎ目がさめます。ＢＳで朝ドラを見ます。だいたい８時半頃、妻に起こしてもらいます。妻はベッドから車いすへの移乗がうまいものです。着替えは半時間ほどかかります。次に、顔や手を拭いてもらいます。口腔ケアをしてもらいます。ちなみに私は１日５回口腔ケアをします。


朝の身だしなみが終われば次は食事です。腸ろうから750ccのエンシュアと沸騰した湯を冷ましたものを300cc入れます。約２時間半かかり1050ccを入れてもらいます。栄養は毎日1250キロカロリーを腸ろうからとっています。口からはプリン、お粥、ジュース、豆腐、野菜、ヨーグルトなどトロミを入れてもらい、鳥のように上を向いて丸呑みしています。朝食はお粥、ヨーグルト、ジュースです。口腔ケアと食事に約１時間かかります。疲れます…。

ここで、俳句を一句！
裏山に　鶯（うぐいす）鳴きて　朝餉（あさげ）食ふ友くれし　　鉢一杯の　小菊かな

リハビリは11時頃から始まります。４年前からお世話になる先生です。約45分かかります。金曜日はＰＴ（理学療法士）の先生と強力なヘルパーさんです。


『うんこカレンダー』我が家には『うんこカレンダー』があります。時間や大便の量とともにスケッチ絵を書いています。私は大便を便座に座ります。面白い絵です。日に３度便座に座りうんこをすれば「ハットトリック」と言います。
トイレも済んですっきり。その後手足の屈伸、肺、首、指などの運動をします。身体が軽くなります。昼食と口腔ケアをヘルパーさんに世話になります。そして、そのあとマッサージをしてもらいます。午後から注入はエンシュア（ミルク）は500ccと200ccの湯を入れます。

入浴サービスはベッドの横に浴槽をセットします。湯は自宅の風呂からホースを入れます。３人で来られます。 1人は看護師で体温、血圧など測ります。愉快な３人です。皆さんは1週間に何回お風呂に入りますか？¿？私は１週間に３回です！　楽しみにしています。
月に１回、風呂の前に散髪をしてもらいます。近所の理髪店が出張してくれます。車いすのまま散髪していただきます。サッパリした気分です
	風呂のない日は足浴してもらったり、新聞を読んだりしてすごします。
疲れました。午後５時にベッドに入ります。ヘルパーさんに手足の屈伸、尻を動かしてもらいます。気持ち良いです。至福の時です。６時になりヘルパーさんのお帰りです。その後はプロ野球を見ます。阪神タイガースが弱いので心配しています。夕食は午後８時前から始まります。口腔ケアと合わせて約１時間半です。約１時間はパソコンで日記をつけます。意思を伝える唯一の手段です。文字盤では細かい思いが伝わらないです。パソコンや文字盤は気持ちを伝えるために大切な手段です。寝る前に口腔ケア、清拭をお願いします。寝るのは11時半ごろで、ヘルパーさんに手足の屈伸、ストレッチをしてもらいます。その間に眠くなります。夜中に尻や背中、手足がしびれます。息苦しいです。

ここで、俳句を一句！田植え済み　夜通し鳴くや蛙かな川柳を、一つ！起こすまい　妻の寝息を　聞きながら

患者の気持ちになってください
私はヘルパーや看護師へのお願いごとを文章にしてます。私が書いたものを妻が、やんわりとした表現に変えて、みんなが共通して見る連絡ノートに書いてくれます。患者より「よろしく頼みます」
１　爪を伸ばさないでください。何故なら爪は患者にとって凶器です。２　臭いと煙に弱い、息苦しいです。煙草。３　患者から目を離さないでください。４　汗や唾をかけないでください。５　ベッドや車椅子にがつんと当たらないでください。６　ベッドや車椅子の中央に位置を置いてください。７　ケアをする前に何をするか声をかけてください。８　その他、物を投げないでください。

最後に私は嚥下が悪くなりました。私は言葉を失いました。四肢は動きません。夜は吐く息が止まり息苦しいです。将来、人工呼吸器をつける予定です。尊厳死には反対です。他人に生死を決定されたくないです。１日でも１時間でも長く生きたいです。お読みいただきありがとうございました。川向武彦




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