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ヘルパー吸引について
　ＡＬＳ患者は希望すれば医師の指導を受けたヘルパーさんに吸引してもらうことが、法的に可能になっています。ちょうど１年ぐらい前、主人もヘルパーさんに吸引してもらうと言い出しました。これまで、訪問看護の看護師さん、入浴サービスの看護師さんに、吸引の手順や、やり方について厳しい注文を付けていたことを考えれば、私には画期的なことに思えました。願ったりかなったりとはこのことです。

　ヘルパー吸引は、患者のニーズがなければ「絵に描いた餅」です。１日のスケジュール上のどこでかかわってもらうかですが、毎朝、私が行っている口腔ケアで、身体介護１時間の枠で入っていただこうとケアマネと相談しました。開始当初、事業所の変更が１度ありましたが、ヘルパーステーション大樹さんのところで、念願の「ヘルパー吸引」が始まりました。早速、主治医による指導が入りました。人工呼吸器、アラームの意味、特にカニューレのコネクターの抜き差しの工程に、生命にかかわる危険があることなど、24時間介護の私にとっても、改めて勉強する機会になりました。
　週１回から始めて、５か月ほどたってから、週２回の訪問に増やしてもらいました。ヘルパーさんによる吸引を含めた口腔ケアは、先に言いましたマニュアル通りの吸引（全部）から、右の表の通りの順で行います。主人もとてもうまくやってくれると喜んでおります。これも大橋ヘルパーの努力の賜物です。私が不在になるとき、吸引のできる大橋ヘルパーに主人をお任せする状況が近々訪れそうです。私も66歳になりました。健康だけが取り柄でしたが、何が起こるかわかりません。本当にうれしい限りです。
日々の介護
　ALS患者の介護は24時間対応・年中無休です。

少しずつ進行しているように思いますが、曲がりなりにも何とかやってきました。

合併症も起こさず、責任は果たしてきたように思います。

これも主治医、看護師さんや入浴介助の皆さん、リハの先生、家事援助のヘルパーさんのご指導とご協力の賜物と感謝しています。

口腔ケアの手順

１．吸引（全部）

２．歯磨き

３．口腔の吸引

４．スポンジで歯肉のマッサージ

５．お湯で絞ったガーゼで口腔内清拭

６．お湯で絞ったガーゼで顔の清拭　

７．吸引（全部）
　主人もより良い介護と看護を提供してもらいたいがために、厳し過ぎる要求の連続で、申し訳ないと思っています。病気と闘い、又、自分以外の人間とも闘う姿勢を崩さないパワーと根性は、何から生まれてくるものなのかわかりません。

　顔の表情筋も動かなくなったいま、主人は笑うことも滅多になく、かかわってくれている皆さんに感謝の意思表示もありません。口文字盤ででも「ありがとう」の一言を言ってもらえれば、皆うれし泣きしながら看護や介護を続けてくれると思います。孫の成長を見るために気管切開をして、長生きする決心をしたのであれば、かかわっていただく方々や私と共に、協力して生きていこうと思ってほしいのです。

みなさんに感謝の言葉を
　毎日やっていることが本当に患者にとって必要とされていて、また、喜ばれているという実感を持ててこそ、やりがいのようなものを持てると思うのです。私の介護に不満を持っている主人が聞けば、「ろくな介護もせずに何を言っている」と思っているでしょう。本人としては、おそらく、ALSという難病にかかってしまったこと、気管切開して在宅で生を全うすることの意義は、「今後も何らかの障害を背負って在宅で療養される方々に、自分自身がより良い何かを残してあげたい、自分がその一助にならなければならない」という強烈な使命感があるのだと思います。ただ、私以外の皆さんには是非とも、感謝の言葉を伝えることを実行してほしいのです。

　結婚してから44年、老後の生活設計は大きく予想とかけ離れたものになりました。地方への転勤、単身赴任、ゴルフを共にしたことの他に、私のアキレス腱断裂、主人の胃潰瘍、肛門の外科手術、足の指の骨折など、楽しいことばかりではなかったとしても、トータルすれば結構面白い結婚生活であったと思います。この思い出を糧にし、また、孫たちの成長を楽しみにして、これからも頑張っていこうと思います。

　主人は最近、お見舞いに来てくれた会社の先輩に「血液検査の数値も正常で、このままいけば天寿を全うできそう」とパソコンで作成した文章を渡していました。真剣に取り組んでいただいている医療スタッフ、主たる介護者も頑張るわけですが、悲しいかな年齢は待ってはくれません。介護スタッフの充実を図るのは急務なのです。吸引のできるヘルパーさんの増えることを、心から願っております。介護事業所の利用者すべてではなく、ほんの一握りのALS患者、また、その一部の呼吸器装着者の家族にとって、要請があれば理解を示してくれる事業所が、一か所でも増えることを切望しております。

　ご清聴ありがとうございました。

　　　　　　　　　　　参考文献　　　ALS（筋萎縮性側索硬化症）ケアブック

　　　　　　　　　　　　　　　　　　改訂新版　　2000年10月

　　　　　　　　　　　　　　　　　　日本ALS協会　編
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