佐々木公一さんのご紹介

1996年49歳で発症。4歳のまだ幼い息子がいました。

1997年、98年に、松本茂ALS協会初代会長を夫婦で訪問。松本さんの療養の日常を学ばせてもらう。続けて橋本みさお前会長（現・副会長）を訪問。呼吸器をつけての元気な日常に圧倒される。「私たちにもやれる。仕事も介護も両立できる」と元気をもらう。

実際に気管切開の時期になると、躊躇、混迷に陥り、「あきれるほど弱く涙にくれる自分がいた」。厳しい試練を越えて2000年3月から在宅人工呼吸器療養を開始しました。

2007年より、「介護される側からの介護研究」をめざし東海大学大学院健康科学研究科に入学しました。ちょうど佐々木さん還暦の年でした。東京都支部運営委員、NPO法人わの会理事長などを務め、広範に活動されています。

筋萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis:ALS）は、運動神経だけが侵される病気で、3〜4年で呼吸運動系の障害によって死に至る悲惨な病気とされてきた。しかし、近年の医療・保健の進歩、福祉制度の拡充、障害者支援におけるIT（Information Technology）の活用、さらに、ALSとの共存をかかげる「新たなALS観」などの動向の中で、「ALS療養者ができること」は拡大している。

本研究の目的は、ALS療養者の視点から、ALS療養者が残存する機能を生かして、どのようなことができているのか、またできたきっかけ・促進要因を明らかにすることである。

以上の目的から、次の6つの研究仮説をたてた。ALS療養者が「できることを広げる」要因として　1)ALS療養者との交流があり楽しめること、2)告知により生きる希望がもてること、3)パソコンが利用でき、パソコンによる伝達に信頼感をもつこと、4)医療・福祉制度を有効利用できること、5)子どもがいて、末子の年齢が低いこと、6)家族内での役割、また社会的役割を取得し、実践することである。

本研究の対象者は、日本ALS協会を通して承諾が得られたALS療養者70名で、インターネットメールによるアンケート調査を、2008年8〜9月にかけて実施した。アンケート項目には、属性と関連項目、また４つの生活領域を定め（日常生活の中で；趣味として；家族といっしょに；社会参加活動として）、このなかで91項目の「私にできること」を聞いた。

データの処理と分析方法は、単純集計（度数分布、カテゴリー回答の百分率など）及び、設問間のクロス集計、カイ二乗検定、偏相関係数（性別と年齢を統制）、因子分析（主成分分析法）および自由記述のカテゴリー化が使われた。

回答者の90％弱が毎日1時間以上パソコンを利用し「パソコンの利用時間」が長く、「パソコン利用に信頼感が高い」療養者は、家族、医療・看護・介護関係者へ有意に伝達していた(p<.01)。パソコンはALS療養者にとって重要なコミュニケーションツールと言える。

自立支援給付制度や様々な医療・福祉制度の利用は、療養者の活動を拡大していた(p<.01)。

療養者の末子年齢と「私にできること」では、「私にできること/外出が必要」と有意な傾向が見られた（ｐ＝0.10）。

回答者の90％以上が「治療・新薬・介護などの情報を常に得ようとしている」と答え、75％が「家族の役にたっている」、68％が「社会の役にたっている」と回答した。そのためこの3項目の合計点を「役割取得点」とし、この役割取得点と「私にできること」とは有意な相関関係を示した。