発病は37歳の時、いまより髪の毛はフサフサしていました。あれから13年です。

患者の皆さまには２年ぶりの再会を楽しんでいただきたいと思います。

患者さんは一人で悩まないで、相談ごとがあれば、会報と近畿ブロックのホームページ「すばらしい仲間たち」の方々に連絡していただきたいと思います。そして満足な在宅療養ができるように、自立支援の介護時間数を要求し、行政に訴えていきましょう。

長谷祥司さん（家族）＜大阪市＞

　母がＡＬＳで、73歳になります。４年前に胃ろうをつくって、２年前には気管切開をして人工呼吸器を装着しました。食事の前と寝る前の１日４回、カフアシストを使用しています。その設定についてお聞きしたいのです。

　４月からカフアシストが保険適用になるということを聞きまして、その前にもＡＬＳの本などでもとても良い機器だとか、近藤先生もそのように書いておられたので、在宅の先生にお願いして４月23日からカフアシストを使えるようになりました。ただ、まだ皆さんがあまり使ったことのない機器ですし、メーカーさんから初めはこのぐらいで…ということで使い始めました。今は主に呼吸リハビリで使っています。

　圧が30、30、吸気・呼気が２秒、２秒ぐらいで使い始めて、今は圧が３８、３８ぐらいに上げて、１日４回、呼吸リハビリで使っているんですが、こういうのでずっと続けていっていいのでしょうか。皆さんはどんな感じで使っておられるのでしょうか。

近藤清彦先生

　条件は、圧が４０までなら良いので、３８で慣れていただいたら、ちょうど良いと思います。吸気が２秒、呼気が２秒、そして私のところでは休みが３秒、間をちょっとおいてやっています。大体５回をワンクールにして、ちょっと休んで、そして痰をとって、それからまた１回やる。それを３クールから５クールやります。５回やらなくても最初に痰がいっぺんに出てきますから、そこで吸引してもらったらいいですね。上手に使えば呼吸器リハビリをしなくて済むという人もおりますが、でも完全にそれだけではいけないのです。ただ、奥のほうのとりにくい痰がとれるので、使い方によってはとても有用です。

司会　今年から幹事に。地域の患者さんからの相談にも乗っていただいています。　

中江康智さん（代読　ボランティア）＜大阪市＞

　こんにちは。中江康智です。

　昨年は、新型インフルエンザで総会・交流会がなくなってしまい、寂しい思いをした一人です。今日は皆様方のお顔を拝見しながら、今年もこの会場でパワーをいただいて帰ろうと思っています。

私が書いた『カフアシスト体験記』を、橋本さんや川口さんが厚生労働省のロビー活動に使っていただき、審議官室の前の廊下を『ペンギンおやじ』もあっちこっちへご一緒できたそうです。微力ながら協力できたかなとうれしい思いが込み上げてきました。

橋本　操さん・娘の佳代子さんから　＜さくら会／日本ALS協会副会長＞

　何人かの方のお手元にお配りしていますが、「医療的ケア支援の構造化と実践事業」というＤＶＤをつくりました。（操さんに）がんばったよね！　去年１年間。お疲れさま（拍手）。

　胃ろうであるとか、吸引であるとか、いわゆる「医療的ケア」と呼ばれているものについて、いま実践されている人のノウハウ、知恵を集約した内容になっています。

加護朱美さん（家族）＜大阪市＞

　姉が４年前に発病しました。本人はケアマネジャーをしておりましたので、仲間が今みんなで支えてくれています。

　私が思うのに、本人が病気の進行についていけてないのではないかということです。夜、眠らなくなりまして、旦那がずっと世話をしているのですが、入眠剤を始めました。ユーロジンを２ミリから、いまは４ミリグラム、それからリーゼも服用しています。

　先日姉に会いに東京へ行ったのですが、３月に会ったときとは別人のように感情が失禁してしまって、私としては、痛いでもいいし、死にたいでもいいし、何か表現してほしいのですが、そういうことが全くなくなってしまっている姉を見て……。

ただ家族は、夜は眠ってくれるので、それで良いと思っている様子なんです。でもたえず私がケアをしてやれるわけじゃないので。こういう患者に対してユーロジンなどはどうなんだろうと悩んでいます。

加藤さん（家族）＜大阪府＞

　今日ご出席の川口有美子さんが、ご本『逝かない身体』を書かれて、ＡＬＳ患者と家族の声を代弁して世の中に届けてくださったことに、ほんとに心から感謝しております。

本屋に寄っては、「大宅壮一ノンフィクション賞を受賞された、柳田邦男さんと立花隆さんが激賞された本はどこにありますか？」と聞いて、末端でセールスをやっています（笑）。

川口有美子さん（東京都支部／さくら会）

　近畿ブロックの皆さんに本を買っていただいて、近畿ブロックから火が点いて売れ始めました。皆さんのおかげで賞がとれました（笑）。ありがとうございました。（拍手）

　もう一つ、今度ヘルパーの経管栄養と吸引をきちんと法律でできるようにするという検討会が立ち上がります。橋本操さんがその会の委員になりました（拍手）。これはとても大きなことで、待ち望んでいた経管栄養と吸引が堂々とできるようになるということです。

水谷真澄さん（娘の司さんから紹介）＜大阪市＞

先日、色とりどりのあじさいの花を見ました。私が思うには、人間の神経細胞も新芽のように毎年新しく生え変わればいいのにと、庭木を見ながらうらやましく思っています。

　近畿ブロックにはお世話になりっぱなしで、何のお返しもできていません。思い起こせば阪神淡路大震災１週間後に、水町さんと豊浦さんがワープロを抱えてわが家にセットに来てくれました。当時は明石大橋もなく、小雪まじりの日に、フェリーのうしろからタライを漕いで来てくれました（爆笑）。あまりの親切さに詐欺か、ぼったくりの人かと思ったぐらい親切にしていただきました（笑）。それというのも、告知から数年間は、宗教団体や占い師から治してあげると言われ、多額のお金を費やしたからです。今思えば、水町さんや豊浦さんは神様です（笑）。パソコンを始めてから一番にメールをいただいたのも、和中会長さんでした。そんな恩のある近畿ブロックですから、足を向けて寝たことはありません。

　昔のことわざに、「お城が火事になればお堀の鯉もやけどする」とあるように、自分は水の中にいるから大丈夫と安心していたら大間違い。今の日本は猫の目のようにクルクルと変わっています。不平、不満があれば厚生労働省にどんどん要望するべきです。そのためにも患者さんももっと前に出るべきです。介護者のみなさん、これからはもっと患者さんを連れ出してあげてください。そして泣きながら、今の３倍ぐらいを目標に、もっと会員さんを増やしてください。何もできないという人は泣いてください（笑）。

　京都では山中教授のｉｐｓ細胞の解析ができました。徳島では梶教授のＯＰＴＮの研究が進んでいます。世の中の先生方のご尽力に応えるためにも、みんなしてがんばりましょう。

井上尚武さん（代読）＜姫路市＞

姫路の井上です。昨年はインフルエンザのため皆さんにお会いすることができなかったので、今年は楽しみに参加させていただきました。

小坂勝宥さん（妻の和美さんから）＜大阪市＞　−胃ろうに寒天注入−

　水様便が止まらなかったんですが、もしかしたら使っている方がおられるかもしれませんが、寒天を試してみました。この病気だけでなく、ほかの病気の方でも使っている方がおります。

　最初はエンシュワリキッドやラコールを点滴で入れてました。時間を長くかけようということで、ツインラインという、口からでは苦くて飲めない、そういう栄養剤も時間をかけて注入したのですが、栄養状態の改善が全然みられなくて、入院してＩＶＨをしようという話になったんです。でも、それをしないで、ラコールを寒天で固めて、カテーテルチップで入れてます。

　ほんの10分ぐらいの間に入れますので、空いていたお腹がグーッといっぱいになって、胃の中で固めていますので、長い時間胃にあって、それから腸に送っていくということで、植物繊維もありますし、それで栄養状態がすごく改善されました。　　

沖田　繁さん（息子さんが代読）＜南あわじ市＞

　皆さん、こんにちは。淡路島の沖田です。私は息子ですが、きのう父が一生懸命挨拶文をつくりましたので、代読させていただきます。

　淡路島の沖田です。発病して１８年、気管切開して８年になります。

　久しぶりに明石大橋を渡ってやって来ました。今日は私が発病当初からお世話になっている八木病院から、いつも訪問看護に来てもらっている久留米看護師さんとヘルパーさんに来てもらっています。

　私は農家の長男に生まれ、一本気でガンコな性格、イヤなものはイヤ、気ままな年寄りです。テレビもニュースなど好きな番組は見るが、気を使わすようなドラマは見ないし、家内にも見せないからケンカする（笑）。このごろ昔のことや思いついたことをエッセーに書き残し、自己満足しています。

安　孝淑さん（家族）＜京都市在住＞

　こんにちは。私、韓国から来た安孝淑と申します。私は今、立命館大学の院生で、お母さんがALSを発病して１２年になります。まだ口からご飯を食べています。

司会　川口有美子さんの紹介でお見えになったのですね。よろしくお願いいたします。

竜田　弘さん＜枚方市＞

　大阪の枚方から参りました竜田と申します。

　北河内の保健所を中心にして、患者・家族の会をつくっています。皆さんにあまり広くはお話してませんが、結成して今年で３年目になります。その会の名前は「あすなろ会」といいます。北河内地区で患者さんが今のところ７、８人、家族も集まって、２か月に１回会を開いています。また皆さんにお会いすることもあると思いますので、よろしくお願いします。

司会　あすなろ会に参加を希望される方は、枚方保健所の難病担当に連絡していただけると、竜田さんや今日お見えになっている山本さんにお目にかかれるということですね。

司会　金田春美さん、ご主人は来れないけれども、奥様が行きますと電話をいただきました。春美さんは来週気管切開をされる予定ですね。ヘルパーさんと看護師さんと一緒に来られたのですね。

後　則孝さん＜神戸市＞　加藤恵美子さん（幹事）からご紹介

　神戸から来られた後（うしろ）さんです。奥さんとお父さんと一緒に来られました。ご自宅には中学3年生を筆頭に3人のお子さんがおられます。彼は私の友人で、1年半前の発病で、昨日まで神戸市の保育所で調理師として子供達の献立をしたり、品物を買ったり作ったり子供達の健康を支えてました。明後日からお休みに入ります。彼と私のつきあいはずいぶん前からで、神戸市役所の硬式テニス部で仲良しでした。神戸市のテニス部は車イステニスのボランティアでスクールを夏場にやっています。彼はいつも球出しをしてコーチをして、私は球拾いで走り回っていました。１か月前に彼がメールをくれた時には、「休みになったら、ALS協会の手伝いをしたいと思ってます」と、いつもいつも前向きな彼からそんなメールをいただいています。

司会　後さんは、何歳ですか。

後さん　今３４歳です。これからもよろしくお願いします。（拍手）

上川　卓さん、妻の恵子さんから　＜神戸市＞

神戸から参りました上川と申します。私、テニスでアキレス腱を切ったんです（笑）。いま障害者が障害者を介護しているような状態です（笑）　ちょうど家も障害者用にいろいろと改造したのが、私にとりましても役に立ちまして、快適に暮らしております。

彼は４年半ほど前に発症しました。長男が中学生、下が小学生という家族構成です。ちょうど１カ月ぐらい前に、大学時代の友人たちと久しぶりに集まったんですが、その中のお一人が、今日来ていらっしゃる川口さんの高校時代の同級生ということで、当時の川口さんのお話で盛り上がりました。今日またお会いできると思っていなかったので、橋本さんも川口さんもわざわざ来られてるんだと感激しております。

多田至宏さん＜富田林市＞

　富田林から来ました多田と申します。

　奇しくもきょうは私の誕生日でございまして５０歳になりました（拍手）。ＡＬＳ歴約３年になります。まだまだ初心者で、皆さんにいろいろ教えていただかないといけないと思います。これからも長いおつき合いになると思いますので、よろしくお願いいたします。ありがとうございました。（拍手）

司会　副会長の小林貴代さんが目をつけてるくらい能力の高い方だそうですね。

林　静哉さん――和中育美さんが、林さんの紹介をしていただきました。

　林さんとは家族ぐるみというか、きょうだいというか、そういう感じでおつき合いさせていただいています。最初のおつき合いのきっかけは、マッサージの先生の予定を林さんに譲ったということから始まったような気がします。今は奥さまにもご主人にも家族同様に扱っていただいて喜んでいます。

　患者さん、家族は、自分たちだけで孤立しないで、たくさんお友だちをつくって、何か困ったことがあったら、患者、家族から声を上げないと、何も進歩がないように思います。ですから困ったことがあったら、患者さん、家族さんに相談していただけたらと思います。

赤瀬　智弘さん（大阪市）

　私は今年の１月に発病しました。去年の今ごろはどうもなかったんです。今年の１月に入院、検査したら、この病気だとわかりました。

寺田　猛志さん（妻の恵子さが代読）＜大阪市＞

　大阪市平野区から参加しました寺田です。

　皆さんとちがって出不精で雨男の私ですが、総会だけは違います。何が何でも出席して、皆さんと同じ時間を過ごそうと意気込んで参りました。

　からだの動きは悪くなってきていますが、「焦らないで　急ぐ」というしつこい生活を続けたいという気持ちでいっぱいです。

増田英明さん（娘さんの南條アヤさんが代読）＜京都市＞

　京都の増田英明といいます。

　私は2004年、腕に力が入らなくなり、手ぬぐいがしぼれなくなったり、また、歩いているとふらついて転倒も数回ありました。

　医師の診断はＡＬＳで、即刻入院となり、最初の手術は嚥下障害のため胃に直接栄養補給、そして間もなく、肺筋の劣化により呼吸ができなくなり、医師より選択を迫られたのは、生命維持装置を着けるのか着けないのか、また延命処置をするのかしないのかでした。もし何もしなければ余命半年。私は生命維持装置の装着を拒否して念書まで書かされ、体力も精神力も限界になったとき、娘の「少しでも長く生きて、孫たちの成長を見守ってほしい」の一言で、人工呼吸器を着けるために気管切開をしました。

入院して７カ月、このまま死ぬまで寝たきりの植物人間と覚悟していたところ、入院から今日まで、医療関係の方々、ならびに近畿ブロックの素晴らしいスタッフに見守られ、大変お世話になり、旅行にも行けるまでになりました。

　いま思うのに、患者の私から見て、技能の優れた人、知識が豊富な人、事務的に処置をする人、いろいろな人たちがいます。お互い人間です。相性が合う合わないもあるでしょう。患者の立場から見て、技術も知識も重要でしょう。だが私は思っています。安心して、いろいろな悩み、愚痴、相談ができ、信頼ができる人ではないでしょうか。信頼とは、技術、知識は当然ながら、一番大切なことは、その患者に何をしてあげられるか、患者の目線に立って考え、行動することではないでしょうか。

　たとえば私のような患者にはどのような介護がしてあげられるか、身動きができなくて節々が痛い、会話ができないなどたくさんあるでしょう。そんな患者さんとのコミュニケーションや信頼がいかに大切かを実感しています。

俵谷良和さん（妻の真由美さんから）＜淡路市＞

福田悦久さん＜八尾市＞

　福田です。八尾市から寄せていただきました。

　発症して４年目に入ります。発症したときは自分が信じられなくて、１年ほどはなかなか外へも出られませんでした。最近は八尾保健所のお世話で、神経難病の会、「いちょうの会」といいますが、そこへ出向くようになりまして、それからは外へ出るのが楽しくなりました。難病連とか障害者の会とか、ほかにも全部で５〜６の会に出ています。

山田喜美子さん（夫の高司さんが代弁）＜京都市＞

　家内がこの病気になって３、４年、今気管切開をして呼吸器を着けています。日々感じることは、情報交換がとても大切だということです。

　２年前にここに寄せてもらったとき、京都から参加していたのは私だけでした。今回は増田さんと、森さんもご家族が来ておられます。

　２年前に杉本さんご夫婦から、車椅子が行政から出るよということをお聞きして、早速京都の福祉事務所に相談に行ったら、「そんなん出ません。京都は出ません」と言われたんですが、いろいろ調べていくうちに、福祉事務所の間違いで、実際は出ることがあとからわかりました。

　今家内が乗っているのは車椅子ではなくて座位保持装置で、あつらえになりますが、これも福祉事務所でほんとに少しの自己負担でできます。ところがこういうものが支給されることをご存知ない方がおられます。大阪はあまり支給されないということは聞いておりますが、京都の場合、外で使うのと家で使うのと、２台つくってもらえました。３年に一度更新もできて、家内のからだに合わせてあつらえてもらえます。　こういうことで、家内がぜひ皆さんにもこういう制度を利用していただきたい、と。座位保持装置を使ったら、外出はもちろん、家にいるときも、ヘルパーさんとか訪看さんがいるときでないとなかなか移れないということはありますが、ベッドからはなれて座位保持装置に移ることができます。このような制度を使えば、ＡＬＳの在宅生活は家族も患者本人ももっともっとラクに過ごせるんじゃないかと思います。

　私も以前から中江さんとメール交換をやってまして、呼吸器を着ける前にカフアシストを使っていたんですが、保険を使わなかったので毎月２万５千円払っていました。気切をしてもう意味がなくなったので返しましたが、中江さんから、今年の４月からカフアシストが保険適用になるよと教えていただきました。病院で相談しましたら、病院の方はご存じないんです。「いや、できるはずだから調べてください」ということで調べていただいたら、「山田さん、ほんとでした。使えます」ということでした。今は呼吸器を着けている方が対象だということで、当初とはちょっと違った使い方をしております。

小松久夫さん（妻のいく子さん代読）＜伊丹市＞　

　皆さま、こんにちは。伊丹市の小松です。

　諸事情があり、４年ぶりの参加です。久しぶりに友だちの和中さん、沖田さんに会えて本当によかったです。和中さんにはときどき写真を送っていただき、元気になった顔を見ています。メールでは孫の話が多くて、お互いにジイジイバカになっています。久住さんとはわが家でよく会っています。平井さんを誘いましたが、車椅子に乗るとムセるとのことで不参加。残念です！

　今年は４月１０日に孫たちと、私たちのふるさと淡路島にチューリップを見に行きました。きれいでした。青い海を見たら心が癒されます。１７日は王子動物園に行きました。孫たちはどちらも喜んでいました。３月と５月と６月の１６日にも映画を観にいきました。そして今日の総会です。　皆さま、よろしくお願いいたします。（拍手）

濱端敏恵さん（川本ヘルパーさんが代読）＜奈良県生駒郡平群町＞

　こんにちは。せんとくんの奈良、平群の濱端です。１７年目になります。健康オタクの夫と

（入院中に経鼻栄養になりましたが）自宅に帰り鼻チューブを抜き、口から食べ始めてから体調がとても良くなりました。（ネフローゼ症候群の治療のため）ステロイドの副作用で食欲があり、栄養を取り過ぎと言われています。顔はムーンフェイスになりマスクがはなせません＝と、原稿には書いてありますが、ちょっと暑いので先ほど取ってしまいました＝

　皆さんも同じだと思いますが、多くの介護事業所が介護保険しか扱っていないことが不満です。それが不安になる大きな原因となっています。

　この総会も会報も、事務局の方たちのボランティアのがんばりでできています。もし立場が変わったら、私たちはどこまで他人のためにできるでしょうか。そう考えると感謝の言葉しか言えなくなります。患者も介護人も反対の立場になり考えてみることも必要かもしれません。

落海律子さん（お母さんの日下部悦子さん）大阪市　豊浦保子さんからご紹介

こんにちは、川向武彦です。近畿ブロックの総会には６回目の参加になります。

　私は去年夏、人工呼吸器を着けました。呼吸はラクになりましたが、病状はさらに進行しました。からだの動きがますます悪くなり、パソコンが打てなくなりました。まばたきが意思どおりできなくなり、文字盤も使えません。バイオスイッチを試しましたが、うまく使えませんでした。自分の意思を伝えるのに苦労しています。

　このメッセージも妻が代わりにつくりました。おそらくこういう思いだろうと、私が独断でつくらせてもらいました。もっと伝えたい思いはいろいろあるだろうにと、残念です。（拍手）

小林和子さんのご家族　＜伊丹市＞

杉本孝子さん　副会長　＜奈良市＞

　本日は公立八鹿病院の近藤清彦先生に基調講演をいただき、また、音楽療法士の皆さま方に音楽療法にて楽しいひとときを賜りまして、お礼を申し上げます。

　昨年の総会・交流会はやむをえなく中止となりましたが、１年に１度、皆さんとお会いします。困難な闘病生活ですが、有意義なひとときを共有し、日々の気持ちの支えとなります。

　現在の療養環境は厳しい社会情勢の中にありますが、ＡＬＳの療養生活改善のために、これからも共に取り組んでいきましょう。来年も体調を整え、皆さまとお会いできることを楽しみにしたいと思います。

　今日は、ご多忙中、お手伝いをしてくださいました大勢のボランティアの皆さま方、関係者の皆さま方には、総会の準備や進行などご尽力いただきまして、心よりお礼を申し上げます。

全部のご発言を紹介できませんでした、また写真も一部の方のご紹介になりましたことをお詫びいたします。来年も元気にお目にかかれますことを願っています。