事務局だより
今年の総会・交流会、ご参加お待ちしています。
2011年5月21日（土）13時～16時30分、会場は例年と同じ大阪府立国際会議場（グランキューブ大阪）１０階１００９号室です。ふるってご参加ください。患者さん、ご家族からメッセージを事前に送っていただけましたら、会場でご紹介いたします。また、発明家の流れをくむ高井直子さんが講師として来ていただけますから、発明の自信作を持ち寄っていただくことも歓迎です。みんなでコミュニケーション！の場になりますように。
吉報か……？
昨日3月１日のテレビニュースで、東北大等が新しい治験につながる動物実験に成果を得たという吉報が流れたそうです。（すみません、見てなくて）
そこから、患者さんのもとに広い範囲の治験が下りてきて、さらに実用レベルに達するまでには、かなり期間がかかることは覚悟しないといけません。
今回のニュースがALS患者にとって本当の意味で吉報の第一弾になるかどうか、見極めるためにも体力を損なうわけにはいきません。情報が患者さんに届くまで、隠忍自重、体力を蓄えて待つことも積極的な姿勢です。昔からの患者さんはよく知ってます。果報は寝て待て。新人の患者さんは、駆けつけたいとあせってしまいます。気持ちは皆が同じです。効果のある治験が、患者さんを求めて活動するまで、体力をたくわえて待つしかありません。よろしくお願いいたします。
自動吸引装置に使用する吸引器
本文の体験レポート、増田英明さんの『念願の「自動吸引装置」を使用』に紹介されている吸引器は、（株）徳永装器研究所が販売する「アモレSU１」という痰吸引器です。価格１６８,０００円。お問い合わせは販売の徳永装器研究所へ直接お願いします（電話０９７８－３３－５５９５）大分県宇佐市に本社があり、東京オフィス（電話０３－５５２４－５７９１）もあります。この吸引器は、身体障害者手帳の日常生活用具として支給される「吸引器」と同じ扱いですから、申請の対象になると、５6,４００円の給付が受けられます。
普通の吸引器、バッテリー内蔵、３電源使用可
地震などのニュースには、人工呼吸器や吸引器を使用される在宅患者さんは敏感ですが、吸引器のバッテリー内蔵型のご紹介をいたします。
身障手帳の日常生活用具の給付で「吸引器」の項目があります。吸引器の「見積書」と医師の意見書をそろえて市町村の障害福祉課に申請していただくことになります。給付額は５６,４００円です。
エマジン小型吸引器（３電源方式）ブルークロス ７３,０００円を、給付申請額に合わせて５６,４００円の見積もりで提供しています。バッテリー内蔵ですから、外出時も安心です。お問い合わせは、エイコー産業（大阪市北区長柄西2-4-18 06-6356-7586）岡安さんへ直接お願いします。
杉原充晃さんのお通じ問題
杉原充晃さん闘病25年、大阪府下で一番最初に人工呼吸器を付けて在宅療養を開始した方です。いまは奈良県広陵町にお住まいです。つれ合いの恵美子さんの快活な性格は、来る人がつい、おしゃべりとお茶の時間に誘い込まれます。今も電話をかけたら、往診とか何かの皆さんと（正確でなくてすみません）一緒におしゃべりされている様子でした。「お変わりないですか？」と近況をうかがうと、
「変わったことが一つ。いままで経管栄養剤はハーモニックFを使ってたのに、これが廃止になって、これからはラコールに変更になるのやけど。お通じが困るのよ」
ハーモニックFは食物繊維入りなので、３日に1回、立派な自然便が出る。何年か前に和中さんに教えてもらって、それ以来使用を続けていたとのこと。
ラコールにすると、便がソフトクリーム状になって、入浴サービスで抱えられた時もポトポト落ちることがある。
「みんなどうしてるの。『知恵袋』に質問したら、教えてくれるかな？」と、試験問題じゃあるまいし。皆さん、経管栄養剤と下剤を併用されていると思いますが、『知恵袋』に代わってアドバイスいただければ幸いです。
◎ 寺田猛志さん 裏表紙のことば
《四字未熟語》
背中美人／バックシャン
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
《キャプション》
居場所見付けて
椅子選び
座ると周りの
背が目立つ
正面に拘らず
愛想いいモノ
選びたい
・・・・・・・・・・・・・・・・
* 理想の車椅子 *
・愛想の良い背もたれ
・ボールキャスターで横移動は自在（介護便利機能
・回転も自在（素早い方向転換…電動時
・脱着式リュックサック付き（介護便利機能
・肘掛けに左右引き出しテーブル（当初の新幹線仕様
・肘部分を幅広く
・バストの谷間風ヘッドレスト（男性専用
・背もたれ/足掛け共にリクライニング
・全電動式（患者操作時 ・・・・
書籍のご案内
申込みは事務局まで、メール・ファックスも可
振込用紙を付けて、書籍をお送りいたします。後払い、送料は当会が負担します。
会報朗読テープ
杉原充晃さん(患者)のご近所の井上弘美さんが、朗読ボランティアをしていただいています。会報購読者の患者さんには無料で送付します。
「新ALSケアブック」（日本ＡＬＳ協会編）第3刷新版 定価2500円+税
ＡＬＳの集大成。特価定価2500円
｢無限充足 高田俊昭画文集｣ 発行ライブストーン(0726-86-3351)
「体は動かず、声すら奪われた今でも、大樹のように酸素を放出し、ときには疲れた旅人に安らぎの木陰を提供できるような、そんな大樹になって妻や子供にメッセージを送りたい。」本文より 定価2600円 会員価格2000円
近畿ブロック「リハビリテーション―ALS患者の運動機能維持のために」
訳者 田原邦明さん(公立八鹿病院理学療法士) 300円
初期から呼吸リハまで。ALS患者にリハビリは必要です。
近畿ブロック発行「ALSインターネット情報集」
著・編集 田原邦明さん(公立八鹿病院理学療法士) 200円
米国ALSクリニックHP、ホーキング博士HP、米ALS協会フィラデルフィア支部のHPからルー・:ゲ―リックの紹介など、インターネット横断の情報集です。
「在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際」
編者 川口有美子 小長谷百絵 発行 医歯薬出版（株）定価2600＋税
一番新しい人工呼吸器とケアに関する集大成、医師、ユーザー、ケア者、サーポーターら、さまざまな視点の執筆をまとめています。割引特価2200円
「逝かない身体――ALS的日常を生きる」発行 医学書院
著者は川口有美子さん、ALSの母が重力に抗して生きた12年を身体ごと支えた記録。この本が原点になって私たちのALS観は、根っこから変えさせられる！
大宅壮一ノンフィクション賞受賞 定価 2000円＋税5％ 割引特価2000円
日本ALS協会（東京）は会員を募集しています
日本ALS協会は会員を募集しています。本部に入会していただくと、本部から支部に対して助成金が計上されます。下記まで電話していただくと入会申込書などをお送りします。（会員制は日本ALS協会のみ。近畿ブロックは会報購読会員のみです）☆入会申し込みは Tel 03-3234-9155 Fax 03-3234-9156
102-0073東京都千代田区九段北1-15-15瑞鳥ビル1階
入退会の連絡は直接、日本ALS協会事務局へ。年会費は4千円です。
近畿ブロックの会報購読料、振込をお願いいたします
近畿ブロック会報は、年3冊発行しています。購読会費は1年間3冊分・3000円です。お振込み日から1年分、3冊を発行ごとにお送りします。1年以上お振込みがない場合は、会報が停止される場合がありますので、お忘れないようにお振込みをお願い申し上げます。
（毎号、振込み用紙を封入しております。ご寄付もいただければありがたいです。）
? 郵便振替口座 01030-3-33302 日本ALS協会近畿ブロック
会報に封入している振込用紙を使っていただくと送料は無料です。
?銀行でもお払い込みいただけます。入金の説明が必要な場合は、郵便振替でご入金をお願いします。
三井住友銀行 梅田支店 №１９５６０９８ 日本ALS協会近畿ブロック
会報は「OTK 大阪身体障害者団体定期刊行物協会」の発行番号を得て、有料購読者に低料の郵便料金で送らせていただいています。有料購読にご協力のほどお願い申し上げます。
☆ 「日本ALS協会近畿ブロックのホームページ」もうごらんになりましたか。
http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/
蓄積された情報、読んでも見ても、漫画あり、患者さんの文章あり。
☆ 田原邦明さんの「呼吸器をつけたＡＬＳ患者の三人展」
なんでこんな絵が描けるのか、ぜひ開いてください。
http://www2u.biglobe.ne.jp/~tahara/
近畿ブロックの手作り・持続吸引器をお分けします
西村泰直さん、久住純司さんの手作り持続吸引器をお分けします。
2人は同一の仕様ではありません。それぞれ個性的な持続吸引器です。お申し込みは次頁の連絡先へ直接お申し込みください。ALS患者さんに合ったものを工夫して作成。郵送時に近畿ブロックの振込票を付けています。5千円＋送料をお振り込みください。
どちらの持続吸引器が良いとは言えませんが、どちらも良いです。
～会報購読患者さんへのコミュニケーション支援・訪問サービス～
（会報購読者の患者さん対象のサービス、交通費は当会の負担。スイッチは実費です）
□ 西村泰直さん
近畿ブロック設立時（二十ン年前）から、休み休み、パソコンの訪問ボランティアを続けています。パソコンの申請のこと、持続吸引器、スイッチ、電気関係のこと、相談してください。
（☆メラ唾液持続吸引チューブは個人に販売されません。近畿ブロックが購入して患者さんにお分けしています。お入り用の方は、西村さんまでお申し込みください。１本から実費プラス送料でお分けします。近畿ブロックの振込用紙を付けてお送りします）
〒611-0041 京都府宇治市槙島町南落合61-29
℡0774-22-7067 fax 0774-22-7719 Eメール nisiyasu@zeus.eonet.ne.jp
? 久住純司さん
パソコンの機器トラブル、ソフト、スイッチ、バッテリー、ご相談をお受けします。パソコンのプロです。簡単なものなら患者様宅で身体に合わせたスイッチ作成可能。小林貴代・副会長（作業療法士）が同行して、患者様担当の専門職との連携をはかります。 594-1111 和泉市光明台3-15-17 連絡は携帯090-9690-7986
FAX 0725-57-1714 ja3tjj-h@jmail.plala.or.jp
? 吉田憲康さん
兵庫県加西市近辺の患者さんはご相談ください。パソコンの専門家です。患者さんの訪問もご相談に応じます。（yoshipcj@wine.plala.or.jp）
□ 日本ALS協会近畿ブロック
(事務局) 〒533-0022 大阪市東淀川区菅原6-28-3栄孝ﾊｲﾂ101
℡06-6323-4791・fax06-6323-6151 Ｅメール alsosaka@kb3.so-net.ne.jp
ホームページhttp://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/
郵便振替口座 01030-3-33302 日本ALS協会近畿ブロック
銀行 三井住友銀行 梅田支店 №１９５６０９８ 口座名同上
電話対応は水町真知子（遺族）、裏方は豊浦保子（保健師・ボランティア）
本業を持っていますので、留守電の時があります。ご用件は、ﾌｧｯｸｽ、ｅメール、留守電で内容をお伝えくださいませ。ご返事は必ずいたします。
（会報編集委員会）
ご連絡は事務局へお願いいたします。原稿、募集しています。
会報作成メンバー 清野博子 岡崎艶子 豊浦保子 水町眞知子
