介護職員等によるたんの吸引等の実施のための研修事業（特定の者対象）が開始されます

当支部のアンケート結果でも、在宅のALS患者は8割以上を占めます。そのうち、吸引のケアが必要であったり、経管栄養が必要な患者さんは、さらにそのうちの7割以上です。現在まで、吸引や経管栄養の世話は「医療的ケア」として介護職員が行うことは違法とされてきました。長年のALS患者と協会の運動で、吸引についてだけは「実質的違法性阻却」（やむをえず違法とはしない）の扱いとして「同意書」を患者・家族とヘルパー個人が交わして医療の指導のもとに行われてきました。経管栄養については、現在もヘルパーが行うことは違法です。

訪問看護師が吸引のつど、経管栄養のつど、訪問して医療的ケアを実施できれば、これらは全く問題とはならなかったのですが、現実は、在宅において患者に最も身近で、長い時間も滞在可能、かつ頻回に訪問できるのは看護ではなく、介護の職員です。在宅療養を続けていくために、患者さんと家族の悲願を込めた法制化による研修・登録制度がスタートします。

いままでは在宅の一人暮らしは実質的に不可能でした。

吸引や経管栄養を家族だけで担うことは不可能です。

同意書を交わして吸引をしてくれる事業所は、年々少なくなっています。ALS患者の介護を敬遠する事業所は、「吸引できない」という理由を挙げて、断る場合もあります。

いままで同意書を交わして、ヘルパーに頼んでいた、だから、今回の法制化で煩雑な手続きを行うことになって、迷惑千万と感じられる方もおられるでしょう。今回の法制化では、患者さんと家族と指導看護師が、ヘルパーの「実地研修」の世話をすることになります。前のほうがよかった、そんな声もあります。しかし、同意書による吸引でさえやってもらえなくて困っていた方々が現にいるのです。経管栄養を看護にも介護にも頼めなくて、家族が通院にも行けない、患者さんのそばを離れることができないという悲鳴を、私たちは常に聞いています。わがことだけでなく、他の患者さんと家族の現状にも思いをはせていただきたい。患者と家族がこの制度を強く推進していかなければ、ALSケアの守り手はいなくなります。

　法制化シンポジウムに参加された250人のうち、185人の方が感想を書いていただきました。（本会報に掲載　まとめ・清野博子）

今後、介護職員に対する基本研修が各府県で開始されます。（研修の案内は障害福祉と介護保険のヘルパー事業所に直接送られます。ヘルパー事業所にもまだ受講案内は届いていませんが（大阪府12月15日現在）、利用者の立場として、ご自分の吸引と経管栄養をヘルパーさんにしてもらう必要があると思われる方は、準備が必要です。

基本研修と演習（集団）を終えたヘルパーが、在宅で特定の利用者の吸引、経管栄養の実地研修の評価を指導看護師（医師）の前で受けます。そして府県に認定登録されるという過程になります。その認定、評価、指導に立ち会う指導看護師（医師）の研修も府県で実施されています。

吸引や経管栄養のケアをヘルパーに実施してほしいと希望されている方は、ケアマネジャーや、かかりつけ医、訪問看護、訪問・居宅介護の皆さんに、とりあえずこの会報を見せて、情報交換されてはいかがでしょうか。訪問看護ステーションや訪問・居宅介護事業所にはそれぞれに案内が今後順次送られることになります。在宅のケア関係者と話し合って理解を求めることが第一歩です。

iPS細胞等　難治性疾患治療への応用

 2012年1月14日　大阪国際会議場イベントホールにおいて13時～16時10分

平成23年度厚生労働省　難治性疾患克服研究推進事業　研究成果発表会があります。

テーマは、『再生医療技術及び遺伝子治療技術の難治性疾患治療への応用』

来年の総会は24年6月9日（土）1時より

6月9日に近畿ブロックの総会・交流会を開催します。（大阪国際会議場1009号室）

内容は未定ですが、会場は1年前に予約が必要なので、日時だけは決まりました。

お申込みは事務局まで、メール・ファックスも可

振込用紙を付けて、書籍をお送りいたします。後払い、送料は当会が負担します。　　

　　　　会報朗読テープ　

　杉原充晃さん(患者)のご近所の井上弘美さんが、朗読ボランティアをしていただいています。会報購読者の患者さんには無料で送付します。

 　「新ALSケアブック」（日本ＡＬＳ協会編）第3刷新版　定価2500円+税

ALSの集大成。特価2,300円

 　｢無限充足　高田俊昭画文集｣　発行ライブストーン(0726-86-3351)

　「体は動かず、声すら奪われた今でも、大樹のように酸素を放出し、ときには疲れた旅人に安らぎの木陰を提供できるような、そんな大樹になって妻や子供にメッセージを送りたい。」本文より　定価2600円　会員価格2,000円

 　近畿ブロック「リハビリテーション―ALS患者の運動機能維持のために」

　　　訳者　田原邦明さん(公立八鹿病院理学療法士)　300円　

　　初期から呼吸リハまで。ALS患者にリハビリは必要です。

 　近畿ブロック発行「ALSインターネット情報集」

　著・編集　田原邦明さん(公立八鹿病院理学療法士)　200円

　米国ALSクリニックHP、ホーキング博士HP、米ALS協会フィラデルフィア支部のHPからルー・:ゲ―リックの紹介など、インターネット横断の情報集です。　

 「在宅人工呼吸器ポケットマニュアル――暮らしと支援の実際」

　編者　川口有美子　小長谷百絵　発行　医歯薬出版（株）定価2600＋税

一番新しい人工呼吸器とケアに関する集大成、医師、ユーザー、ケア者、サーポーターら、さまざまな視点の執筆をまとめています。割引特価2,000円

 「逝かない身体―ALS的日常を生きる」発行　医学書院　定価2000円＋税5％

　著者は川口有美子さん、ALSの母が重力に抗して生きた12年を身体ごと支えた記録。この本が原点になって私たちのALS観は、根っこから変えさせられる！

～会報購読患者さんへのコミュニケーション支援・訪問サービス～

（会報購読者の患者さん対象のサービス、交通費は当会の負担。スイッチは実費です）

　　問い合わせやお申し込みは事務局へ、ご家族（または代理）からご連絡をお願いします。

□　西村泰直さん

  近畿ブロック設立時（２４年前）から、休み休み、パソコンの訪問ボランティアを続けていますので、年代は70の上り坂にかかりました。パソコンの申請のこと、持続吸引器、スイッチ、電気関係のこと、経験年数でお答えできます。

（☆メラ唾液持続吸引チューブは個人に販売されません。近畿ブロックが購入して患者さんにお分けしています。お入り用の方は、西村さんまでお申し込みください。１本から実費プラス送料でお分けします。近畿ブロックの振込用紙を付けてお送りします）

〒611-0041　京都府宇治市槙島町南落合61-29

℡0774-22-7067  fax  0774-22-7719　Eメール nisiyasu@zeus.eonet.ne.jp

☐　久住純司さん　

パソコンの機器トラブル、ソフト、スイッチ、バッテリー、ご相談をお受けします。パソコンのプロです。簡単なものなら患者様宅で身体に合わせたスイッチ作成可能。小林貴代・副会長（作業療法士）が同行して、患者様担当の専門職との連携をはかります。　594-1111　和泉市光明台3-15-17　連絡は携帯090-9690-7986

FAX　0725-57-1714　ja3tjj-h@jmail.plala.or.jp

□        日本ALS協会近畿ブロック

(事務局)　〒533-0022　大阪市東淀川区菅原6-28-3栄孝ﾊｲﾂ101

　　℡06-6323-4791・fax06-6323-6151
Ｅメール　alsosaka@kb3.so-net.ne.jp　

ホームページhttp://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/

　　郵便振替口座　01030-3-33302　日本ALS協会近畿ブロック　

　　銀行　三井住友銀行　梅田支店　№１９５６０９８　口座名同上　

電話対応は水町真知子（遺族）、裏方は豊浦保子（保健師・ボランティア）

本業を持っていますので、留守電の時があります。ご用件は、ﾌｧｯｸｽ、ｅメール、留守電で内容をお伝えくださいませ。ご返事は必ずいたします。

（会報編集委員会）

　ご連絡は事務局へお願いいたします。原稿、募集しています。