私の自由を支えてくれる

　　　　　　介護体制を！

昨年の秋から年明けの数日間、主介護者たる家族（夫）の体調不良で、私の介護体制はピンチを迎え、事態はごたついてしまいました。

　前々から、家族は持病で入院治療を考えないといけないところまできていたのですが、その状況はまぬがれ、安堵も束の間。緊急事態発令！ 次は全治1か月のケガをして、私の介護ができなくなり、家族介護に頼っている時間帯の介護体制が揺らいでしまったのです。介護者の不足は夜中や土曜日や日曜日の午後などかなりをしめます。人材確保の難しいゴールデン？タイムでもありますね。

　とにかく急ぎ介護者を確保しなければなりませんでした。土曜日、日曜日の昼間や夜は、夜中は……と思案に暮れました。常日ごろでも見つかりにくい時間帯です。融通のきく新しい介護者がいればと思いますが、そんなに甘くはなくて、私のケアを覚えてもらうにも数週間かかります。すぐに間に合いません。入れる介護者は限られます。寒風にさらされた隙間風が吹くようです。

　やむを得ない状況と理解を得て、介護者がいない空白の時間帯は、限られたヘルパーさんに時間の延長をしてもらったり、時間をあけて再度、ケアに入ってもらったり、1日がかりです。夜中が心配！ 毎日、落ち着かない日々！ 早朝を早めたり、就寝ケアを遅くしたりして調整。我慢も心身に良くないですが、今回、私の夜中のケアが少なかったことはラッキー？でした。普段は予定に入っていない時間帯ですが、看護師さんにも協力してもらって急場をしのいだのです。

　家族のケガは回復したものの、また同時に持病が出て、人がいない年末、年始と重なりました。毎年、巡り来る行事も大切です。けれど、現実はハッピー？な年明けなど楽しむ余裕もなく、介護される側にはもとより関係なくて、思いたくないですが、むしろ歓迎しない時期ですね。

　以前より何度かこのような急な事態に遭遇しています。「やむを得ない」がたびたびあっては、「やむを得ない」では通用しなくなります。回らなくなるのは目に見えています。ほとほと困り果て、少し前から就寝ケアや平日の夜間は事業所の協力もあってようやく整いはじめています。この体制があって、平日は家族が体調を損ねても、就寝まではクリアです。これができていて助かったのです。

　災害時と同じ、日ごろから「備えあれば憂いなし」で、打撃は最小限に抑えたい思いです。もちろんこんな打撃は受けたくないです。在宅の家族介護は主介護者になにか支障をきたすと、その衝撃を受けるのは介護をされる側です。家族の入院やたび重なる体調悪化やケガなどのたびに実感しています。 

　私は平日の昼間独居ですが、もともと、私の介護体制は家族介護に依存した体制であり、最終的に困るのは私なのです。市は緊急のときは、時間数を期間限定で一時的に対応しますと言っていますが、家族と同居する場合は家族に介護をしてもらうことが前提とされ、それ以上は取り合わないです。分厚い壁を感じます。

　今回は保健所の担当保健師さんが介護の事業所をあたってくれたり、時間数の確保にも協力してくれたりして、窮地を切り抜けられたのです。障害福祉サービスの支給量を増やしてもらうために、毎回、その都度、そのたびに、市と交渉しなければなりません。介護を必要とするのは私なのに、家族の診断書！を求められます。ご存じのように交渉も容易でないですよね。

普段から頻繁に体のトラブルが発生して、周りから「お父さん、大丈夫⁉ 介護は無理なんちがう？」と心配されながら私の介護です。最近は「どちらが病人？か、わからへんね！」と。話のネタが尽きないくらい「次々とよく出てくるもんだね！」と感心しています。

　老老？ いやいや病病介護？でしょうか。ヒィーヒィーハァハァ！ まるで子どもを出産するのかと思うくらい息切れしながら、「大丈夫！」と踏ん張ってくれていますが、今日はよくても明日はわからない。いまの体の状態はいつダウンして寝込み、介護ができなくなるかわかりません。綱渡り状態ですからかなり不安はあります。

　そのような状況を抱えている方は多いのでは、と思います。家族も介護を負担に思わない方もいるかもしれませんが、長く持病を患う病持ちに介護を強いること。なぜ家族にそこまで強いられるのでしょう。いまだ私には腑に落ちずにいます。闘病も最初のころは姉妹も手伝って親族一丸となって、介護を続けてくれていました。  

　いまはあちらこちら、体のトラブルを抱えています。皆、生身の体！ 長期になれば、同じようなトラブルが発生してきます。当然ですが、徐々に年齢もいきます。家族はメカじゃないですね。それから、苛立ちは、何もできない者に向けられると懸念します。時に、ＤＶ（言葉の暴力もありますね）やネグレクト（無視されること）が発生してしまうのです。

公的支援を要望して、わかっていながら無視されたらそれも公のネグレクト⁉なのでしょうね。家族介護が当然としている市の考え方にも疑問。前提とされる不思議。当たり前と思う怖さを感じます。前にも同じようなことがあって同じことを書いた記憶がありますが、フラッシュバックのようにまた過去が甦ってきます。結局、未解決のままにこんな状態を繰り返しているのですね。

　介護の時間数や介護者の確保など具体的なことは次のステップとポジティブに思うようにしていますが、相手がわからず先行きが読めない不安は限界があるなぁ！と、共倒れしないようにと思うばかりです。

　来年度、4月からの介護保険枠が気になっていますが……。障害福祉サービスの重度訪問介護は見守りも含むとされますが、私の重訪の支給には身体介護や家事援助にかかる必要な時間分も欠けたままです。

　「地域で安心して生活ができる！」。よく聞くセリフですね。自分の療養環境は寄せては返す不安の波のごとくです。分厚い壁のために、隙間風が吹くとは、まか不思議なことよ！「だまされないぞ‼」と、気持ち、腕組みをして踏ん張ってます。

　いつも言っていることですが、私が必要とする時間にパーソナルアシスタント的な介護者がいて、私の自由を支えてくれるような介護体制が整えばよいですね。

　今日は雨模様。これから一雨ごとにあたたかくなるのでしょう。早朝の鳥のさえずりが何となく賑やか！ きっと季節はもう春なんですね。