在宅でALSの方を看取られたご遺族の方へ

「生活環境の再編に関する研究」に関するお願い

はじめまして、神戸市立工業高等専門学校　都市工学科の亀屋と申します。

私は長らく療養環境を専門に勉強・研究しております。これまで在宅で過ごされているALSの方の療養環境を中心に、患者さんとご家族さんの負担をどうすればなくせるのかという視点を含みながら住環境（建築）の研究を進めて参りました。

患者さまとご家族さまと長く関わっていく過程で、患者さまを亡くされたご家族の悲しみやその後の生活の立て直しの困難さに直面し、この現状を何とかしたい、たくさんの人に知ってもらいたいと思うに至りました。とりわけ、在宅で看取られたご家族様にとっては、思い出の詰まった住まいを整理していくだけでも、精神的につらい作業となるのではないかと思いますし、在宅介護に没頭するあまり近隣関係なども希薄になり、介護が終了した後の生活をどうしたらよいのかわからないという声も聞きます。一方で、なかなか遺族に対しての社会サービスやケアがないのが現状です。私は、そういう状況を広く訴えたく、現在は遺族の方の声を日本ALS協会の各支部の協力のもと集めて回っております。遺族の方のお気持ちや環境には、地域による文化・風習・気質の差なども関係してきております。そのため、一つの限られた地方だけの調査では、特定のことしか訴えることができません。そこで、ぜひとも近畿地方にお住まいのご遺族の方にもご協力いただき、率直なお声をお聞かせいただきたいと思っております。なお、この研究は文部科学省と（財）住宅総合研究財団の研究助成を受けて行っておりますので、研究成果を国など広く一般へ報告することができます。皆さまからご協力いただいたデータはできるだけ広く還元し、改善できるように各種機関へと報告させて頂きたいと思います。ご協力お願い致します。

＜教えていただきたいこと（調査項目）＞　
＊主に記録ボードと巻き尺を使用します

私が教えて戴きたいのは、
①ALSの方を看取った時の状況やお気持ち、
②悲しみを癒したものやきっかけ、
③患者さんが療養されていたお部屋の状況（療養中はこんな環境でした。現在はこうして部屋を使っています）など生活環境について等です。

調査にご協力してもいいと思われる方は、お手数ですが下記の連絡先まで連絡をお願い致します。皆さまの個人情報が漏れることはございません。また、現在ご療養中の患者さまで、住環境について何らかのお悩みをお持ちの方のご相談も承ります。

＜調査の承諾・ご質問・ご意見などのお問い合わせ・連絡先＞

神戸市立工業高等専門学校　都市工学科　
講師　亀屋　惠三子（かめや・えみこ）
E-mail：emiko@kobe-kosen.ac.jp　　　TEL：078-795-3271（平日17時まで）

FAX：078-795-3314（代表）　
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