人工呼吸器を装着し、 CIL （自立生活センター）下関のサポートを受けながら、一人暮らしをしている大神和子さんの連載が始まります。渡哲也さんのファンで、赤ワインが大好きな50代。インターネットに「ALS患者のつぶやき日記」というブログを掲載されています。

私は、2001年に、左腕に痺れを感じた。私は、左がわ向きに、左腕に頭乗せ寝てたから痺れたと思った。2002年に、肩上がり難くなり、肩がこわばり整骨院に通院してた。

一向に治らない。大手スーパーの食品レジ係に、勤務。指先くの字に曲がってた。

冷え性で春先になったら、治ると思ってた。レジ打ち遅くなり、暇なレジに、替わった。2003年５月食品に、復帰。だが、品物落としたりした。　５日に、仕事休んだ。

Ｋ整形外科に、行った。先生は、私の手の甲見て、親指と人差し指の間へこんでると言った。普通は、膨らんでると。この病気は、産業医大か九州大学に行きなさいと。

５月末に産業医大に、検査入院。沢山の検査で、筋電図一番痛かった。

C I L下関の記念パーティーで。赤ワイン少し飲みました

６月のある日、主治医Ｕ先生は治らない筋萎縮性側索硬化症で進行すると。私は、母の心臓心配で涙目になったけど、泣かなかった。

家に帰った母が心配で、近所の人に電話で母を頼んだ。

退院。私は、本屋さんで次々家庭医学書見たが、予後3年から5年と書いてた。

私は、延命措置一切せず3年間精一杯生きると言った。

声失うから、パソコン買った。買った後に、ローマ字綴り覚えてた。

パソコン練習と、リハビリ１年半の在宅生活は、充実してた。

転倒し、口腔怪我し入院。まだ歩行器で歩けるのに、長期入院しようと思ったのは高齢の母に介護負担をかけたくなかった。

最初は、良い病院ではなく、自ら転院。次の病院は、　３ヶ月で転院。

次のＮ病院は、相談員さん見つけてくれた。実家の近くの病院は、良い思い出ばかりだった。

PTのＳさんが、来る前に実習生Ｍさん来てた。私は、Ｓさんに誰？と言った。　Ｓさんすかさず、認知症、健忘症、カルテに書こうと言った。ボケと突っ込み(笑) 迷コンビ。

Ｓさんが、動物園行くけど何が好き？私は、パンダとラッコと言った。

パンダは、普通の動物園には居ない。ラッコは、水族館と呆れ顔した。

私は、テレビで見てたからごちゃ混ぜになった。2年8ヶ月、沢山の思い出ありがとうです。

北海道のＨさんが、次に原稿書く人探し、日本ALS協会理事川口さんから、私に廻ってきた。

私は、個人メールで川口さん相談した。全国障害者介護保障協議会のＯさんとCIL下関の河本さん、自立のプロを紹介して貰った。二人と、相談メールした。

2010年１月13日。初めて、CIL下関の河本さんとＭさんと同行者２名会った。Ｍさんも重度障害者。私は、初対面で河本さんから厳しい事言われた。私は、頑張るしかない。主治医同席してて、私の独居生活不安の様だ。

障害者が、障害者を自立支援する。私は理にかなった方法だと思った。障害者同士解り合えると思う。私は自立に向け、勉強した。

独居とは、人との新たな関係を自ら積極的に築いていくもの。

人との輪。柔軟な心。女は度胸と愛嬌で、頑張ります！

難病医療専門員Ｋさんが、叔父夫婦や医師達の日程調整をする事になった。

河本さんと合流し、Ｋ病院向かいました。　２時に皆さんに集まって貰いました。

川口さん、河本さん、介助者、Ｋさん、叔父夫婦、院長、主治医、

Ｋさんから叔父夫婦には、事前に話して貰いました。

私が事前に書いた、叔父夫婦宛ての文章を主治医が、読上げました。

母の事頼みました。母の介護で、叔父夫婦疲れてる。

独居したら、叔父夫婦に負担かけずに済む。私の決意を読みました。

川口さんから、自立の証の黄色の財布を頂きました。

下関の病院で、独居の準備を始めます。下関の病院探しから、始める事になった。

ここの院長や主治医やＫさん達が協力してくれた。 CIL下関に近い病院を探してたが、難航。

４月。下関Ｕ病院に決まったが・・・叔父夫婦の猛反対！　川口さんから、弁護士紹介して貰った。実家のＯ町と小倉の病院２カ所では、おむつ代で河本さん達、４回来てくれた。

6月21日。河本さん、Ｍさん、介助者２名来ました。CIL北見代表、渡部さんオリジナルＤＶＤを持つて来ました。

口文字での、コミュニケーションの方法を渡部さん実演ＤＶＤです。難しいです。忍耐と努力だそうです。

6月30日。河本さん、介助者来ました。伯母が来て、入院手続きの保証人にサインした。

Ｕ病院のSWのＯさん、　川口様の尽力、CIL下関の皆さんのお陰です。

7月3日。午前中は、伯母が施設から母を連れて来てくれた。

母は泣きつぱなし。私は思い切り作り笑顔したら泣き止んだ。母の泣く姿見ると辛いから。

作り笑顔の後に、本当の笑顔が出た。伯母は、お嫁に行くと慰めてた。

７月５日。Ｋ病院の院長達、 363 日間お世話になりました。ありがとうございました。

移動のお金は、CIL下関が出してくれました。生活保護受ける為、転出届と転入届けを同時に行った。皆さん、朝早くからありがとうございました。

CIL下関のワゴン車（吸引電源あり）で、一路、山口県へ出発(@^^)/~~~ 関門トンネルを抜けると、雪国ではなく下関市だった。

Ｕ病院は、Ｎ病院と似てて庭を散策でき、木々があった。懐かしく感じた。

到着早々自分から、リハビリ頼んだ。七夕に、赤ワイン飲みたいとパソコンで打ち、看護師さんに見せたら主治医良いと。言った物勝ち！

STの時間に飲み込み訓練で、赤ワイン飲むことになった。

個室に移り、介助者さんが朝と昼入り、看護師さんの指導受けることになった。

河本さんが、北海道のCIL北見の渡部さんの口文字盤のDVD見た。

私は、橋本みさおさんに聞いた。人類なら出来ると言われました。

介助者さんと口文字練習。　１人対12人、口文字それぞれに呼吸会わせるのが大変！

覚えてしまえば、パソコンや文字盤いらない。介助者さんが、いれば誰とでも会話出来る。

SWや医師のネットワークでも在宅医みつからず、独居出来るのか！　病院側は、見切りつけた。河本さんが、在宅医見つけてくれた。11ヶ月お世話になりました。

私は追い詰められたとき、ALS患者の佐々木公一さんに相談。おだてて、気持ちを前向きにしてくれ、ありがとうございました。

2011年６月13日。退院、独居へ一歩踏み出した。病院から、CIL下関の福祉車両で出発しようとしたとき車いすが入らない。酸素ボンベ縦に取り付けてた。

慌てて横に取り付けた。私は、ケアーマネジャー置いてない。なので、車の幅忘れた。　ドジ！　車出発した。家は、みつからずCIL下関の体験室で仮の住まいです。

体験室は、自立していく人達の実体験の場所。部屋古いが、家具つき。一

27日午前１時頃、ＳＰＯ２が８８、息苦しくなりK訪問看護師さん呼んだ。

呼吸介助したが、救急車呼んだ。Ｋ病院に、到着。2年ぶりの血液ガス検査した。　日曜だった。28日Ｋ病院に、検査入院。夕方４時に息苦しくなり、人工呼吸器装着した。

最初は、ゴホッと咽せた。数値何回か調整したら、すんなり慣れた。呼吸苦から、やっと解放された。2週間で退院。私よりも、介助者さんが一番大変でした。

Ｕ病院とＫ病院と訪問看護師さんの吸引の仕方が違い、混乱してた。

今後在宅なので、訪問看護師さんに合わせた。吸引、半固形栄養、人工呼吸器等の仕方、紙に書いて貼りまくって覚えてた。

おむつ漏れは、ギャザーを立ててしたら漏れない。体が下に下がったら、布のトレイージースライドシートを体に対して横に敷き、介助者さんが一人で楽に上げれます。外出で介助者さんが、二人でベッドから車いすに移乗するときスライドシート使います。

午後４時から５時の１時間かぶりの介助さん居る。買い物頼んだり、夏場は清拭する。

CIL 下関は、自立センターで、ヘルパーと呼ばず介助者と言う。私の指示で動く。

13人の介助者さんが居て、個性ある。私は、介助者さんに合わせて言う時は言う。

人により添うようにしてる。この考えは、接客業で身につけた。

私の母は、ヘルパーさんが家に入ること、他人を入れること嫌がってた。

最近また神奈川県で、ALSの一家心中事件があった。ALS患者になったら、必ずヘルパーさんを入れるべきです

在宅では、家族だけの介護は破綻します。24時間他人介護にして、家族は外で働くべきです。

ALS 患者は、口文字覚えて、介助者さん達とコミュニケ‐ションとり、外出しよう。

家用は、加湿器の着いた３本回路人工呼吸器。外出用は、　１本回路で人工鼻です。

訪問看護師さんに教わり、回路交換をしながら介助者さんが覚えてる。

外出は、慣れた人が教えてる。一人は、車いすを押す。一人は、吸引器と吸引に必要な備品持つ。気切のガ‐ゼ‐交換をしてくれる。おむつを若い介助者さんが、替えてくれ感謝します。

独居したら、母の施設に会いに行くことでした。福岡県に2回、母に会いに行った。

2011年は、独居と人工呼吸器装着と母に会いに行って良かったと振り返ってた。

大晦日に、突然母の訃報。まるで、独居で安心したかのように天国に逝った。

2012年１月２日に、母の葬儀に福岡県に行った。 86歳でした。

７月。渡哲也さんの大ファン。色紙ゲット！色紙に「剛毅果断」（ごうきかだん）

初めて東京へ行った。沢山のメール仲間やフェイスブックの仲間も会えました。吃驚した。

私は方向音痴で、内心迷ったらどうしょうかと不安だった。帰宅後、介助者さんに話すと駅ビルにホテルあるからと笑われた。

８月。まさかと思いつつ、喘息の発作出た。大人になって、出るとは！ショックでした。

人工呼吸器装着したのに、呼吸苦になるとは！　今は、薬のお陰で治まつてます。

喘息で、広島であった川口さんの講演会行けなくなり残念でした。

10月24日。近所に引越した。古いけど、我が家。 CIL下関の男性スタッフが、組み立て家具を組み立ててくれた。ありがとうです。

実家の家売れたと。大神家の永代供養してくれた。両親が、共働きで一生懸命貯め建てた

11月５日。支援会議が、あった。訪問看護師さん、訪問入浴、訪問リハビリ、CIL下関　各責任者集まった。私は、現状維持すると言った。

18日。CIL下関11周年記念パーティあった。本当は、去年10周年する筈が、私の独居に、力入れて貰ったため、延期になった。

CIL下関おめでとうございます☆　自立出来て、感謝します。

11月23日。福岡県から、心友シソさんご夫妻からクリスマスプレゼントもらった。

24日。防府市で、日本ALS協会山口県支部交流会あった。

30日。山口県版朝日新聞記事掲載。 ALS啓発、病院や役所にALS理解してほしいため。

12月13日から、 20日までヘルパーさんアンケート調査と介護撮影あった。

14日。福岡県で母の一周忌。実家の隣町のALS患者宅に訪問。私が初めて会う患者。素直な気持ちを持ち生きてほしいです。

下関市に帰り、学生さん達と別れた。期日前投票。 CIL下関の忘年会に、参加。

沢山の人達に、出会うことは財産になる。私は、河本さん達と出会えて幸せ。

25日。 12時に、 CIL下関のMさん連れて来た。Ｔ大学の福祉科の先生と学生２名来ました。

人工呼吸器装着して、生活保護で、 24時間生活が出来てること理解してほしいため、学生さんと会ってる。

28日。 12時半に大阪から、久住さんと介助者さんが来ました。手作りマウス持つてきた。

パソコンのコード綺麗に、まとめて貰いました。遠方から来て貰いありがとうございました。

手作りのマウス　コードもきれいにまとめていただきました　 ↓

2月２日。４時半にＳ院長来ました。歯医者の往診で、歯石取ってくれる病院探してと頼みました。

私は、おむつ代申請、市役所へなるべく行くようにしてます。

最近気がついた。私は、おむつだけ申請してた。「紙おむつ等」尿とりパット申請してなかつた。

24時間介助者さんが、居て幸せ。 iPS細胞の研究で、薬の開発を待ちましょう。関係者や保健師さんや難病専門員さんにALS患者に心のケア頼みます。

ALS患者さんも社会と関わって、前向きに生きて下さい。後ろ振り向くな！前進有るのみ！

ALS患者にも人生は、あります。笑顔を忘れずに生きてみませんか？

障害者や健常者寄り添い生きられる社会が、良いです。メール kazuko1513@dolphin.ocn.ne. jp