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厚生労働省難治性疾患克服研究事業
難病患者自らが自分の体験を登録するサイトがスタートしました。
「 WE ARE HERE 」 http://nambyo.net
難治性疾患克服研究事業
「患者および患者支援団体による研究支援体制の構築に関わる研究班」
協力研究者：小林貴代（日本ALS協会近畿ブロック）
１．生活上の工夫や自立を支援するための「社会資源」についての情報提供、 ２．主観的QOL評価（SEI-QOL）、 ３．薬歴チェック機能などを組み込んでいるところです。 自らの体験（ﾗｲﾌﾋｽﾄﾘｰ・語り）を蓄積していくことによって、原因の究明や創薬の開発など、未来に繋がる架け橋となるよう願っています。これから難病が、障害福祉の対象となることになる我が国の難病・障害施策立案の際にも、大いに役立つ仕組みとなっていくと期待しています。 患者支援組織のネットワーク化も視野に入れ、日本ALS協会近畿ブロック・脊髄性筋萎縮症家族会・CMT（ｼｬﾙｺｰ・ﾏﾘｰ・ﾄｩｰｽ病）友の会・PADM（遠位型ﾐｵﾊﾟﾁｰ）患者会・MS（多発性硬化症）キャビン・FOP（進行性骨化性繊維異形成症）患者会・VHL（フォンヒ・ペルリンドン病）の７団体が協力研究者として参加しています。班長は、NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会の橋本理事長、分担研究者には日本を代表する医学・倫理学などの文系研究者も名を連ねています。 2012.12．2日の中島班・橋本班合同研究報告会を機に、一般公開（試運転）されましたが、多くの疾患特性を網羅するにはまだまだ多くの課題があり、班員のみならずメディア・出版関係者にも意見を求め、より分かりやすく、参加しやすいサイトとして 改良作業を平行して行っています。 研究計画（ﾛｰﾄﾞﾏｯﾌﾟ）に沿って当面は7団体の当事者の方の登録から開始しています。 是非http://nambyo.net にアクセスをお願いいたします。データの数が蓄積されることにより一定の傾向化が可能となり、難病患者に共通するニーズとして提案できるようになります。また、当事者間でのコミュニケーション・情報交換・知恵袋の一助になるよう分析･解析出来るような体制を目指しています。 そして、多くの提案やご意見をいただきながら、さらなる改良に努めてまいります。（ｻｲﾄ内のお問い合わせ先：info@nambyo.netまで、お願いいたします） 皆様、ご理解、ご協力、ご登録のほど宜しくお願いいたします。
＜登録の流れ＞
メール又はfacebookからログインして下さい
トップページです
「マイカルテ」で基本情報を入力しましょう
プロフィールを入力しましょう
ライフヒストリーを入力しましょう（公開する・しないは選択できます）
入力したライフヒストリーはタイムラインに表示されます
タイムライン・一覧表で表示されます
疾患別に登録された仲間達の記録を見ることが出来ます
登録された語りから苦労話・自慢話・知恵袋などにも登録できます
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| 伝の心ユーザーの方（伝の心Ⅴ） 新規登録時のご注意 |
伝の心でのメールでは、テキスト形式なので、 本文中に掲載のＵＲＬ等への、リンクやジャンプは 出来ないため、案内のＨＰへ速やかに移行できない。 いくつかの手順をご案内します。 ご自身での操作で行う場合 Ｗｉｎｄｏｗｓ操作を用いて行います。 方法１ Ｗｉｎｄｏｗｓ上でのメーラーを使用 アウトルック系やその他任意のメーラー操作で、 登録のアクセスを行う。 方法２ Ｗｅｂメールを使用 ご契約のメールサーバーのＷｅｂメール機能を 利用して、登録のアクセスを行う。 方法３ 伝の心フォルダーのメールデーターを Ｗｉｎｄｏｗｓ上のメーラーで展開する。 エクスプローラなどで、伝の心フォルダー内の アカウント内にある、受信箱にある、該当メールを ダブルクリックなどで、オープンします。 Ｗｉｎ７機では、ＷｉｎｄｏｗｓＬｉｖｅＭａｉｌ 等が関連づけされていると思います。 方法４ ヘビーユーザー向け メールの応用が慣れている方は、ピンッ！とかも。 案内メールを開き、そのメールに返信する手順で、 「返信」から直ぐに「本文」を開き編集モードにする ＵＲＬ表示部までカーソル操作をして、範囲選択を行い 「コピー」とした上で、ブラウザーを開き、貼り付け という操作を行います。 （返信メールの実行はしません） ＊スイッチ操作の回数がとても多くなりますが、 この方法は、応用が広い事でしょう。 ＊マウス操作を伴う作業ですが、ご自身の操作で可能です。 ＊Ｗｉｎｄｏｗｓでのメーラーは、写真添付でメール を送るなどでも有効なので、ご利用の方もあるでしょう。 介助者のお手伝いで手続きする場合 上記の方法も、介助者での操作は可能です。 伝の心メールからの方法 本文に掲載のＵＲＬ部をブルーバックで選択 キーボードのＣｔｒｌ＋Ｃ操作で、コピー メール画面を閉じ、ブラウザーを開きます ＵＲＬをペーストして、ＨＰへジャンプします。 （介助者にてマウスか、タッチパッドやキーボード 操作を用いて、作業して頂きます） |
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