グラッパで乾杯！　ほろ酔い気分

　人と人がつながった

　　　　　　　　　　京都ALS晩酌の会

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　京都市　増田英明

　

一緒に一杯行こうよ！

　「杉江さ〜ん、一緒に一杯行こうよ！」

　昨年の12月15日、場所は難病リハビリをしている梁山会診療所でした。　なぜ私がそこにいるかと言えば、以前通っていた同じ系列の上田リハビリテーション診療所の利用者さんで、彼女（あれ〜 片思いかな？）坂本さんがそこに移籍していたためです。

　私はそこの田中院長先生にいろいろお世話になっています。彼女に音楽療法の情報を伝えていたとき、別の2人のALS患者さんがやって来ました。1人が浅田さんで、1人が杉江さんです。4人のALS患者がいろいろ話していたのですが、杉江さんだけは全く反応なし。

　

　ところが「杉江さ〜ん、一緒に一杯行こうよ！」と声かけしたら、にっこり笑ったのです。その顔を見ていた田中先生の目から大粒のなみだが……。

その訳を熱血田中先生に語ってもらいます。

　

＜田中先生レポート＞

　梁山会診療所の田中です。難病リハビリという難病患者さんのデイケアをしています。杉江さんとは5年の付き合いですか……。在宅独居の方で、ヘルパーさんや訪問看護師さん等の訪問サービスを駆使して生活しています。

　涙の理由ですか？ 最近、瞬きや目の動きも不自由になり、なかなかコミュニケーションが取れない状況でした。その杉江さんが一生懸命力を振り絞って、久しぶりに示した意思表示に、不覚にも感動してしまいました。

　ALS協会理事の川口有美子さんの『逝かない身体−ALS的日常を生きる−』に書かれてあった一文ですが、「患者は誰にでも気軽に話しかけたり応えたりはしない。一文字一文字伝える苦労をしてでも話しかける価値のある人としか話をしない」。その通りだと思います。

　話す機会をどれだけ増やすか？ そのお手伝いをするのが私の仕事だと思っています。増田さん、こんなもんで良かったですか？

　

というわけで、第二上田リハビリテーション診療所の理学療法士の奥山先生を幹事に指名して、「京都ALS晩酌の会」プロジェクトチームが組まれました。

　

＜会場レポート＞

　梁山会診療所の看護師の西田です。杉江さんのヘルパー兼コーディネーターもさせていただいています。増田さんの鶴の一声で企画されたこの会。私たちだけで楽しむのはもったいないと思い、今まで増田さんや杉江さんに関わっていただいたヘルパーさんや新聞記者の方、立命館と工繊大のスイッチ研の皆さんにも参加いただき、総勢18人の大きな会になりました。

　2月6日夜、場所は京都市役所の横にあるイタリアンレストラン。ガラス張りでオープンテラスもあり、「晩酌の会」というにはちょっとオシャレ過ぎる雰囲気でしたが、その分いつもにはない優雅な会になりました。

　みんな好きなお酒で乾杯！ 増田さんと杉江さんはグラッパというイタリア特産の蒸留酒で乾杯！ 口の中にお酒を入れて味わい、残りは胃瘻から。会の中盤からお二人ともほろ酔い気分でした。料理もおいしく、樽のようなチーズの真ん中をくり抜いて、そこにゆでたてパスタ入れて、からめて食べる。最高でした。最後はみんなで記念撮影。増田さんと杉江さんを中心に、人と人がつながった、とても素敵な会でした。

　

　田中先生、西田さん、レポートありがとうございます。

　今回初めてですが、次回は広く難病の人たちにも参加を呼びかけて、サクラ満開のもとで、あぁでもない、こうでもないと、井戸端会議をたくらんでいます。by増田

　

　P.S.難病や難病リハビリの相談は梁山会診療所田中まで御連絡下さい。　By田中