
忘れな草をあなたに（３）仲間がいればもっと違った療養生活を加藤豊子（遺族）ナイトトレーニング体験外泊……退院の準備刀根山病院からの退院が決まって、病棟の看護師長さんから保健所の担当保健師さんに連絡が入り、保健師さんから私に早急にケアマネジャーを選定し、住宅の改修にかかるようにとのお話がありました。ケアマネジャーは保健師さんにおまかせすることにしました。担当看護師さんから BiPAPのパイプの洗浄、つなぎ換え、フィルターの交換などの指導を受け、リハビリの先生の指導でアンビューバッグの使い方の練習もしました。ナイトトレーニングと称して病室に一泊し、夕食後、夜中、翌朝の３回、体温、血圧、脈拍、呼吸数、 O2濃度等を測って記入するということも経験しました。その次は体験外泊です。一泊二日で帰宅し、 BiPAPの会社の技術者が来て、プラグとコンセントを合わせてもらいました。久しぶりの我が家でよく眠り、翌日はケアマネジャーさんと住宅改修の業者さん 3人が来て、いろいろ話し合って計画を立てました。退院の前日、病院で、主治医の先生、担当看護師さんに保健師さん、ケアマネさん、以後お世話になる訪問看護師さんも加わってカンファレンスが開かれ、これまでの経過と今後のことが話し合われました。住宅改修は一日で完成しました。退院の準備がすっかり整いました。私自身は何も考えることなく、流されるままにことが進んでいくという感じでした。おだやかに在宅療養生活始まるいよいよ在宅療養の生活が始まり、訪問看護師さんに週 3回、ヘルパーさんに 1回来てもらうことになりました。「案ずるより産むが易し」の言葉通り、特に困ったこともなく、順調に過ごしていました。ベッドから起き上がり、室内に取り付けた手すりやポールにつかまりながら家の中を歩いたり、いすに座ってテレビを見たり、ラジオや CDを聴いたり、庭に出て植木や花をながめたり、食事も食卓について、ほとんど家族と同じものを取ることができ、穏やかな生活をすることができました。した。ベッドから起き上がり、室内に取り付けた手すりやポールにつかまりながら家の中を歩いたり、いすに座ってテレビを見たり、ラジオや CDを聴いたり、庭に出て植木や花をながめたり、食事も食卓について、ほとんど家族と同じものを取ることができ、穏やかな生活をすることができました。でも手すりをつかみ損ねて、あるいはいすに腰を下ろしたつもりが、お尻がちゃんと乗っていなくて尻もちをつくということも起きました。お箸がうまく使えなくなったり、水道栓が開けにくくなったりと、これまで何の苦もなく無意識にしていたことが困難になり、出来なくなっていきました。言葉で励ますことの限界少しずつ進行していく自分の身体の変化を感じる口惜しさ、不安感。それを私がどこまで感じ取ってあげていたでしょうか？いま振り返って考えています。「もう出来なくなったことを考えても仕方がない、まだ出来ることを考えよう」
言葉にすれば簡単です。そうは言ってもやはり、同じ病気を患う者どうしでないとわかり合えないところがあるのではないでしょうか。言葉で励ますことの限界を感じていました。その意味でも患者さんの交流会や、直接会えなくともインターネットのブログなどで励まし合ったりすることはとても意義深いことと思います。
夫は人見知りするたちと言いますか､恥ずかしがりと言いますか、相手に気を使いすぎて自分で自分をしんどくしてしまうところがありました。仕事上の取引先、兄弟で経営していた会社の社員以外、友人と呼べる人はいませんでした。散髪は結婚前から行っていたおなじみの店にその後もわざわざ出かけていました。ところが、そこの御主人が高齢のため廃業され、家の近くで散髪屋さんを探すことになりました。 2、3か所行ってみては一度限りで終わり､また別のところを探すを繰り返し、最後にめぐり会ったのが Hさんという方でした。それ以後はずっと「散髪行ってくる」といそいそと出かけ、髪を整えてもらいながら聞いたこと、共通の趣味の車の話など、帰ってからうれしそうに話していました。した。ところが、そこの御主人が高齢のため廃業され、家の近くで散髪屋さんを探すことになりました。 2、3か所行ってみては一度限りで終わり､また別のところを探すを繰り返し、最後にめぐり会ったのが Hさんという方でした。それ以後はずっと「散髪行ってくる」といそいそと出かけ、髪を整えてもらいながら聞いたこと、共通の趣味の車の話など、帰ってからうれしそうに話していました。まさか、あの散髪屋さん. 夫の亡くなった後、豊中の保健所での ALS家族交流会に呼ばれ､保健師さんからある患者さんの奥さんを紹介されました。なんと、その患者さんは Hさんその人だったのです。そのときの驚きと言ったら、なんと表現すればいいのでしょうか？お店は少し離れたところになりますが、御自宅は我が家からほんの歩いて 5分とかからない所だったのです。 Hさんご夫妻も「近ごろ加藤さん見えないね、膝の手術をすると言っていたけど……」と心配して下さっていたそうですが、まさかこの難病に、しかもご自身も同じ病気にと、信じられないごようすでした。私も直接お目にかかって､夫がいかに Hさんのお人柄に惹かれていたのかよくわかりました。単に理容師さんとその客と言う関係以上のつながりがあることを感じていました。もう少し遅く発病していたら、ときに愚痴もこぼし、理解し合える仲間として励まし合い、生きる意味を失っていた夫の療養生活も少しは違ったものになっていたかもしれないと思わずにいられません。 Hさんはいま、ブログを開設し、 ALSの患者さん数人と交流を続けておられます。夫もその仲間に入れていただけていたら ……考えてもどうしようもないことをつい考えてしまうのです。






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忘れな草をあなたに（３）仲間がいればもっと違った療養生活を加藤豊子（遺族）ナイトトレーニング体験外泊……退院の準備刀根山病院からの退院が決まって、病棟の看護師長さんから保健所の担当保健師さんに連絡が入り、保健師さんから私に早急にケアマネジャーを選定し、住宅の改修にかかるようにとのお話がありました。ケアマネジャーは保健師さんにおまかせすることにしました。担当看護師さんから BiPAPのパイプの洗浄、つなぎ換え、フィルターの交換などの指導を受け、リハビリの先生の指導でアンビューバッグの使い方の練習もしました。ナイトトレーニングと称して病室に一泊し、夕食後、夜中、翌朝の３回、体温、血圧、脈拍、呼吸数、 O2濃度等を測って記入するということも経験しました。その次は体験外泊です。一泊二日で帰宅し、 BiPAPの会社の技術者が来て、プラグとコンセントを合わせてもらいました。久しぶりの我が家でよく眠り、翌日はケアマネジャーさんと住宅改修の業者さん 3人が来て、いろいろ話し合って計画を立てました。退院の前日、病院で、主治医の先生、担当看護師さんに保健師さん、ケアマネさん、以後お世話になる訪問看護師さんも加わってカンファレンスが開かれ、これまでの経過と今後のことが話し合われました。住宅改修は一日で完成しました。退院の準備がすっかり整いました。私自身は何も考えることなく、流されるままにことが進んでいくという感じでした。おだやかに在宅療養生活始まるいよいよ在宅療養の生活が始まり、訪問看護師さんに週 3回、ヘルパーさんに 1回来てもらうことになりました。「案ずるより産むが易し」の言葉通り、特に困ったこともなく、順調に過ごしていました。ベッドから起き上がり、室内に取り付けた手すりやポールにつかまりながら家の中を歩いたり、いすに座ってテレビを見たり、ラジオや CDを聴いたり、庭に出て植木や花をながめたり、食事も食卓について、ほとんど家族と同じものを取ることができ、穏やかな生活をすることができました。した。ベッドから起き上がり、室内に取り付けた手すりやポールにつかまりながら家の中を歩いたり、いすに座ってテレビを見たり、ラジオや CDを聴いたり、庭に出て植木や花をながめたり、食事も食卓について、ほとんど家族と同じものを取ることができ、穏やかな生活をすることができました。でも手すりをつかみ損ねて、あるいはいすに腰を下ろしたつもりが、お尻がちゃんと乗っていなくて尻もちをつくということも起きました。お箸がうまく使えなくなったり、水道栓が開けにくくなったりと、これまで何の苦もなく無意識にしていたことが困難になり、出来なくなっていきました。言葉で励ますことの限界少しずつ進行していく自分の身体の変化を感じる口惜しさ、不安感。それを私がどこまで感じ取ってあげていたでしょうか？いま振り返って考えています。「もう出来なくなったことを考えても仕方がない、まだ出来ることを考えよう」
言葉にすれば簡単です。そうは言ってもやはり、同じ病気を患う者どうしでないとわかり合えないところがあるのではないでしょうか。言葉で励ますことの限界を感じていました。その意味でも患者さんの交流会や、直接会えなくともインターネットのブログなどで励まし合ったりすることはとても意義深いことと思います。
夫は人見知りするたちと言いますか､恥ずかしがりと言いますか、相手に気を使いすぎて自分で自分をしんどくしてしまうところがありました。仕事上の取引先、兄弟で経営していた会社の社員以外、友人と呼べる人はいませんでした。散髪は結婚前から行っていたおなじみの店にその後もわざわざ出かけていました。ところが、そこの御主人が高齢のため廃業され、家の近くで散髪屋さんを探すことになりました。 2、3か所行ってみては一度限りで終わり､また別のところを探すを繰り返し、最後にめぐり会ったのが Hさんという方でした。それ以後はずっと「散髪行ってくる」といそいそと出かけ、髪を整えてもらいながら聞いたこと、共通の趣味の車の話など、帰ってからうれしそうに話していました。した。ところが、そこの御主人が高齢のため廃業され、家の近くで散髪屋さんを探すことになりました。 2、3か所行ってみては一度限りで終わり､また別のところを探すを繰り返し、最後にめぐり会ったのが Hさんという方でした。それ以後はずっと「散髪行ってくる」といそいそと出かけ、髪を整えてもらいながら聞いたこと、共通の趣味の車の話など、帰ってからうれしそうに話していました。まさか、あの散髪屋さん. 夫の亡くなった後、豊中の保健所での ALS家族交流会に呼ばれ､保健師さんからある患者さんの奥さんを紹介されました。なんと、その患者さんは Hさんその人だったのです。そのときの驚きと言ったら、なんと表現すればいいのでしょうか？お店は少し離れたところになりますが、御自宅は我が家からほんの歩いて 5分とかからない所だったのです。 Hさんご夫妻も「近ごろ加藤さん見えないね、膝の手術をすると言っていたけど……」と心配して下さっていたそうですが、まさかこの難病に、しかもご自身も同じ病気にと、信じられないごようすでした。私も直接お目にかかって､夫がいかに Hさんのお人柄に惹かれていたのかよくわかりました。単に理容師さんとその客と言う関係以上のつながりがあることを感じていました。もう少し遅く発病していたら、ときに愚痴もこぼし、理解し合える仲間として励まし合い、生きる意味を失っていた夫の療養生活も少しは違ったものになっていたかもしれないと思わずにいられません。 Hさんはいま、ブログを開設し、 ALSの患者さん数人と交流を続けておられます。夫もその仲間に入れていただけていたら ……考えてもどうしようもないことをつい考えてしまうのです。






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