|
|
|
交流会
iPS細胞の登場で希望の光が
元気でがんばりましょう
参加の患者さんとご家族が、サポーターの代読を交えて発言されました。
参加者 患者さん 26人
その他 261人
進行役・水町真知子
ビーフシチュー 豚の角煮 美味を楽しんでいます
西村隆さん＜兵庫県芦屋市＞（代読）
 芦屋から来ましたALS歴１6年の西村隆です。去年と違うのは、車イスがティルト、リクライニング機能付きで、楽になりました。胃ろうのおかげで体調も良く、昼にはビーフシチューや豚の角煮など、いろんな美味しいものを楽しんでいます。次は分厚いステーキにかぶりつきましょうか！（拍手）
ますます盛んで、すばらしい
川口有美子さん 橋本操さん＜東京＞（NPO法人ALS／MNDサポートセンターさくら会）
 皆さんこんにちは。東京から参りましたさくら会の川口と橋本操です。近畿ブロックの総会に顔を出させていただくのは何回目かな、数え切れないですけど、今年も来られて本当にうれしく思っています。今日は特別にたくさんいらっしゃってるようで、ますます盛んで素晴らしいことだと思います。これからもよろしくお願いします。 結構きちょうめんな母です
高橋由起さん＜神戸市＞（娘・木村明子さん）
 神戸市から来ました、1年目です。
水町 お母さんの性格は？
明子さん 結構几帳面な感じです。日中は
穏やかに過ごしています。
高橋さんご夫妻
ベッドに座れます 歩いているんです
俵谷良和さん＜兵庫県淡路市＞（妻・まゆみさん）
こんにちは、淡路島から来ました。呼吸器を付けて9年です。呼吸器は自分のものとして受け入れてなじむのに5年かかりました。5年目でやっと呼吸器に合って「ありがとう」という気持ちになりました。そして今は、ぜひとも伝えたいことが一つだけあるんです。いちのみや訪問看護ステーションの方がすごく良くしてくれて、日々感謝しております。
 もう一つ、発病のときからずっとリハビリの先生がおられたのですが、今回事業所が変わって一生懸命やっていただいて、いまベッドに座れます。ベッドのへり（端）に、足をつかえて、手を置いて、倒れずに、靴を履かす間も座ってるんです。そして何より本人が意欲的に頑張ってリハビリしています。いま生き甲斐に感じているのがリハビリなんです。そして歩いてるんです。
リハビリの先生の胸を借りて、足が動くときと動かないときがあるのですけど、丸く円を描いて帰ってくるんです。最近の大きな進歩っていうか、本人がすごくやる気になっています。それが、私らがはたで見とって一番うれしいことかな。皆さんもリハビリは絶対必要だと思うんです。
水町 みんなができるわけではないので、俵谷さんの喜びにしといていただいたほうが良いと思います。
まゆみさん あはは、そうですね。
夫婦とも毎日ぶつかりあって生活しています
西口保さん＜大阪府千早赤坂村＞
水町 西口さんの「村のおやじのホームページ」から紹介させていただいていいですか。＜レスパイトから５日に帰ってきましたが、当初は結構ストレスが溜まり爆発しそうでした。我慢がどうにも受け入れがたく困ってしまいました。恐ろしい感情でした。何もかもに腹が立ち、暴れ回りたい衝動にかられ、明らかに動悸が激しくなりました。今年は6月15日、近畿ブロックの交流会に参加予定です。皆さんにお会いし、頭を冷やし、心身共にリフレッシュは間違いなくできると確信しています＞（拍手）
 西口さんの妻・由美子さん
こんにちは。主人も気管切開しましてから丸９年、今年10年目に入ります。まだ最近のことのように思うのですけれども、あっというまに月日が流れてしまって。進行もそんなに速くなくて、気管切開したときとあんまり症状も変わってないみたいに見えるのですが、本人はそれなりに進行を自分ではいろいろ感じて、感情的にも夫婦とも毎日ぶつかり合って生活しています（笑）。
初めて参加しました
 平良京子さん＜兵庫県宝塚市＞（娘さん２人と参加）
宝塚から来ました平良と申します。よろしくお願いします。今日この総会に初めて参加させていただきまして、たくさんいろんな情報を得られて、とっても勉強になりました。発病は今年の11月で2年目になります。
バツイチの一人暮らしです
山中隆雄さん＜兵庫県尼崎市＞
坂西ケアマネジャー（兵庫県看護協会尼崎訪問看護ステーション） 尼崎から来ました山中隆雄さんです。山中さんは呼吸器をつけていらっしゃるんですけど、ご自分でお話しすることが出来ますので、皆さんにお声を聞いていただければと思います。
山中さん 皆さんどうも初めまして。今回初めてこの総会に参加させてもらいます。ちまたで名高い尼崎から参りました。バツイチの一人暮らしです。
 坂西ケアマネジャー 山中さんはいつもダジャレばっかりなんで、それを理解するのに困っています。（笑）
5年目です よろしく
清水妙子さん＜兵庫県尼崎市＞
清水宏ケアマネジャー 尼崎市から来ました清水妙子さんです。ついでに私も清水といいますが、血縁はなく、ただの介護支援専門員です。私は担当してまだ半年ですが、清水妙子さんは5年目です。よろしくお願いいたします。
 愉快な仲間たち30人と参加
谷本昇司さん＜大阪市＞
愉快な仲間たち、30人以上で参加しました。
小６だった息子がもう社会人
林静也さん＜和歌山市＞（妻・千津子さん）
和歌山市から来ました林静也です。ALSの告知を受けて来月で丸12年になります。小学6年生だった息子がもう社会人になって、今は主人もすっかり落ち着いています。どうぞよろしくお願いします。（拍手）
 気管切開してから呼吸器まで7年ぐらいあって、呼吸器を付けて2年ちょっとになります。去年の秋、私も股関節が悪くて手術しまして、主人は初めて1人で入院しました。いろんな経験をこれからもすると思います。 今年めでたく還暦を迎えました
井上尚武さん＜兵庫県姫路市＞（妻・三津子さん）
姫路から参加しました井上尚武です。神戸で開催された近畿ブロックの総会に初めて参加をしてから丸20年になりました。近畿ブロックの皆さん
 にはいつもお世話になりありがとうございます。呼吸器を付けての療養生活も17年目に入り、今年めでたく還暦を迎えることができました。これからもよろしくお願いいたします。（拍手）
いっぱいお友達になりたい
引地明子さん＜大阪府豊中市＞
こんにちは。初めて参加しました。豊中市から来ました引地明子です。
 告知されて1年半です。手とかが動かないのでとっても困ってます。今日は同じような患者さんといっぱいお友だちになりたいなと思ってやってきました。しゃべりにくくて……。いろんなことを勉強して、また来年も来られたらいいなと思っています。ありがとうございました。（拍手）
会報に紹介されていた理容師さん
早田 度さん＜大阪府豊中市＞
引地さんと同じ豊中市から来ました。
 水町 近畿ブロック会報73号「忘れな草をあなたに」で、加藤豊子さんが亡きご主人が通っていた理髪店のHさんとして紹介されている方です。
真ん中の帽子の方が理髪店主の早田さん、右端が加藤さん
ALSを治してツーリングに行こう
村上真嗣さん＜大阪府河南町＞
津田修身看護師 初めまして、津田修身と言います。今日は村上真嗣さんと一緒に河南町から来ました。まず初めに村上真嗣さんからの伝言を本人に代わりまして読ませていただきます。
 「今日はまた皆さんに元気でお会いできることに感謝いたします。発病からまる17年のいま、体調を維持させていただいております。それは家族、スタッフの皆さんのおかげです。感謝いたします」
ここで決意発表です。
「京大病院がALSの研究拠点になりましたね。京大iPS細胞研究所と連絡を取っております。ALSは必ず治ります。僕はALSを治します」と決意されました。（拍手）
僕は去年の11月から縁がありまして、僕の事業所、訪問看護ステーション仁は堺にありますが、河南町の村上真嗣さんに訪問させていただいています。初めはかなり緊張しながら訪問させてもらったのですが、今はうちのスタッフ含め、みんな楽しみに訪問させていただいていますし、村上真嗣さんを通してご家族さんやスタッフの方、他のステーションの看護師さんと、かなり人間の輪が広まりまして、今日もこういう総会に出席させていただくことができました。いま不思議と人間の輪が広まっているところです。それに関しても僕は感謝しています。ご本人の決意発表と、僕の決意発表も同じです。なので、今後ALSを治して2人でツーリングに行こうと約束しています。道端で出会ったら一声かけてください。2人でバイクに乗っていると思うのですけども、きっとわかるようにしときますので（笑）。また今後ともよろしくお願いします。（拍手）
脳に電極を埋め込む手術をしました
橘 秀明さんの妻・三千代さん＜大阪市＞
初めまして、橘秀明の家族です。3月に阪大の治験で、ＢＭＩという研究がありまして、脳の中に電極を埋め込む手術をしました。本人がやってみたいということで、家の者は心配しましたけども。なんとか3週間、電極の埋め込みをしまして、脳磁図とかで、本人が動かしたいというときにロボットで反応するということをしたんです。今回電極を外す手術も無事終
 わりまして退院しました。いまもう一度、術後の検査ということで、また1週間ほど入院中なんです。
本人が一番心配しているのは、話せなくなったときに自分の気持ちをどういう風に伝えるかということを一番心配していますので、なるべく早くその成果が出ると良いなと思っています。
水町 来年はご夫婦でおいでくださいね。
これから老々介護が心配 でも２人で楽しく
寺田猛志さん＜大阪市＞（妻・恵子さん）
本人のメッセージです。
 「こんにちは、大阪の寺田猛志です。今年も参加できてうれしいです。還暦過ぎて5年ほど、昨日今日のことはすぐ忘れるのに、昔のことは鮮明に思い出せます。辛いことや悲しいことも、うれしく化粧してハッピーになれます。絵のネタにはもってこいです。昼間に車いすでうたた寝するので夜は眠れないけれども、妄想の時間に充てます。絵の構想や説明文、思い出の整理など、有効に使っています。ところが朝目覚めるとほとんど覚えていない有様です（笑）。皆さんはいかがでしょうか」
本人はすごく元気なんですけれども、私が去年の暮れからちょっと不整脈が出てきて、このまま起きなかったら、２人で亡くなったままでいるんじゃないかとか、そういうことばっかり考えると、よけい脈が飛ぶんですね（笑）。で、病院に行って言うんですけど、心電図かけても飛ばないんです。また何日か置いて、「また脈が飛んでるんです」と病院へ行くんですけど、測っても飛ばないんですね。
どないしたもんかなぁ、みんな気のせいやということで、そうなんかなぁって思ってたんですけども。たまたま心電図室の技師さんが同じぐらいの年齢の人で、ちょっと長いこと取ってくれたんです。そしたら出たんです。「出たよ〜！」ってすごく２人で喜んで。いま、その治療をしてるんです。やっぱり夜間何回も起こされて、「ワアッ」と声を出されるとドキッとするんですね。これからだんだん2人とも老々介護なんで、ちょっと心配なんですけれども、できるだけ楽しく2人で過ごしていけたら良いなと思っています。ありがとうございます。（拍手）
水町 寺田さんは、闘病18年目です。
諸先輩、関係者がおられて心強い
笠置早苗さん＜大阪府堺市＞（息子・修さん）
笠置です。堺市から来ました。母は78歳で、ALS歴はまだ1年と少しです。今日初めて参加させていただきまして、こういう言い方が良いのか
 どうか、仲良くこの病気と付き合いされている諸先輩の皆様、関係者の方がおられて非常に心強く思っております。逆に母もこの年なので、この病気とつき合って長生きしてもらうと、そういうふうに考えております。よろしくお願いいたします。（拍手）
仕事を続けています 職場にもヘルパーを
久保田直樹さん＜兵庫県明石市＞（妻・有里子さん）
明石市から来ました。現在42歳で、発病していま8年目に入っています。胃ろうは作っていますが、気管切開はしてない状態です。この状態ですが、
 皆様のご協力やご理解があるために会社員としてまだ仕事しています。一つ問題点としては、会社でもヘルパーさんなどに付いてほしいところなんですが、居宅ではないということですべて却下、自費でお願いしますと公的にすべて言われます。ですので、ちょっと良い案とかありましたら、お伺いしたいなと思っております。
水町 ケースワーカーを永く勤めてこられた加藤恵美子さん、何か良い案はないですか。
加藤恵美子さん（精神保健福祉士） どうやったら通るのかと思って、いま聞いて悩んでたんですけど。良い案はないですね。
|
ALSを受け入れていこうというお気持ちですね
松平正子さん＜神戸市＞
こんにちは。神戸から来ました松平です。こんな状態になるとは思いませんでした。おしゃべりができないので、何も言えません。
水町 何も言えませんいうて、ようしゃべってますやんか（笑）。会報に
 松平正子さんは原稿と絵を出してくださっています。ご主人が呼吸器を付けたALS患者さんでした。阪神大震災の後で亡くなって、10年たって正子さんがALSを発病しました。こういうケースは聞いたことがないので、突発性のALSですね。
それで、この間からちょっと飲み込みが悪くてタンが切れにくくなって、夜間不眠が続くので、2週間ぐらい前に神戸の中央市民病院に入院されました。来週の月曜日に胃ろうの手術をされる予定です。正子さんの偉いところは、ご主人が呼吸器を付けて闘病されて、ご自分はそういうことを全部知っているので、ALSの病気のことを受け入れていこう、最初からそういうお気持ちでしたね。
松平さん はい。
水町 できるだけのことを自分で考えて、やっていこうということでしたね。
松平さん はい。
水町 娘さんの美奈子さんと今日はご一緒です。ありがとうございました。（拍手）
これから先が正直なところ心配です
南 千惠子さん＜大阪府箕面市＞（夫・正一さん）
箕面市から初めて出席させていただきました。南千惠子のつれあいです。一昨年に発症したようなんですけども、去年の暮れに神経内科に検査入院してみてもらったらALSだという診断を下されまして、３か月に１回ほど神経内科へ通っています。話ができない。それから飲み込みが非常に苦しいもんですから、いま食事は時間をかけて、砕いてなんとかやってます。これから先が正直なところ心配なんですけどね。やっぱり多少体重も減りましたし、歩くのも少し遅くなったという状況です。
☆持参していただいたプリント「南さんのALS日記 難病にかかった毎日の生活報告」最初のブログの記事から。
＜思いがけない病名を知らされて、まだ自分のことと納得していない私がいます。でも、脳梗塞の発作もないのに、しゃべりにくさが進行するのは、検査入院の結果ALSだったのです。私の場合は球麻痺といって、構音障害、嚥下障害に出てきているらしく、3年後には筋肉も弱り寝たきりになるだろうと言われました。今はまだ食べられるし、歩けるし、どのように進行していくのか、ハードな最終章ではありますが私らしく生きていきます＞
右が南さんご夫妻。左端は 豊中市から公共交通機関で参加された別所和敏さん
（南千惠子さん、別所和敏さん、早田度さんは、アイパッドを持参してコミュニケーションをとられていました）
念願の障害福祉サービスの事業所ができました
濱端敏恵さん＜奈良県平群町＞
友人・川本さん 皆さんこんにちは。私は元ヘルパーですので、いま濱端さんには手出しが出来ないんですが、代読のために今日も連れてきていただきました。代読させていただきます。
「奈良の濱端敏恵です。会報の発行、総会の開催、患者や家族からの相談など事務局の皆さんには大変なお世話をしていただき本当に感謝しています。念願だった障害福祉サービスを扱ってもらえる事業所ができました。意欲、熱意がある事業所さんで、150cmのヘルパーさんが浴槽に入れたり
 上げたりの介助をしてくれています。ありがたいことです。社協さんを含め私の介護の大きな3本柱の1本です。
今日、初めて参加してくださった歯科往診医の太田先生は障がいがあるお子さんたちの治療を若いうちからされていたと聞いています。毎回、これだけしかしてあげられなくてごめんな、我慢せずに休みでも夜でも電話をかけてきてくださいと言ってくださいます。心強いです。歯科衛生士の井上和江さん。私と関わるようになってヘルパー資格を取ってくださったそうです。このような方々のお陰で私は暮らせています。感謝感謝です。来年も来られたらうれしいです」
重松知子さん 奈良県三郷町にあります三郷サンサンハウスから来ました重松と申します。濱端様の訪問介護に入らせていただいてちょうど1年くらいになります。150cmのヘルパーとか、デコボコでいろんなヘルパーが入らせてもらっているんですけれども、日々勉強で、濱端さんが「こうしたら良いよ」とすごく的確に言ってくださるので、私たちも勉強させていただいていますし、事業所自体もとても良いほうに変わってきたと思います。これからもよろしくお願いします。
水町 今までそういうこと言ってくれた事業所ってなかったんです。20年近い闘病歴の患者さんの介護は難しくて、どんどん辞めていっていたんです。良かったですね。ずっと一貫して支えてくれていたのが平群社協の植山さん。この人がずっといてくれたので、新しい事業所が入ってこられるようになったんです。
ペンギンおやじは東京オリンピックを見るどー
中江康智さん＜大阪市＞（代読 中村OT）
代読させていただきます。「大阪のペンギンおやじこと、中江康智です。
 昨年、私の中でのビッグニュースは、やはりiPS細胞で山中教授がノーベル賞を受賞されたニュースでした。皆さま方も胸の高まりを大きくしてニュースを聞かれたと思います。
私がALSの告知を受けた８年前でも、テレビでＥＳ細胞を使った再生医療の特集番組がありました。番組には脊髄損傷やALS患者さんが期待の治療にかけている切実な表情がテレビ画面から読みとれました。８年前に、当時の主治医に再生医療について聞いてみたところ、私たちが生きているときには無理な話ですと、当時としては当然のような答えが返ってきました。
８年前のALSは原因不明の難病中の難病と言われていました。ALSはいまだに難病であることに変わりないですが、ここ数年で、神経細胞の死滅するところの映像がとらえられたりと、ALS発症のメカニズム解明に近づきつつあると思います。昨年末の山中教授のノーベル賞受賞で世の中の人たちに広くiPS細胞が認知され、日本社会でiPS細胞の活用と体制整備が加速されることを望みます。
iPS細胞の登場でALS患者にも希望の光が差しこんできたと思います。原因不明、治療方法はなしと言われていたALSが、治療できる可能性が０％ではなくなってきました。治療方法が確立されるまでには、どれほどの時間がかかるかはわかりませんが、それまで健康で生き延びなければなりません。希望を捨てずに気長く待とうと思っています。
とりあえず、ペンギンおやじの目標は東京オリンピックを見ることです。まだ東京にオリンピックが来るとは決まっていませんが、みんなで願えば夢は叶うと思います。患者とご家族の皆さん、この会場にお集まりの皆さん、ALSと闘う全ての人たちに、希望を持ち続け元気でがんばりましょう。ペンギンおやじは東京オリンピックを見るどー。ありがとうございました」（拍手）
いろんなご意見を聞かせていただきました
藤本三郎さん＜奈良県橿原市＞
橿原から参りました藤本三郎と申します。発病から4年目です。
娘2人と来ました。長女、次女です。孫も4人、ひ孫も4人おりますけど、このような病気
 になりまして、今日初めて寄せていただきました。皆さまのいろんなご意見聞かせていただきまして、いずれか近いうちに手術せんとあかんやろと思いますけど、今日は初めて寄せていただきまして、いろんなご意見を聞かせていただきまして、これから参考にしていきたいと思います。どうぞ皆さんよろしくお願いします。
まだまだ精力的にがんばってほしい
増田英明さん＜京都市＞（娘・南條アヤさん）
 増田英明の娘です。いつもお世話になっております。今日は4人いる孫のうち、1番下だけついてきまして、上3人は、もうじいちゃんにはええわということで、じいちゃんは見放されています（笑）。まだ1番下が半歳なので、これから小学校入学、中学、高校、そして成人まで、じいちゃんには見届けてほしいと思うので、まだまだ精力的にがんばってもらえたらなと思っています。よろしくお願いします。（拍手）
司会（柴田）
今日もあっという間に閉会の時間が近づいてきました。まだまだお話し足りないという方もいらっしゃるとは思いますけれども、また来年、皆さんと一緒にお目にかかるのを楽しみにしたいと思っております。閉会に当たりまして、副会長の杉本孝子さんより閉会の挨拶をお願いいたします。
災害対策も含め安心して療養ができるよう
杉本孝子副会長（代読 樋上保健師）
 「皆さん、こんにちは。今日はインターメドジャパンの石田様には新しいスピーチカニューレの話題をご講演たまわりましてまことにありがとうございます。気管切開の直後にブロム気管切開チューブを使用すると声が出て会話ができる可能性もあり、期待したいと思います。また、インナーカニューレは保険適用外になっているとのことですね。患者の負担軽減のためにも保険適用になればとも思います。
増田英明様には全国ホームヘルパー広域自薦登録協会のご支援にて増田様ご自身が自薦ヘルパーさんを育成されていらっしゃるお話をいただきました。自分のためのパーソナルアシスタントを望みますので、全力で頑張っておられるお仲間のお話に深く感銘いたします。
昨年度より始まりました医療的ケアの件など、各都道府県にさらに協力をしていただき、災害対策も含め安心して療養ができるようこれからも共に取り組んでいきましょう。
最後になりましたが本日は大変お忙しいところ、大勢のボランティアの皆さま、関係者の皆さま方にお力添え、お手伝いをいただきまして心よりお礼を申しあげます。
簡単ではございますが、平成25年度日本ALS協会近畿ブロック総会交流会の閉会の挨拶とさせていただきます。皆さまありがとうございました。（拍手）
◇写真撮影 豊浦芳行さん（理学療法士）
|
| ページトップ |