平成２４年度　活動報告

（20１2年4月1日〜2013年3月31日）

　

ある介護事業所の女性ヘルパーさんから、「ALS患者さんを訪問しているが、介護の仕方がわからない。ご家族に聞くと、近畿ブロックに聞いて、と言われた」ということでした。先輩の訪問介護員に1回同行して研修しただけでした。「夜間に患者さんが叫ぶのでこわくて」とおびえています。胃ろうも拒否されているので介護はプロでも難しいことは確かです。何回か電話で質問に答え、できるだけ辞めないように説明しました。その後、ご家族から亡くなったお知らせがありました。ある日、事務局にそこの事業所の社長たちがやってきて、「なんでうちの事業所を紹介してくれへんのや」と高圧的な口調です。同じ地域の別のALS患者さんに、その事業所を紹介しなかったというのです。介護・看護の事業所についての情報を事務局は把握していません。

患者さんがご自分の介護を教える能力、ご家族がヘルパーや看護師に引き継ぐ能力、事業所が訪問員を育てる能力、これらが問われます。

電話でのご相談は、患者さんやご家族からより、専門職からの相談が多いこの1年でした。吸引等の医療的ケアが介護職に解禁されたことで、介護の質・量が圧倒的に不足していることが表面化した24年度だったように思います。

今後とも近畿ブロックの活動にご理解ご支援を賜りますように、お願い申し上げます。

　

（主な活動の記録）

平成24年

4月

28日（木）　大阪府共同募金会・配分金事業実施計画概要提出

5月

1日 （火）　事務局移転　（大阪市東淀川区東淡路1丁目5番2-1030号）

12日（土）　さくら会「被災者に聞け！進化する介護2012」検討会

　　　　　 　出席　樋上静幹事

19日（日）　大阪府共同募金会　23年度交付請求書提出

30日（木）　大阪府共同募金会　２３年度完了報告書提出

６月

2日（土）　大阪大学大学院医学系研究科・吉峰教授、平田准教授　事務

　　　　　　局来訪

3日（日）　会報70号「平成24年度近畿ブロック総会案内号」発行

9日（土）　近畿ブロック総会・交流会　13時〜大阪国際会議場1009号室

16〜17日（土）　東京「医療的ケア研修会」主催日本ALS協会

　　　　　　　 　豊浦保子、水町真知子出席

7月

１日（日） 「厚生労働科学研究　難治性疾患等克服研究事業」橋本みさお

　　　　　　班会議�@ 小林貴代・研究協力者出席

8月

6日（月）　「厚生労働科学研究　難治性疾患等克服研究事業」橋本班会議

　　　　　　小林貴代出席

10日（金）　大阪府健康医療部薬務課医療機器グループ　事務局来訪

　　　　　　小林貴代、水町

９月

9日（日）　「厚生労働科学研究　難治性疾患等克服研究事業」橋本班会議

　　　　　　小林貴代

11日（火）　第1回大阪府在宅人工呼吸器安全対策ワーキング　水町

10月

2日（火）　第22回難病セミナー「難病患者地域ケア研修会」主催　兵庫県難病相談センター　講師・水町

5日（金）　会報71号「脳表電極を用いた運動・コミュニケーション支援装置の臨床研究」発送

12日（火）　第２回大阪府在宅人工呼吸器安全対策ワーキング　水町

14日（日）　日本ALS協会「四国・近畿ブロック」ブロック会議（徳島県）

　　　　　　 豊浦・水町

20日（土）　奈良市保健所患者・家族交流会　杉本孝子副会長

26日（金） 「たん吸引等医療的ケアについて大阪府障がい福祉室地域生活支援課と話し合う会」（遷延性意識障害者家族の会、バクバクの会、箕面市医療的ケア連絡協議会、大阪脳損傷サポートセンター若者と家族の会、近畿ブロック他）

28日（日）　難病バザール「かけはし研究班　患者登録サイトの説明と

　　　　　　 実演」

主催さくら会（立命館大学大学院衣笠キャンパス）

参加　久住純司・増田英明・小林貴代・水町

11月

5日（月）　和歌山県看護専門学校　講師　久住純司顧問

8日（木）　大阪府富田林保健所「ALS学習・交流会」 水町

10 日（土）　「被災者に聞け！進化する介護2012」検討会

　　　　　　　出席　樋上静幹事

13日（火）　第3回大阪府在宅人工呼吸器安全対策ワーキング　水町

12月

2日（日）　「厚生労働科学研究　難治性疾患等克服研究事業」橋本・中島合同班会議、「生体電位駆動型ロボットHAL」発表　小林貴代・研究協力者　水町

3日（月）　京都中央看護保健大学校「在宅看護活動論�V」

　　　　　　講師　増田英明幹事

11日（火）　奈良医大地域看護学科　ゲストスピカー 杉本孝子副会長

　　　　　　兵庫県豊岡健康福祉事務所「難病研修会」 水町

平成25年

１月

30日（水）　阪大「BMIによる運動機能・意思伝達機能補填装置の臨床の適性判定会議」　小林貴代・研究協力者

２月

14日（木）　阪大「BMIによる運動機能・意思伝達機能補填装置の臨床の適性判定会議」　小林貴代

20日（水）　奈良市保健所「難病対策事業評価推進会議」杉本孝子副会長

３月

7日（木）　会報72号「何もない日が一番好きや」発送