事務局だより　　

難病新法　=特定医療費（指定難病）=スタート

平成27年1月1日から、新たな難病の医療費助成制度が始まりました。今までの特定疾患医療制度は対象が56疾患でしたが、難病新法に変わり、平成27年度には300疾患まで拡大されます。また月額自己負担上限額が設定されることで自己負担が新たに発生します。軽度者は助成の対象から外れます。指定医療機関制となり、指定医制も導入されます。

「自己負担上限額管理票」が交付されます

所得（市町村民税（所得割）の課税の額）や治療状況に応じて自己負担上限額（負担上限月額）が設定されています。

入院・在宅の区別を設定せず、また、複数の指定医療機関（薬局、訪問看護ステーション等を含む）で支払われた自己負担をすべて合算した上で自己負担上限額を適用します。

病院、診療所における受療以外に、薬局での保険調剤、医療保険における訪問看護ステーションが行う訪問看護及び介護保険における訪問看護等が含まれます。

訪問看護事業所は１か月分をまとめて記入することになるので、請求額が確定する翌月の初め頃に記入することになります。

　自己負担上限額管理は、「自己負担上限額管理票」を指定医療機関の窓口に提出することで行いますーーと定められていますが、本誌に杉本孝子さんが連載で書かれているように、当事者本人や代理者（家族等、介護者）が負担を感じながら管理を行っておられるケースもあります。

　また、いままで自己負担なく利用できていた医療系サービスに自己負担が生じたため、医療は高齢者医療や障害者医療（月2回限度・１回500円）を利用し、訪問看護は利用をやめるという極端なケースもありました。医療費の抑制効果は大きいといえます。

軽症者は医療費助成の対象外（3割負担）

ALSの医療費助成の支給認定基準（病状の程度）は、現行の臨床調査個人票に使われている重症度分類５段階基準を採用。

医療費助成は重症度分類２以上。重症度分類１の患者は軽症者として医療費助成対象外になり、3割の自己負担となります。

重症度分類１　家事・就労がおおむね可能

重症度分類２　家事・就労は困難だが、日常生活（身の回りのこと）はおおむね自立

重症度分類３　自力で食事、排泄、移動のいずれか一つができず日常生活に介助を要する

重症度分類４　呼吸困難・痰の喀出困難、あるいは嚥下障害がある

重症度分類５　気管切開、非経口的栄養摂取（経管栄養、中心静脈栄養など）、人工呼吸器使用

＊軽症者の特例措置として月1万円以上の自己負担が年３回以上となる場合は医療費助成の対象となります。来年1月1日以降、ALS軽症者は医療費助成を受けるために、自己負担額管理や病気進行に伴う重症度診断書による医療費助成申請が必要となります。

＊鼻・顔マスクを「人工呼吸器装着者」に含めるかの扱いに関しては未確定です。

　　　　　　　　　　1月1日からの自己負担限度額（月額）

　「有料老人ホームはありますか？」

近畿圏外の専門職らしき人から、「大阪に有料老人ホームはありますか」と問い合わせがありました。

「あると思いますが、有料老人ホームに入所している方のお話で、食費と居室の費用だけで月20万円以上になって、経済的に余裕がないというお話を聞きました。」と一人の実例ですがお話ししました。

介護保険や医療サービスなどの費用は、それとは別に支払いますから、月額の総支出はかなり高額になります。

サービスの受け方についても、ALSの療養に必要なサービスが受けられるのか、ケアマネジャーを選んだり、サービス事業所を選択することは可能なのか。「サービス付き」と言われる高齢者住宅もありますが、ALS患者に必要な医療と介護や福祉サービスをミックスした質の高いサービスは受けられるのか、お金を払って入所してからでは遅いので、難病担当の保健師さんや、難病の相談機関にもご相談ください。

　全国広域協会事務局の大野直之さん

「自薦ヘルパー」の相談受けていただけます

在宅でも、施設でもヘルパーの人手不足が言われています。特にALS患者さんの介護に取り組んでくれる事業所やヘルパーは不足しています。夜間介護なんてとんでもないという状況です。

大阪府下の人工呼吸器装着者（女性）の介護者（夫）Mさんも年々介護生活が厳しくなってきました。「この地域には、ALS患者さんに派遣できる事業所はない」と調べてわかっています。広域協会の情報を知り、電話をかけて相談しました。事務局の大野直之さんが相談に乗ってくれました。地域にないから、自分で育てる「急がば回れ」の方法です。

介護保険を目一杯使っても、ヘルパーを利用できるのは1日にわずか２～3時間です。人工呼吸器の生活を支えるには24時間介護が必要です。往診や入浴サービス、その他訪問のつど家族は頼りにされます。家族介護者は自分の受診にもいけないし、理髪店に行くこともままならない。夜間にも起きて吸引などもあって、疲労は心身に積もります。患者さんが自立するなんて夢のまた夢でしょう。

人を募集して、ご自分に合ったヘルパーを育てる、「自薦ヘルパー」と言います。その募集の仕方、育て方、実際に登録して働いてもらうシステムを、大野さんが教えてくれます。患者さんが家族にべったりで、家族さえいれば誰にも家に入ってほしくないという方もおられます。短期間なら燃え尽きるまでがんばれても、長期になると家族が先に燃え尽きます。本誌に掲載の大野さんの「関西事務所を開設します」をお読みいただいて、直接大野さんにご相談ください。会長の増田英明さんも自薦ヘルパー制度を使って自立されている一人です。増田さんが大好きな外出を毎日のように実現できているのはこのおかげです。

　松平正子さんの文・絵、表紙の内側です

今回の絵は、平成22年1月に描いたものです。「いま描いたものでないのですが、いいでしょうか？」と遠慮がちなご連絡をいただきました。文章も、短い中に苦しい本心を精一杯綴っていました。

26年に人工呼吸器を着けました。介護は娘の美奈子さんがいてくれると安心ですが、美奈子さんの介護負担を少なくするために関係者が努力されて、これから「プチ自立」を目指すところです。連載もがんばって続けていただきたいものです。

☆総会に出席できるように！を目標に～ご家族から　

　夫は　昨年2月に気管切開し　呼吸器を装着後　腰痛のためベッドを30度ほどギャッジアップするのが精一杯で、座位になることができず、たまの通院以外ベッドから離れられずにいます。

　いつも　オペナビ+トビーのPC生活で　ほとんどネット小説を読んでいます。細かい操作は困難なので　受信メールを私に転送するのがやっとです。

　現在、重度訪問介護の時間を298時間いただき、ヘルパー事業所に7事業所入ってもらい、夜間も週4日入ってもらい、何とか体調を維持管理しています。

　昨日は担当者会議があり、往診DR・保健師さん・訪看さん・ケアマネさん・業者さん・ヘルパーさん等、14名集まってくださいました。

　先日は　甲南女子大学の在宅看護学の准教授の先生が　授業の参考に　と写真を写しに来られたり、新しくALSの人を担当するというケアマネさんが見学に来られたり、看護学校の学生さんやリハビリの学生さんが見学に来られるのはしょっちゅうで、わが家の明るい?!介護生活に皆さん一様に驚かれ、　考え方が一変しましたとおっしゃて下さいます。私が関わりすぎだけなのかもしれませんが……。

　時々送っていただくTVの情報や、会報の内容等、皆さんにお知らせしたり、市役所との交渉の参考にさせていただいてます。

　今は、来年の総会に出席できるように！を目標に取り組んでいるところです。前を向いて、日々の生活に喜びや笑いを忘れずに、ボツボツやっていきます（笑）これからもよろしくお願いいたします。　　

多田みゆ希さん（大阪府・家族）

総会は5月30日（土）13時から　グランキューブ大阪で　

今年の総会は5月30日（土）13時～16時　（開場12時）

グランキューブ大阪（府立国際会議場）12階1202号室

大阪市北区中ノ島5丁目3-1　

総会のご案内、参加の申込み受付は、次の会報79号（5月10日ころ発行予定）に掲載いたします。内容は未定です。

ふるってご参加をお願いいたします。

　　　　　《　3月のご案内　》

☆3月8日（日）ドキュメンタリー映画『風は生きよという』　14時～

上映会とシンポジウム（次ページに案内）　呼吸器ユーザーの増田英明さん、ペンギン親父さんも出席しますので、会いに来てください。　

☆3月12日（木）　ALS奈良つながりの会　11時30分～14時30分

月日亭　奈良駅前店（近鉄奈良駅前徒歩１分）で食事と歓談

奈良以外の方も、遺族以外の方も、ALSのお話以外でも盛り上がりましょう

事前予約、本誌「つながれば 生きる力が 溢れだす　ALS 奈良つながりの会」西口さんと多氣さんのページをご参照ください。

☆3月21日（土）研修会「ALSを抱えて生きる」13時30分～16時30分　

芦屋市立あしや市民活動ｾﾝﾀｰ　リードあしや　最寄り　阪神電鉄徒歩5分、阪急・JR芦屋駅徒歩10分

芦屋市在住の西村隆さんの基調報告と、公立八鹿病院　近藤清彦副院長

近畿ブロック水町事務局長が、「ALSを生きる」を語り合います。