また私んち！の課題、問題 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　奈良市　杉本孝子 　　　　　自己負担上限額　その管理を誰がするのでしょうか 　季節は私の手元からこぼれるように過ぎていきます。悠長に過ごしているわけでもないのですが、問題は次々と発生します。今年の1月から、難病法が施行されて、その改定でALSも自己負担が発生するようになりました。病状の重症度により負担は異なると聞いています。重い？ 軽い？　進行性のALSにそんな基準はちょっと異なるような気がしています。 また昨年まで特定疾患医療申請の手間は年に一度の更新申請のみで済んでいましたが、患者側に毎月、自己負担上限額の管理が必要になりました。その管理を誰がするのでしょうか。本人？ 私の家族は持病のためにできませんから、原則、自分ですることになります。慣れないことだとしても、いつまで続けられるのかしら？と思います。 受給者証と自己負担上限額管理票の手帳は昨年の12月の末近くに県より送られて来ましたが、先に家族が郵便物を開封して私には届かず、家族から説明もなく、途中で医療機関に渡り、大事な郵便物の扱いが混乱してしまい、どうなっているのかと訳のわからないことでした。家庭では、ときにそんな事態も生じてしまいます。事のはじまりは今回の改定です。それでなくても複雑な方法と思います。私が特定疾患医療で利用していたのは訪問看護や医院、病院、薬局と数か所あります。 往診のときも、はじめてのことでしたから、事前に介護者に頼み、上限額管理票を持って行くなどして、先に医療費を計算していただかないと、誰かが再度支払いにいかねばなりません。「往診の日を考えましょうか？」と尋ねられたりしましたが、往診は医療費だけの問題ではありません。これからの支払いの方法を考えてもらっています。その月の上限が超えている場合、利用した別の医療機関にも「今月は上限を超えていますから」と管理手帳を見せて確認してもらう必要があります。介護者（ヘルパーさん）に依頼する私の場合、院外薬局のときは、さらに面倒です。 　　　　　　　　　庭の春はいつ来たのでしょう 毎月利用するサービスは、ほぼ決まっていますが、受診や往診日などは不規則です。上限額があって1か所で満たない場合は2か所にまたがります。自己負担を支払う所が毎月異なり、最終の医療機関で支払う金額が40円だったりします。そのために離れた別の所にある院外薬局にも管理票を持参します。とても細かくて、他によい方法はないかしら？と首をかしげて思案しているところです。 春になっても雪が舞うような寒さを感じる事務的なことですが、難病医療費の助成対象疾患が広く浅くとなって、また私んち！の課題、問題です。庭の春はいつ来たのでしょう？ 知る春は色あせることなく遠い記憶の中にあります。目の前になくても一輪の花にも季節を感じることができます。本当の春が早く来ますように……。

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