私の日常生活と制度 私の24時間と１週間に利用している制度 佐々木公一 (東京都府中市) ALS患者 発症1996年、人工呼吸器1999年 NPO法人「わの会」理事長 東海大学、都立府中看護学校ほか非常勤講師 メールアドレス hamu-s@jcom.home.ne.jp みなさんお変わりありませんか。今回、私の日常生活と利用している制度をご報告させていただきます。私の 24 時間を振り返るときわめて正確です。ほとんど記述の通り過ごしています。これを見て強靱な精神力とよく褒められます。けれどもこれはつらく悲しいことでもあるのです。 例えば「本屋に行きたい」という私の希望を実現するためには、まず予定表を見て訪問看護師や訪問歯科や訪問マッサージなどを断り、ヘルパーステーションと調整し、その上でリフトカーと運転手とお出かけヘルパーまたはボランティアを探さなくてはなりません。早起きも前もって相談しておかないと困難です。つまり予定外の行動は極めて困難であり、想定外はほぼ不可能なのです。これらをご理解の上お読みいただければうれしいです。 私の24時間 早朝ケア（私の目標は６時にパソコンを始めることです） ５時 モーニングケア（顔拭き、点眼、水分補給、曲げ伸ばし、おむつ装着・ヘルパー）、６時 起床 ベッドから車椅子へ移乗（ヘルパーがリフトで）、パソコン作業（ヘルパーがパソコン起動、スイッチセット→９時30分）・同時に胃ろうより朝食（ヘルパー） 午前の部 ９時30分 車椅子からベッドへ移乗（訪問看護師とヘルパー），訪問看護師ケア（血中酸素、血圧、脈拍、体温、問診）→ベッドから室内移動用車椅子へ移乗（訪問看護師とヘルパー）→トイレへ移動、排便（トイレで浣腸）、洗面→ベッド上で入浴（看護師＋ヘルパー２人）→休憩、 午後の部 昼食（ヘルパー）→午後の訪問看護師ケア（血中酸素、血圧、脈拍、体温、問診、呼吸リハビリ、ネブライザー、カフアシスト・ヘルパーと）→車椅子へ移乗 （訪問看護師とヘルパー）→洗面、３時 パソコン→６時 夕勤の部 ６時車椅子→ベッドへ移乗（交代時を利用してヘルパー２人）→マッサージ（医療保険）→ベッドで夕食、休憩→20時ベッドから車椅子へ移乗（ヘルパーと妻） →パソコン→22時 夜勤の部 22時 洗面、着替え（ヘルパー２人）→車椅子からベッド（ヘルパー２人）→ ナイトケア（手足の曲げ伸ばし、カフアシスト、足浴・ヘルパー２人）→23時から吸引、体位交換、排泄など含む見守り（ヘルパー）、水分補給、眠剤、就寝 （ベッドから車椅子へ移動するときは必ず手足の曲げ伸ばしをします） 同じ室内ですがパソコンに向かうときは、車椅子をできるだけ立て、仕事だと気持ちを切り替えます。約５秒の職住接近です。 私の１週間 月曜日 ５時 モーニングケア、６時 起床、パソコン、９時30分~12時 訪問看護モーニングケア→入浴、12時 昼食、読書、14時~15時 訪問看護ケア、15時 パソコン、18時 マッサージ、夕食、20時 パソコン、22時 歯磨き、着替えなどナイトケア、ベッドへ、読書、23時30分就寝 火曜日 ５時 モーニングケア、６時 起床、パソコン、９時30分~10時30分 訪問看護モーニングケア、12時昼食、12時30分 マッサージ、読書、14時 訪問看護ケア、 15時 パソコン、18時 マッサージ、夕食、20時 パソコン、22時 歯磨き、着替えなどナイトケア、ベッドへ、読書、23時30分 就寝 水曜日 ５時 モーニングケア、６時 起床、パソコン、10時 モーニングケア→入浴、 12時 昼食、読書、14時30分~15時30分 訪問看護ケア、15時30分 パソコン、 18時 マッサージ、夕食、20時 パソコン、22時 歯磨き、着替えなどナイトケア、ベッドへ、読書、23時30分 就寝 木曜日 火曜日に同じ 金曜日 月曜日に同じ 土曜日 ５時 モーニングケア、６時 起床、パソコン、９時~10時 訪問看護ケア、12 時 昼食、読書、15時 パソコン、18時 夕食、20時 パソコン、22時 歯磨き、着替えなどナイトケア、ベッドへ、読書、23時30分就寝 日曜日 ５時 モーニングケア、６時 起床、パソコン、９時~10 時 モーニングケア、 12 時 昼食、読書、15 時 パソコン、18 時 夕食、20 時 パソコン、22 時 歯磨き、着替えなどナイトケア、ベッドへ、読書、23 時 30 分就寝 私らしく生きるための支援制度 ○介護保険 ヘルパー、電動車椅子、車椅子用座布団、リフト（つるべえ）、エアマット、入浴サービス、入浴セット（湯船、くみ上げポンプ、ホースほか） ○障害者支援 ①重度訪問介護 674 時間 ○訪問看護 ①週６日、１日４回（２~４時間） ②保健所より機器対応（吸引器、吸入器）のための看護師派遣週１回（２時間）しかし看護師がいないという理由で平成 19 年４月よりストップ ○訪問医療 ①都立神経病院、年３回訪問 ②ホームドクター、月２回訪問 カニューレ交換、薬対応、呼吸器対応 ○訪問歯科 そのつど、６年前から月２回 ○年金など ①障害年金 月約 19 万円 ②国、都、市の手当て 月約 10 万円 ③生命保険 100％給付されて住宅ローン解消 ○訪問理容 東海大学湘南校舎の卒業式で終了後、先生方から祝福される妻と私 Q ALS 患者になられてから、どういう思いで大学院へ進まれたのか。 A ケアの理論を勉強して仲間の役に立ちたいと思っていたことと大学時代の不勉強への深い反省です。 Q 卒業を一番喜んでいただいたのは、どなたですか？ A 妻と大学院の担当の北野先生だと思います。修士論文終盤の苦労はとてつもないものでしたから。 市より派遣 年間８回無料 ○マッサージ師派遣 ①市より 年７回 無料だったが今は利用せず。 ②医療保険によるマッサージ派遣週６回 ○住宅改造 ①段差解消（玄関段差解消機） ②風呂改造・ベッド上入浴風呂 （介護保険福祉用具） ③トイレ（立ち上がり便器） ④エレベーター（公費助成なし） ○ハンディキャブ 「わの会」所有のものを借り上げ 他にタクシー券年間 32,000 円 ○意思伝達装置 パソコンなど（入力装置、周辺機器を含む）約 40 万円助成が私の Mac OSX には適用されず 38 万円自己負担 ○ボランティア ・有償ボランティア（パソコン、運転など）

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