日本財団助成事業
ALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業
難病コミュニケーション支援シンポジウム in 近畿
テーマ 当事者が迫る !!
問われる本人の患者力・真のコミュニケーション力
2015年12月20日（日）13:30?16:30
於:大阪府立急性期・総合医療センター３階講堂
主催 日本ALS協会
共催 日本ALS協会近畿ブロック／大阪難病医療情報センター
ごあいさつ
日本ALS協会近畿ブロック会長 増田英明
本日は、難病コミュニケーション支援シンポジウムにご参集いただきありがとうございます。日本のALS発症患者は毎年、数百人にのぼり、現在約9000人が病魔と闘っております。筋力低下による発語障がい、また人工呼吸器装着等による発語障がいによりコミュニケーションが断たれ、孤立する当事者も少なくありません
一般社団法人日本ALS協会におきましては、各地に於いて難病コミュニケーション支援体制の構築を展開しており、今回、近畿ブロック管内におきまして、当事者によるコミュニケーション支援の課題を語ってもらいます。
このシンポジウムを通して
★患者・家族への啓発
★行政・医療・看護・介護職への啓発
★地域の支援ネットワークの構築
が達成されることを祈念し、僭越ですが私のご挨拶とさせていただきます。
このシンポジウムを支えて下さった関係者・ボランティアの皆様に御礼申し上げます。
司会 日本ALS協会コミュニケーション支援委員 本間里美
自己紹介
出会い、そして今の私にできること
私とALSとの出会いは中学生のころでした。
一番の友達のお母さんがこの病気になったとき、友人は「私のお母さんは私が20歳まで生きられないかもしれないの」。このとき、かける言葉がみつかりませんでした。もちろんこの病気がALSだとはまったく知らなかったのですが。
それから約10年後、臨床実習で地元の病院に行ったとき、あるALS患者さんの病室を見学させてもらいました。挨拶をすると、「文字盤」で、「さとみちゃん、良い理学療法士になってね」と言葉をかけてくれたのです。友人の母でした。このときのことは、今でも鮮明に覚えています。友人の母は、たくさんの支援者の方に支えられ、いつもパソコンにはその方への感謝の言葉がありました。呼吸器をつけて自宅に帰り、友人が21歳のときに息をひきとりました。
私は現在、ALS患者さんが経営する訪問介護ステーションで理学療法士の資格を生かしながら患者さんを支援する仕事をさせていただいています。また、日本ALS協会のコミュニケーション支援委員として活動をしています。呼吸器をつけて生きる選択をし、親友の成人式を見届けて天国に逝った友人のお母さんに恥じないように今の私にできることを続けていきたいです。
今回のシンポジウムが患者さんにとって、支援者にとって、有意義なものに、また、たくさんの方々の新しい出会いになるようなシンポジウムにできればと思います。
プログラム
１．近畿ブロックコミュニケーション支援の現状?独自の発展と後退?
日本ALS協会近畿ブロック担当理事 小林貴代
２．在宅療養当事者の意識改革の必要性について
日本ALS協会近畿ブロック事務局長 水町真知子
３．シンポジスト発表（ALS患者当事者）
患者の立場と事業主の立場にはさまれて
日本ALS協会コミュニケーション支援委員長 岡部宏生（東京都）
自薦ヘルパー育成の課題
日本ALS協会近畿ブロック会長 増田英明（京都市）
当事者発信だからできること
日本ALS協会近畿ブロック 杉本孝子（奈良市）
介護者との関係を築くために
日本ALS協会近畿ブロック 西村 隆（芦屋市）
４．質疑応答とディスカッション
コミュニケーションの手段を持つことは当事者だけではできません。
4人のシンポジストはコミュニケーション手段を確立している方々です。日々の生活で何に苦しみ、何を求めてやってきたのか、カッコイイ言葉でなく、厳しい本音をお話しいただきました。会場では発表のパワーポイントにも工夫され、会場の皆さんに当事者自身が迫りました。
日本財団助成事業
ALS等におけるコミュニケーション支援体制構築事業
難病コミュニケーション支援講座＠近畿
2016年１月９日(土) 10:00〜17:30、10日(日) 9:30〜16:00
主催：一般社団法人日本ALS協会
共催：日本ALS協会近畿ブロック／大阪府作業療法士堺ブロック
於：大阪府堺市・総合型福祉施設ベルタウン交流広場
新年早々、２日間にわたり、難病コミュニケーション支援講座を開催しました。受講生は定員の50人を超えて熱心に受講され、専門職に交じって家族の姿も見えました。
＜1日目スケジュール＞
10:00〜12:30
ALS等の進行性の神経難病のコミュニケーション支援について
（都立神経病院作業療法士 本間武蔵先生）
13:20〜14:40
ALS協会からのご挨拶（日本ALS協会近畿ブロック 増田英明会長）
透明文字盤・口文字実習（NPO法人ICT救助隊）
14:50〜16:50 グループワーク（30分交代4グループ）
患者さんと会話、iPad、iPhoneの1スイッチ操作、視線入力、レッツチ
ャット
17:00〜17:30 ロボットスーツHAL見て聞いて体験
ロボットスーツHALは、（株）大阪医大サービスの大野武司さん、鈴木雅也さんに説明とデモをしていただきました。
＜2日目スケジュール＞
9:30〜11:40 伝の心、オペレートナビ体験（NPO法人ICT救助隊）
12:30〜15:00 スイッチの適合（川村義肢株式会社 日向野和夫氏）
15:00〜15:30 コミュニケーション支援の取り組み
（近畿ブロック 小林貴代氏）
15:30〜16:00 意見交換会
受講生は全員が文字盤の練習。練習相手は増田英明さんと、岡部宏生さんの2人。辛抱強く、穏和な表情を変えることなく、その忍耐力！
岡部語録 「一番のセンサーは人間です」
「文字盤、口文字の習得はどうしたらうまくなりますか？」との質問を受けて、「事前に練習してください」。
当事者相手の練習の前にも後にも、同僚や仲間と、回数を重ねることが上達のコツ
。
講師の先生方を始め、会場の提供をいただきましたことなど、運営の支援で遠方からもご協力いただきました。ありがとうございました。
感謝とお礼 日本ALS協会 岡部宏生
どんなコミュニケーション支援をしてくれる人に出会えるか
まさに人生を左右します
この講習会を開催するにあたって、たくさんの方のご尽力がありました。
その全ての方に感謝を申し上げます。そして参加してくださった皆様に、心よりお礼申し上げます。私はご覧の通り寝たきりですので、関係者の方の苦労をながめているだけですが、この講習会は本当に充実していると思います。だいたい身内には甘くなるものですが、私は患者の視点で見ています。
発病間もなくの頃は、こんなに支援者がいることは全く知らずに、激しい孤立感にとらわれていたこと思い出します。今はたくさんの支援者に囲まれている生活ですが、それの必要性を日々感じています。
患者にとっては、発病したては精神的に支えとなってくれますし、これからの希望になるのです。これから症状が進行して行くという不安と焦燥の中で、どんなコミュニケーションの方法があるかということと、自分には支援してくれる人がいるということは、大げさではなくて、まさに生きる力になるのです。そしてコミュニケーション支援が必要になってから後は、ずっと物理的にも精神的にも支えてもらうわけです。患者にとっても家族にとっても周りの介護者にとっても、どんなコミュニケーション支援をしてくれる人に出会えるかは、まさに人生を左右します。ですから支援者の皆さまは、そういうことを理解して欲しいと思います。そして、講習会を受けた直後の熱を是非継続して支援にあたって下さるようにお願いする次第です。どうかよろしくお願いいたします。
また皆様にお会いできることを願っています。
