ALS 奈良つながりの会活動報告 西口尚美
＊第 3 回 ALS 奈良つながりの会交流会
2017 年３月 28 日 奈良西部公民館調理室にて
参加者：利光さん、中平さん、杉原さん、井上さん、西口さん、多氣さん
ゆっくり食事しながらお話しできました
☆多氣福子さん（遺族）
今回も、古川テル子さん、大上梨奈さん（奈良女子大学大学院生）が和食を作って下さいました。お二人の配慮で、私たち６名は、ゆっくりと食事をしながら、お話することが出来ました。
皆さん、いろんな、苦しみ、悲しみ、悔しさの中でも、それぞれ自分にあった趣味、生活環境を生かして、前向きに生活されていることがよくわかりました。
今回、京都より参加して下さった井上さんは、現在もご主人の介護中です。井上さんは、ご主人の介護から解放された少しの時間にもかかわらず、いろんな情報を得るため時間の許す限り出かけられ、同じ ALS と闘っている方々とお会いしているとのこと、本当に感心いたしました。今後、ALS 奈良つながりの会としては、遺族だけでなく闘病中の本人、介護中の家族、ALS と関わりのある方々にも出席いただけるような交流会にしていきたいと思います。
参加下さった皆さまありがとうございました！
古川さん、大上さん、大変お世話になりました！ 本当にありがとうございました！
本気で福祉の道を歩こうとしている若者が開く社会をみたい
☆利光純子さん（遺族）
３回目の奈良つながりの会は、去年と同じ西部公民館。私は夫の 15 年記念会を終えたばかり。わくわくしながら参加した。遺族なのだが、15 年もたつと、看護の後悔や、残された寂しさなどとは、それなりの折り合いをつけて生きてきたから、何か楽しい気がしている。
西口尚美さんの行動力と発信力に惹きつけられて、何でも参加型。６人が集まり、しゃべること６時間、その間ボランティア仲間の友人がもくもくと心を込めて料理を作ってくださる贅沢な懐石料理で、天ぷらなど一皿盛つけではなく、１品ずつ揚げていただく。助手は奈良女子大院生の大上梨奈さん。彼女はずっと福祉の道を専攻、研究すると聞いているので、きっと、遺族の悔しさや、心情や本音を心のノートに書き留めているのだろう。
ALS だけでなく、外見からは一見健常に見える人が、生きづらさを抱えている現代社会で、本気で福祉の道を歩こうとしている若者が開く社会をみたいと思っている。だから私はこれからも西口さんの後を追うだろう。ALS を生きている人も、遺族と括られる人も「今」を共有していると感じつつ帰路に就いた。
笑ったり しんみりしたり
☆杉原さん
食べることは大好きです?? しかも家庭的で、おいしく、すごいおもてなしでした。でも 今日ほど豪華で多種類、ボリュームでなくてもいいかな。来年は忙しく出来ないかもなんて話されていましたが、例えばカレーライスだけでもいいので、こんな ALS つながりの会にまた参加したいと思います。
☆中平さん
毎年３月になると久しぶりの再会を楽しみにするようになりました。とりとめのない会話から介護時代の苦労話などなど、笑ったり少し、しんみりしたり。その間、古川先生の和食料理のコースを、大上さんの上げ膳据え膳のサービスで次から次へ並ぶ料理を完食。本当にご馳走さまでした。次回も皆様と会えることを、心まちにしています。
現在進行形の私の未来は
☆井上さん
１年前、意外に遠かった奈良への道のりを、今年はなんとか、予定通りに到着。私以外はすでにご主人を看送られた方ばかりで、５人のうち３人は、初対面でした。それぞれの体験を経て、今のつながりがあるのだなぁ、と感じました。まだ、現在進行形の私の未来は……どうしているだろう、そんなことを想った１日でした。
☆古河さん
今回、皆様にお会いできるのを楽しみにしておりました。皆様に食していただくお品をいろいろ考える楽しさもありました。やはり、春のイメージをと考え、皆様には、よく見かける「いちご大福」を作っていただきました。でも、私のミスで忘れ物が多く、自分自身いやになりましたが、そんな余裕はありませんでした。一番気になったのは、私が忘れ物をしたことで、話し合いを中断してしまったことです。ごめんなさい。でも、皆様が喜んで、おいしいと言っていただけたことに心すくわれる思いがしました。ありがとうございました。
☆大上さん
つながりの会の皆さんにお会いしたのは 1 年ぶりでした。
皆さんが私のことを覚えていてくださっていたのがとてもうれしかったです。
食事を楽しみながらいろいろなお話をされているのを見て、このような場がいかに大切であるかを学びました。そのような場をつくるお手伝いができてよかったです。
また、私が障害について研究していることも覚えてくださっていて、当時のことをつづった貴重な日記をいただきました。私がこの会に参加することで、皆さんの経験や思いをこれからの社会につなげる役目を担っていきたいと思います。
☆西口（司会）
皆様のおかげで ALS 奈良つながりの会は３歳になりました。月日のたつ早さを感じざるをえません。今年は、ご家族様にも参加いただき、うれしく思っています。
調理をしてくださっている古川さんも、大上さんも、立場を超えた応援団です。
おいしかったわ〜ご馳走様！
＊交流会「自分らしく生きる！」７月１日
司会：大上莉奈さん 受付：多氣さん （参加者 15 人）
☆杉本さん（当事者）外に出かけて近隣の患者さんとお目にかかる機会はとても少なくて、今回の交流会は貴重なひとときを感じました。皆さんのご支援をいただいて実現しました交流会！ そのとき、そのとき、つながりを大切にしたいと欲張りなことを思いますが、患者さんやご家族の方とお会いできてよかったと思います。
よかった 本当の話をした
☆吉田さん（当事者）
よかった。これが本音。しゃべりすぎたと思っている。本当の話をした。心の中を見せられてよかった。動けることが幸せだと思っている。それでも、体が弱ってきていることが悔しい。こんな集まりを開いてくれて感謝している。年に２回ぐらい、季節の良いときにしてほしい。当日までどんな人が来るのか、どんな話をしようか楽しみにしていた。
☆吉田さんの奥さま
初めて個人的な会に参加した。今後も、こんな機会があれば、参加したい。元
気がもらえる。また、いろんな難病の方とも話し、考えたい。
記事の載った新聞を片手に参加してくださった
☆設営・受付 多氣さん（遺族）
今回は、ALS の患者さん２人、家族さん、ヘルパーさん、地域支援センターで相談支援をされている方、遺族の利光さん、患者の杉本孝子さんは、お姉さん、妹さんに付き添われて来て下さいました。生駒の吉田さんは、奥さまと来て下さいました。吉田さんは発病して 10 年、今も毎日２キロを歩いて、食事も、大丈夫! ただ右手が使えない不自由さはありますが、発病以来のことを話されました。奥さまに感謝しながら、前向きに日々過ごされているのが、よくわかりました！ 今日の開催記事が載った毎日新聞を片手に来て下さった鈴木さんと植田さん、お二人の共通のお友達が ALS を発病され、どのような支援をすれば良いか知りたくて来てくださいました。
皆さんに、簡単に自己紹介をしてもらいましたが、お互いに話し合う時間もなく、せっかく参加いただいたのに、大変申し訳ありませんでした！
杉本さんには、長時間大変だったと思います。皆様、お疲れさまでした。本当にありがとうございました！
もっともっと大きなつながりを
☆感想 ペンネーム K2 さん（遺族）
初めて参加させていただきました。私は、遺族であり支援者という、２つの立場から参加させていただきました。今回の会では、当事者様・ご家族様の強い思いを、お聞きすることができたと思います。地域で暮らしていくことの大切さや困難、将来に対する不安など、いろいろな思いを聞くなかで、改めて福祉・医療・行政が連携することの大事さを感じました。また、こうした会を通じて、さまざまな立場の人たちが繋がっていくことで、相互理解を深め、“その人らしく生きる”ことを一緒に考えていくことも大事だな、と思いました。もっともっと、いろんな方に参加してもらい、大きなつながりができると良いと思います。
杉本さんは ALS の方たちの希望です
☆感想 平田さん（ヘルパー）
患者さんをはじめ、いろいろな方たちからお話を聞けて、とても勉強になりました。発病して 10 年もたたれているのに、まだ１日２キロも歩かれている吉田さんには驚きで、努力をすると病気の進行も遅らせることができるのかな？と感心しました。杉本さんは ALS の方たちの希望の星で、なおかつ、私の、人間としての師匠であると、改めて感じました。妹さんの、発病してから愚痴を聞いたことがないという言葉に感動すら覚えました。本当にすごい人です。また、参加させて下さい。
☆感想 横山さん（平田さんの友人）
ALS という病気は、テレビのドラマやニュースでみて大変な病気なんだなぁというくらいの認識しかありませんでした。でも、今回の交流会に参加させていただいて、患者さんの気持ち、家族の気持ち、友人としての気持ち、ご遺族の気持ち、いろいろな立場の方のお話を聞けて、ALS という病がただ大変な病気という認識だけではなく、その病と前向きに闘っていらっしゃるみなさんの姿に感動し、すごいパワーをもらいました。
☆司会 西口(遺族)
ALS の当事者をお迎えしての交流会は、初めてのこと。参加者 15 名。満点といかぬまでも大満足の交流会になりました。改めて、つながりの必要を感じました。こんな大それたことができたのも杉本さんが入会してくださり、交流会に参加してくださったおかげです。利光さんが、いつも、応援してくださり、支えてくださるおかげです。多氣さんが、受付をはじめ当日の全てを仕切ってくださるからです。参加してくださった皆様はもちろん、それ以外にもたくさんの方々の支えがあってのことでした。吉田さん、喜んでくださって私たちもうれしかったです。皆さん、ありがとうございました。無事に終わってホッ！
追伸：交流会終了後は、多氣さんと利光さんと３人でこっそりランチに行きました〜うふふ・・
ネット川柳で日本中をつなげてみませんか！ 
ALS の当事者、ご家族、医療従事者、ご近所のお友達までみんな巻き込んでつながり、広げてください！ 心に溜まるゴミを吐き出せば、どんな輪ができるのでしょうね。
互選結果発表！
参加者 13 人 47 句 題：「空」
題：「爽やか」佳作（3点句）爽やかに自転車こぎて老婆ゆく 大阪市 中島小夜子 田植え待つ水田が映す空模様 奈良県 渡辺瑞穂
政治家の 爽やか笑顔の 嘘くささ 奈良県 大上梨奈五月晴れ 空はひばりの音楽堂 奈良県 大林 正糖尿の 薬片手に スプライト 奈良県 西口尚美
たっぷりと 太って泳ぐ こいのぼり 奈良県 西口尚美空よ空 今日のあの娘（こ）のお天気は 奈良県 大林 正空に問う今日のあなたはどんな色 奈良県 渡辺瑞穂天の句（4点句）
空よりも 広い心の 母目指す 奈良県 西口尚美
あれそれで、すべて片付く、老会話 大阪 早田香代子 爽やかに あほといわれてさっぱりし 奈良県 大林 正
（初参加の早田さん おめでとうございます〜）
第５回 川柳・心のごみ箱 ６月 参加者 15 人 51 句
題：「蛙」 題：「降る」佳作 （４点句)
40 降り注ぐ 紫外線から はげまもる 兵庫県 西村 隆人の句（６点句）
32 梅雨空に 空見て笑顔 あま蛙 大阪市 中江康智天の句（７点句）
10 パートより 介護の仕事で 降る時間（フルタイム）
東京都 岡部宏生
49 がまぐちは こぜにばかりで 肥満体 兵庫県淡路島 西村 光
（天の句 おめでとうございます！！
初参加で２句しか投句されてない岡部さん、すごーい！大拍手。
西村 光さん、私も１点入れちゃいました。私の財布が見えているのではないのかしら!(^^)! ）
参加者 14 人 54 句
題：「出会い」
題：「星」
人の句（４点句）
6 きんぼしのしわくちゃの顔もらいなき 淡路島 西村 光
30 孫の口金平糖の星見っけ 大阪市 中江康智
46 胃ろうからお粥にステーキ星いくつ？ 大阪府 阿井千賀子
49 少子化に拍車がかかる出会いなし 淡路島 西村 光
52 登校中美男と衝突 そんなのない 奈良県 渡辺瑞穂
地の句（５点句）
19 あなたとの逢う日にそっと星印 奈良県 西口尚美天の句（６点句）
14 おおさわぎアリに出くわしヒアリかな 兵庫県 西村 隆
31 バッタリと友に出会うがはて どなた 兵庫県 西村 隆
（西村隆さん 天の句 おめでとうございます！ ２句ですか‥すごー！ 私も 14 番選んだ。わ〜パチパチパチ）
第７回 川柳・心のごみ箱 ８月 参加者 17 人 59 句
題：「花火」 題：「暑い」
人の句（４点句）
12 見舞い状十円値上げでＥメール 大阪市 寺田猛志
36 どないしたん東は冷夏西猛暑 大阪市 中島小夜子
44 車椅子 地を這うように 暑い道 東京都 岡部宏生
地の句（５点句）
２ パラソルでそっと隠した下心 奈良県 西口尚美
８ 浴衣着て父の背中で見た花火 大阪市 早田香代子
34 おずおずとへっぴり腰で持つ花火 奈良県 渡辺瑞穂
49 暑いのに体重増える七不思議 大阪市 早田香代子
天の句（６点句）
18 図書館へ暑い暑いと逃避行 大阪市 中島小夜子
（小夜子さん素晴らしい！ 学生の句かと思ったわ〜
寺田さん、おめでとう！ 共感できる１句です〜!（^^）! ）
9 月の課題は、大上梨奈さんが初めて挑戦してくれました。
たくさんの方の参加をお待ちしていまーす！ 題：「アイス」
題：「移る」 締め切り：９月 20 日《川柳仲間の自己紹介》
１番 中島小夜子
来年は数えで古稀になります。干支はネズミ。中島千恵の母親を久しぶりにしながら、大阪市内に住んでいます。絵本が好きで、孫がきたら読んであげるのを楽しみにしてます。趣味と言えるかどうかわかりませんが、去年から娘と一緒に大阪・旭区の区民合唱団に入って、毎週美声（?）を発しています。2 月に定期演奏会があるので、聴きにお越しいただけたらうれしく幸せです。いろいろ歌いますが、ビートルズの歌もあります。
川柳は生まれて初めて。毎月苦心しながら作っています。選ぶのも大変ですね。
おかげさまで趣味がひとつ増えた感じです。
皆さま、お付き合いをよろしくお願いいたします。 猛暑の夏、どうぞご自愛くださいね。
川柳で 涼をよびこむ猛暑の日 変な川柳出来ましたよ！
２番 西村隆 57 歳
ALS 歴は 20 年になります。胃ろうを作り 10 年たちましたが、食い意地は張っていて、今も餃子を食べました。最近、うれしかったことは天の句に選ばれたこと、車いすから飛び上がるほど。逆に不愉快なのは政治家の態度。ニュースを見ては「あほか」さけんでいます。
８月 23 日、大阪では広い範囲で停電したとか。当たり前に使うクーラーも沢山の人の汗に支えられていることを痛感して一句。
停電の ニュースにひやり 背筋こおる
浴衣で 奈良公園の夏の幻想的なイベント「燈花会」へ 小６のお嬢さんの作文とつながりました
８月 10 日、ALS 近畿ブロックの会報誌の朗読をしてくださっている井上弘美さんに、朗読をお願いしました。朗読後、奈良公園の夏の幻想的なイベント「燈花会」に浴衣で出かけました。そのときに参加してくださった小６のお嬢さんの作文とつながりました。私たちも小６の頃があったはず？
楽しかったなぁ もうちょっと屋台回りたかったなぁ
萩田 小百合
「ちょっときついかなぁ」といいながらゆかたを着せてもらう。私が着ているゆかたは、わざわざお母さんといっしょに選んだものだ。初めてゆかたをきてみたときは、ゆかたってちょっときつくて歩きにくかった。けど、慣れていくうちに歩けるようになっていった。
ゆかたを着たらとうろうに火をつけに行った。とうろうは県庁広場にあるのだが、そこまでが遠くてものすごく暑かった。やっと県庁につくと汗だくになっていた。とうろうに火をつけるまで時間があったので待っていると風がふいていてものすごく気持ちよかった。
風ですずんでいると、とうろうに火をつける時間になった。火をつけてみると、とうろうはあったかくてカイロみたいだった。火をつけ終わるとお祭りに行った。屋台がいっぱいあって何をたべようかまよったがサーティワンのアイスにした。
食べ終わったところで帰る時間になってしまった。
いろんな屋台があって食べたいなぁ足がつかれたなぁと思いながら家に帰った。家に帰ってお祭りをふりかえってみると楽しかったなぁ歩くの疲れたなぁ、もうちょっと屋台回りたかったなぁと、いろんな思いで頭がいっぱいになりました。