Microsoft Word - 会報85号・交流会.docx

司会：岡部さん、ありがとうございました。こんなふうに、ご自分の呼吸器装着までのこと、そして介護体制を作ったいまの生活、たくさんの言葉でご自分を表現できる患者さんがそんなにいらっしゃらないので、岡部さんをここにお迎えできて、本当にありがたいと思います。

司会：はい、森本さん。ケアマネジャーの須原さんからご紹介お願いします。森本重紀さん＜大阪府・患者＞（文字盤で）悩んでいることに、踏ん切りがつきました。

司会：事前に、ケアマネジャーの須原忍さんから、森本さんがご大層な質問をされるかもしれないという情報はいただいていました（笑）。でもすごい！踏ん切りがついたってことは、この先、たとえば呼吸器が必要になったときに、岡部さんと同じように考えて、時機を逃したら亡くなる、逃さずに生き延びる、どっちにしますか？

須原忍さん（ケアマネジャー）大阪府南河内の羽曳野のほうで、材木屋さんの森本重紀さんは社長さんです。今日は岡部さんみたいに、若いキャピキャピしたヘルパーさんと上手なコミュニケーションをとられている姿をぜひ習いたい、まずそれが一番でした。

奥様とヘルパーさんと訪問看護師さん、ケアマネジャー、今日はみんなで来たほうが元気が出るので、一緒に来ました。ありがとうございました。

司会：ありがとうございました。実際に在宅の現場では、キャピキャピしたギャルが来るとは限りません（笑）。そこのところはうまく折り合いをつけて、どんな人にでもいいところがある。年齢だけで考えては、自分のケアができる人を狭めてしまうので、十分気をつけてください。（笑）森本さんの介護って難しいですか？

森本貴奈さん＜家族＞正直、主人は体がものすごく大きいので、最初のころは私一人で立たせたり座らせたりというのでも、腰から肘から、全身バラバラになるくらい大変だったんですけども、皆さんに手伝っていただいて、すごく気持ちも楽になりましたし、体も楽になってきたなと、いま実感してます。

○会場から質問お尋ねしたいんですけど、学生ヘルパーさんは、吸引とか医療処置とかそういうのもされているのですか？それと、関わりのきっかけはどんなことですか。雇用関係はあるのか知りたいなと思ったんですけど。

佐藤葉月さんそうです。このアルバイトは大学の同じ学部の先輩から声をかけていただいて、始めました。アルバイトを始めるときに、痰の吸引と胃瘻のケアの研修を受けて資格を習得して、それからケアさせていただいています。

司会：じゃ、やっぱり普通の人と同じように手続きを踏んでやっていただいているということですね。学生さんが介護に入るのは理想的なんですけど、看護の学生さんはすごく忙しいですよね？

司会：この中で学生さんのヘルパーさんがいらっしゃるのは、橋本操さんのところもそうですね。関西では増田英明さんのところも学生さんがいる。増田さんは京都市内ですから、立命館の学生さんとか、大学が多い地域ですよね。だから探しやすいのでしょうね。

看護の学生さんは一般的には忙しくって、とてもアルバイトしてられないということも聞きますし、大阪府内なんかで看護学生さんが介護のアルバイトをしているというのはあまり見たことがない。

岡部さん（文字盤で）ボランティアの人は、その人の都合だけで来てますので、介護の戦力というより、その人が来てくれたときに、いつものヘルパーさんと一緒に買い物をしたりすることに力を借ります。

司会：わかりました。ときどき、患者会への電話でボランティアいませんかと聞かれて、「いるわけないでしょ」って思うんです。私たち自身がボランティアで患者会を運営しているのですが、本業で事業所を運営していて、利用者さんからボランティアの事業所やろと思われるのが一番つらい。そんなに簡単に収益が上がるような介護の状況じゃないので、そういう厳しさも、利用者さん、ALS 患者さんは理解していただいて、ご自分の介護体制をどうするかは、シビアに考えていただきたいなと思うことがあります。ありがとうございました。

岡部さん（文字盤で）私はプロのヘルパーさんと学生ヘルパーさんの組み合わせが理想だと思います。学生だけでは忙しいときは誰も来ないこともあります。

一方でヘルパーさんだけで十分な人を確保することも難しいです。なので、組み合わせです。でも実は確保に大変苦労をしています。いつも機嫌をうかがっています。（笑）

司会次に、村上真嗣さんですね。何年目ですか？ 20 年ですか。昔は若かったよね（笑）。「村上真嗣クン」と呼んでいた時代、お父さんが 80 代になって、お母さん 70 代ちょっとになられました。妹さんにお聞きしましょう。介護体制は落ち着いてますか。

長村寛子さん＜大阪府河南町・妹＞おかげさまで、同じように多業種様にかかわっていただいて、ここまで連携を取らせていただいていると思います。やっぱ Picture 2932_2932

りうちも1週間に2日間、泊まりに来ていただいてます。ただ、両親が高齢になってくるとともに、日中においては多少時間が空いても構わないんですけど、泊まってくださる方がいらっしゃると本当に助かるっていうことを聞いていて、泊まり体制というのはますま

住永尚代さん＜兵庫県宝塚市・家族＞こんにちは、今日は 7 人でうかがいました。土曜日ということで看護師さんは来られない方がいらして、皆さんヘルパーさんです。1 人だけ専属で入っていただいて、あとの方は事業所の方なんです。私の横にいらっしゃる方は訪問歯科衛生士さんです。すごく興味を持ってくださって、ごっくんができないけれど、口の中をきれいに保とうということで、いま、

主人はヘルパーさんが嫌いなんですけど、去年の 4 月から「12 時間体制にしたい」と私が希望を主人に言って、いやいや 12 時間（の他人介護）を認めてもらっています。なかなか回っていかないところもありますし、いまやっと形が出来つつあるかなと思います。夜 8 時から次の日の朝まで私が一人で見ているんですけど、放置ですね。（笑）

コミュニケーションが取れないので、私が時間を見計らっておしっこさせてあげないといけないし、顔の表情もなくなってきましたので、すべてこちらのペースで。こちらのペースで寝てもらって、こちらのペースで起きてもらってという生活をしています。何とかコミュニケーションを取りたいなと思って、いま、頑張っているところです。

住永尚代さん宝塚なので、1 本で来れる電車に乗りたかったんですけど、自分たちが乗りたい電車があっても、すぐにそれには乗せてもらえない。降りる駅にまず連絡していただくというのがあるので、私たちが普通にいけば間に合う電車でも、一本遅らせてくださいって。それは言うことを聞かないといけない。だから今日は尼崎で乗り換えだったんです。

いま、とりあえずはどこに行くのも電車で行こうと。たまに、目というか、まぶたが動くことがあるので、そのときに確認すると、「外に出たい」と言ってるので、だから電車に乗って。多分本人は車に乗って出かけたいと思うんです。車、車って言ってると出かけられないので、基本どこに行くのも電車です。

住永尚代さんないです。一番最初、JR で特急に乗るときに、特急に身体障がい者用の座席はあるけども、入り口からこの車イスが入れるかどうかわからないと言われたんです。だから、初めてのときは、駅員さんが 3、4 人、メジャーを持ってこられて、この車いすの横を計られて、どこから乗れるか。広い入口が一つあるんですが、車いす用の座席に行けない。でも普通の入り口から乗れたんです。一回乗れたら、駅の方も分かってくださっているので。いま駅では顔見知りになって、「いつもすみません」みたいな感じで（笑）乗せていただいてます。

住永尚代さん JR さんはすごく優しいです。私鉄さんはダメです（笑）。それをいつも言うんです。やっぱりそういう研修を受けていらっしゃるみたいで、大阪駅は神のような扱いをしてくださいます。（笑）司会：歯科衛生士さんの役割って大きいですね。

島袋歯科衛生士こんにちは。歯科衛生士です。私は、呼吸というか、のどの奥をきれいにしたい、無駄な菌を体の中に入れたくないということでやっています。健次さんは、「口の中さわるから、開けておいて」とお願いしたら、ずっと開けておいてくださるんです。コミュニケーションを取りにくくなったと奥さんは言われてますけど、そんなことないです。（笑）

島袋さんとっても助かっています。いろいろ教えてもらってます。奥さん、すっごい頑張ってケアしてます。親身にケアしている。それはずっと思ってます。

陸さん大丈夫です。司会：頑張ってくださいね。何年か前にお目にかかったときに、大丈夫かな、優しすぎるのと違うかなと思ったけど、定着したんですね。

橘三千代さん＜大阪市・家族＞うちは 2007 年に診断を受けまして、その年の 11 月に胃瘻をして、12 月に、1 年目で呼吸器をつけました。メールで、私にも何かあるときは教えてくれたりとか、（パソコンで）買い物してくれるのですけど、最近、ちょっと口の動きが悪くなってきて、メールはなかなか来ないのですが、録音で残してくれている自分の声で「いつもおおきに」とか言ってもらって一日が終

わるという感じです。

がかかったんですけど、山を越え、谷を越えてという感じで、うちではすごく頼りになるヘルパーさんになっています。文字盤もしっかりとってくれます。私のパソコンでわからないところがあっても教えてくれる、頼りになる人に育っています。水町さんからも人を育てるということを教わりましたので、育てることを私もいつも念頭に置いてやっています。

司会：ありがとうございます。発病して、おしゃべりができる間にご自分で声を録音されて、それをパソコンに取り込んで、いま、オペレートナビで「こんにちは」とか「毎度おおきに」とか（笑）。声で言われると腹立つこともあるのと違いますか。

司会：なかなか能力が高くないと、自分で録音した声をパソコンに取り込むなんてことはできないので、それを業者さんにやってもらって70万、80万払って、あと全然使ってないという人も結構いらっしゃる。そういうことを考えたら、橘さん、すごくパソコンの能力が高い方かと。

司会：それでは寺田猛志さん。今回も会報の絵を展示していただいてます。寺田恵子さん＜大阪市・家族＞発病して 20 年くらいになります。一番最初に患者会に行ったときに、村上真嗣さんのお父さんとお母さんが発表していらして、主人を置いて私と娘と 2 人で行ったんですけど、わぁ～こういう介護はうちはできないと、そのとき思いました。みなさん、人工呼吸器の方の痰を取っておられるのを見て、絶対無理って思ってたんです。うちはすごく進行が遅いので、ヘルパーさんもなしで、かたくなに家族介護一人で頑張ってます。

最近だんだん私の口も悪くなってきて、偉そうになってるみたいで、食事を食べなかったら、「せっかく時間かけてちゃんと作ってるのに、どうして食べへんの？」とかガンガン言ってたみたいなんです。それを息子に、主人が訴えてるんです。それでやっと気がついて、食事作るのやめたんです。介護食に変えました。

お酒も毎日、だんだん量が増えてきて、日本酒一合くらい。そのときはマグカップをしっかり持ってストローで飲むんです。それで歯磨きするときの口をゆすぐコップは持たないんです（笑）。すごい都合のいい人なんです。頑張ってますので、 Picture 6564_6564

私も頑張りたいと思います。

ありがとうございます。（拍手）司会：ありがとうございます。寺田さんのところにも歯科衛生士さんが入っておられます、1 週間に 1 回、顔のマッサージからしてもらっているんですね。寺田さんは、ご親戚の法事のこともあって、デイサービスに行ったら、「あ　　　寺田さん夫妻

んなまずい食事のところ二度と行かない」とか言われました。恵子さんがお料理上手なので。最近は噛むのがしんどくなって、介護食の活用をされてるのですね。

こういう「奥さんでないと介護してもらいたくない」みたいな男の患者さんは結構いますね？（寺田さんに）ね？全然否定しない「そうです」って言ってはります。

藤田千佳子さん＜大阪市・家族＞藤田と申します。主人が 7 年目になるのですけど、まだこちらには来たことなくて、私一人で参加させていただいてます。いまのところまだ進行が遅くて、寺田さんの話をお聞きして、うちも全く私が一人でやってますので、皆さんに、これからどのようにしてかかわっていったらいいのか、お話を聞かせてもらって、ちょっとずつでも主人が周りと関わっていってくれたら、ヘルパーさんに少しでも入ってもらえたらと思います。私も腰が痛くなってきたりしているので。どのようにしていったらいいかなと、いま考えてるところです。

司会：スポーツマンタイプのお母さんで、なかなか、やわじゃないですもんね。二人の子どもさんを育てて、すごいですね。よく来ていただきました。ありがとうございます。（拍手）

作業療法士さん私がまだ作業療法士になって間がないころに、熊谷さんが近畿ブロックの会長さんをされていた時期があったと思うんです。そのときに車いすのことで、いろいろお尋ねしたくて、会報を見てダイレクトに電話させていただいて、スピーカーホンにしていただいて、レッツチャットかなんかでお母さんと、お父さんがお話ししてくださって、すごくためになったということがありました。夜の 7 時半とか 8 時くらいに電話させてもらいました。その節はありがとうございました（笑）。千里津雲台の訪問看護ステーションで、いまはサテライトで大阪の北区で仕事しています。

水谷司さん＜大阪市・家族＞今年も一人できました。去年はレスパイト中だったのですけど、今年はヘルパーさんと、いまごろ好きな芸能人の DVD を見ながら過ごしていると思います。心の準備をしてきたのに、緊張してきました。先ほど男性の患者さんで、妻だけが介護者と言われていましたが、うちの母も私でないとダメというのが結構強いんです。私は適当な性格なんで、ヘルパーさんが来ない土日は放置していることが多いです。これからもがんばりたいと思います。

東條敦子さん＜大阪府・家族＞妹が 2 年半前に ALS の診断を受けて、それまでは手がちょっと動きにくいところから始まって、特に生活に支障を感じることは少なかったのですけど、今年の 1 月に入って急激に症状が進行しました。バランスを崩して自宅で転倒して救急車で入院したり、この 4 月に入ってからは着替えのときにバタンと床に倒れて、両腕の付け根を骨折して 2 週間ほど入院しました。その退院が 4 月の終わりでしたが、5 月に入ってようやくヘルパーさんに来てもらう体制をとらないといけないということと、主治医の先生から一人で生活するのは危険が大きいから、施設に入ったらどうかと勧められました。

週に 2 回ほど、私が池田の方から手伝いに行ってるんですけど、それ以外のときに食事を中心にヘルパーさんに来てもらう体制をようやく取り出したところです。先がなかなか見えなくて、私が水町さんに電話して、早くヘルパーさんにいろんなことを頼めるようにしないとあかんと教えてもらって、妹に言うと、そんなに言われるのは嫌やという感じで、ずっと拒絶してたんですけど、本人が必要性を感じて、 Picture 8419_8419

ヘルパーさんに助けを求められるようになったことがちょっと良かったかなと感じています。また、いろいろ情報を教えてもらって、できるだけ妹にとって良い支援ができたらいいなと思っています。今日はありがとうございました。（拍手）

東條敦子さん食事がきちんととれなかったり、入院生活が 4 月の３分の 2 くらい続いたときは、筋力が落ちて、トイレに立ち上がるのも出来にくくなったり、体重が大分減ってきています。歩くのも、家の中だとなんとかですが、いつ転ぶか分からないという心配をしながら、そういうのが現状です。飲みこんだり食べるのは、食事を口に運んでもらったら出来るということで、本人も食べて栄養をつけないと体力はつかないと思ってやりだしているから、ちょっと上向きというか、前向きに患者生活を送ろうとしているのかなと思ってるんです。

司会：ありがとうございました。誰に頼るか、家族か、他人か。ご本人が決めて頑張らないことには前に進みませんよね。いらんこと言いましたと謝っといてくださいね。（笑）

小山恵子さん＜静岡県・遺族＞静岡県から来ました、私は主人を見送ってもう 23 年になります。その当時は制度も何もない時代だったので、ひとりぼっちだったんですけど、まだ娘 3 人が小学生だったので、子育てと主人のことと、ひとりぼっちだと感じないくらい毎日毎日が忙しくて。

呼吸器つけて 6 年半、在宅が 5 年 6 か月くらいでしたかね。静岡県で呼吸器をつけて在宅している人がいないと言われた時代だったのですけど、家に帰りたくて帰ってきて、制度がないためにボランティアで、いろいろな人が来てくださって、何とかやってこられました。いまの人は制度があるために、隣近所の人に頼るということがあまりないのかな？もっと頼めばって言うんだけど、いえいえと言う方が多くて。でも一番私自身が助かったのは隣近所の方でした。ちょっと 15 分間来てとか、からだを拭くときでも、いまから 20 分、タオル絞ってくれる？とか言える方が周りにいたので、それで制度がなくても何とかやってこられたなって思います。

小室篤信さん＜大阪府・患者＞聞きたいことでもいいですか？僕、しゃべりが長いので端的に。ラジカットというのは、続ける意味があるでしょうか？僕は仕事をしながらですので、時間的にはかなりとられますので、それでももちろん効果があるのであれば喜んで続けるのですが、いま 8 クール目ですけど、自分的には効果の実感は正直ありません。みなさんどう思われますか？

効果は、どうでしょうね、微妙だとは思います。ただ本人の感覚としては、それで進行を遅らせているのかな、少しは抑えているのかなっていう感触をやっぱり持つ、もしくは持ちたい、信じたい、信じることが大事、ということですね。

あともう一つは信じることが大事というスタンスである限り、これを止めるっていうのが、やっぱりやめたいとはなかなか思わないでしょうね。だから続けられる限り、まだ、まだまだ

　　　佐々木正子さんと夫の茂生さん司会：お仕事はされているんですか？佐々木さん仕事は昨年の 12 月に辞めました。球麻痺なので、話がだんだんできなくなってきて、上肢の筋力も落ちてきて、いろいろなことが満足にできなくなってきたので、残念ながらそこで辞めました。

小室さん僕は仕事しながらですので、非常に時間がとられますね。それで効果があるのであればもちろん続けたいですけど。司会：他にやってる方いらっしゃいますか？

福田光子さん大阪府箕面市から来ました、相談支援専門員をしています。私の担当している方もラジカットはもう 18 週以上受けておられると思います。もちろん個人差がありますので、その方の状態ということでの話ですが、病院を退院するときもラジカットを継続するかどうかということで、カンファレンスでも話し合ったのですけど、先ほどおっしゃった「気持ちの面」で継続していこうかという方針で、いままで来ております。その方の場合は、病状の進行はやはり結構早くて、ラジカットの効果については明確なものが医療の関係の方の中でも出せていないということですけれども。

加藤千里さん＜大阪府・遺族＞あまり記憶がないんです。でも半年以上はしていました。その頃は治験の前ですから、自費でしてました。高かったというのは覚えています。（笑）

岡部さん（文字盤で）気切前は効果を感じていましたけど、いまは分からなくなりました。でも副作用を調べるために続けています。（笑）司会：そういう考え方もあるんですね。（笑）ペンギンおやじさんはラジカットしてないですね。（「してない」）

司会：引地明子さんと中村ひさ子さんは、豊中市の有料老人ホームに入所されてますね。在宅でゼロからスタートするのが不安だったからですか？

皆さんこんにちは。豊中から来ました引地明子です。この交流会は 2 度目です。最初は 5 年前で、発病間もない頃で、自由に歌ったり話せたりしましたが、残りの人生は 3 年くらいと覚悟していました。筋電図を取った直後に言われたのは 2 年しか生きられませんという宣告でした。少しずつ言葉が不自由になり、すっかりベッドが居場所になってしまいました。いろいろつらいこともありましたが、多くの人たちとの出会いがあり、励ましてもらって、元気をもらって、笑えることが多くなりました。PT、ST のリハビリの先生にパソコンを教えてもらったり、野菜や花を一緒に育てたり、とても楽しいです。夫にも（私は毎日食事やトイレの介助をしているのですが、そういうことで）感謝しています。

私は、当初 2 年の命と言われた直後は、本当に日々がうつ状態でした。それから 2 年過ぎましたら、私の方が元気になりましてね。家内と数少ない時間ですけど、介助することで勇気をもらっていると言いますか、落ち込んだりはしていません。コミュニケーションのできない夫婦

なんですけど、人並みにやっ Picture 11514_11514

てこれてるので、いまからもやっていけると思います、以上です。（拍手）司会お父さんの目、泣きそうです。（笑）　　二人で大決心して有料老人ホームに入りました司会：中村さんはご夫婦で入所されてるんですね？

中村ひさ子さんそうなんです、主人がパーキンソン病にかかって 8 年になります。だんだん悪くなるので、ディサービスやショートステイじゃ間に合わなくなって、私も去年の 9 月から ALS と疑いをかけられまして、今年になって豊中に引っ越してから、刀根山病院で確定しました。多分そうやろということで、主人の介護ができなくって、老人ホームでお世話になるように大決心して二人で入りました。

中村ひさ子さんどんどん手の動きが悪くなって、上にあがらなくなり、ちょっとしたことも、鉛筆も難しくなって、おはしも持てないし、髪の毛をとくのも手が上にあがらない。本当に不便ですね。いまのところ手だけなんです。それがまだしも。歩けるんです、おしゃべりができて、これだけが、いまの生きていく力なんです。あまり暗いこと考えないで、みなさん、大先輩の方がたのメールいただいて、励ましていただいてますので、できるだけがんばっていこうかなと。介助は、老人ホームでこれからもやっていってもらえそうで、将来、呼吸器になりましたら、そこで一段階考えないとあかんかも分かりませんけど、何とか主人と二人でがんばっていきたいと思います。（拍手）

木村ゆかりさん＜大阪府・遺族＞私も豊中から来ました。母は 2008 年に亡くなりました。5 年の闘病だったんですけど、うちの場合は病院だったので、私の知識は在宅の方に比べますと半分以下だと思います。器具の名前とか、病院でしたら指さしたら分かりますので。そういうので、ここへ来させてもらっても、なんか変ですけど、もどかしい。いまごろになって言ってたらおかしいんですけど、なんかそういうことを感じます。ものすごい差があります。

米田裕治さん＜西宮市・家族＞家内が ALS で 17 年になるのです。今日は岡部さんにお会いして、お話をうかがって、ひとつまた消えてた野望がふつふつと Picture 13114_13114

出てきました。実は人工呼吸器をつけて海外に行きたかったんですけど、法外な金がかかるということで、沖縄にして、10 万円くらいで行ってきたんです。それ以来封印になってまして、かれこれ 7～8 年になります。ここに孫がいるんですけど、孫は名目だと思うんですけど、「海外に行きたい」っていうのがまた出てたんです。岡部さん、

うちの家内は日々楽しい妄想しかしない家内ですので。一番行きたいのはハワイなんですけど。20 年くらいコーラスを連れて慰問に行っていた人なんです。

宮本雅代さん＜芦屋市・家族＞こんにちは、西村隆と、家族の雅代と止揚です。いつもは夫をここに送り出して、すっと逃げてどこかでお茶して、帰りにここに戻るというのがパターンなんですけど、今日はカッコいい岡部さんにお会いできると聞いて、早めに戻ってきました。

岡部さん、橋本さん、ご無沙汰です。お二人に会うと、お二人は東京の方なんですけど、いつも関西のノリで、水町さんと掛け合い漫才のようなことをしてくれるので、それをすごく楽しみに。（笑）

私たちも 20 年目を迎えましたけれども、これからもがんばります。夫の発病後 Picture 13938_13938

生まれた止揚も、もう 17 歳になり、すくすくと育ってます。また、今日は熊谷さんのご遺族の方もおられて、ちょうど隆が発病したときに、私たちも右も左もわからないときに熊谷さんのお宅に押しかけて、本当にいいお言葉をいただいたのが昨日のことのように思い出されます。こうして家族がバトンリレーで皆さんにこの病気のことを伝えていけたらなと考えています。（拍手）

林千津子さん＜和歌山市・家族＞今日は二人で参加させていただく予定だったんですけど、予約していたタクシーの運転手さんの都合で来られなくなりまして、初めて私一人で大阪にはるばるやってきました。

うちは告知を受けて 7 月で、丸 16 年になります。呼吸器は遅くて、気管切開して 13 年、そこから 7 年後に呼吸器をつけて、いま呼吸器をつけて丸 6 年です。うちは在宅療養なんですけど、皆さんそれぞれの生活されていると思いますが、うちは寝たいときに寝て起きたいときに起きて本当に自由気ままな生活です。

和歌山と言えば大川達さんとか和中勝三さんとか、すごく一生懸命、あとの患者のためにやっていただいていたのですけど、二人ともいらっしゃらなくなってからは、さみしくて。うちの主人は大川さんや和中さんとは性格も違うし、過ごし方も違うんですけど、私ら二人とも頼りなくて、夫婦二人で一人前なんです。もう 16 年近くなってきたので、夫婦二人でも何かできること、何かいままでの経験でお役にたてることがあればと思っております。

司会：静哉さんによろしくお伝えくださいね。7 月 8 日の土曜日に、和歌山県難病子ども保健相談支援センター主催で、「ALS を気ままに生きる」というタイトルで、林静哉さんと千津子さんが講演をされます。交流会もお二人を中心にされます。松尾保健師さんが案内を受付に置いてくださいますので、和歌山の方ぜひご参加ください、ありがとうございました。

岡部さん（文字盤で）先ほどの海外に行くことについてです。海外のパイオニアの橋本操さんがいるので何かあれば教えて下さい。私から申し上げたいのは特別な業者を頼まずに、自分で行くことが安くすむことです。それとハワイは少し遠いので、台湾などはいかがでしょうか（笑）。台湾なら橋本さんや私と一緒に行くチャンスもあると思います。

　　　向こうで関西弁でまくし立てたことも橋本佳代子さん＜東京・家族＞パック旅行が一番安い。お金 Picture 14675_14675

の話をしてしまうと、介護割引を各航空会社が出しているのですけど、たいして安くないので、パック旅行が一番かな。うちも岡部さんのところも、いわゆる LCC という格安の飛行機は乗ったことないです。なんでかというと、死んだらやばいからで

で。そこは日本語通じるところのほうがいいのかなと思います。でも、格別なサポート、何やろ？日本語で乗り切るとかですかね。負けてくれとか、安くしてとか、英語しゃべれへんけど、向こうで関西弁でまくし立てたこともあるので。

あと、予期せぬトラブルがめちゃくちゃ起こるので、例えば介護者の具合が悪くなるとかいうのももちろんですし、エアマット持っていったら、着いたその日の晩に電圧の関係でショートして全く使えなくなったりとかもしました。たくさんありすぎて忘れた。現地のガイドさんがおかまやったとか、いろんな思い出があるので、何からしゃべったらいいかがわからない状態です。

2 年くらい前に岡部さんと酒井ひとみさんと橋本と、台湾のほうでアジア太平洋地域の国際会議をやったときに行ったんですけど、私フルタイムで働いてたんですけど、フルタイムで働くよりもめちゃくちゃしんどかった記憶しかないので。

買い物好きやったら、買い物したいところがいいですし。ただ、岡部さんがハワイは遠いと言ったんですけど、去年行ったダブリン、何時間？ 17 時間かかって行ってるので、途中でトランジットもしてる、やって出来んことはないのですけど。もし行かれるのであれば、行く前から、長時間車いすとか、ベッドじゃないものに乗っていられるかという練習をまずして、行ける体力を自分でちゃんとつけること。それから何かあったときに的確に指示を本人が出せるように周りのチームとしっかり連携をとること。

橋本操みたいにデンマークへ行って、頭が洗いたいってわがままを言って、美容室にいきなり殴り込みに行ったりしないこととか、そういうことくらいでしょうか。（笑）

司会：ありがとうございます。操さんも岡部さんも、自前の介護事業所を持っていますから、ヘルパーさんについて行ってもらうことは可能と思うんですね。そやけど、自前で事業所やってない方にとっては、ものすごい人件費が発生しますよ。岡部さん何かありますか。

こんにちはペンギンおやじこと中江康智です。体はいたって元気なんですけど、最近ちょくちょく物忘れがあります。昔はちょっとド忘れですんだものが、ここ数年でクローズアップされてきた物忘れを伴う病気ではないかと不安になります。先日もあれだけ世界中をにぎわせたアフガニスタン過激派組織の名前がどうしても出てきません。それが突然スーッと思い出されるのです。それまでのモヤモヤ感が晴れて、あの病気ではなかったとの安心感から自然と笑顔になります。

思い出しても意味がなく、ケアの看護師さんからは「ニヤニヤして気持悪い」と叱られます、そんな世界平和を願う毎日のペンギンおやじです。

江畑千菜美さん＜滋賀県・家族＞こんにちは、滋賀県から来ました江畑と言います。今日のお昼前くらいまで、ずっと母が来ようかどうしようかものすごく悩んでいたのですけど、マスクをつけて、「行ってきて」って言ったんで、私一人でやってきました。

司会：お母さんのいまの状態って、しんどいのと違いますか。呼吸器つけてるわけじゃないし、鼻マスク式人工呼吸器で十分な換気ができてないし、一番しんどい状態やから。お母さんの気持ちをくんであげれば、いい選択だと思います。

38 歳のときに病名がわかり、５年後に呼吸器を付けました。呼吸器を付けてからの在宅療養生活も現在 21 年目に入り、64 歳になりました。呼吸器を付けた当時は、あと数年の命と覚悟していましたが、いまでは　　井上尚武さんその覚悟も薄れ、欲が出て、東京オリンピックと大阪万博も決まればぜひ見たいと思っています。よろしくお願いいたします。（拍手）

増田英明さん＜京都市＞文字盤・長谷川さん　去年の暮れ、緊急搬送された病院の看護師が、4 年前に看護大学で講義した学生でした。転院先にも 4 人いました。私は忘れていたが、看護師さんは覚えていて、うれしいです。

増田智子さん＜家族＞増田は去年の暮れに急性胆管炎で、緊急入院したのですけど、九死に一生を得て、やっと回復して、また再び活動できるようになりました。呼吸器つけて 10 年になるのですけど、エンシュアをずっと入れてたんで

増田のほうから、「いつもと違う腹痛とかがあったら、我慢しないですぐに病院に行って」と言ってましたので、皆さんも気をつけてください。

総合司会（柴田真理子）話もはずんで、もっともっと交流が続ければいいかなと思うのですけど、会場の都合もございまして、閉会に入らせていただきたいと思います。閉会のご挨拶は副会長の杉本孝子さんからさせていただきます。司会：代読は加藤千里さん、遺族です。挨拶読ませたらこの人の右に出る人はいません。政治家を親に持って、演説上手、ハイどうぞ。（笑）加藤千里さん（遺族）ウソです（笑）。杉本さんのこの美しいはんなりした雰囲気を、全く違うものが読んで本 Picture 17772_17772

当に申し訳ないんですけど、代読させていただきます。

ALS 患者の療養生活はさまざまな問題と向き合い、乗り越えなければなりません。療養者にとってはケア体制の構築も必須課題と思います。うけたまわりました貴重なお話は、直面する多くの課題の道しるべにさせていただきまして、支えていただく周りの方々とのコミュニケーションを大切にして環境を整えていきたいと思います。

本日は多くのボランティアの皆さま方にご支援、ご協力をいただきまして、まことにありがとうございました。こころよりお礼を申し上げます。