ALS 奈良つながりの会活動報告 西口尚美
小さな集まりが生まれてから４年が過ぎ、ALS 奈良つながりの会は、幼稚園生になります。いつの間にか大勢の方が参加してくださるようになり、積極的に会を運営してくださる方が増えてきました。素敵な笑顔は、満開の桜にも負けません！
涙枯れちょっぴり覗く胸の中
＊第４回 ALS奈良つながりの会交流会
2018 年３月 24 日（土） 奈良市西部公民館にて
参加者 23 人（当事者２人、ご家族２人、ご遺族７人、医療従事者など 12 人）
報告
奈良県 多氣福子さん（遺族）＝司会
おしゃべり／音楽／朗読 そして手作りカレー
ALS 奈良つながりの会交流会を開催しました。晴天でした。
受付は奈良女子大学院生の渡辺さんと遺族の速記もされる早田さんがして下さいました。
10 時開始。闘病中の杉本孝子さんはヘルパーさんといつもの素敵な笑顔です。吉田さんは奥様と、今も毎日 2 キロの散歩をされていて、少しずつ大変さが増してきたとのことと、お話の中でよくわかりました。いつも参加してもらっている利光さん、中平さん、杉原さん、近畿ブロックの役員をされている保健師さんの井上さん、友人を今年 ALS で亡くされた鈴木さん、植田さん、闘病中の介護をされている橿原市の方はケアマネさんと、ご主人を ALS で亡くされた茨城県の安藤さん、遠いところより参加して下さいました。以前看護師で ALS 患者も介護されたという大阪の中島さん。皆さまのお話をもっとお聞きしたかったのですが、11 時よりミュージックセラピストの山﨑香世さんの演奏、皆さんとの合唱。11 時 30 分より佐渡裟智子さんの朗読を聞かせていただき、充分楽しんでいただけたのではと思いました。
12 時すぎより調理室へ移動。手作りのカレーをいただきました。とてもおいしく、満足されたと思います。西口さんが材料の調達、下準備をして下さいました。そして平田さん、守屋さん、森さんの３人で調理から盛り付け、後片付け等をして下さいました。その後、佐渡さんがデザートにプリンを作ってきて下さいました。
14 時からそれぞれに歓談。ご主人を介護されている方と少しお話させていただいたのですが、私はふと 30 年前のことを思い出し、私と全然違う心のゆとりを持って介護されているのがよくわかりました。
吉田さんはこれからどうなるのかとても不安に思うことを話され、私は的確なアドバイスができない自分を情けなく思いました。私ももっともっと皆さんとお話したかったのですが、15 時で解散。調理を引き受けて下さった御三方、皆さまにもそれぞれ助けていただきながら開催することができました。本当にありがとうございました。お疲れさまでした。
楽しいひとときでした 奈良県 杉本孝子さん（当事者）私は午後の部には参加できなかったのですが、午前の交流会には大勢の方が参加され、音楽や朗読も聴けまして、楽しいひとときでした。初めてお会いする方や久し振りの方、皆
さんとお会いできて、人との出会いに恵まれ、つながりの会のあたたかさを感じました。
ありがとうございました。
毎日の張り詰めた気持ちが楽になりました
奈良県 S.M.（家族）とても有意義な時間を過ごさせていただきました。初めての参加でしたので、少々緊張気味だったのですが、皆さん、あたたかく迎えて下さり、いろいろなお話が聞けて、また自分の家族のことも少しお話しできて、毎日の張り詰めた気持ちが少し楽になりました。手作りランチもデザートもプロ顔負けの
味！ とてもおいしかったです。ご馳走さまでした。ありがとうございました。
ずっと向きあって生きて行こう 兵庫県 中平直美さん（遺族）＝会計 自己紹介をして、夫の介護当時を思い出しながら、皆さまの貴重なお話を拝聴いたしました。思い出すとつらいから、普段はなるべく知らぬふりをして過ごしておりますが、何もしてないときはいつも頭の中に浮かんできます。絶対忘れられない。だからこれからも、ずっと向きあって生きて行こう。そして１日も早く治療法が見つかりますように願わずにはいられません。
当日は晴天に恵まれてとても良い１日になりました。皆さま本当にありがとうございました。
いつも会っているような不思議な感じ 茨城県 安藤美佐子さん（遺族）初めて ALS 奈良つながりの会に参加し、他県にもかかわらず、皆さんにあたたかく迎えていただき、ありがとうございました。途中からの参加になりましたが、珍しい楽器の音色に合わせて皆で合唱、聴き入ってしまった朗読、楽しい会話で胸いっぱい、おいしいランチでおなかいっぱいの１日でした。
皆さんとお会いするのは初めてなのに、どなたのお顔を見ても、初めてではなく、いつも会ってお話しているような、不思議な感じがしました。自己紹介の中で看護師さんと患者さんの交流会があればというお話がありました。本当にそう思います。ALS 患者は１人１人進行が違います。皆同じではないことを知っていただき、話し合うことで、お互いの気持ちを理解し合えるのではないでしょうか。アットホームな ALS 奈良つながりの会に、また参加する機会がありましたら、よろしくお願いします。お世話になりました。
少し自信がもてました。 大阪府 早田香代子さん（遺族）初めて交流会に参加しました。西口さんより、速記もお願いしますと言われて、
「えっ？ 速記？」と不安いっぱいでしたが、自分に出来ること、やってみること、行動することで自信につながるのよと教えられ、引き受けることにしました。
朗読者が朗読される言葉、交流会の様子などを、佐渡裟智子さんに速記させていただきました。理解しにくい点もあったと思いますが、温かいお言葉、また楽しくお話していただき、うれしかったです。私にもできることがあるんだ、と少し自信がもてました。また何か、お手伝い出来ることがあれば積極的に参加させていただこうと思いました。皆様ありがとうございました。
ブリーフケアの大切さ 大阪市 中島千恵さん（看護師）
初めて ALS の集まりに参加させていただきました。看護師として勤務していたときに、ALS の方の看護は数回経験したことはありますが、文字盤でコミュニケーションを取るのが大変だったこと、頻回のナースコールにどう対応したらいいのか困ったことを思い出しました。
病棟で働いていたこともあり、ALS のご家族と話をした記憶もほとんどなく、ご家族の気持ちや看病の大変さを想像したり、亡くなられた後のご家族の気持ちを考える余裕はありませんでした。今回参加して、現在看病しておられるご家族がどんな思いか、亡くなられた後のご家族が抱く思いもさまざまなことを聞き、現場で働いていたときに聞くことが出来ていれば、もっと違った思いや視点で看護できたのではと思います。この会に、医療従事者の参加が多ければ良いのにというのが、率直な気持ちです。
また、亡くなられた後、ご家族の方でひきこもる方が多いことを聞き、「ブリーフケア（悲嘆のケア）」の大切さを感じました。こういった会で話すことがケアになっているのを知り、この会の大切さも感じました。 お昼のコロコロ野菜のカレーもとてもおいしかったです。ごちそうさまでし
た。この会に誘われて参加できて本当に良かったです。ありがとうございました。
涙をぬぐいながら耳を傾けておられる姿
奈良県 渡辺瑞穂さん（奈良女子大学院生）西口さんからお声かけいただき、ALS 交流会に初めて参加しました。
ところどころで春を感じさせる音楽に聴き入り、朗読の迫力に圧倒され、大きな野菜がごろごろ入ったカレーとデザートをいただく、という盛りだくさんの内容でした。
私はこれまでイベントのお手伝いにはうかがったことがあるものの、当事者やご家族が話し合う交流会の場にいることは初めてでした。交流会では、非日常のイベントとはまた違う姿も拝見しました。複数の参加者の方々が、涙をぬぐいながらほかの参加者の話に耳を傾けておられる姿が、目に焼き付いています。
ずいぶん前になりますが、西口さんから、つながりの会という名前の意味について何回か教えてもらったことがあります。そのうちの一つは、「悲しみに遭遇するときに、互いにつながらなければつらすぎる」という言葉で表されていました。実際に、自分の経験や自責の念について話される参加者の姿を見て、その言葉の意味と、この会の意味を知ったように思いました。
目の前の人が痛みを抱えていることが伝わってくるのに、そこで今の自分にできることが何なのかはわからない、という戸惑いも感じながら、皆さんのお話を伺っていました。
ただ当事者や家族、友人の方々の苦しさがやわらいでほしいという思いだけがあり、そこから進んで行くほかはないのではないか、と思っています。
微力ですが、またお手伝いにうかがって、みなさんのお顔を拝見したいと思っています。 またよろしくお願いします。 川柳・心のごみ箱 
上手下手は問いません。どなたでも参加していただけます。
楽しむことを一番に！
課題「ランドセル」「開く」
第 15 回 川柳・心のごみ箱 4 月
阿井千賀子人の句（４点）
ランドセル負いし幼な子今いづこ 京都府 田中智子 ランドセル祖父母が買うと誰決めた 奈良県 平田理恵 思い出をぎっしり詰めたランドセル 奈良県 西口尚美 ランドセルながめて巡る過去の旅 京都府 田中智子 あたたかさ蕾も心も開きだす 大阪府 阿井千賀子 どこかしら私の心開くカギ 大阪市 中島千恵 成長の証に残す壁の穴 奈良県 西口尚美
夢遠い通帳開けば現実が 兵庫県淡路島 西村 光
地の句（５点）
ランドセル宿題いっぱい背負い投げ 奈良県 大林 正
親の夢ぎっしり詰まり子の肩に 兵庫県淡路島 西村 光 一年生ランドセルが歩いてる 奈良県 大林 正 意地っぱり心の壺よ開けゴマ 奈良県 山﨑香世 高齢化主（ぬし）ない庭に花開く 大阪市 中島小夜子
行動は明るい未来あけるカギ 奈良県 平田理恵
天の句（６点）
本を開け読もうとすると目が閉じる 茨城県 安藤美佐子
課題「花粉」「珍しい」第 14 回 川柳・心のごみ箱 ３月
早田香代子人の句（５点句）
花粉症僕は違うと意地を張る 兵庫県淡路島 西村 光 ミツバチが花粉運んで命咲く 大阪市 中島千恵 へーっくしょん花粉が私をおっさんに 大阪府 阿井千賀子 ありがとう主人に言われ心配だ 大阪府 阿井千賀子地の句（６点句）
泣いたふり時には役立つ花粉症 大阪府 阿井千賀子 珍回答俺は真面目に答えたよ 奈良県 山﨑香世天の句（７点句）
珍しいお味ですなと褒められて 奈良県 大林 正 あら嬉し思春期息子のお疲れさん 京都府 田中智子
第 13 回 川柳・心のごみ箱 ２月 課題「湯たんぽ」「おかえし」 渡辺瑞穂
人の句（４点句）
酒を飲み腹の湯たんぽ温める 兵庫県 西村 隆 犬小屋に湯たんぽ入れて機嫌とり 奈良県 山﨑香世 子育ても命受け継ぐ恩返し 京都府 田中智子地の句（５点句）
お返しは要らぬと言うが本音はどう 大阪市 中島小夜子天の句（９点句）
とんとんとん５歳のお返し肩たたき 京都府 田中智子
第 12 回 川柳・心のごみ箱 １月 課題「お年玉」「豆まき」 寺田 猛志人の句（５点句）
怪しいな談合疑惑お年玉 兵庫県 西村 隆地の句（７点句）
こっそりと息子の横で手出す父 奈良県 西口尚美 テレビ裏覗くと去年の豆がいる 奈良県 渡辺瑞穂天の句（８点句）
帰省した君の笑顔がお年玉 奈良県 西口尚美 お年玉母に預けて50年 大阪府 早田香代子
