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こちらは日本ALS協会近畿ブロックが会員を対象として2002年に行ったアンケート調査結果の一部です。 訪問看護と訪問介護について記述された意見を抜粋してみました。訪問看護は自己負担がないにもかかわらず20％余りの方が利用していなかったのは症状の軽い方も含まれているためでしょうが、介護疲れがあると回答した108名の中にも看護を利用していない方が15名、介護は28名あったことから、家族介護に頼っている現状が伺われます。この後吸引については、2003年7月付けで3年間の当面の措置として家族以外のものが行うことを認める方針が出されましたが、療養者と担当ヘルパーの関係で行なう行為であって事業所との契約ではないため、事業所の方針によってはそれまで好意で吸引してくれていたヘルパーが出来なくなったという話も聞きます。
研修制度が具体化されておらず賃金にも反映されないなど、積極的に引き受ける事業所は少ないでしょうし、訪問看護もヘルパーに指導できるだけの人材がいないところもあると思われます。 　療養環境に関するアンケート調査は今年度実施しますので、これらがどのように変化したのか、あるいはしていないのかについてはまた会報などで報告していく予定です。
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