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Nさんは43歳の男性で奥さんと3人の子どもさんの5人家族です。この方はH11に発症し2年後に呼吸器、その1年後に胃瘻を作られていますが、その後の症状進行も早く、この２年程の間に表情筋がほとんど動かなくなってきました。進行の早さも影響しているのか訴えが細かく、枕の高さ、足の角度、クッションの位置など、本当にミリ単位での要求が続き、気管・口腔をあわせると吸引は日に１００回はゆうに超えます。奥さんは介護疲れから腰痛や、メニエール症状が出現し、お母さんをとられる形になった子どもたちも精神的に不安定な状態で、家族みんなが辛い思いをされていました。なかなかヘルパーが定着せず、慣れたと思ったら辞めてしまったり、事業所そのものが撤退してしまったこともあります。その原因は介護自体の大変さに加えて、ケア時間が足りず事業所の持ち出しになることが非常に大きいと思われます。そのためベッドやエアマットなどの貸与を中止して、介護保険のほとんどを訪問介護で使用できるようにしたり、支援費の増額を求めてNさんに陳情文を作成してもらって一緒に訴えたりといった活動を行っています。
奥さんの負担を少しでも軽くするように、“新しいヘルパーの研修はこちらで行う”“夜勤や清拭から奥さんをはずす”“日中時々外出できるようにケアをつなぐ”という上司の配慮の結晶がこの計画表です。 ただし、以前に比べ支援費の時間数は増えましたが、現状でも支援費で訪問する時間帯（表では水色の部分ですが、）1ヶ月合計323時間のうち92時間は事業所の持ち出しです。
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