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この写真は8月に愛知で行われた難病学会に参加したときのものです。吸引問題の自由集会では患者家族からの要望をご主人が発言されました。Kさんのご家族には在宅生活を確立するために闘ってきた歴史があり、患者代表としての使命感からか最近は体調があまりよくなくて辛そうなのですが、学会や講演会、患者会の役員会などに月に1〜2回外出されています。 　以前は車のシートに座っていられたので、ご主人と２人で外出されていましたが、ここ1年ほどでシートに移動することや長時間そこに座っていることが難しくなりました。
公共交通機関での移動ではたくさんの荷物を一緒に運ばなければならないので、支援費を利用してガイドヘルパーの資格を持つものが同行するようになりました。 泊まりがけの時など、ご主人も疲れてしまってケアがおろそかになることがあったそうですが、ヘルパーがいるとかなり楽だとご夫婦そろって言われています。
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